- This topic has 31 replies, 3 voices, and was last updated 12/04/2023 at 13:27 by
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quote admin” pid=’5815′ dateline=’1598345859:Dove sei in cura Alessandra ?
sono in cura allo IEO a Milano
Alessandra grazie per aver condiviso la tua storia. Io sono metastatica dalla diagnosi (aprile di quest’anno) con interessamento importante del fegato e minimo delle ossa. Sto facendo chemioterapia abbastanza pesante ma alla PET di luglio la malattia si è ridotta moltissimo sia al seno che nel resto del corpo.
Ci sono giorni in cui mi sento forte, altri in cui vedo tutto nero. Ma non posso mollare, ho 2 bimbi piccoli e un marito fantastico.
Oggi era un giorno no, ma le tue parole mi hanno riacceso un po’ di speranza. Graziequote Cuore di mamma” pid=’5817′ dateline=’1598346332:Alessandra grazie per aver condiviso la tua storia. Io sono metastatica dalla diagnosi (aprile di quest’anno) con interessamento importante del fegato e minimo delle ossa. Sto facendo chemioterapia abbastanza pesante ma alla PET di luglio la malattia si è ridotta moltissimo sia al seno che nel resto del corpo.
Ci sono giorni in cui mi sento forte, altri in cui vedo tutto nero. Ma non posso mollare, ho 2 bimbi piccoli e un marito fantastico.
Oggi era un giorno no, ma le tue parole mi hanno riacceso un po’ di speranza. Graziesono molto felice di sentirti dire questo e anche per ma la tua speranza è qualcosa che spinge in avanti. L’inizio è molto duro si fa fatica a dare un posto alla malattia sopratutto se si sta male fisicamente poi, se le cure in qualche modo stabilizzano la situazione, si può trovare la chiave per vivere “bene” che non vuol dire accontentarsi ma trovare una strada diversa (e a volte francamente davvero dura) due bambini, l’amore, anche solo sedersi insieme a mangiare di gusto dopo giorni di malessere vale ogni cosa
Alessandra, grazie per quello che hai scritto. Per chi, come noi, sta in questa sezione, la cosa più importante è sapere che la diagnosi di un secondarismo, iniziale o successiva all’intervento, non è la fissazione di un’esecuzione capitale. Specie in caso di malattie metastatiche “indolenti”, si può continuare con un’ottima qualità di vita per molto tempo, adattando nel tempo la risposta terapeutica alla (eventuale) evoluzione della malattia. Io mi avvicino agli undici anni di metastasi…
Grazie davvero Alessandra per aver raccontato la tua storia.
Io ho metastasi ai polmoni e al fegato e al momento ho cambiato 4 terapie perché nessuna ha funzionato su entrambe gli organi a pieno….
Spero che quest’ultima sia quella buona (ERIBULINA) anche perché mi da effetti collaterali pesantucci.
Le tue parole mi hanno davvero messo di buonumore, sono positiva, a settembre spero che la PET sia positiva anche lei!
xxxxx
Mquote alessandra” pid=’5812′ dateline=’1598343631:quote Chiamanc” pid=’5385′ dateline=’1595173785:Ciao a tutte,
Scrivo da figlia per mia mamma, 54 anni.
Diagnosi di carcinoma duttale infiltrante ormonosensibile e her+. Fino al momento in cui non erano state viste lesioni epatiche l’iter che avrebbe dovuto seguire sarebbe stata neoadiuvante per ridurre il tumore e poi intervento. Adesso, avendo trovato lesioni epatiche ( molto piccole ma diffuse) inizierà con il doppio blocco di anticorpo monoclonale e chemio. La mia domanda è : è possibile, nel caso in cui le lesioni regrediscano, ipotizzare un possibile intervento al seno per eliminare il tumore primario ?
Vi ringrazioCiao,
nel 2014 a 38 anni mi è stato diagnostica un tumore al seno her2+ con metastasi al fegato multiple, il tumore al seno era grande più di 10 cm mentre le metastasi epatiche erano 4 millimetriche ma in parti diverse del fegato. Ho fatto un anno di chemioterapia interrotta per eccesso di effetti collaterali al termine del quale le metastasi epatiche erano inviabili alla tac e il tumore primario al seno ridotto a 2 cm. Dopo un anno di solo terapia monoclonale senza chemio nel 2016 sono stata operata perché le metastasi epatiche erano ancora invisibili mentre l tumore la seno ricominciava a crescere. Mastectomia totale a destra senza ricostruzione per limitare al minimo il tempo dell’intervento e la difficoltà di cicatrizzazione.
Nel 2018 le metastasi al fegato sono tornate visibili e ho iniziato una nuova terapia, oggi nel 2020, dopo aver cambiato 2 protocolli diversi dal 2018, le metastasi al fegato sono di nuovo invisibili e sto bene almeno rispetto alle terapie precedenti. Sono sotto chemioterapia dal 2018 quindi attualmente capecitabina +tucatinib un farmaco in fase sperimentale già però approvato negli Stati Uniti e in via di approvazione in Europa. La vita di un pazienza metastatico è fatta di questo, controlli continui terapie continue interventi da valutare caso per caso e in base al momento attuale, la qualità della vita dipende dalla risposta ai farmaci e dal tipo di metastasi. Io sono fortunata: lavoro a tempo pieno in ufficio, faccio sport, ho una vita affettiva piena, non ho dolori nè limitazioni motorie anche se sono quasi del tutto sorda perché le terapie hanno avuto impatto sull’udito . Il malessere dovuto alle terapie è sotto controllo (anche se ho giorni buoni e giorni meno buoni) ma ho dovuto accettare che questa è la mia vita e speriamo che duri ancora. In bocca al lupo!Ciao ho letto che fai tucatinib, io conosco questo farmaco innovativo che sta per essere approvato con una procedura accelerata! Volevo sapere dove hai fatto tale sperimentazione ?? Mia madre ha lesioni encefaliche e so che tucatinib è ottimo per questo tipo di metastasi! Mia madre è in cura al Policlinico di Napoli e di questo farmaco non mi hanno detto nulla, anche se io legggo molto e mi informo e so che tanti studi scientifici confermano l’efficacia di tucatinib.
quote Mikelina1966″ pid=’5848′ dateline=’1598556420:quote alessandra” pid=’5812′ dateline=’1598343631:quote Chiamanc” pid=’5385′ dateline=’1595173785:Ciao a tutte,
Scrivo da figlia per mia mamma, 54 anni.
Diagnosi di carcinoma duttale infiltrante ormonosensibile e her+. Fino al momento in cui non erano state viste lesioni epatiche l’iter che avrebbe dovuto seguire sarebbe stata neoadiuvante per ridurre il tumore e poi intervento. Adesso, avendo trovato lesioni epatiche ( molto piccole ma diffuse) inizierà con il doppio blocco di anticorpo monoclonale e chemio. La mia domanda è : è possibile, nel caso in cui le lesioni regrediscano, ipotizzare un possibile intervento al seno per eliminare il tumore primario ?
Vi ringrazioCiao,
nel 2014 a 38 anni mi è stato diagnostica un tumore al seno her2+ con metastasi al fegato multiple, il tumore al seno era grande più di 10 cm mentre le metastasi epatiche erano 4 millimetriche ma in parti diverse del fegato. Ho fatto un anno di chemioterapia interrotta per eccesso di effetti collaterali al termine del quale le metastasi epatiche erano inviabili alla tac e il tumore primario al seno ridotto a 2 cm. Dopo un anno di solo terapia monoclonale senza chemio nel 2016 sono stata operata perché le metastasi epatiche erano ancora invisibili mentre l tumore la seno ricominciava a crescere. Mastectomia totale a destra senza ricostruzione per limitare al minimo il tempo dell’intervento e la difficoltà di cicatrizzazione.
Nel 2018 le metastasi al fegato sono tornate visibili e ho iniziato una nuova terapia, oggi nel 2020, dopo aver cambiato 2 protocolli diversi dal 2018, le metastasi al fegato sono di nuovo invisibili e sto bene almeno rispetto alle terapie precedenti. Sono sotto chemioterapia dal 2018 quindi attualmente capecitabina +tucatinib un farmaco in fase sperimentale già però approvato negli Stati Uniti e in via di approvazione in Europa. La vita di un pazienza metastatico è fatta di questo, controlli continui terapie continue interventi da valutare caso per caso e in base al momento attuale, la qualità della vita dipende dalla risposta ai farmaci e dal tipo di metastasi. Io sono fortunata: lavoro a tempo pieno in ufficio, faccio sport, ho una vita affettiva piena, non ho dolori nè limitazioni motorie anche se sono quasi del tutto sorda perché le terapie hanno avuto impatto sull’udito . Il malessere dovuto alle terapie è sotto controllo (anche se ho giorni buoni e giorni meno buoni) ma ho dovuto accettare che questa è la mia vita e speriamo che duri ancora. In bocca al lupo!Ciao ho letto che fai tucatinib, io conosco questo farmaco innovativo che sta per essere approvato con una procedura accelerata! Volevo sapere dove hai fatto tale sperimentazione ?? Mia madre ha lesioni encefaliche e so che tucatinib è ottimo per questo tipo di metastasi! Mia madre è in cura al Policlinico di Napoli e di questo farmaco non mi hanno detto nulla, anche se io legggo molto e mi informo e so che tanti studi scientifici confermano l’efficacia di tucatinib.
Ciao, sto facendo la sperimentazione allo IEO di Milano dal 2018, la dottoressa che mi ha proposto come candidata alla sperimentazione è la Dott.ssa Manuelita Mazza
Ragazze, quando rispondete evitate di riportare tutti i messaggi precedenti, se no tra poco i post arrivano alla lunghezza di Guerra e pace, grazie! (Mitica Manuelita Mazza!)
Ciao, sono nuova in questo forum, ho metastasi ossee e da poco una al fegato, sono molto spaventata!ho visto il post di Alessandra
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