- This topic has 37 replies, 13 voices, and was last updated 22/06/2022 at 21:10 by
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Specifico: abbiamo ripetuto la biopsia perché sono passati due anni e volevamo capire se il tumore fosse mutato, ma in ospedale non è prevista una rivalutazione dell’istologico dopo solo due anni e,inoltre, non è stato ancora introdotto il test per PIK3CA quindi, costrette, abbiamo fatto il tutto privatamente. Non so se in altre regioni funziona diversamente, spero di sì a questo punto.
Ciao Fede, mi sorprende favorevolmente che a tua mamma nel caso di mutazione PIK3CA avessero prospettato Alpelisib. A dicembre sia a Torino sia allo IEO a Milano mi era stato detto che nel mio caso non sarebbe stato possibile in quanto il protocollo a livello europeo e quindi dell’Aifa prevede che il farmaco possa essere dato solo a chi precedentemente sia stata in sola terapia ormonale tassativamente non associata a inibitori di cicline, quindi Palbociclib, Ribociclib e Abemaciclib.
Quindi per il momento è un farmaco inutile visto che ormai nessuno parte con terapia ormonale senza le cicline. E dispiace molto, perché è inutile che la ricerca vada avanti e poi i farmaci non vengano utilizzati. Altra storia negli USA e Regna unito, li viene usato alla grande.
Ma la tua mamma è in cura a Napoli? Scusa ma non ricordo. Un caro salutoAster si ero a conoscenza della questione cicline. Ti ripeto non so dirti cosa cambia ma su ema.europa.eu ho letto tutto il file “riassunto delle caratteristiche del prodotto” e ad un certo punto specifica che può anche essere assunto in situazioni diverse da quelle indicate nel file.
Ci tenevo a dirtelo perché io ci ho sperato tanto in alpelisib ma mia madre non ha mutazione.
Si siamo in cura a Napoli.Ciao Fede grazie per le preziose informazioni. Su Alpelisib consolati perché la mutazione PIK3CA é a esito infausto , per cui meglio così🤗
fede, non ho capito la questione della rivalutazione dell’istologico non fattibile dopo solo due anni. Io rifarò la tipizzazione a brevissimo, e la mia ultima biopsia è di un anno fa.
Beba ti spiego meglio: quando abbiamo scoperto la progressione al fegato a fine aprile l’oncologa ci ha subito proposto alpelisib, ma nell’ospedale non è ancora presente questo tipo di esame. Ho quindi inviato la richiesta allo IEO poiché la prima biopsia mamma la fece due anni fa lì. Il materiale è risultato scarso e hanno scritto nel referto “per quanto valutabile” non è presente la mutazione PIK3CA. Questo per quanto valutabile non ci ha convinte, diciamo che siamo rimaste nel dubbio quindi per toglierci il pensiero mamma ha ripetuto biopsia con istologico completo HR, HER2, fish test e mutazione PIK3CA. Per farlo velocemente (sperando di poter accaparrarci alpelisib) e avere risultati a stretto giro ci siamo rivolte ad un centro privato, anche perché l’oncologa ci disse che normalmente viene ripetuto dopo 2-3 terapie e che i tempi erano lunghi in ospedale per effettuare l’istologico “base” e soprattutto avremmo comunque dovuto portare il materiale ad un centro privato per la mutazione PIK3CA. Ragazze, purtroppo vedo una differenza tra Napoli e Milano e lo noto perché mamma è comunque seguita da entrambi. Lo Ieo ha richiesto una sola prescrizione e ci ha mandato il risultato in 7 giorni, a Napoli diciamo che non è proprio così. A proposito, oncotype viene effettuato in ospedale che voi sappiate o sempre privatamente? Ultimamente stiamo spendendo davvero tantissimi soldi..
Un abbraccio
FedeCiao Fede, a quanto ne so Onconext e Foundation one si fanno privatamente, quest’ultimo si esegue anche allo IEO ma a pagamento perché il sistema sanitario non lo prevede e non lo rimborsa.
Dove sono in cura non mi hanno considerata, non potevano fare la biopsia al fegato perché le due metastasi trovate erano troppo piccole. Non sono neanche candidata per il test BRCA in quanto non rientro nei parametri.
Anche allo Ieo mi hanno detto di proseguire con Capecitabina e nel momento in cui dovesse fallire mi hanno assicurato che in pochi giorni i test me li prescrivono e si possono eseguire.Mi sono rivolta ad un altro oncologo che invece ha valutato le cose diversamente e quindi sono in attesa del parere degli specialisti del reparto di genetica circa il prosieguo della faccenda. Intanto il 28 ho la PET di controllo e vediamo quale sarà il risultato. Per il momento assumo Capecitabina dall’inizio di dicembre senza particolari effetti collaterali e la PET a marzo ha dato buona risposta al farmaco.
all ospedale a Ferrara Emilia Romagna a mia mamma non hanno mai parlato di questi esami e non ha mai rifatti biopsia x controllo mutazioni dopo quasi 4anni.
mi viene un po di ansia a sentire voi…Leggevo ieri sul sito di una casa farmaceutica che purtroppo solo il 33% delle breast unit ha a disposizione reparti dedicati agli studi genetici e sol il 27% li utilizza. Secondo la casa farmaceutica è una tendenza da correggere in quanto i nuovi farmaci sono mirati e specifici, ma se poi gli oncologi non fanno fare indagini sui loro pazienti tanto vale proseguire con le ricerche.
Aster, è importante richiedere un altro parere, come vedi non esiste un’unica scuola di pensiero. Io ho stressato l’oncologa per effettuare BRCA1 e 2, sia per i farmaci disponibili per queste mutazioni sia per me.. almeno per capire come mi sarei dovuta comportare. Risultati negativi entrambi. Credo che Foundation one sia importante farlo soprattutto per una futura immunoterapia (che spero arrivi quanto prima.. ricordiamoci sempre la signora americana che da 5 anni è pulita da cellule tumorali).
Ele questi sono tutti test per comprendere al meglio ogni tipologia di tumore e le mutazioni presenti. La biopsia è importante farla ogni tot di anni per capire se la natura del tumore è cambiata, ad esempio a mamma è rimasto uguale come risposta ad estrogeni e progesterone (90% e 75%, cosa buona perché significa che risponde bene alle terapie ormonali, questo tipo si chiama luminal A se non erro) ki67 sceso da 25 a 15% e grado G3 con score 2+ per HER2 ma fish test negativo.
La mutazione PIK3CA, se presente, permette di assumere Alpelisib che è un nuovo farmaco ma avere questa mutazione significa anche non avere una buona risposta a tutte le altre terapie.
Foundation one credo sia il top perché ti da una visione completa del tumore ed è anche un ottimo strumento per entrare più facilmente in alcune sperimentazioni, ovviamente avendo più dettagli è anche più semplice per gli oncologi.La verità è che tutti questi test dovrebbero essere accessibili a tutte, ma purtroppo non è ancora così. Io credo molto nella ricerca scientifica e sono costantemente in cerca di nuove sperimentazioni o news, è il mio modo per tenere a bada il dolore e la paura che provo per mamma.
Ciao Fede, si la Capecitabina è un ottimo farmaco, il problema è sempre la durata dell’efficacia. Io purtroppo sono stata “scottata” dall’esperienza di Ribociclib, che all’inizio ha funzionato benissimo, ma è durato appena 15 mesi.
Se tua mamma è HER2 negativa ma con score 2 al San Martino a Genova c’è una sperimentazione in corso, lo so perché ne avevamo parlato per me, ma io sono score 0 e bisognava essere almeno 1. Non mi ricordo bene il farmaco adesso guardo meglio.
Per quanto riguarda la biopsia aggiornata sono d’accordo, ma io non ho più traccia di malattia al seno e alla vertebra e le due metastasi al fegato erano piccole (a marzo ne rimaneva solo una) per cui non hanno potuto far nulla.
Un abbraccio e grazie ancora di tutte le preziose esperienze che ci hai datoAster anche io e mamma siamo rimaste molto disorientate dopo palbociclib, speravo davvero che potesse durare ancora ma mi rincuora sapere che ci sono tante altre terapie. Per la sperimentazione forse il farmaco è trastuzumab deruxtecan. Altro farmaco nuovo da googlare sacituzumab govitecan (tutti nomi molto semplici), ti lascio il link: https://www.pharmastar.it/news/oncoemato/tumore-al-seno-hr-metastatico-sacituzumab-govitecan-ritarda-la-progressione-rispetto-alla-chemio–37750
Per la biopsia meglio non avere materiale da asportare e analizzare 😀
Un abbraccio anche a te!
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