[alessandra]

quote Mikelina1966″ pid=’5848′ dateline=’1598556420:

quote alessandra” pid=’5812′ dateline=’1598343631:

quote Chiamanc” pid=’5385′ dateline=’1595173785:

Ciao a tutte,
Scrivo da figlia per mia mamma, 54 anni.
Diagnosi di carcinoma duttale infiltrante ormonosensibile e her+. Fino al momento in cui non erano state viste lesioni epatiche l’iter che avrebbe dovuto seguire sarebbe stata neoadiuvante per ridurre il tumore e poi intervento. Adesso, avendo trovato lesioni epatiche ( molto piccole ma diffuse) inizierà con il doppio blocco di anticorpo monoclonale e chemio. La mia domanda è : è possibile, nel caso in cui le lesioni regrediscano, ipotizzare un possibile intervento al seno per eliminare il tumore primario ? 
Vi ringrazio

Ciao,

nel 2014 a 38 anni  mi è stato diagnostica un tumore al seno her2+ con metastasi al fegato multiple, il tumore al seno era grande più di 10 cm mentre le metastasi epatiche erano 4 millimetriche ma in parti diverse del fegato. Ho fatto un anno di chemioterapia interrotta per eccesso di effetti collaterali al termine del quale le metastasi epatiche erano inviabili alla tac e il tumore primario al seno ridotto a 2 cm. Dopo un anno di solo terapia monoclonale senza chemio nel 2016  sono stata operata perché le metastasi epatiche erano ancora invisibili mentre l tumore la seno ricominciava a crescere. Mastectomia totale a destra senza ricostruzione per limitare al minimo il tempo dell’intervento e la difficoltà di cicatrizzazione.
Nel 2018 le metastasi al fegato sono tornate visibili e ho iniziato una nuova terapia, oggi nel 2020, dopo aver cambiato 2 protocolli diversi dal 2018,  le metastasi al fegato sono di nuovo invisibili e sto bene almeno rispetto alle terapie precedenti. Sono sotto chemioterapia dal 2018 quindi attualmente capecitabina +tucatinib un farmaco in fase sperimentale già però approvato negli Stati Uniti e in via di approvazione in Europa. La vita di un pazienza metastatico è fatta di questo, controlli continui terapie continue interventi da valutare caso per caso e in base al momento attuale, la qualità della vita dipende dalla risposta ai farmaci e dal tipo di metastasi. Io sono fortunata: lavoro a tempo pieno in ufficio, faccio sport, ho una vita affettiva piena, non ho dolori nè limitazioni motorie anche se sono quasi del tutto sorda perché le terapie hanno avuto impatto sull’udito . Il malessere dovuto alle terapie è sotto controllo (anche se ho giorni buoni e giorni meno buoni)  ma ho dovuto accettare che questa è la mia vita e speriamo che duri ancora. In bocca al lupo!

Ciao ho letto che fai tucatinib, io conosco questo farmaco innovativo che sta per essere approvato con una procedura accelerata! Volevo sapere dove hai fatto tale sperimentazione ?? Mia madre ha lesioni encefaliche e so che tucatinib è ottimo per questo tipo di metastasi! Mia madre è in cura al Policlinico di Napoli e di questo farmaco non mi hanno detto nulla, anche se io legggo molto e mi informo e so che tanti studi scientifici confermano l’efficacia di tucatinib.

Ciao, sto facendo la sperimentazione allo IEO  di Milano dal 2018, la dottoressa che mi ha proposto come candidata alla sperimentazione è la Dott.ssa Manuelita Mazza

[alessandra]

quote Muso” pid=’5822′ dateline=’1598373608:

Ciao ragazze, scusate se non ho più scritto ma sono come sempre giù di morale e mi sono completamente chiusa a riccio perché le cose non vanno per niente bene…ma vi leggo sempre cmq!
Volevo chiedervi al volo una cosa
Chi fa o ha fatto capecitabina assumendo 4 cpr al giorno da 500 mg, dopo quali pasti le assume?
A me sono state prescritte 2 dopo pranzo e 2 dopo cena, ma leggendo un po’ qua e là noto che in genere vengono distanziate di 12 ore, oltretutto anche il mio medico di base mi ha detto che secondo lui non va bene come le sto prendendo ma l’oncologa mi ha scritto così…
Mi dite, voi che ne assumete 2+2, quando le prendete? 
Grazie per le risposte
Vvb

Ciao ! Io assumo capecitabina da quasi due anni , nel tempo siamo arrivati a dimezzare le dosi ma ho sempre preso lle pastiglie a colazione e poi a cena

[alessandra]

quote Cuore di mamma” pid=’5817′ dateline=’1598346332:

Alessandra grazie per aver condiviso la tua storia. Io sono metastatica dalla diagnosi (aprile di quest’anno) con interessamento importante del fegato e minimo delle ossa. Sto facendo chemioterapia abbastanza pesante ma alla PET di luglio la malattia si è ridotta moltissimo sia al seno che nel resto del corpo.
Ci sono giorni in cui mi sento forte, altri in cui vedo tutto nero. Ma non posso mollare, ho 2 bimbi piccoli e un marito fantastico.
Oggi era un giorno no, ma le tue parole mi hanno riacceso un po’ di speranza. Grazie

sono molto felice di sentirti dire questo e anche per ma la tua speranza è qualcosa che spinge in avanti. L’inizio è molto duro si fa fatica a dare un posto alla malattia sopratutto se si sta male fisicamente poi, se le cure in qualche modo stabilizzano la situazione, si può trovare la chiave per vivere “bene” che non vuol dire accontentarsi ma trovare una strada diversa (e a volte francamente davvero dura) due bambini, l’amore, anche solo sedersi insieme a mangiare di gusto dopo giorni di malessere vale ogni cosa

[alessandra]

quote admin” pid=’5815′ dateline=’1598345859:

Dove sei in cura Alessandra ?

sono in cura allo IEO a Milano

[alessandra]

quote Chiamanc” pid=’5385′ dateline=’1595173785:

Ciao a tutte,
Scrivo da figlia per mia mamma, 54 anni.
Diagnosi di carcinoma duttale infiltrante ormonosensibile e her+. Fino al momento in cui non erano state viste lesioni epatiche l’iter che avrebbe dovuto seguire sarebbe stata neoadiuvante per ridurre il tumore e poi intervento. Adesso, avendo trovato lesioni epatiche ( molto piccole ma diffuse) inizierà con il doppio blocco di anticorpo monoclonale e chemio. La mia domanda è : è possibile, nel caso in cui le lesioni regrediscano, ipotizzare un possibile intervento al seno per eliminare il tumore primario ? 
Vi ringrazio

Ciao,

nel 2014 a 38 anni  mi è stato diagnostica un tumore al seno her2+ con metastasi al fegato multiple, il tumore al seno era grande più di 10 cm mentre le metastasi epatiche erano 4 millimetriche ma in parti diverse del fegato. Ho fatto un anno di chemioterapia interrotta per eccesso di effetti collaterali al termine del quale le metastasi epatiche erano inviabili alla tac e il tumore primario al seno ridotto a 2 cm. Dopo un anno di solo terapia monoclonale senza chemio nel 2016  sono stata operata perché le metastasi epatiche erano ancora invisibili mentre l tumore la seno ricominciava a crescere. Mastectomia totale a destra senza ricostruzione per limitare al minimo il tempo dell’intervento e la difficoltà di cicatrizzazione.
Nel 2018 le metastasi al fegato sono tornate visibili e ho iniziato una nuova terapia, oggi nel 2020, dopo aver cambiato 2 protocolli diversi dal 2018,  le metastasi al fegato sono di nuovo invisibili e sto bene almeno rispetto alle terapie precedenti. Sono sotto chemioterapia dal 2018 quindi attualmente capecitabina +tucatinib un farmaco in fase sperimentale già però approvato negli Stati Uniti e in via di approvazione in Europa. La vita di un pazienza metastatico è fatta di questo, controlli continui terapie continue interventi da valutare caso per caso e in base al momento attuale, la qualità della vita dipende dalla risposta ai farmaci e dal tipo di metastasi. Io sono fortunata: lavoro a tempo pieno in ufficio, faccio sport, ho una vita affettiva piena, non ho dolori nè limitazioni motorie anche se sono quasi del tutto sorda perché le terapie hanno avuto impatto sull’udito . Il malessere dovuto alle terapie è sotto controllo (anche se ho giorni buoni e giorni meno buoni)  ma ho dovuto accettare che questa è la mia vita e speriamo che duri ancora. In bocca al lupo!

[alessandra]

esatto, ora la botta per queste nuove notizie non positive è fresca fresca, è dura riadattarsi ogni volta lo capisco bene. la situazione è seria ok ma non è detto tutto debba andare male e in fretta. Ora concentrati sulle prossime mosse, chi ti ama troverà il modo di starti vicino come sempre succede, quando saprai meglio cosa ti aspetta potrai valutare più lucidamente e avere più elementi anche magari per confrontare quello che ti può offrire una struttura italiana. In bocca al lupo!

[alessandra]

ciao patrilu, certo come dici tu non è un consiglio facile da dare io se fossi in te andrei dove mi sento più a “casa” ed è una decisione che puoi “adattare” guardando come si evolve la situazione. Per ora forse io rimarrei lì, nel calore della tua casa, vedendo tuo figlio sereno e vicino alla struttura che ti ha in carico. Intanto potresti ragionare su quali sarebbero in pratica i passi da fare per organizzarti diversamente, fare una lista di pro e contro, delle soluzioni alternative in italia. Se per ora sei autonoma e riesci comunque a gestire la tua vita eviterei lo stress di un trasferimento

[alessandra]

quote paola.smera” pid=’2076′ dateline=’1566581820:

ciao a tutte  sono appena attiva  nel forum…
bentrovate….io per metastasi epatiche ora da eribulina passo a capecitabina
chi l ha fatta?

Ciao! Io 3 diverse microlesioni al fegato in tre segmenti diversi, da dicembre 2018 sto facendo capecitabina per via orale ogni giorno (una settimana di sospensione ogni 2) insieme al trastuzumab e un farmaco sperimentale il tucatinib che stanno testando e che dovrebbe essere indicato in particolare a chi ha metastasi cerebrali, non so però se sono nel gruppo che prende il placebo o il farmaco vero e proprio. 
All’ultima tac la lesione più grande da 5mm è passata 3 mm e non ne sono comparse altre. In questi mesi i due effetti collaterali più importanti relati alla capecitabina sono stati la diarrea frequente  e la sindrome mano piede che mi ha dato problemi di gonfiore dolore e dermatologici. Da un mese hanno abbassato le dosi e sto benissimo, la settimana prossima ho un’altra tac e spero di avere di nuovo notizie buone

[alessandra]

Grazie beba! 

anche io uso crema all’urea e proverò le formulazioni vea che mi consigli. Ho da poco sperimentato i calzini “con le dita” che sono utilizzati dai maratoneti per evitare la formazione delle vesciche alle dita e ammortizzano diminuendo lo sfregamento. Sono molto utili, ho potuto ricominciare a correre un pò e hanno accelerato la guarigione delle ragadi che si erano formate fra le dita dei piedi in estate
Uhm.. interessante la questione delle impronte…si potrebbe tentare una rapina!  😀

[alessandra]

No almeno allo ieo quando faccio la tac usano sempre la vena. Nessun dolore stratosferico ma dopo mesi o anni di terapie le vene possono fare i capricci . Con il port senti appena una puntura.è successo qualche volta in questo anni che non funzionasse bene ma mi hanno fatto un ‘lavaggio ‘ in più (iniettano nel port soluzione fisiologica assolutamente in indolore ) e tutto si è risolto.vai più serena possibile è un aiuto

[alessandra]

Ciao !
Io ho messo il port cinque anni fa e lo amo ! L’intervento non mi ha provocato dolore solo un po’ di ‘impressione ‘ per la sensazione di pressione che ho avuto, avevo da poco avuto la diagnosi ed ero frastornata da tutto . Nella sera ricordo un po’ di dolore (niente di che) e il fastidì dei giorni dopo senza poterlo bagnare . MI sono sposata l’anno dopo con un abito senza spalline e davvero non si nota granché solo un piccolo rigonfiamento e una piccola cicatrice (io ce L ho a sinistra fra la clavicola e l’inizio del seno superstite ) . In questi anni ho visto tante soffrire perché non si trovava la vena e io stessa quando non lo posso usare (per esempio quando devo iniettare mezzo di contrasto e cercano la vena) soffro molto di più. Ho fatto di tutto con il mio port ho volato sono andata sulle montagne russe ../ è un grande aiuto secondo me

[alessandra]

Ciao,

io ho diverse metastasi millimetriche al fegato da 5 anni (relative a un tumore al seno her2+), dopo la prima chemioterapia con doxetacel sono andate in remissione per circa 3 anni. Due anni fa (stavo facendo solo trastuzumae e pertuzumab) sono ricomparse multiple insieme a una recidiva locale e ho cominciato diverse terapie che hanno fatto “scomparire” subito la recidiva locale sulla cicatrice della mastectomia ma le metastasi sono rimaste, da 9 mesi però sto facendo capecitabina e due mesi fa la tac ha riscontrato una diminuzione in dimensioni e numero delle metastasi.
La capecitabina mi ha dato soprattutto problemi di diarrea e nell’ultimo mese a mani e piedi, mi hanno ridotto le dosi da 3 settimane e per ora sto benissimo, mi sento piena di energia. Ho comunque sempre viaggiato, lavorato e vissuto discretamente bene considerando tutto. 
Anche io ho chiesto per la termoabazione e mi è stato risposto che nella mia situazione non sono indicate, per il numero la posizone e la dimensione delle metastasi e perchè non sarebbe comunque risolutivo (almeno ora come ora)

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