Forums Le nostre storie Triste

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  • #12519
    Barbie
    Participant

      Ragazze ho bisogno del vostro aiuto.
      C e qualcuno che ha metastasi epatiche diffuse e non trattabili con radioterapia? Se si con cosa le avete fermate? L onvologa mi ripropone eribulina ma non aveva dato grandi risultati…il problema e che mi si e gonfiata la pancia e ora ho paura che stia tutto peggiorando. Grazie per chi risponderà

      #12520
      aster
      Moderator

        Ciao Barbie, sino alla PET di marzo la Capecitabina su di me sta funzionando sul fegato, per cui sto proseguendo così.
        Beba ha scritto parecchi post e ha cambiato negli anni le linee di terapia, quindi sicuramente ha avuto buoni risultati anche sulle metastasi epatiche.
        Visto che sei in cura alle Molinette, non hanno accennato alla radiofrequenza ablativa? La fanno nel reparto di radiologia oncologica, ne ho sentito parlare bene, è una terapia poco invasiva e innocua, in quanto si basa su onde e non utilizza radiazioni.
        In ogni caso hai già cercato una seconda opinione? Se non sei convinta delle cure proposte e se te la senti di viaggiare potrebbe essere un’opzione. Un abbraccio 🤗

        #12521
        Barbie
        Participant

          Grazie! Io ne ho tante e piccole sembra si possa fare poco e nulla e mi sto deprimendo 🙁
          Tengo duro …non è facile

          #12522
          aster
          Moderator

            Si ma di terapie ce ne sono tante, non capisco perché si siano fossilizzati su eribulina visto che da come dici i risultati sono scarsi…

            #12523
            Barbie
            Participant

              Venerdì provo a chiedere se posso fare altro, ora mi preoccupa la pancia credo ascite 🙁 non so se qualcuno del gruppo l ha avuta e se far uscire liquido fa male.
              Grazie Aster

              #12524
              uffola
              Moderator

                Cara Barbie… sono d’accordo con Aster…di terapie ce ne sono tante… piuttosto chiedi un consulto anche altrove.
                Una mia cara amica sta avendo degli ottimi risultati ( su mts epatiche) con capecitabina ( modalità metronomica).
                Anche se non è semplice cerca di stare tranquilla e spero tanto possa risolvere questo gonfiore.
                Ti abbraccio forte

                #12525
                ele474
                Participant

                  A mia mamma con mets diffuse al fegato, eribulina ha dato 1 anno pieno di stabilità e una vita normale senza troppi effetti collaterali. è un’ottima chemio e ci è dispiaciuto quando ha dovuto cambiare. Ascite non l’ha mai avuta ma andando là per l’infusione assolutamente chiedi!
                  Prima aveva fatto capecitabina 1anno anche quella. Dopo invece è passata a Caelyx.
                  ora altro ancora .

                  #12526
                  Barbie
                  Participant

                    Grazie a tutte siete davvero speciali
                    L ascite mi preoccupa abbastanza.

                    #12527
                    aster
                    Moderator

                      Ciao Barbie vedi? Coraggio!!! Tra l’altro la Capecitabina in modalità metronomica di cui ha parlato Uffola si può fare in cocktail con altri farmaci tipo vinorelbina… ma sei poi sicura che il gonfiore sia ascite? Se le metastasi sono numerose ma piccole è difficile che il fegato vada in stress, è un organo grande è che si rigenera. Ma i valori del fegato come sono? Un immenso abbraccio 🤗

                      #12528
                      Barbie
                      Participant

                        La birulina è ok gtt 600 e altri sono anche sballati l oncologa dice che con tutti i farmaci e normale.
                        Non sono sicura sia ascite so che in 3 settimane mentre facevo radioterapia è esplosa la pancia sembro incinta e come avere uno scoglio 🙁

                        #12529
                        Vale
                        Participant

                          Ciao, buongiorno…non so se può essere utile peró anch’io non mi sono fermata al solo parere della mia oncologa e grazie ad una televisita con lo Ieo oggi ho la possibilità di prendere abemaciclib per rafforzare la terapia antiormonale che sto facendo..

                          #12530
                          mutina79
                          Participant

                            Ciao a tutte,io con metastasi al fegato ho iniziato a Settembre 2020 con Ribociclib e Letrozolo che hanno funzionato fino ad Agosto 2021 ,poi x progressione metastasi fegato e seno molto peggiorato Paclitaxel da Settembre 2021 fino a Dicembre 2021, poi ho avuto nuovamente progressione nonostante Paclitaxel,quindi da Gennaio 2022 fino ad ora sto facendo le rosse..avrò l’ultima a fine Maggio..poi non so cosa mi aspetterà..vorrei chiedere un altro parere medico una volta che avrò esiti TAC ed eco,pensavo di andare all’IEO, Beba tu che sei in cura da molti anni lì sai darmi una dritta x la scelta del medico a cui rivolgermi?

                            Sono molto preoccupata perché in questi giorni il seno si è molto indurito e ogni tanto sento come dei dolori tipo spilli..
                            Capita anche a voi?
                            Io non sono mai stata operata e oncologa non ha mai accennato a questa possibilità.
                            Scusate se mi sono prolungata troppo con il mio messaggio.
                            Grazie per il vostro aiuto e supporto.
                            Buona notte

                            #12531
                            aster
                            Moderator

                              Carissima Mutina, quando il Ribociclib ha smesso di funzionare e sono comparse le metastasi al fegato sono andata allo Ieo per una seconda opinione e recentemente anche a Genova al San Martino ed in entrambi i consulti mi è stata confermata l’attuale terapia. Comunque mi tengo aperte più possibilità, in quanto ogni centro effettua degli studi e si può provare a candidarsi in caso di peggioramento.
                              Magari puoi presentarti con risultati recenti, può essere utile, ma intanto prenota.
                              In merito al seno, al momento non si tende ad operare quando la malattia è diffusa, ma se senti lo senti indurito dovresti farlo presente. I doloretti a me non sono mai passati, ora sono attenuati rispetto all’inizio, ma la sensazione di puntura la sento.
                              A proposito a te hanno fatto esami genetici?
                              Un abbraccio

                              #12533
                              mutina79
                              Participant

                                Ciao Aster grazie per la tua risposta.
                                A me non hanno fatto esami genetici,il mio tumore è luminal B,her positivo 90%,infiltrante istotipo non speciale.
                                La PET mi è stata fatta solo all’inizio della terapia poi non me ne hanno fatte fare più e non capisco il perché..
                                Comunque prenoterò un’altra visita non appena saprò quale sarà la nuova terapia per vedere se andrà bene o se ci sono alternative..speriamo bene davvero!
                                Se qualcuna ha un medico da consigliarmi lo accetto volentieri,scrivetemi anche in privato se non volete scrivere nomi sul gruppo…
                                Sono un po’ preoccupata x l’andamento della mia malattia,perché il seno nonostante le terapie non migliora molto e lo sento molto indurito,vi saprò dire dopo la sesta e ultima terapia e visita oncologica.
                                Grazie a tutte per l’ascolto
                                Buona giornata ☀️

                                #12538
                                ele474
                                Participant

                                  non scusarti. questo è il posto giusto per parlare di percorso e terapie e sfogarsi!!
                                  ci sono post recenti nel gruppo dove alcune hanno spiegato come prenotare una vista allo IEO e anche la televisita (introdotta di recente) Fai ricerca nella barra in alto!
                                  dopo ti mando link
                                  tieni duro!

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