- This topic has 37 replies, 13 voices, and was last updated 22/06/2022 at 21:10 by
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Ciao a tutte,
mi chiamo Francesca e anche io come molte di voi vi seguo da un po’, soltanto oggi, in preda all’ennesimo momento down ho deciso di scrivere sul forum.
La mia storia è ricca di casi di tumore al seno, prima mia sorella, poi mia mamma e infine io, sorvegliata speciale che grazie ad una prevenzione e controlli serrati me la sono cavata con un tumore al seno al primo stadio. Tutto sembrava essere superato ma la parola di conforto che chiedo non è per me quanto per mia mamma che da 2015, dopo tre anni tranquilli dalla scoperta del tumore bilaterale, ha scoperto le metastasi, la malattia aveva ripreso a viaggiare. Nonostante lo spavento iniziale, tutti ci avevano rassicurato che le ossa erano ben gestibili e mia mamma, grazie a fulvestran+palpociclib+zometa ha potuto condurre una vita tranquilla fino allo scorso anno. A gennaio 2020 sembrava che la malattia avesse alzato nuovamente la testa ma per fortuna si trattava ancora delle ossa e grazie alla radioterapia, ha potuto continuare con la stessa terapia fino a Febbraio di quest’anno quando purtroppo abbiamo scoperto che i secondarismi avevano raggiunto anche il fegato. Cambio di terapia a maggio 2021 con aromasin+everolimus+zometa e via così! Eravamo tutti fiduciosi e pressoché tranquilli e fiduciosi grazie ai marcatori, che seppur di poco, stavano scendendo ed una TAC di Ottobre 2021, tutto sommato stabile e che evidenziava soltanto una situazione infiammatoria ai polmoni, attribuita dall’oncologa al farmaco.. poi il patatrac! Mia madre è risultata positiva al covid, ha dovuto sospendere la terapia (in totale con questa, sono 4 settimane di fermo) e momenti di affaticamento respiratorio! Domani dovrebbe fare il suo secondo tampone e spero sia negativo, il problema rimane la terapia..l’oncologa vuole ripetere una tac ai polmoni vista la precedente tac e la positività al covid…quando ho saputo questo, su spiegazioni anche del mio medico curante che mi ha decritto purtroppo uno scenario non positivo, la mia paura mi ha portato a pensare le stesse identiche cose…e se anche i polmoni ecc ecc…immaginate voi il resto. Se poi aggiungiamo il fatto che la sua oncologa che ad empatia e relazione con il paziente è a 0 e con cui faccio una fatica immane a comunicare, potete immaginare quanta voglia avrei di gridare e sbraitare.
Cerco di essere positiva e di supportare mia mamma come posso ma confesso di essere stanca, non ho idea di quello che possono riservare i prossimi accertamenti ma avrei proprio bisogno di una parola di supporto..grazie a tutte anche solo per leggere le mie parole…mi sento un po’ più leggera!Carissima,
Benvenuta…anche se a malincuore…un abbraccio forte a te e alla tua mamma che speriamo esca presto dal Covid (era vaccinata?)
Non smettere mai di lottare, cerca di essere forte anche e, soprattutto, per la tua mamma.
Non mi meraviglio di medici poco empatici, purtroppo sono in tanti..certo non aiutano chi già ha delle difficoltà..
Tienici informate..Ciao Francis..ci sono questi momenti..e quando riguardano i familiari si sta peggio..abbiamo la sensazione di non avere forza abbastanza..ma come per noi anche x loro si fa un passo ..dopo passo..ora bisogna aspettare che negativizzi al covid..e x questo speriamo nel tampone..poi si prosegue..abbi fiducia..un abbraccio❤️
ciao Francis. facci sapere esito del tampone.
speriamo un po alla volta si riprenda da questo terribile virus.
Anche io sono qui per mia mamma e quindi mi sento in sintonia con la tua angoscia.
posso solo dirti di cercare di non vedere tutto nero. attendiamo i prossimo controlli.
Mia mamma sta lottando con metastasi al fegato dal 2018. Ha fatto molte chemio e vedrai che ci sono molte terapie anche per tua mamma.
un mese di pausa può essere recuperato con la terapia giusta!
sull empatia dei medici…. no comment…Ciao a tutte,
Grazie per il supporto e per le parole di vicinanza!
Purtroppo vi aggiorno del fatto che il risultato del tampone di oggi (con questo siamo a due di verifica rispetto al primo) è ancora positivo. Mia mamma è vaccinata ma evidentemente il virus è più antipatico del solito. Stasera mi ha detto che le manca, a volte, il respiro e avverte qualche dolore alla base del torace..e io penso che forse non è covid ma il tumore. Sarà la stanchezza e questo maledetto covid..ma in questo momento faccio fatica a vedere la fine! Miseria ciao!!hai ragione perché è veramente un incubo. questo virus allucinante che si unisce alla situazione di chi già è malato!
Ciao Francesca, come sta la tua mamma?
in questa malattia ci sono momenti piu’ difficili degli altri, sopratutto quando scopriamo la progressione. Anche il cambio terapia è un momento molto stressante. Aggiungere il covid a tutto cio’ è veramente troppo. Voglio pero’ consolarti con le tue stesse parole, ossia tua madre è riuscita ad avere una situazione stabile per 5 anni! Io lo trovo straordinario. E’ raro tra noi che una terapia duri ben 5 anni. Io per esempio in tre anni ne ho cambiate 5 e ho diversi organi colpiti, sin dall’inizio. Ma sono ancora qua, fiduciosa che ci saranno altre terapie valide per me. Coraggio dai, e spero tanto che tua madre guarisca prestissimo dal covid. Un abbraccioBuonasera a tutte,
come state? Vi seguo sempre ma solo ora trovo il tempo per salutarvi, augurarvi buon anno e darvi qualche aggiornamento.
Intanto mi auguro che il 2022 porti un po’ più di speranza e sulla scia di questo buon pensiero e proposito, vi dico che mia mamma, dopo l’ennesimo tampone fatto all’inizio di dicembre 2021 è risultata negativa ed ha ripreso finalmente la sua cura con everolimus.
Vi potete immaginare i suoi esami del sangue fatti dopo solo un paio di giorni…le transaminasi erano aumentate ed il marcatore che già aveva avuto una botta al rialzo in Ottobre (ma con la tac relativamente stabile), è passato da 236 a 258!! Ovviamente con il covid e la sospensione della cura per un mese e mezzo abbondante, abbiamo pensato che non fosse indicativo fino agli esami di oggi dove, il marker ca15.3 è ritornato a 236 e lunedì scorso ha fatto la tac. Domani ha la visita con l’oncologa dove forse avremo risposta della TAC, quindi il mantra di oggi è: non contano i marker ma la tac e incrociamo dita di mani e piedi!!
Mi auguro il meglio ma la stanchezza è sempre dietro l’angolo…forse e sono onesta anche un po’ di sconforto ma non lamentiamoci e rimbocchiamoci le maniche…grazie per il supporto e vi tengo aggiornate.Cara Francis questi maledetti marcatori mettono sempre in crisi, però è giusto quello che dici… l’importante è la tac .
Incrocio insieme a te tutto l’incrociabile per domani.
Forza ed un grosso abbraccio alla tua mammaBuongiorno a tutte, torno a scrivervi dopo un lungo periodo, caratterizzato, ahimè, da una progressione di malattia al fegato, qualcosa di strano ai polmoni ma per dimensioni piccole, collegabile alla malattia ma non classificale e quindi sospetto, più tutto il resto alle ossa. Insomma mia madre non si è fatta mancare niente e come ben potete immaginare la decisione è stata quella di cambiare terapia. Le è stata proposto un percorso sperimentale ma da quello che ho capito, dopo aver fatto tutti gli esami basali, avviene una sorta di estrazione ed è il computer che decide; è capitata con il farmaco standard di paragone: capecetabina. Per il momento tutto ok e zero effetti collaterali, ieri la visita e verifica dei marcatori: ca15.3 sceso da 330 a 289, CEA rientrato nel range e dulcis in fundo il CEA 125 che era a 115, ovvero tre volte superiore. Mia madre non ha mai fatto il cea125, non avevamo altri confronti precedenti quindi immaginatevi lo spavento nel leggere un numero così alto..so che i marcatori vanno verificati con le immagini ma qualcuna che ha esperienza con questo numerino nuovo?
Nel frattempo a mia madre ho comunicato la diminuzione del ca15.3, non sapendo come interpretare il nuovo, non volevo darle info sbagliate ma confesso che questi valori sono una croce ogni volta..Ciao Francis, in merito al CEA125 non ho esperienza, ma i marcatori di per sé dicono poco e sono gli esami per immagini che danno il quadro della situazione.
Immagino che tua madre abbia iniziato la terapia da poco, i risultati vanno letti nell’arco di tre/quattro mesi per cui occorrerà attendere.
Frequento anche un forum anglosassone e spesso ci sono discussioni sui marcatori. Negli USA e Regno Unito vengono considerati obsoleti e poco indicativi, per cui in alcuni centri sono stati abbandonati. Prendiamo la cosa con le pinze, in quanto lì pagano le assicurazioni, ma le stesse invece non battono ciglio per PET, RM e TAC che sono ben più dispendiose.
Lo so che l’attesa è bruciante, ma tenete duro!A mia mamma con metastasi al fegato quando ha fatto capecitabina (per progressione) ha dato un anno intero di stabilità e vita ottima.
ne risentono mani e piedi.
nel nostro ospedale i marcatori non li fanno quasi mai
cerca di essere positiva. te lo dico io (che brava che sono ) che ho sempre ansiaCiao Francis, mia madre con mets alle ossa i marcatori non hanno mai segnalato nulla. A fine aprile abbiamo scoperto nuove mets ossa e fegato e l’unico valore aumentato era il ca15.3 a 38 (max 35) quindi non sempre sono attendibili. Capecitabina ho letto tante esperienze ed è un ottimo farmaco, attualmente mia madre fa fulvestrant poiché negativa alla mutazione PIK3CA e quindi alpelisib sarebbe stato inutile su di lei. Abbiamo per tac il 5 luglio ma dall’ eco di inizio giugno il fegato sembrerebbe stabile. A proposito Aster l’oncologa di mamma nel caso la mutazione fosse stata presente le avrebbe prescritto alpelisib, non so da cosa dipende ma consiglio a tutte di procedere con il test. Mia madre l ha fatto privatamente ripetendo tutta la biopsia mammaria,abbiamo pagato un bel po’ 🙁 ma almeno ci siamo tolte il pensiero.
Vi abbraccio
Fede
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