Forums La malattia avanzata Tumore al seno e piccola metastasi ossea

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  • #9695
    Tata74
    Participant

      Buonasera, sono nuova nuova nel gruppo e come tutte voi in un modo o nell’altro, devo fare i conti con questo ospite indesiderato.
      Ho 46 anni, divorziata e con figlio adolescente…e a settembre 2020 ho scoperto di avere un cancro al seno. Erano passati solo 8 mesi da mammografia ed ecografia entrambe negative.
      Fatta quadrantectomia con la speranza di fare solo radioterapia e ormonoterapia preventiva.
      Ma purtroppo, due noduli che per 4 anni erano stati classificati come cisti di grasso, per sicurezza sono stati tolti in fase di intervento insieme all’altro tumore.
      Risultato si trattava di due tumori di tipo mucinoso. Quindi tutto cambia, tumore multilocalizzato e di tipo diverso
      Inoltre la TC mostra piccolissima lesione su osso iliaco 7 mm, non rilevata in scintigrafia, quindi si procede con chemio 4 rosse a cui dovevano seguire 12 bianche..
      Ma dopo tre mesi TC, pet e rm di controllo.
      Seno pulito, ma la lesione ossea cresciuta, ora 12 mm.
      E adesso cambia tutto nuovamente.
      Trattandosi di una sola lesione metastatica, ho iniziato terapia con Letrozolo ed ho finito oggi l’ultima delle 3 sedute di radioterapia intensiva e a breve inizierò Palbociclib.
      Per il momento parte dolori a mani, ginocchia e caviglie dovuti pare al Letrozolo, per il resto sto bene.
      Non è facile ma si va avanti un passo alla volta…se qualcuno avesse voglia di “rassicurarmi” sulle cure proposte, vista la propria esperienza,oppure solo per un saluto sono qui…
      Scusate la lungaggine, ma avevo proprio bisogno di parlare con qualcuno che potesse davvero capire.
      Grazie, un abbraccio a tutte voi.

      #9699
      fede21
      Participant

        Ciao Tata! La mia mamma ha su certi versi una storia simile alla tua.. a Febbraio 2020 abbiamo scoperto recidiva con metastasi su tutto lo scheletro, il referto della PET faceva venire i brividi. Ha subito iniziato il femara e fatto radio su bacino e D3 poiché lì c’erano metastasi un pò più grandi ( non ricordo bene la dimensione ma oscillavano tra 7mm e 1cm) e successivamente ha iniziato con il palbociclib. Mamma farà a Maggio 65 anni e il suo tumore è di tipo ormonale, non ha mai fatto chemio. Devo dirti che ad oggi la situazione è nettamente migliorata, le metastasi si sono addensate e anche rimpicciolite grazie anche alle radio e al denosumab (non so se anche tu lo farai). Ultima pet di gennaio risultata completamente negativa! Certo sono lì, silenziose.. ma l’importante è che sono sotto controllo. La nostra oncologa ci ha sempre detto “signora lei non morirà di questo male, le metastasi ossee sono molto gestibili!” ma come tutte sappiamo ogni caso è a sè e purtroppo viviamo sempre con la paura che qualcosa possa peggiorare. Tu ne hai solo una ed è una grande cosa! Mamma ha dolori alle articolazioni, infatti cerco sempre di non farle portare pesi come l’acqua o la spesa, stanchezza, fiatone, vampate e un bel pò di ansia (ma quest’ultima l’ha sempre avuta). Oltre a questo non ha grandi dolori ed il denosumab l’ha aiutata molto con il bacino che era l’unico punto in cui sentiva fastidio. Il palbociclib porta in generale un abbassamento di neutrofili e via dicendo.. mamma iniziò con 125mg ma siamo poi dopo mesi passate a 75mg e solitamente fa sempre due settimane di pausa invece di una perché i valori tendono ad alzarsi lentamente. però fino ad oggi ha funzionato! 🙂 e questa è la cosa importante! Per il resto è questione di abitudine, certo i momenti difficili ci sono sempre ma purtroppo non c’è un via di fuga.. bisogna conviverci! Tienimi aggiornata su come ti trovi con questa terapia! Ti abbraccio <3

        #9701
        aster
        Moderator

          Ciao Tata la mia storia è molto simile alla tua come diagnosi. A luglio 2020 mi è stato diagnosticato carcinoma mammario con piccola metastasi ossea a vertebra lombare. Gli oncologi però non hanno optato per trattamento di prima linea con chemioterapia, ma subito con letrozolo e Ribociclib (cuginetto del Palbociclib). La PET a novembre ha mostrato miglioramenti, domani la ripeto per la terza volta da luglio e sono ovviamente in super ansia…
          Come effetti collaterali della cura ho qualche dolorino qua e là dovuto al letrozolo e un po’ di stanchezza al pomeriggio dopo Ribociclib, ma per il momento non mi lamento affatto. Mi auguro che il Palbo faccia un buon lavoro su di te, è un ottimo farmaco e in genere tollerato! Un caro saluto

          #9703
          Tata74
          Participant

            Ciao Fede,
            Sono felice di sapere che la tua mamma proceda bene…fra l’altro anche la mia ha appena compiuto 65 anni.
            Mi rassicura sapere che questi farmaci funzionino bene..mi fa ben sperare.
            Il Denosumab no, almeno per ora non mi è stato prescritto..ma so che l’oncologo parlava di un altro farmaco ma prima dovrei fare una visita odontostomatologica se non ho capito male. Visto il periodo l’abbassamento dei globuli bianchi chiaramente preoccupa più di prima…ma non si hanno alternative e quindi si va avanti.
            Vi tengo aggiornate, un abbraccio forte a te e alla tua mamma.
            Grazie..

            #9705
            Tata74
            Participant

              Ciao Aster,
              certo che l’estate 2020, non è stata il massimo…prima di tutto ti prego fammi sapere dell’esito pet, che spero davvero che sia il meglio che ci si possa aspettare😊
              Di dove sei? Io abito in provincia di Varese e sono in cura all’Humanitas qui in provincia, che però per alcune cose come per esempio la mia radioterapia, si appoggia a Humanitas di Rozzano.
              Non sono intervenuti sul seno?
              Io ho dei bei dolorini che iniziano dopo un paio di ore da Letrozolo ma nulla che non si possa sopportare, cercherò di fare un pochino di ginnastica che pare faccia bene..
              Con la chemio ho preso 8 kg e estetica a parte, mi sento davvero appesantita..e mi sa che il Letrozolo non aiuterà..
              Mi stanno ricrescendo i capelli e spero di poter tornare a lavorare almeno in smart working, così da rimanere attiva anche mentalmente e occupare il cervello con altri pensieri.
              Ti ringrazio e ti mando un abbraccio grande..a presto.

              #9706
              aster
              Moderator

                Ciao Tata, io sono in cura alla città della salute di Torino (ospedali Molinette e Sant’Anna).
                Sul seno non sono intervenuti perché dalla PET che mi hanno fatto fare alla diagnosi è emersa subito la metastasi, quindi hanno deciso per un trattamento sistemico.
                In teoria quattro mesi fa la chirurga prospettava l’intervento al seno a breve a causa della notevole riduzione del tumore, subito smentita dall’oncologa che sostiene che una volta che il tumore ha dato metastasi la persona va curata da un punto di vista sistemico. Ci sono varie teorie sl riguardo, detto ciò per sottopormi all’intervento dovrei sospendere per mesi il Ribociclib perché fa abbassare leucociti e piastrine, con il reale rischio che nel lasso di tempo la lesione ossea di risvegli.
                Se sei reduce dalla chemioterapia vedrai che con letrozolo e Palbociclib ti troverai meglio.
                Innanzitutto non fanno cadere i capelli, magari sono un po’ assottigliati ma ben saldi in testa. Le mie ciglia e sopracciglia invece hanno patito molto all’inizio, ma con prodotti topici appositi sono ricresciute come prima. Mi raccomando solo di non farti spaventare dal bugiardino del palbociclib perché sarà simile a quello del Ribociclib. Io l’ho letto per essere informata ma non ho avuto quasi nulla di quanto scritto! A me danno tanto fastidio le vampate di calore, ma sono causate dalla puntura mensile di decapeptyl per l’induzione della menopausa, non so se le fai anche tu.
                Io lavoro a tempo pieno e in smart working solo per il rischio COVID vedrai che ce la farai tranquillamente. Appena farò il vaccino conto di tornare in ufficio.
                Vi farò sapere della PET….
                Un caro saluto

                #9707
                fede21
                Participant

                  Ciao Tata, si il denosumab è una siringa che faccio a mamma una volta ogni 28 giorni e serve per rafforzare le ossa, prima di richiedere la documentazione bisogna fare una visita odontoiatrica. Invece per il palbociclib come dice anche Aster non fa cadere i capelli ma io ho trovato delle fialette che contengono gli stessi principi che poi mancano al cuoio capelluto a causa della mancanza di ormoni e devo dire che hanno aiutato tantissimo.
                  Un abbraccio a tutte

                  #9708
                  fede21
                  Participant

                    Ah dimenticavo, per l’operazione la dottoressa Munzone dello IEO ci ha detto che dopo un anno e mezzo circa di terapia (con malattia stabile) la si inizia a considerare. Vedremo cosa ci dirà a Maggio quando andremo da lei..

                    #9710
                    Tata74
                    Participant

                      Cara Aster, ora mi è chiaro…su di me sono intervenuti subito dopo la biopsia al seno…prima dell’istologico post intervento, ho fatto solo RM al seno e classici esami..forse per le dimensioni ( 2.4 cm e gli esami negativi di soli 8 mesi prima, non immaginavano un interessamento metastatico…non so..
                      Il mio era un G2 infiltrante e mi sono stati tolti 9 linfonodi di cui 3 infiltrati..
                      Cmq ormai quella è andata, la chemio spero abbia ripulito un po’ il resto …anche se la radioterapista mi ha detto che le 4 chemio (rosse) che ho fatto difficilmente hanno effetti sulle ossa..
                      Se ti inducono menopausa significa che sei molto giovane anche tu…Io per quello nulla niente dal momento che ho subito un’isterectomia totale 4 anni fa per dei grossi fibromi, ho solo le ovaie che pur non essendo ancora in menopausa, funzionano ma non a pieno.
                      Per il vaccino non dovrebbe mancare molto..so che gli ospedali che ci hanno in cura hanno inviato le liste dei fragili alle Asl o ATS di competenza..
                      Ma mi chiedo se dovremo interrompere il Palbo o il Ribo per farlo…
                      Io tra esami e cambio terapia da fine gennaio che ho terminato le chemio e avrei potuto farlo in tranquillità..e invece inizierò martedì 30 il Palbociclib.
                      Ma la storia dei vaccini è infinita…poi qui in Lombardia, meglio non parlarne..cmq l’importante è che il momento di farlo ormai arriverà per tutti.
                      Attendo esito con te e ti abbraccio.

                      #9711
                      Tata74
                      Participant

                        Grazie Fede, allora si tratta proprio di quel farmaco..ci sarà da ridere dal dentista..io per paura del covid non faccio la pulizia dei denti da un anno e mezzo e sono certa di avere almeno due otturazioni da rifare…ho troppa paura del dentista ( buffo se penso a cosa ho “sopportato” negli ultimi mesi.. 😅
                        A presto Fede e grazie.

                        #9712
                        aster
                        Moderator

                          Ciao Tata mi hanno fatto la PET solo perché l’ho chiesta io su consiglio della mia ginecologa. Altrimenti erano previste scintigrafia e TAC. In ogni caso il mio tumore era disseminato a piccoli grappoli in un’area di 9 cm, infiltrante, G3 e con ki67 altissimo pari al 60%. Ho 53 anni, ma il mio ciclo era ancora regolarissimo e quindi, via di decapeptyl. Per il vaccino in Piemonte io sono già in lista, per le categorie fragili all’inserimento della segnalazione ci pensa il medico di base su richiesta degli interessati. Il Ribociclib (quindi anche il Palbociclib) e il letrozolo mi ha detto l’oncologa che nn sono da interrompere. Mi ha consigliato di fare il vaccino nella settimana di pausa previsto nel protocollo del Ribociclib ma col caos che c’è sarà impossibile e poi la chiamata a volte è il giorno prima con sms. Diciamo che in altre regioni è meglio in quanto ci pensa la breast unit che ha la persona in cura e può valutare il momento migliore per effettuarlo. Vedremo…. un abbraccio e a presto

                          #9715
                          katya
                          Participant

                            Ciao Tata, anch’io ho fatto cura con denosumab ribociclib e letrozolo operata nel 2008, nel 2019 sono comparse diffuse metastasi ossee ( tu ne hai sono una!) Ora attendo indicazioni poichè si sono formate piccole metastasi al fegato ( se hai voglia guarda FEBBRE nella sezione malattia avanzata.L’importante è essere costantemente sotto controllo. Comunque a parte i primi mesi di terapia che hanno coinciso con il caldo insopportabile del 2019 in cui ero molto debole, il corpo si è abituato e sto molto meglio.
                            Coraggio vedrai che andrà tutto per il meglio.
                            Tienici aggiornate.
                            Un megabbraccio!

                            • This reply was modified 3 years, 8 months ago by katya.
                            #9730
                            Tata74
                            Participant

                              Ciao Katya,
                              ti ringrazio, sentirvi tutte così combattive mi fa stare meglio..
                              Il 30 ho visita oncologica e inizierò la terapia..
                              Vi tengo aggiornate..
                              Un abbraccio.

                              #9733
                              katya
                              Participant

                                Forza!!!In questo campo la ricerca ha fatto passi da gigante, tienici informate.
                                Un abbraccio!

                                #9740
                                kay74
                                Participant

                                  Ciao Tata, quante similitudini 😣
                                  Abbiamo la stessa età. Io ho scoperto la malattia a settembre 2019 e subito dopo la mastectomia (l’istologico ha rivelato un k ormonoresponsivo e her2 positivo) e prima di iniziare la chemioterapia adiuvante, dalla scintigrafia di routine sono emerse le mie metastasi ossee (varie vertebre, coste, femore, bacino)
                                  Ho fatto 8 cicli di chemio + pertuzumab e trastuzumab e ora continuiamo con i soli monoclonali e la terapia ormonale…fino a progressione (sperando avvenga tardissimo o meglio mai).
                                  Dalla prima pet successiva alla terapia non c’è evidenza di malattia e, anche se non è una passeggiata, andiamo avanti con forza e speranza.
                                  Sono certa che qui troverai sempre conforto e una carezza all’anima.
                                  Ti abbraccio.

                                Viewing 15 posts - 1 through 15 (of 16 total)
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