- This topic has 13 replies, 7 voices, and was last updated 28/01/2024 at 17:43 by
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Buongiorno a tutti sono Vera e vorrei condividere con voi la storia di mia madre perché mi rendo conto che non riesco piu a gestire da sola e mi sento completmente persa. A mia mamma é stato diagnosticato un tumore al seno stadio 3 a aprile 2021. Dopo varie analisi hanno scoperto che era un tumore positivo agli ogmoni e negativo her2 con i linfonodi ascellari già metastatizzati. Mia mamma ha seguito la chemio 4 rosse e 12 di taxolo fino a gennaio quando avrebbe dovuto fare la mastectomia con svuotamento ascellare. Fanno una TAC prima dell’operazione a gennaio 2022 e li scoprono delle metastasi dappertutto sulla colonna vertebrale, sterno e ossa iliache. Potete immaginare lo shock che abbiamo avuto. Non so tutt’ora spiegarmi come il PET scan fatto prima della chemio non ha potuto vedere queste metastasi.
Mia mamma inizia quindi a febbraio 2022 la cura con Kisqali+ terapia ormonale e XGeva e la situazione é rimasta stabile fino a giugno 2023. La TAC mostra una crescita del tumore a livello del seno con metastasi cutanee sempre a livello del seno malato e un nodulo al fegato di dubbia provenienza (non chiaro ancora se si tratta di metastasi).
Mia mamma ricomincia la chemio con abraxane aspettando la nuova biopsia dei noduli cutenei. Fa 3 cicli in cui gli effetti secondari dopo la chemio sono stati complicati a gestire (dolori alle gambe che rendevano impossibile il movimento e anche di riposare la notte).
I risultati della biopsia arrivano e ci rendiamo conto che il tumore é cambiato ed é diventato ER+ HER2 + (score 3+, positività >10% delle cellule). Ricambiamo terapia con chemio (deruxtecan)+ 2 farmaci biologici (herzuma + perjeta) per 3 cicli ogni 21 giorni. Dopo i 3 cicli in cui il seno risulta piu morbido e alcuni dei noduli cutanei sembravano riassorbiti si continua solo con la biologica (herzuma + perjeta) + reintegrazione della terapia ormonale. Al primo ciclo senza la chemio il seno si indurisce e alla fine dei 21 giorni un nuovo nodulo cutaneo é apparso.
Io non so mi chiedo come sia possibile visto che sembrava che tutto stava funzionando per bene ora di nuovo rimettiamo in causa la terapia e si deve aspettare 1 mese la TAC per vedere come sta evolvendo e perché non sta funzionando e cambiare ancora terapia.
Non so piu cosa pensare..Mia mamma é fortissima, non si abatte pensa sempre positivo si da da fare e dall’inizio di questa storia sembra una guerriera che niente puo fermare anche se poi so che ha dei momenti di tristezza anche lei!
Vi ringrazio in anticipo di aver letto la storia di mia madre e spero che condividerete con me le vostre esperienze perché nonostante tutta la buona volontà in questo momento non ce la faccio ad essere positiva e continuare.
Ciao verver
ti riporto la mia esperienza con la premessa che ogni caso è a sé.
Dopo la Mastectomia, gli esami diagnostici accertano metastasi su tutto il rachide, le coste, femore e bacino. Ti dirò che prima di iniziare la chemio post intervento mi sono andata a fare pure una bella scarpinata in collina e il dolore che sentivo era più che altro un fastidio in sottofondo. Poi, primo ciclo di docetaxel + trastuzumab e pertuzumab e baaam, il crollo: in un giorno sono sprofondata nella disperazione perché avevo perso l’autonomia.Non riuscivo nemmeno più ad alzarmi dal divano da sola. L’oncologa mi fa subito fare radioterapia antalgica (solo 5 cicli su D9 -D11) e terapia del dolore con Targin e istantaneamente la situazione migliora. Eppure nella mia testa era rimasta la fragilità. Mi muovevo poco e sempre con timore invece nonostante il crollo appurato dagli esami diagnostici, la calcificazione mi ha restituito la vecchia stabilità e adesso faccio tutto tutto!
Insomma sta malattia è strana forte, toglie e da. Oggi sono 4 anni che mi accompagna e i miei amici zumab mi fanno vivere quasi una vita normale e di malattia negli esami di routine non c’è più traccia…speriamo più a lungo possibile!
Spero la mia esperienza possa portare un po’ di speranza.
Ciao Kay74,
grazie per la tua risposta è per aver condiviso la tua storia. In effetti è impossibile capire e sopratutto prevedere la malattia. Nemmeno gli oncologi ci riescono.
L’oncologo di mia madre ieri gli ha detto che herzuma + perjeta + reintegrazione della terapia ormonale avrebbe dovuto funzionare.
Volevo chiedere a chi ha già fatto la terapia biologica se magari è normale avere un lieve peggioramento prima che la situazione si stabilizzi. So che la biologica è una terapia di mantenimento e che non è aggressiva come la chemio.
Nel frattempo mia mamma ha preso l’appuntamento per la TAC a fine mese. Vedremo come è evoluta la situazione.
Coraggio!
Ciao Vera,
Benvenuta in questo nostro prezioso forum, qui ci sono tante “dure” che sono in cura per il tumore seno, ogni esperienza è a sé ma condividere aiuta, puoi leggere tante esperienze diverse e capire che non sei sola.
Mando un forte abbraccio a te e alla tua mamma, anch’io, her2+++ ho fatto transtuzumab per 18i mesi dopo l’intervento, non ho avuto particolari effetti collaterali e, per ora i controlli vanno bene, li ho ogni sei mesi, Ho sempre tanta ansia quando si avvicina il momento..anche se dall’intervento, sono quasi trascorsi sette anni..
Di dove Siete? Dove è curata la tua mamma?
A presto
Ciao Mauranna,
Si in effetti leggere le vostre storie in questo gruppo mi da un po’ di speranza per la mia mamma. Anche il fatto di dover “provare” tante terapie prima si trovare quella giusta.. però il morale prende sempre un colpo duro quando la terapia non funziona..
Mia madre è stata curata a Bari e ora è curata a Lecce.
Vi terrò informate quando avremo i risultati della TAC ma spero che non siano brutti.
Buona serata
capisco bene la tua angoscia! io uguale a te sono qui per mia mamma.
ti dico solo che mia mamma ne ha cambiate davvero tante di terapie ( 7-8 linee di terapia) ogni volta un duro colpo, ma siamo ancora qui a a lottare dal 2018!!!!!
Eleee ciaoo..non leggevo da un po anche te…sono felice quando ci siete…..anche Aster, Beba…e altre…Sii Elee…hai detto bene…è veramente dura..ma siamo qui a lottare…..spero veramente che arrivi un miracolo…un farmaco magico…per tutte noi..recidive e di prima diagnosi…..sai il mese di ottobre ,io pensavo…si è parlato molto di queste prevenzione…a me rattrista molto…perché come se noi non l’avessimo fatta😔😖…non è così come si dice…..non parlano mai ps di diagnosi anche errate e di tante recidive…..scusatemi il mio sfogo…un abbraccio forte Ele…a tutte…vvb❤️❤️⚘️⚘️🌹🌹💕💕💘💘🙏🙏🙏💪💪💪💪
Ciao a tutti e grazie per i vostri messaggi. Mamma ha fatto la tac e aspettiamo i risultati per la settimana prossima.. non saranno positivi perché le i piccoli noduli cutanei sono riapparsi quindi sappiamo che la terapia non sta funzionando bene come si pensava.. spero solo non sia molto più grave e che possiamo velocemente trovare un’altra terapia efficace… sono super in ansia! vi terrò informati… per fortuna che c’è questo gruppo in cui c’è sostegno e anche un po’ di speranza.. non é facile parlare con il resto della mia famiglia…
a presto
Buonasera a tutte, vi scrivo per darvi notizie di mia mamma. Con le feste non ho avuto il tempo di scrivere. La TAC ha dato buone notizie, in alcune zone le metastasi si sono leggermente ridotte le altre sono stabili. Si continua quindi con herzuma + perjeta + terapia ormonale.
Unico problema le metastasi alla pelle che si presentano come dei piccoli brufoletti intorno al seno non sembrano rispondere alle terapie biologiche (erano sparite con la chemio). Qualcuna di voi ha avuto questo problema? E altra cosa il seno di mia madre quello malato è gonfio e tira..é completamente deformato e iniziano ad esserci delle piccole piaghette non dolorose per ora… l’oncologo sembra non preoccuparsi e dire che é normale che con la biologica gli effetti sono più sul lungo termine rispetto alla chemio con la quale il seno di mia mamma era più morbido e non così deformato. Avete delle esperienze a riguardo?
Visto che è gli effetti della terapia sono meno evidenti che la chemio mia mamma é convinta che non sta funzionando bene ed é un po’ piu depressa e potete immaginare come sto io.
Grazie a chi risponderà
Buona serata
Ciao verver, buona notizia la stabilità. Non ho esperienza di mtx cutanee ma credo che l’atteggiamento dell’oncologo sommato al referto tac dovrebbe farvi stare tranquilli che non sono in vista problemi. Poi è ovvio che convivere con questa diagnosi è un peso enorme che va trascinato ogni giorno: qualche volta si trova un carretto, qualche altra una leva, altre ancora “splash” si resta schiacciati sotto. Tua mamma sta un po’ in fase splash.
Bella questa cosa della fase splash…ma si perché no…forse tua madre ha bisogno di stare un po’ splash per prendere la rincorsa!!
Ciao a tutte,
forse mia mamma aveva ragione a dire che qualcosa che non andava c’era.. l’oncologa gli ha di nuovo prescritto una tac (a 2 mesi dalla precedente) a causa delle metastasi della pelle..in più mia mamma ha un ulcerazione della pelle che è uscita intorno al seno malato (e non operato).. come una microferita in più dei “brufoletti” sotto pelle che sono metastasi … vogliono vedere come sta andando la terapia biologica sé c’è una ripresa della malattia e poi hanno parlato di intervento intorno all’ulcera..
Qualcuno ha esperienze in questa situazione? io ho letto che a volte la radio funziona per le ulcere.. mia mamma aveva già consultato un chirurgo dell’IEO un anno fa che le aveva detto che il seno era inoperabile visto come il tumore era cresciuto intorno allo sterno.
Dopo la tac di novembre pensavamo essere tranquille per qualche mese e invece di nuovo in ansia totale.
Coraggio a tutte
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