@antonia
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Biopsia liquida Rieccomi. Fatto tac e fatto PET. Progressione confermata sui linfonodi addominali, forse anche interessamento del peritoneo difficile distinguere. Stomaco e polmone forse invece solo infiammazione : polmone probabile per risposta al farmaco, stomaco comunque non si può sapere ora perché oncologo dice che gastroscopia non sarebbe dirimente. Per cui mi dice che lui farebbe una biopsia liquida ma sta tentando di vedere quanto ci metterebbe a prenotarla perché non sono organizzati inside. Ma allora non mi converrà in parallelo provare a farla anche all IEO? Come fareste? Ci sarà modo di arrivarci da esterno? 1 2
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in: La malattia avanzata
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- 20/09/2024 at 17:09
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Farmacoresistenza Buongiorno Sono nuova e provo una certa timidezza nel presentarmi. 5 anni fa all'età di 50 anni, feci la mia prima mammografia di screening con la fatidica devastante sentenza post biopsia: carcinoma duttale infiltrante luminal b g3 her neg ki67 49%. Il susseguirsi di risonanze scintigrafia e mastectomia con asportazione di linfonodi positivi e ricostruzione con protesi sono solo l'inizio di un calvario psicologico che precedette la chemioterapia. Ma al tempo mi sentivo immortale perché gli unici sintomi, erano quelli causati dai farmaci! Dopo 2 anni iniziarono le recidive cutanee e muscolari e dovetti asportare la protesi. Avrei dovuto effettuare una radioterapia ma il sieroma post intervento è perdurato x 4 mesi con aspirazione settimanale e si ritenne un tempo troppo lungo nel senso che la radio sarebbe stata opportuna farla subito in prevenzione dunque dopo quattro mesi... a un anno dalla recidiva feci la mia prima pet dove si evidenziarono metastasi ossee, linfonodali e muscolari. Iniziai la terapia con gli inibitori della proteasi ck 4/6 il verzenios che affettuosamente chiamavo caghenios dato l'effetto drammatico di scariche che durò per tutti gli 8 mesi di terapia, associato al letrozolo. Dopo circa 8 mesi di terapia i marcatori salirono repentinamente sino a evidenziare a un anno dalla prima pet e terapia che vi fu una progressione delle metastasi al fegato e colonna vertebrale! Cambio terapia con fulvestrant e bifosfonati che iniziai ad agosto del 2023 e dove a distanza di 3 mesi iniziai ad avere dolori ossei alla schiena, o almeno pensavano fossero ossei... tanto che mi avevano prescritto ossicodone come terapia del dolore... ma nonostante i potenti antidolorifici, il male continuava sino a ritrovarmi senza fiato! Non riuscivo più a respirare tanto che fatta la tac, si evidenziava versamento pleurico polmone sx con attlettasia e versamento pericardico!!! Altro che dolore osseo! Era toracico... ho appena fatto una toracentesi con un drenaggio di 1,400 lt di siero! La mia oncologa dice che vi è una progressione di malattia nel polmone e che non mi resta che tentare con taxani in dosaggio settimanale. Attendo una loro chiamata per il calendario inizio cicli... dice che anche con fulvestrant non ha funzionato e che sono farmacoresistente. Mi fecero fare esame genetico dove ho mutazione esone 20 e 9 che indicano appunto una resistenza tumorale ai farmaci... mi chiedo lo sarò anche con l'ultima speranza chemioterapica... scusate la lunghezza della mia storia... 1 2 … 22 23
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in: Le nostre storie
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- 22/08/2024 at 09:17
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“Visita di conciliazione”? Buon pomeriggio a tutte. Ho aperto questa nuova discussione per sapere se qualcuna di voi si è trovata o si trova nella mia stessa situazione. Vi spiego: io sono abruzzese, ma in cura da due anni presso una ASL delle Marche, per vari motivi che non sto ad elencarvi. Finora, con la ricetta rossa dell'oncologa e il PT registrato all'AIFA, andavo nella farmacia ospedaliera della mia ASL, in Abruzzo, e prendevo il palbociclib senza nessun problema. Da maggio l'Asl di Teramo, o la Regione Abruzzo, non so, ha dato disposizioni per cui le farmacie ospedaliere possono accettare solo ricette della ASL di appartenenza e non di altre ASL. Quindi, ogni mese, i pazienti come me devono recarsi all'ospedale provinciale (nel mio caso distante 30 km) e farsi approvare la prescrizione da un medico ospedaliero, il quale non si sognerebbe mai, a mio parere, di non prescrivere un farmaco salvavita o di cambiarlo; ma significa ore di fila, perché c'è un solo medico per tutti i malati della provincia in cura in altre Regioni, non solo oncologici, un solo giorno alla settimana, per 3 ore circa. Se l'oncologa mi fa la prescrizione il martedì, ad esempio, dovrei aspettare il venerdì e non potrei ricominciare subito la terapia. A me sembra assurda una situazione del genere. Ho il diritto di scegliere dove curarmi, o no? Sapete se succede in altre parti? Se tra voi ci fosse qualche avvocato, o qualcuna che ne sa qualcosa, magari perché fa parte di associazioni, mi farebbe molto piacere avere informazioni su come muovermi, anche in privato. Grazie in anticipo
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in: La malattia avanzata
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- 07/07/2024 at 21:03
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Marcatori Esito esami di sangue di oggi. I marcatori sono saliti ancora lo scorso mese 71. Oggi 94.5 sono angosciata 🙈come scrissi nello scorso topic: ero già per i 71. preoccupata oggi sono angosciata. Domani ho la visita e terapia parlerò con l'oncologa .che lo scorso mese mi tranquillizzò sui marcatori che probabilmente erano saliti per l'infezione della bronchite in corso. Di cui a distanza di una decina di giorni dall'ultimo ciclo di antibiotici. Continuo ad avere il fiato corto specie in movimento. E continuo tutti i giorni ad avere sintomi influenzali. Sono confusa e spaventata ...al solito🙈 chiedo urgentemente i vostri pareri specie a chi ha fatto più percorso 1 2 3
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in: I controlli
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- 12/06/2024 at 06:29
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Quesito sul glucisio Salve a tutte le meravigliose dure. Ho un quesito da proporvi .chi di voi a mai sentito parlare che le cellule tumorali si nutrono e si moltiplicano con il glucisio . A dimostrarlo tra le altre indagini è che la tac/PET che ho fatto di recente abbia il mezzo di contrasto in parte a base di glucosio che viene attirato appunto da queste cellule tumorali così che si visualizzano le metastasi. Quindi ho fatto un indagine ho cercato tramite internet qualche ricerca seria su questo. E l'ho trovata addirittura a quanto pare risale a qualche anno fa. Questa cosa mi ha fatto pensare. Di recente si parla di un nuovo farmaco per le persone affette da diabete di tipo 2 in grado di eliminare il glucosio in eccesso dal sangue. Ora io naturalmente in maniera molto semplicistica ho fatto 2+2=4 cioè visto che il glucosio apporta alle cellule tumorali metastatiche i nutrienti per moltiplicarsi, cosa accadrebbe a queste cellule se gli venisse tagliato il glucisio da parte di questo farmaco? Smetterebbero di crescere del tutto o parzialmente le metastasi? questo non lo so. Ma mi piacerebbe saperlo. Quindi ho fatto un indagine sull'argomento tramite internet ho trovato di una ricerca che a quanto pare parla proprio di terapie oncologiche orientate appunto sul eliminazione del glucosio atte a combattere la crescita del tumore. Provo ad allegare questo link
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- 01/06/2024 at 22:30
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stiamo diventando troppo “mediche”… Ultimamente abbiamo troppe discussione circa controlli e terapie... iniziano un bel thread off topic ! 🙂 Ogni tanto la mia vita si incrocia con un mio ex, rimasto un pochino nel cuore, niente da fare... Io vivo in piccola città , facile che tutti sappiano tutto di tutti. Mi sono sempre chiesta ultimamente se il mio ex abbia saputo qualcosa delle mie vicissitudini mediche, perchè ultimamente fa affermazioni tipo "sei sempre bella" ecc... quando francamente ultimamente tutto si può dire tranne che io sia in forma! Ho francamente pensato che lo facesse per consolarmi. Boh, adesso abbiamo avuto un incrocio un poco più ravvicinato e... tramite amica mi fa sapere che lui vorrebbe chiacchierare , e mi dice che ha problemi. Boh? Scappo? Quello è uno con il quale io rischio francamente di "rimanerci sotto" e io non penso francamente in questa situazione di poter affrontare una relazione.
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in: Off topic
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- 28/05/2024 at 11:53
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PET/TAC controllo Salve a tutte le dure. Questo è proseguo del tema( i marcatori) quando dovevo fare questa PET/TAC la prima volta che e stato il 13 maggio.( Premetto solo una cosa la zona al piano -1 erano celle frigorifere siccome ero ancora convalescente dalla bronchite e avendo già fatto 2 cicli di antibiotici non ero proprio al massimo inoltre noi sappiamo com'è ridotto al minimo il nostro sistema immunitario.il giorno dopo febbre e ora sto peggio di prima. Altre 2 scatole di antibiotici ) chiusa parentesi giovedì scorso sono andata a ritirare questo esame che essendo diverso dalla risonanza magnetica e dalla TAC che ho fatto in precedenza mon si è potuto fare un paragone. Io ho letto solo il foglio che era insieme al dischetto. Che più ho meno combaciano le metastasi. Negli esami di prima. ma al fegato da dove erano quasi del tutto scomparse dopo 4 mesi di terapia al principio nel primo controllo. E così di seguito erano rimaste in 2 anni circa di controlli. Alle ossa non ci sono stati gli stessi progressi un pochino meno si è visto nella scintigrafia. la seconda che feci il quadro era di poco migliorato. Vengo al punto in questo ultimo esame non comparativo essendo il primo la PET/TAC. Si è evidenziato una focalizzazione al fegato più 2 piccole zone disomogeneità non so cosa significano. Insomma qualcosa che nei precedenti esami non c'erano , così ho mandato un email alla mia oncologa. Che non ha potuto verificare l'esame in quel momento perché era in conferenza. Così mi ha detto di richiamarla lunedì prossimo,vuole avere tutto il quadro completo.....e io quasi quasi le chiederei di rifarmi i controlli con la prima strumentazione🙈 Come avevo sospettato qualcosa dai marcatori più alti da 40 a 70 coinciderebbe con quello che di nuovo si e' visto nel fegato. L'oncologa non si è sbilanciata nel giudizio. E io rimango con l'ansia fino a lunedì. Care dure ho iniziato a scrivere alle sei di mattina con la febbre già a più di 38, ieri e arrivata a più 39. Ho dovuto per l'ennesima volta sospendere la terapia .. ormai con la febbre ho un appuntamento fisso. Ma vi chiedo secondo voi parlo alle più esperte e possibile che la terapia che faccio a ottobre sono 2 anni ormonale ecc. Abbia già perso di efficacia su di me? Se così fosse che può succedere? Non posso aspettare fino a lunedì per la risposta. Certo farò questa domanda alla dottoressa ma intanto sapere qualcosa prima mi aiuterebbe. Grazie
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- 22/05/2024 at 21:27
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Marcatori Salve cercherò di essere breve.non entro da mesi ultima volta circa 4 mesi fa ho detto della mia polmonite e delle mie paure circa la sospensione della terapia che faccio ormonale monoclonale da ottobre 2022. C'è stato una regressione importante quasi totale delle Met dal fegato. Un po' meno alle ossa ma comunque il quadro migliorato. Di recente sto curando una bronchite e ho sospeso da una settimana. Adesso ho prenotato una PET per il 13/5 al posto della TAC e RM questo perché non sopporto la RM. Quindi la dottoressa mi ha prescritto la PET. Ed è la prima volta che la faccio. E anche in vista di questo nuovo esami negli esami di sangue di routine che ho fatto oggi cerano anche i marcatori .mentre il primo Ag carcino embrionario CEA MET-CLEA risulta stranamente nella norma 3.6 limite 05 il secondo invece AG carboidratico 15.3 ca15.3 Met -CLEA è molto alto 71.60 limite 25.00 questo ultimo risultato mi ha fatto entrare in panico, e mi chiedo se a questo punto devo pensare che sono cresciute le metastasi? Credo di ricordare che questi marcatori li ho fatti 2 volte da quando faccio terapia la prima all'inizio ricordo che erano più di 50.00 e a metà periodo credo lo stesso valore. Per questo motivo adesso sono per 3 volte il limite di 25.00 quindi al solito sono confusa è spaventata......qualcuno che ha passato la stessa esperienza può dirmi di più per favore. L'oncologa a cui ho già mandato le analisi mi ha detto che domani a visita con la mia scheda davanti potrà dirmi qualcosa. Ok grazie a tutti quelli che mi aiuteranno a capirci qualcosa. Saluto tutte le dure👍
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- 13/05/2024 at 22:12
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Beba Amiche, mi dispiace irrompere nel forum con questa notizia, ma devo farmi coraggio, quel coraggio che Beba ha insegnato a tutte noi e che mi porterò dietro fino al mio ultimo respiro. La nostra meravigliosa amica, la donna più importante della mia vita è volata via questa notte. Non conosco nessuno che abbia amato la vita più di lei, e sarà sempre al mio fianco. Non ci saranno funerali, domani alle ore 14 una commemorazione nel cortile di casa sua (Via Sarpi 36 a Milano). Un caro abbraccio e ricordate sempre quello che ci ha insegnato, è il giusto modo per onorare la sua vita e fare in modo che sia sempre presente in mezzo a noi. 1 2 … 4 5
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in: La nostra Famiglia
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- 18/02/2024 at 17:52
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Sono confusa e spaventata Salve a tutte dure . Io non entro spesso...poi prima ho sentito di un'attrice americana cancro al seno 4 stadio. Dice che sta preparandosi il funerale. E' una nuova moda a quanto pare ...sono depressa perché sono ancora sotto influenza terribile dal 28\12\2023. Un mese. Febbre alta dovuto interrompere la terapia (faccio quella ormonale) mi angoscia il pensiero che la malattia possa aggredirmi senza farmaci che la tengono a bada. Pensieri negativi mi assalgono. Ed io sono una persona positiva. Prima dell'influenza mi sentivo benissimo. Poi succede sempre qualcosa ...come se non meritassi un po' di serenità. Prima in quella notizia anno fatto una lista di persone famose portate via. Quando un mese fa stavo discretamente ho letto l'ultimo libro dottor Burioni esperto di cure sui tumori....li dice che siamo vicini anche a trovare la cura per i tumori avanzati. Mi ha dato tanta speranza. Inoltre il tumore avanzato con le cure si cronicizza...e si vive senza troppe sofferenze. Quadro e' vero ... Ma io oggi dopo un mese di febbre e con il respiro debole senza forze...con cicli 2 di antibiotici per curare una polmonite che si e' aggiunta...come se non fosse già abbastanza dura. Ma preferisco non scendere in particolari e già abbastanza cosi. Manco a dirlo il mio emocromo sballato. E per ultimo ciliegina sulla torta emoglobina 5 giorni fa 6.5 adesso 6.8 sto facendo le cure necessarie per farla risalire e mi dico starò di nuovo meglio. Ma un tarlo mi ronza in testa ed e' questo: quando sento persone famose che hanno il tumore al 4 stadio che noi cronigizziamo con i farmaci. come mai questi famosi, che penso abbiano tutte le migliori cure specie in America che sono all'avanguardia invece non ce la fanno? Ecco io non trovo risposta e oltre a stare malissimo ...ricado nell'angoscia che ho provato ottobre del 2022 quando dovevo stare bene dopo un intervento di quadricromia pe togliere un piccolo tumore maligno...di cui sarei dovuta guarire a 5 anni. La scoperta l'anno dopo di tumore 4 stadio metastatico. Con le cure le Met si sono ridotte un po' e la mia oncologa era soddisfatta .e mi parlo di altre sue pazienti in cui la malattia si e' cronigizzata quindi ho ritrovato un po' di speranza..... però poi accadono cose come queste ed entro in confusione.....scusatemi tutte dure se a questo giro non sono stata incoraggiante mi dispiace tanto🙁 magari tra un po' di giorni staro di nuovo meglio e tornerò qui con notizie positive. PS. E vera la notizia che la febbre in alcuni casi come i nostri, può fare regredire la malattia? ciao a tutte😘 1 2
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- 31/01/2024 at 19:43
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Dunque, adesso vi racconto Eccomi qui a raccontarvi le ultime mie tribolazioni, tutto inizia da una risonanza magnetica fatta a gennaio nella quale si evidenzia area ovalare che si impregna di contrasto, subito per le oncologhe trattasi di recidiva ( zona vaginale rettale) mi sono operata un annetto fa di isterectomia per un brutto adenocarcinoma,tanto per non farsi mancare nulla, nella mammella tutt'ora sono in cura da ormai dieci anni con capecitabina e lapatinib senza evoluzione di malattia. Però, c'è un però vengo da un brutto covid che mi ha preso fin da subito le articolazioni e i muscoli con dolore all'anca e brutta sciatalgia, lo faccio presente alla dottoressa della risonanza ( giuro sembrava Crudelia demon) ma manco mi ascolta e come sempre accade a chi è paziente oncologico il responso e sicuramente recidiva...ho passato giorni davvero bui , potete immaginarlo, sto combattendo senza tregua ben due tumori diversi, e speravo in una pausa un pochino più lunga. Comunque viene fatta la pet , il risultato arriva subito il giorno dopo con il cuore in gola apro il fascicolo sanitario e leggo la risposta, e ..niente ,non c'è niente da nessuna parte nemmeno nel punto visto dalla risonanza. Ragazze la felicità quella vera, quella che gli altri non possono proprio capire, quindi avevo ragione che dipendeva da questa brutta sciatalgia, di cui peraltro soffro avendo una colonna vertebrale da schifo. Comunque mi chiama l'oncologa per dirmi magari facciamo ulteriori indagini...eh no mi spiace non ci sto a fare biopsie ( poi proprio lì)a caso al limite sono disposta a rifare una RM fra un mesetto, ma nel frattempo con animo leggero me ne volo davvero alle Canarie , anche se mezzo azzoppata, che del domani non c'è certezza...allora vivo adesso .Ragazze, come dico io le macchine sono macchine e le persone son persone e tutte possono sbagliare, mai perdere la speranza mai smettere di crederci, perché poi in fondo, nessuno lo sa
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in: Le nostre storie
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- 24/01/2024 at 14:13
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Radioligandi https://www.repubblica.it/salute/dossier/oncoline/2023/11/12/news/medicina_nucleare_unopzione_in_piu_che_non_deve_fare_paura-420152912 a tutte le dure vi mando questo link. Parla di una nuova cura per tumori anche metastatici. Non e' un farmaco e un 5trattamento radioterapico nuovo. Lo scopo e quello di eliminare tutte e solamente le cellule tumorali, lasciando integre le sane. Al fine di curare e guarire dal tumore e dalle metastasi. Già si applica su un tipo di tumore, ci sono studi che fanno sperare anche su tumori metastatici seno. Ci sono al momento 30 centri in Italia dove viene eseguita questa terapia si tratta di una nuova radioterapia che lega tutte le cellule tumorali dovunque esse siano nel nostro corpo e le distrugge. Senza danni a quelle sane, poche effetti collaterali. Quindi possibilità di distruggere anche le metastasi👍
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- 17/12/2023 at 10:53
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Sapore del cibo aterato causa effetti collaterali Salve a tutte dure. Qualcuna di voi mi può indicare se esiste un rimedio contro il sapore alterato del cibo . Da circa un anno ho questo problema e triste non poter gustare i cibi che sto perdendo il piacere di mangiare. Quasi tutto quello che mangio a lo stesso sapore retro gusto metallico,, amaro, grevio anche se aggiungo sale 🤑niente!!! L'unico piacere al palato lo trovo solo nel cibo spazzatura, patatine fritte, merendine biscotti. Gelato , Nutella. In sostanza alimenti che non puoi mangiare regolarmente.
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- 11/12/2023 at 00:21
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sguardo su qualcosa che non sia solo malattia Ciao a tutte dure😁sono qui per chiedere consiglio sulla simmemitrazione seno. Preciso un po' la mia situazione operata febbraio 2021 seno sinistro qudrectomia il mio seno una 4 di misura quindi stavo pensando con il chirurgo di portare il seno sano alla stessa altezza e misura di quello operato eventualmente aggiungendo un po' del mio grasso nel seno operato. Pur un anno e mezzo dopo mentre stavo per prenotarmi per fare questo intervento per portare il seno in equilibrio, dal controllo semestrale venne fuori che quella che sembrava una situazione gestibile con il letrozolo per cinque anni e relativa guarigione. Pur troppo dicevo venne fuori focalizzazioni al fegato e alla ossa colonna e vari punti alle ossa. Inutile dire che mi crollò il mondo addosso. Sospeso letrozolo. E terapia che seguo tuttora da un anno. Al fegato quasi completamente sparire..anche le ossa va un po' meglio dalla scintigrafia. Ma molto piu lentamente. Di recente sto tenendo sotto controllo un infiammazione ai polmoni rilevata nella tac . L'oncologa escluso infezioni tramite una bronco scopia. Deve capire se si tratta di un effetto collaterale della terapia. Ho rifatto di recente la tac a distanza di 2 mesi per vedere come procede. Detto questo un paio di mesi fa chiesi alla mia oncologa se la mia situazione mi permetteva di fare l'intervento desiderato di correzione al seno, oppure rinunciare, non avevo idea che si potesse fare anche con la Mattia avanzata. Lei mi ha detto subito di si, però dobbiamo programmare l'intervento in un momento che si possa sospendere la terapia e quindi con i valori del sangue adeguati. E tutto. Voi che mi consigliate? Non sono piu' molto giovane ma sono molto giovanile, 😁66 anni. Magari ho pensato che se faccio una cosa per migliorare il mio corpo...ne gioverà anche il mio umore e le mie paure...e di conseguenza anche la mia salute...almeno quella mentale🌺👍
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- 07/12/2023 at 14:26
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Stati d’animo (assai mutevoli) Oggi mi sento bene, nonostante gli acciacchi da anni e anni di chemioterapie (unghie dei piedi da film orrore, dolori alle gambe in edizione notturna che non ti fanno dormire, naso incrostato peggio della peggior teglia da forno ricotta e mani tendenzialmente bordeaux che anche se il colore è di moda quest'anno avrei preferito un begie Milano . Comunque oggi sto bene anche di umore ho ripreso i marcatori e sono stabili e le ultime risonanza e tac non mostrano alcun incremento di malattia , oggi mi sento Wonder Woman poi domani chissà i miei stati d'animo passano dal sentirmi invincibile ( cioè questa sensazione dura circa 2 secondi) a sentirmi una sopravvissuta a una bomba nucleare al sentirmi un passeggero di Caronte che nella sua barca va dal purgatorio lentamente verso l'inferno ( ormai il paradiso per me può attendere davvero) Ma oggi sto bene e mi cullo nell'abbraccio caldo della mia gattina, compagna fedele dei miei percorsi e dei miei stati d'animo
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- 05/12/2023 at 19:35
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