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Come sono d’accordo con te stella marina, è vero Scarlet, ci sono dei medici che non sanno cosa è comunicare.
Non si rendono conto del peso delle parole che usano.
Sempre avanti e soprattutto sentire più voci.
Un abbraccio forte a te e alla tua mamma.Carissime tutte, Patrilu aveva scritto che questa terapia sarebbe stata un po’ dura, concordo pienamente. Ha già cominciato ha lavorare però le mie transaminasi si sono abbassate.Nel frattempo però mi é venuta la polmonite.
Ciò che mi lascia perplessa è che l’ho scoperto andando al Pronto Soccorso, non dagli oncologi che mi hanno visitato. Avevo la tosse da 1 mese ma la diagnosi è stata reflusso gastro esofageo, quindi farmaci per questo.
Avevo fiducia nel Prof. Conte ma è andato in pensione a settembre. Sto pensando a cosa fare ora.Francesca, che momento! Me lo ricordo, operazione al seno nel 2005, pensavo di aver dato.
2014 metastasi alle ossa. Che botta!!! Tutti continuavano la loro vita, io non mi rendevo conto di cosa mi stava capitando. Sono passati 7 anni.
Tutte noi siamo entrate nel mondo del ….e se..?
Non ne vale la pena, concentrati sul tuo meraviglioso bambino che sono certa che ti adora e tu adori lui. Tutte noi mamme mettiamo i nostri bambini al primo posto, prima di noi, é qualcosa che appartiene al nostro essere madre, soprattutto se non stanno bene.
Allontanarlo per farlo stare più sereno? Non vedendoti avrebbe 1000 paure anche se ha solo 3 anni, e chi lo può rasscurare se non la sua adorata mamma.
Non può stare senza di te, tu sei qui, non capirebbe mai. Non farti prendere da decisioni dettate dal tuo momento di grande sconforto, che tutte noi qui conosciamo bene. E quanto soffriresti tu senza di lui, che non sa perché non è con te.
Coccolalo, amalo darai una grande forza a lui e lui a te anche se ha solo 3 anni.. Avete già condiviso le 4 rosse e le 12 di taxolo. Spero che tu possa avere qualcuno che possa aiutarvi a casa vostra.
I psico-oncologi ci aiutano a tenere la barra dritta, bilanciare il nostro io.Siamo tutte con te e con il tuo bimbo.
Un abbraccio forte Francesca e sempre avanti.Beba cara, che meraviglia!!!!!! Super!
Questa sí che é una notizia!
EOH!!! BENISSIMO! Sono felicissima per te! Davvero stra felice per te, credo che sia difficile rendersene conto!
Viviamo, viviamo e viviamo!!Ti abbraccio fortissimo, ora gran festa 🎈🎶🌹 💕 👩
Bene, fatta la terapia lo scorso giovedì, al momento tutto ok a parte un paio di episodi di nausea, ma con il Plasil sono rientrati.
Ora ci sarà da vedere cosa dicono i miei globuli e come risponde il mio midollo.
Giovedì prossimo si ripete uguale, entrambi i farmaci, stesso dosaggio e poi una settimana di pausa.
Quindi dita incrociate.
Ho le transaminasi piuttosto alte oggi, ma esenndo il carboplatino epatotossico, ci possono quasi stare, quasi.
Quindi ora l’attenzione va anche a quello che si mangia per arrivare alla prossima terapia.Un abbraccio forte a tutte voi.
- This reply was modified 3 years, 1 months ago by albadorata.
Carissima Patrilu, grazie! Giovedì andrò più convinta e con qualche speranza in più.
So che è una terapia pesante, spero che funzioni. Grazie ancora per il tuo messaggio.
Nel frattempo sono andata allo IEO, Milano, concordano con quanto proposto.
Propongono una biopsia per una cura più mirata.
Che dire ora, non mi resta che armarmi di coraggio e cominciare.
Un abbraccio a tutte voiCara Beba, ho sempre letto i tuoi post, un faro per molte di noi, sono ormai una tua fan convinta, e sei ormai a me molto cara. Un saluto caro anche a te ele474 e grazie per l’incoraggiamento.
Oggi bellissima domenica di sole e temperata, sono uscita e mi sono goduta la giornata. Al momento non ho neanche un dolore e nessuno, io per prima, direbbe che quella sia la mia PET. Mi preoccupa il carboplatino e i suoi effetti collaterali.
Sono ormone responsiva e le cure sono sempre state seguendo questa linea, questa cura é per chi é triplo negativo.
Lunedì visita con il Prof.Conte che non mi ha saputo dire molto, venerdì Milano IEO che conferma la cura e propone una biopsia al fegato per fare una cura più mirata.
Mah, giovedì prima dose, vi farò sapere.
Un abbraccio forteCare amiche, siete per me una vera forza!
Oggi 1 gennaio 2020 lo dedico a voi :-).
È tutto il giorno che siete nei mie pensieri hic et nunc, qui e ora, ho passato due giorni favolosi con l’uomo che amo da una vita, mio marito.
La Pet, mah, non male. Capecitabina ha tenuto bene nel fegato ma le ossa non tanto. Si profila all’orizzonte una radio terapia che interessa anche il cuore. C3, mah. Il radiologo dice che non serve ora, cartuccia da usare più avanti se ce ne bisogno.
Il 24 sarò allo IEO, vediamo cosa mi dicono lì.Nel frattempo un abbraccio forte a tutte voi, buon anno 2020, che la salute, la serenità e la gioia possa essere con noi!
AlbadorataCarissima Nonmollo68, tieni duro mi raccomando.
Brutto momento ,ti sono vicina e ti stringo forte forte.
AlbadorataCarissime dure, che uniche che siete. Sì ‘ qui e ora!’,
Uno speciale abbraccio a Beba sempre pronta a sostenerci ma cara Beba spero che anche noi riusciamo a sostenere te.
Mi verrà comunicato quando avrò la pet a PD ma ho già preso un un’appuntamento allo IEO.
Mi hai insegnato ad agire subito e così farò.
Grazie Beba seguirò le tue 3 regole, grazie Barbi72, Divierre, Lillybuddy, Mauraanna, Lexie, Patrilù, Mareblu e Uffola le vostre parole mi hanno fatto un gran bene.
Mi ritrovo anche con il sentirmi bene quando coccolo il mio cane. Cena con gli amici, stare con mio marito super, e lavorare. Sì ho ripreso il lavoro e sapete? quando sono al lavoro sono OK non sento niente, se sono a casa sento d essere ammalata, vado lenta.. Mah…
Grazie super donne. grazie davvero
Un abbraccioCiao Mareblu, Non ho parole per l’oncologo che ti ha trattato così!
Io sono in cura allo IEO, il primario è il professor Conte molto bravo ed è anche nello commissione medica dello IEO.
Anch’io ho la mutazione PIK3 positiva e sono entrata in un protocollo l’anno scorso con un nuovo farmaco più il taxolo.
Ha fatto effetto e ora sto prendendo solo capecitabina.
i centri di ricerca, oltre all’alta professionà, danno delle opportunità nei protocolli e nella sperimentazione di farmaci non ancora in commercio.
Forzq, forsaGrande! Che ansia però, è proprio come l’hai descritta.
Anch’io sono super contenta per te.
Un abbraccio forte di condivisione della gioia.Ciao Beba, bello!
Sono veramente contenta per te! Tanto
Un caro salutoCiao a tutte, io ho metastasi multiple al fegato da 1 anno circa. Appena scoperto ho fatto Taxolo + un altro farmaco in un protocollo. Appena finito con la combinazione di farmaci ho proseguito con il farmaco del protocollo ma niente.
Sto facendo capecitabina da 4 mesi.
Effetti collaterali non molti, avevo letto che si perdono i capelli ma al momento ci sono ancora
Effetto mani -piedi , tanta crema e così riesco a stare bene.
Le unghie dei piedi soffrono un po’.
.Stanchezza ma mettendosi in moto passa.
Esami di controllo a settembre. Ora mare e Croazia 😉Ciao Patty, sì io ne prendo 8 al giorno, è veramente dura però.
Arrivo alla fine della seconda settimana con tutte le conseguenze del caso.
La terza la passo a smaltire, il medico mi ha detto di tener duro fino a che posso
.
Un abbraccio,
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