@adelina
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gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 74 75
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in: Le nostre storie
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- 21/11/2024 at 21:20
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Farmacoresistenza Buongiorno Sono nuova e provo una certa timidezza nel presentarmi. 5 anni fa all'età di 50 anni, feci la mia prima mammografia di screening con la fatidica devastante sentenza post biopsia: carcinoma duttale infiltrante luminal b g3 her neg ki67 49%. Il susseguirsi di risonanze scintigrafia e mastectomia con asportazione di linfonodi positivi e ricostruzione con protesi sono solo l'inizio di un calvario psicologico che precedette la chemioterapia. Ma al tempo mi sentivo immortale perché gli unici sintomi, erano quelli causati dai farmaci! Dopo 2 anni iniziarono le recidive cutanee e muscolari e dovetti asportare la protesi. Avrei dovuto effettuare una radioterapia ma il sieroma post intervento è perdurato x 4 mesi con aspirazione settimanale e si ritenne un tempo troppo lungo nel senso che la radio sarebbe stata opportuna farla subito in prevenzione dunque dopo quattro mesi... a un anno dalla recidiva feci la mia prima pet dove si evidenziarono metastasi ossee, linfonodali e muscolari. Iniziai la terapia con gli inibitori della proteasi ck 4/6 il verzenios che affettuosamente chiamavo caghenios dato l'effetto drammatico di scariche che durò per tutti gli 8 mesi di terapia, associato al letrozolo. Dopo circa 8 mesi di terapia i marcatori salirono repentinamente sino a evidenziare a un anno dalla prima pet e terapia che vi fu una progressione delle metastasi al fegato e colonna vertebrale! Cambio terapia con fulvestrant e bifosfonati che iniziai ad agosto del 2023 e dove a distanza di 3 mesi iniziai ad avere dolori ossei alla schiena, o almeno pensavano fossero ossei... tanto che mi avevano prescritto ossicodone come terapia del dolore... ma nonostante i potenti antidolorifici, il male continuava sino a ritrovarmi senza fiato! Non riuscivo più a respirare tanto che fatta la tac, si evidenziava versamento pleurico polmone sx con attlettasia e versamento pericardico!!! Altro che dolore osseo! Era toracico... ho appena fatto una toracentesi con un drenaggio di 1,400 lt di siero! La mia oncologa dice che vi è una progressione di malattia nel polmone e che non mi resta che tentare con taxani in dosaggio settimanale. Attendo una loro chiamata per il calendario inizio cicli... dice che anche con fulvestrant non ha funzionato e che sono farmacoresistente. Mi fecero fare esame genetico dove ho mutazione esone 20 e 9 che indicano appunto una resistenza tumorale ai farmaci... mi chiedo lo sarò anche con l'ultima speranza chemioterapica... scusate la lunghezza della mia storia... 1 2 … 22 23
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in: Le nostre storie
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- 22/08/2024 at 09:17
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controlli Rieccomi ragazze. Naturalmente anch'io condivido con tutte voi l'ansia per i controlli che alla fine sembrano essere "un giorno sì e l'altro anche" perché purtroppo, o per fortuna, io finisco sempre per farne qualcuno in più. Infatti, quando sento qualcosa di strano da qualche parte, prendo appuntamento privatamente per ulteriori accertamenti ( se ne parlassi con il mio medico di base mi manderebbe a quel paese). Purtroppo la paura di recidive o altro è sempre in agguato e non riesco a fare diversamente. Lunedì ho il controllo oncologico e l'agitazione è alle stelle. Gli ultimi esami vanno bene, ma ho linfonodi reattivi all'ascella dove mi è stato tolto il sentinella. Ringrazio tutte voi che mi tenete compagnia e spesso riuscite a scollarmi di dosso l' ansia. In particolare mi complimento con Gilli la quale scrive divinamente (sei scrittrice di professione vero?) e riesce a regalare a tutte noi vere perle d'autore. Mi scuso se non riesco ad interagire a dovere, purtroppo la mia dimestichezza con la tecnologia è alquanto scarsa e spesso mi ritrovo a scrivere messaggi che poi non riesco ad inviare. Un abbraccio a tutte Francesca
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in: Le nostre storie
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- 25/07/2023 at 12:33
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Recidiva linfonodo ascellare Buonasera, ho 36 anni e nel 2016 ho avuto un triplo negativo di 4cm con proliferazione al 90%, linfonodi negativi . Chemio e mastectomia bilaterale. mi ritrovo adesso in attesa di istologico per linfonodo ascella seno operato 7 anni fa ma già citologico mostra come maligno . due anni fa ho avuto una splendida bimba che pensavo fosse un regalo che la vita mi aveva fatto per ripagarmi del dolore del tumore in giovane età . Non ho potuto fare stadiazione al momento perché sono incinta … sono disperata , nn riesco a farmene una ragione perché davvero ero riuscita a riprendermi la mia vita , a ricominciare a vivere dopo il primo tumore. Ora mi sento sopraffare dalla paura … leggo solo storie finite male dopo recidiva linfonodale … guardo mia figlia e piango , non voglio lasciarla , nn è giusto . 1 2 … 4 5
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in: Le nostre storie
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- 28/03/2023 at 19:19
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Ansia Grazie Gilli cara, di condividere ancora una volta un po' della tua vita con noi, nel bene e nei momenti d'ansia. Come ti capisco! Quello che rende la nostra patologia così odiosa, non sono solo gli interventi, gli effetti delle cure, ma più di ogni altra cosa, l'intermittente stato d'ansia per i controlli. Un' intermittenza a cui non è facile abituarsi e che io riesco in parte a compensare cercando di vivere al 200 per 100 i momenti buoni. In bocca al lupo Gilli! Facci sapere
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- 22/02/2023 at 14:45
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Port Rieccomi. Alla fine, dopo molti dubbi, ho tolto il PORT anche perché già avevo rinviato la rimozione una volta e non sapevo più come giustificare un nuovo rinvio dopo le pressioni ricevute dai medici. Come alcune di voi mi avevano anticipato tutto si è svolto velocemente, ma non era del piccolo intervento che avevo paura. Un abbraccio a tutte voi che continuate a venirmi incontro per aiutarmi a superare i miei mille dubbi e le paure. Un abbraccio speciale a gilliHope che finalmente ha avuto una buona notizia e non ha esitato a condividerla con tutte noi. Sono davvero strafelice per lei. Buona domenica a tutte
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- 11/03/2022 at 08:59
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port Salve a tutte. Ho concluso da poco i controlli semestrali. Fin qui tutto bene. Volevo confrontarmi con voi su un dubbio che non riesco a sciogliere. Per la quarta volta al controllo sono stata sollecitata a togliere il PORT. Non che mi dispiaccia, anzi, però non sono neanche due anni che ho avuto l'intervento e l'oncologo che mi seguiva all'inizio mi aveva dato ad intendere che lo avrei tenuto per diversi anni anche dopo la fine delle chemio.( il mio era un triplo negativo di 1,2cm. linfonodi puliti ,PET negativa. Ho fatto chemio adiuvanti e le radio. Era molto aggressivo, indice di proliferazione 80% ma circoscritto). All'ultimo controllo, quando ho sollevato la mia perplessità per togliere il PORT, mi è stato detto che il protocollo è cambiato e che le nuove indicazioni consigliano di toglierlo quando non serve più perché è pur sempre un corpo estraneo. A me non sembrerebbe vero, visto che un po' di fastidio me lo da, e che il lavaggio mensile non è per nulla divertente. Però ho tanta paura di pentirmene dopo averlo tolto. So che capirete cosa intendo. Qualcuna di voi sa dirmi qualcosa in merito? Vi ringrazio davvero per il supporto che mi avete sempre dato. Un abbraccio Adelina
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- 23/01/2022 at 12:12
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port Grazie Beba, grazie Francesca per avermi risposto. Un abbraccio a voi e a tutte le compagne di avventura che mi tengono compagnia e mi infondono coraggio e ottimismo. Spero vogliate peerdonare le mie lunghe assenze e le sporadiche comparse. in realtà sono molto imbranata con la tecnologia e spesso invio le mie mail in modo scorretto così non vanno a buon fine. Grazie ancora a tutte
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- 14/01/2022 at 22:06
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Alimentazione Salve a tutte. Nell'aprile 2020 sono stata operata per un triplo negativo molto aggressivo di 1,2 cm. Pet negativa e linfonodi liberi da metastasi. Ho fatto quattro rosse e 12 bianche più le radio. Ora sto bene ma sono in ansia per i controlli che presto farò. Le analisi fatte a gennaio erano abbastanza a posto ma i globuli bianchi ed in particolare i neutrofili erano ancora bassi. È normale? Inoltre il seno operato è spesso dolente. Volevo chiedere se qualcuna di voi segue un regime alimentare particolare perché in merito ho sentito pareri diversi. Ciao a tutte Francesca 1 2
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- 29/12/2021 at 22:03
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Francesca Grazie a chi mi ha risposto. Il vostro aiuto è preziosissimo
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- 30/04/2021 at 06:09
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