- Questo topic ha 10 risposte, 4 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 01/04/2025 at 14:35 da
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Ciao a tutte meravigliose dure. Non so come mettere insieme con le parole i miei recenti pensieri, io qui mi faccio viva di rado, non sono molto per intervenire, ma entro spesso per leggervi. Vorrei poter raccontare in breve ciò che mi turba di recente. Faccio un breve riassunto.A luglio dello scorso anno le metastasi alle ossa e al fegato sono andate in progressione dopo quasi due anni dalla prima terapia anti ormonale con 3 farmaci verzenios fluvestran e xgiva che da subito era stata efficace aveva fatto sparire quelle al fegato e bloccate quelle alle ossa. Tornando alla ripresa, mi sospesero i farmaci e richiesero la biopsia liquida per cercare la mutazione. E finché non ho avuto l’esito tutto l’iter comunque è durato 2 mesi fino all’esito della biopsia che ero idonea al nuovo farmaco elacestrant (fatemi sapere se qualcuno di voi ne sa qualcosa)nel frattempo mi sono trasferita in un’altra regione, per stare vicino a mia figlia. quindi ho cambiato presidio oncologico. Ho iniziato qui dal mese di novembre la nuova terapia, che mi è stata data per via compassionevole, perché il nostro sistema sanitario ancora non lo sovvenziona. Ora il mio dilemma è questo siccome l’ultima tac e RM, la feci a settembre che evidenziarono ulteriori aumenti di Met di numero e di grandezza, al fegato la più grande di (3 cm e mezzo) anche quelle alle ossa in progressione. E quindi dovendo calcolare un ulteriore progressione per altri 2 mesi finché non ho iniziato con ELACESTRANT. Quindi tenendo conto ci sia stata un ulteriore progressione. Agli ultimi controlli questa si è evidenziata infatti la Met di 3 cm e mezzo ora misura 4 cm e mezzo. Questa è la spiegazione dell’oncologo sulla mia perplessità di questo risultato. Che mi ha detto che il farmaco è buono e va bene anche se non c’è stata regressione. Si intuisce che avrebbe arrestato la progressione tenendo conto che sono passati 4 mesi di terapia. Insomma siccome non c’è modo di sapere esattamente di quanto erano aumentate da settembre a novembre si suppone che lulteriore crescita si è avuta nei due mesi seguenti cioè da settembre a novembre. Quindi si presume che la terapia abbia bloccato la progressione. E qui arriviamo al dilemma perché in questo discorso dovremmo inserire un ulteriore dato. Appunto in questi ultimi controlli di cui ho parlato si sono evidenziate nuove metastasi in una nuova zona ossea precisamente alla teca cranica.questa è la prima volta che ne sento parlare, e qui che sono entrata in panico, ma quando ho telefonato in un secondo momento all’oncologo per avere spiegazioni anche questa fa parte della progressione post terapia, e che comunque la teca cranica non significa metastasi al cervello e che la teca cranica fa comunque parte dello scheletro che è interessato da metastasi. Sono avvilita, ho cercato nei siti dedicati e ho trovato che le metastasi alla teca cranica non potendosi espandere all’esterno si espanderebbe all’interno del cervello provocando anche emorragie. Sono molto spaventata perchè questa scoperta mi ha causato un forte calo di umore. è anche vero che sarebbero comparse posti terapia ma non ne sono sicura al 100×100 perché di questi 2 mesi non ho nessuna tac a dimostrarlo. Perciò le mie speranze sul nuovo farmaco per quanto mi riguarda dagli ultimi controlli non né ho la certezza. Ultima cosa dovrò fare una RM all’addome perché nella TAC non si è vista una metastasi che precedentemente si trovava vicino a quella che è aumentata. Per me comunque andare avanti adesso dopo la scoperta di queste nuove alla teca, mi ha buttato giù parecchio. Perciò se ne sapete più di me (che ne so pochissimo e male da quello che ho letto) vi prego di aiutarmi. Mi scuso dell’enorme lunghezza dello scritto. Ma purtroppo non ho il dono della sintesi.E per questo che intervengo raramente.ringrazio tutte quelle che mi hanno letto fino alla fine x la loro pazienza.e buonasera a tutte.
Non so dirti niente di piu francesca purtroppo…
possiamo forse esaminare quello che ti ha detto l’oncologo : teca cranica è scheletro, tu avevi già altre mets allo scheletro.
Non poter capire quanta strada ha fatto il tumore nell’intervallo tra le due terapia non è bello, però un oncologo esperto una idea di quale possa essere la progressione forse dovrebbe averla.
<p style=”text-align: left;”>Ciao Francesca, il tuo caso assomiglia molto a quello di mia mamma. In Humanitas anche a lei avevano confrontato la tac di controllo (dopo tre mesi di capecitabina) con quella fatta due mesi prima dell’inizio della terapia. Hanno visto progressione e cambiato terapia anche se secondo me (e secondo un’ oncologa IEO) tale progressione era avvenuta durante i due mesi precedenti l’inizio della capecitabina. Quando siamo andate allo IEO l’oncologa si era raccomandata di richiedere sempre una Tac appena prima di una nuova terapia perché altrimenti i confronti non sono attendibili. Per quanto riguarda le metastasi alla teca cranica mia mamma ha pure quelle da un anno, insieme alla tac torace/addome le fanno la tac encefalo. A gennaio ha fatto una radioterapia sotto l’occhio perché una si era ingrandita. Non ha nessun sintomo e la radioterapia , a parte la maschera, non le ha dato problemi. Non so dirti di eventuali emorragie , a noi l’oncologo non ha detto niente del genere. Magari dipende dal tipo di metastasi ossee, quella di mia mamma tende a mangiare l’osso (osteolitica), forse tu hai letto di metastasi ossee che invece costruiscono altro osso sopra quello esistente (osteoaddensante)?</p>
Ciao ragazzi intanto grazie di aver letto lo scritto. Vale scusa ma non ho capito bene, e mi è venuta l’ansia, in che senso dalla teca la metastasi si è ingrandita sotto l’occhio???non capisco poi cos’è la maschera per fare la radioterapia. Se puoi spiegarti bene. Oppure no lascia stare 🙈il tipo di metastasi che mi chiedi domani vado a rileggere quello che trovo scritto sull’esito della TAC e te lo dico ok buonanotte
<p style=”text-align: left;”>Veramente Francesca non volevo metterti ansia, al contrario volevo tranquillizzarti. Ci sono diversi trattamenti a disposizione, dalla radioterapia alla terapia sistemica. L’oncologo di mia mamma non ha manifestato preoccupazione per questa particolare metastasi rispetto ad altre (mia mamma ha metastasi anche ad un paio di vertebre, scapola e fegato).Capisco la voglia di sapere cercando in internet, ma a volte si leggono cose che poi non corrispondono al nostro caso, ti consiglio piuttosto di chiedere al tuo medico che conosce bene la tua situazione. Per quanto riguarda mia mamma lei ha una metastasi alla teca piuttosto diffusa, in più una sullo zigomo per la quale hanno fatto radioterapia, ma ogni caso é a sé. Per la radioterapia le hanno fatto mettere una maschera di rete, modellata su di lei, solo per evitare che si muovesse durante la seduta. Spero di essere stata più chiara, mi dispiace che tu ti sia agitata, non era mia intenzione. Buona notte</p>
Buongiorno a tutte. Vale ti chiedo scusa ma la mia è anche stanchezza sto vivendo uno stato d’animo difficile, ti ringrazio quello che mi hai scritto oggi l’ho capito meglio ed è stato molto incoraggiante. La mia speranza e che il nuovo farmaco elacestrant dimostri di essere il farmaco tanto elogiato, certo qualcosa si evidenzierà all’esito della RM che farò il sette aprile poi ci aggiorniamo. Ciao e buona domenica amiche.
Ti capisco benissimo Francesca, anche mia mia mamma sta aspettando di cambiare terapia perché enerthu non funziona più dopo un anno. Sono momenti di attesa che sfiniscono. Tienici aggiornate. Un abbraccio, buona domenica.
Francesca capisco anche io l’ansia, ma mi fiderei dei medici e del loro intuito. Anche io ho appena avuto un cambio terapia e anche io sono stata praticamente un mese e mezzo senza cura (solo letrozolo) dopo la progressione. Spero che la tac segni stabilità il prossimo giro, ma è ovvio che il pensiero a cosa sia successo in quel mese e mezzo resta. Se si dovesse vedere una progressione, mi chiederei se fosse “colpa” di quel mese e mezzo senza cura o se fosse il farmaco nuovo a non funzionare. Visto che però i tuoi medici hanno un cauto ottimismo sull’efficacia del tuo nuovo farmaco, io vedrei il bicchiere mezzo pieno. Farai a brevissimo nuovi esami e avrai conferma. Sulle ossa della testa non saprei che dire.
Poi è sempre tutto tanto complicato. Anche quando cerco di razionalizzare un po’ e magari di essere di “aiuto”, sono sempre super convinta che bisogna essere proprio dei supereroi. Scegliamoci almeno un super poter figo.
Grazie Effe hai sempre le parole giuste . Quello che dici è vero, solo che io non so perché questa volta non riesco ad accettare la nuova situazione, cioè queste metastasi alla teca cranica, che nell’ultima tac dello scorso settembre non c’erano, qualsiasi progressione post inizio nuova terapia cioè in un arco di tempo di due mesi, non posso sapere con certezza se queste nuove met si sono sviluppate durante la progressione post terapia, io non ho modo di saperlo, non ho tac fatte appena prima della terapia l’unica risale a due mesi prima, così di conseguenza non ho le prove se il farmaco funziona o no su di me, Poi sono abbastanza impressionata dal pensiero di averle così vicine al cervello e non oso immaginare di come. e di quanto si possa infiltrare fino a raggiungerlo. E sinceramente non so se lo voglio sapere. Invece vorrei sapere se esiste un rimedio. Perciò al momento sono alla ricerca di informazioni nei siti affidabili e ho trovato qualche trattamento mirato a distruggere le met. come la termoablasione, radioterapia, ed altro. Aspettando altri esami di controllo. Ma a questo punto ci vuole altro tempo, ma nel caso che la terapia non funzioni su di me significa che intanto continua la progressione. Ho chiamato l’oncologo per chiedergli se sia possibile eseguire uno di questi metodi intanto da ridurre le metastasi che sono cresciute. La sua risposta e stata vaga questo mi ha lasciata perplessa. Non voglio pensare che il protocollo non consenta di applicare altre terapie aggiuntive che potrebbero compromettere le verifiche del solo farmaco durante la sua sperimentazione. perché il farmaco appunto è sperimentale e richiede delle verifiche da annotare per conto della ditta farmaceutica. Davvero non so cosa pensare. Ho cercato e ho letto di centri oncologici dove mettono in atto più terapie insieme che sono così in grado di allungare la vita liberi da progressione con le nuove terapie che nel frattempo riducono le met. E così facendo può darsi che come dice lo IEO il prossimo obbiettivo sarà la guarigione delle metastasi. Ma ci devono dare modo di farci arrivare ancora vivi questo giorno che spero arrivi presto. Buonanotte dure❤️
Fatti forza, ma -se mi posso permettere- non farti un film. Per quello che so io, elacestrant non è un farmaco sperimentale, ha solo una questione di trattativa del prezzo tra aifa e casa farmaceutica.
Cmq, a parte i tecnicismi: se ti serve la radioterapia (e ho detto SE) , avrai la radioterapia. Non preoccuparti di questo prima di avere gli elementi necessari. Psicologicamente tutte le progressioni sono brutte, certo che forse questa che riguarda le ossa del cranio ti ha colpita di più. Non sono un medico, ma non mi pare che il tumore si diffonda sempre con un criterio di prossimità, mi pare molto più mutevole e complicato.
Sempre se può tranquillizzarti, c’è nuovo studio in ieo su uso elacestrant+abemaciclib per tumore con mtx celebrali proprio perchè parrebbe efficace anche su questo tipo di lesioni.
Ciao Effe. Grazie immagino che ciò che dici sia sensato, probabilmente ne sai più di me, ma sai com’è, non conosco questi meccanismi.
Prima di esserne colpita come da un fulmine a ciel sereno, come penso per ognuno di noi, nel mio caso non c’erano mai state (e menomale) situazioni simili nel mio giro di conoscenze. Adesso mi sto facendo una cultura sull’argomento, ed è per questo che ne parlo qui, per saperne di piu’.
Alla prossima visita appunto il 4 aprile fra’ 3 giorni proverò a chiedere riguardo a trattamenti che si possono abbinare alla mia terapia e vedremo cosa mi dirà. Un’altra cosa, so che i farmaci sperimentali si chiamano cosi non perché li stanno sperimentando adesso. In america ne fanno già uso da qualche anno. Ma si chiamano così perché si raccolgono ancora dati in base alla loro efficacia. Ma il punto per quanto mi riguarda è questo, si possono unire piu’ terapie se questo può aumentare l’efficacia? Io penso di si, anche se non sono un oncologa.Immaginiamo ad esempio, se con la termo ablazione posso ridurre le met e con il farmaco terapeutico nel frattempo le tengo bloccate, l’efficacia si raddoppia. E in caso di progressione le met ridotte ai minimi termini anche se dovessero progredire per un motivo x , avremmo piu’ tempo a disposizione nel cambio delle terapie, che non funzionano più.
Questo è esattamente ciò che è successo a me che da zero metastasi grazie alla terapia, fino a quando ne ho iniziata un’altra dopo 4 mesi, una di questa ed altre metastasi non trattate è arrivata a misurare 4 cm e mezzo. Oltre quelle che sono apparse un mese fa nella teca cranica, ugualmente ad oggi non trattate, e che se malauguratamente venisse fuori che la nuova terapia non funzionasse, inevitabilmente aumenterebbero di volume anche queste; allora io dico perché non prescrivere immediatamente una trattamento atto a ridurne i volumi, in attesa di un eventuale nuova terapia?
E mi chiedo come mai se ci sono arrivata io da ignorante……E non si può neanche dire che non si possa fare. Perché nelle tante interviste in campo oncologico si parla di queste possibilità ovviamente magari non è per tutti, ad esempio per quelli che hanno patologie del tipo diabete o problemi cardiaci. Nel mio caso non ho nessun’altra patologia, ed è per questo che alla mia domanda fatta all’oncologo al telefono l’altro giorno gli ho detto: dottore vista la mia situazione, e in attesa di sapere l’esito della nuova terapia, potrei fare una di queste applicazioni più adatte al mio caso come la termoablazione, che tra l’altro mi e stata suggerita dalla sua collega, che ho trovato alla visita scorsa, mi ha detto che ci sarebbe questa opzione. Cosa mi ha risposto il mio oncologo?non saprei ripetere la risposta perché non ci ho capito niente, per lo più è stato molto vago. Ecco questo è ciò che cerco di capire…. Perché io avevo l’idea che l’oncologo stesso (visto la mia situazione) avrebbe dovuto parlarmene e in caso io fossi stata idonea al trattamento, consigliarmi in proposito. questo e tutto.
Ciao
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