[Francesca]

Salve a tutte le dure, avrei un paio di domande per chi mi potrà rispondere. Con le metastasi alla teca cranica posso continuare a fare il colore per coprire la ricrescita? Seconda: qualcuna di voi a fatto qualche nuovo trattamento atto a distruggere le metastasi al fegato e\o alle ossa? di che misura? Grazie in anticipo a chi vorrà o potrà rispondere. Buona notte

[Francesca]

Ciao Effe. Grazie immagino che  ciò che dici sia sensato, probabilmente ne sai più di me, ma sai com’è, non conosco questi meccanismi.

Prima di esserne colpita come da un fulmine a ciel sereno, come penso per ognuno di noi, nel mio caso non c’erano mai state (e menomale) situazioni simili nel mio giro di conoscenze.  Adesso mi sto facendo una cultura sull’argomento, ed è per questo che ne parlo qui, per saperne di piu’.
Alla prossima visita appunto il 4 aprile fra’ 3 giorni proverò a chiedere riguardo a trattamenti che si possono abbinare alla mia terapia e vedremo cosa mi dirà. Un’altra cosa, so che i farmaci sperimentali si chiamano cosi non perché li stanno sperimentando adesso. In america ne fanno già uso da qualche anno. Ma si chiamano così perché si raccolgono ancora dati in base alla loro efficacia. Ma il punto per quanto mi riguarda è questo, si possono unire piu’ terapie se questo può aumentare  l’efficacia? Io penso di si, anche se non sono un oncologa.

Immaginiamo ad esempio, se con la termo ablazione posso ridurre le met e con il farmaco terapeutico nel frattempo le tengo bloccate, l’efficacia si raddoppia. E in caso di progressione le met ridotte ai minimi termini anche se dovessero progredire per un motivo x , avremmo piu’ tempo a disposizione nel cambio delle terapie, che non funzionano più.
Questo è esattamente ciò che è successo a me che da zero metastasi grazie alla terapia, fino a quando ne ho iniziata un’altra dopo 4 mesi, una di questa ed altre metastasi non trattate è arrivata a misurare 4 cm e mezzo. Oltre  quelle che sono apparse un mese fa  nella teca cranica, ugualmente ad oggi non trattate, e che se malauguratamente venisse fuori che la nuova terapia non funzionasse,  inevitabilmente aumenterebbero di volume anche queste; allora io dico perché non prescrivere immediatamente una trattamento atto a ridurne i volumi, in attesa di un eventuale nuova terapia?
E mi chiedo come mai se ci sono arrivata io da ignorante……E non si può neanche dire che non si possa fare. Perché nelle tante interviste in campo oncologico si parla di queste possibilità ovviamente magari non è per tutti, ad esempio per quelli che hanno patologie del tipo diabete o problemi cardiaci. Nel mio caso non ho nessun’altra patologia, ed è per questo che alla mia domanda fatta all’oncologo al telefono l’altro giorno gli ho detto: dottore vista la mia situazione, e  in attesa di sapere l’esito della nuova terapia, potrei fare una di queste applicazioni più adatte al mio caso come la termoablazione, che tra l’altro mi e stata suggerita dalla sua collega, che ho trovato alla visita scorsa, mi ha detto che ci sarebbe questa opzione. Cosa mi ha risposto il mio oncologo?

non saprei ripetere la risposta perché non ci ho capito niente, per lo più è stato molto vago. Ecco questo è ciò che cerco di capire…. Perché io avevo l’idea che l’oncologo stesso (visto la mia situazione) avrebbe dovuto parlarmene e in caso io fossi stata idonea al trattamento, consigliarmi in proposito. questo e tutto.

Ciao

• Questa risposta è stata modificata 5 giorni, 10 ore fa da Eli75.

[Francesca]

Grazie Effe hai sempre le parole giuste . Quello che dici è vero, solo che io non so perché questa volta non riesco ad accettare la nuova situazione, cioè queste metastasi alla teca cranica, che nell’ultima tac dello scorso settembre non c’erano,  qualsiasi progressione post inizio nuova terapia cioè in un arco di tempo di due mesi, non posso sapere con certezza se queste nuove met si sono sviluppate durante la progressione post terapia, io non ho modo di saperlo, non ho tac fatte appena prima della terapia l’unica risale a due mesi prima, così di  conseguenza non ho le prove se il farmaco funziona o no su di me, Poi sono abbastanza impressionata dal pensiero di averle così vicine al cervello e non oso immaginare di come. e di quanto si possa infiltrare fino a raggiungerlo. E sinceramente non so se lo voglio sapere. Invece vorrei sapere se esiste un rimedio. Perciò al momento sono alla ricerca di informazioni nei siti affidabili e ho trovato qualche trattamento mirato a distruggere le met. come la termoablasione, radioterapia, ed altro. Aspettando altri esami di controllo. Ma a questo punto ci vuole altro tempo, ma nel caso che la terapia non funzioni su di me significa che intanto continua la progressione. Ho chiamato l’oncologo per chiedergli se sia possibile eseguire uno di questi metodi  intanto da ridurre le metastasi che sono cresciute. La sua risposta e stata vaga questo mi ha lasciata perplessa. Non voglio pensare che il protocollo non consenta di applicare altre terapie aggiuntive che potrebbero compromettere le verifiche del solo farmaco durante la sua sperimentazione. perché il  farmaco appunto è sperimentale e richiede delle verifiche da annotare per conto della ditta farmaceutica. Davvero non so cosa pensare. Ho cercato e ho letto di centri oncologici dove mettono in atto più terapie insieme che sono così in grado di allungare la vita liberi da progressione con le nuove terapie che nel frattempo riducono le met. E così facendo può darsi che come dice lo IEO il prossimo obbiettivo sarà la guarigione delle metastasi. Ma ci devono dare modo di farci arrivare ancora vivi  questo giorno che spero arrivi presto. Buonanotte dure

[Francesca]

Buongiorno a tutte. Vale ti chiedo scusa ma la mia è anche stanchezza sto vivendo uno stato d’animo difficile, ti ringrazio quello che mi hai scritto oggi l’ho capito meglio ed è stato molto incoraggiante. La mia speranza e che il nuovo farmaco elacestrant  dimostri di essere il farmaco tanto elogiato, certo qualcosa si evidenzierà all’esito della RM che farò il sette aprile poi ci aggiorniamo. Ciao e buona domenica amiche.

[Francesca]

Ciao ragazzi intanto grazie di aver letto lo scritto. Vale scusa ma non ho capito bene, e mi è venuta l’ansia, in che senso dalla teca la metastasi si è ingrandita sotto l’occhio???non capisco poi cos’è la maschera per fare la radioterapia. Se puoi spiegarti bene. Oppure no lascia stare il tipo di metastasi che mi chiedi domani vado a rileggere quello che trovo scritto sull’esito della TAC e te lo dico ok buonanotte

[Francesca]

Ciao a tutte meravigliose dure. X Effe per forza devo mantenermi carica se no mi spengooggi giornata piena stamattina presto al CUP per prendere il nuovo medico che è quello di famiglia di mia figlia. Alle 10.30 da (mondo convenienza) mi hanno portato i mobili del soggiorno e il divano angolare con letto. Mi piacciono davvero tantoil 23 mi portano il resto dei mobili, cucina e stanza da letto. Fino ad allora sto al piano di sopra con mia figlia e mi godo le mie bellissime nipoti. Che dire? La progressione? Ci penso ma non è un pensiero fisso, perché ho tante altre cose a cui pensare. Nel frattempo aspetto l’esito della biopsia che ormai ci siamo come tempi. Nel frattempo ho il medico che mi prescriverà la visita oncologica mi farò consigliare la struttura a Bologna dove dovrei iniziare la nuova terapia. Sono fiduciosa, anche perché io mi sento bene ovviamente 2 mesi senza la terapia non ho sofferto degli effetti collaterali so che l’emocromo senza veleni è perfetto. Quindi il mio star bene lo devo a questo. Ora detto così può sembrare un contro senso. Ma so che la realtà è che, ho bisogno della terapia che tiene a bada la belva. Ma tutto questo sempre vivendo un solo giorno alla volta. Buonanotte

[Francesca]

Ciao Picchio si ho letto e…mi sono data la testa al murocose da pazzi x dirlo alla palermitana. Siamo qui…la ricerca fa grandi passi e per quello che mi e stato detto c’è sempre comunque una terapia che va a sostituire la precedente. Quindi mettiamoci tranquille. E in più con la speranza un giorno o l’altro esca la notizia del secolo: scoperta la cura definitiva o il vaccino che curerà e guarirà qualunque tipo di tumore comprese le metastasi. So che ci stanno lavorando. Quindi non è utopico come concetto.auguri a tutte noi…e godiamoci il fatto che siamo vive…ricordiamoci che ogni minuto nel mondo purtroppo muoiono  persone sane di tutte le età per svariate cause….tutti i giorni sentiamo notizie di questo tipo. Certo questo non ci consola, ma quando  ma ridimensiona tutto, e ci aiuta a non dare mai niente per  scontato…come quando pensiamo che ci accadrà il peggio, e poi magari  scopriamo che non è così.per concludere ragazze non arrendiamoci mai…non per niente siamo le DURE!!!

[Francesca]

Salve a tutte le meravigliose dure.  mi riaffaccio dopo un po’ di tempo, a fine agosto ho affrontato un trasloco da Palermo, con le metastasi in progressione. Perché sono divenuta ormoneresistente il farmaco a smesso di funzionare dopo 2 anni circa. Fatta la prima biopsia liquida, a fine luglio l’esito è risultato “incompleto” quindi dopo aver aspettato 20 giorni mi hanno richiamata per rifarlo. Fatto il 23 agosto oggi siamo al 10 settembre, sono passati quasi altri 20 giorni. La mattina cerco l email con l’esito, che l’oncologa mi ha detto che avrebbe mandato.  mi sono trasferita in un’altra regione Emilia Romagna vicino Bologna perché ci vive mia figlia con la sua famiglia. In questi giorni sto facendo la residenza il cambio medico il quale mi farà la richiesta per una visita oncologica a Bologna. Detto tutto questo, come sto io? Non lo so più, non ho avuto più il tempo per pensare, mi sono buttata a capofitto nelle mille cose da fare e mi sono ridotta ad una pezza. Adesso mi sono fermata una settimana a casa di mia figlia io abiterò al piano di sotto domani arrivano i mobili nuovi. Adesso sento tutta la stanchezza. Mi fa male da per tutto. Ma ripeto non ci sto capendo più niente. Se sono dolori dovuti a cosa non lo so capire. So che mi sta tornando il panico quasi 2 mesi senza terapia. Tranne il letrozolo ( tanto per non rimanere senza farmaci) così mi ha detto l’oncologa. Lascio a voi commenti. Cosa stò rischiando? L’ultima tac una nuova Met al fegato dove erano quasi del tutto sparite, alle ossa un po’ di progressione, e l’ultimo controllo marcatori più di 2 mesi fa erano saliti nel giro di poco da 40 a 90. E tutto. Grazie in anticipo, ringrazio Picchio per avermi incoraggiato la volta scorsa

[Francesca]

Ciao Picchio ti ringrazio per la risposta spero di sentire chi fa il farmaco così da sapere se è efficace come ho letto. A quanto pare  è più efficace di quello che ho fatto fino ad ora. Quello che mi preoccupa in questo momento la progressione. E domattina devo ripetere la biopsia. Il tempo passa intanto cosa succede nel mio corpo?

[Francesca]

Era Nipotine* Non mi metterò certo a fumare

[Francesca]

Ma certoooo avrei dovuto capirla -che- pirla che sonoio ho una buona notizia per me, molto probabilmente mi trasferisco in Emilia Romagna a casalecchio di reno, vicini Bologna dove vive mia figlia lavora lì, fa la maestra elementare. Vive lì  con la famiglia da circa 17 anni  le mie due nipotine sono felicissime. Mi sto trasferendo adesso perché quando lo stavo facendo scoppiò il COVID,  2019. Poi 2021 la mia malattia. E fermai tutto persi l’occasione di una casa in affitto nello stesso stabile dove abita mia figlia. Ma di recente si è reso disponibile dopo 5 anni un altro appartamento sempre nello stesso stabile. Perciò questa volta bisogna non farsi scappare l’occasione. Tremo al pensiero del trasloco…e anche ricominciare in un posto nuovo…ma voglio essere positiva e pensare alle cose belle che avrò una volta sistemato tutto…prima di tutto la gioia di vedere mia figlia e nicotine tutti i giorni. mia figlia non sarà in ansia per me a causa della lontananza…in caso di bisogno, non come accade da tre anni a questa parte. Ecco volevo condividere questa bella cosa con voi care amiche che mi state dando tanto dal primo giorno. Buonanotte…da la nottabula

[Francesca]

Ciao durissime ciao nonnaL ti ringrazio x l’incoraggiamento no non mollo…scusa la mia ignoranza…ma non ho mai letto di un posto detto: FVG di sicuro si tratta di una sigla credo, ma io sono curiosa e voglio sapere dove si trova buonanotte a tutte

[Francesca]

Ciao meravigliose durela febbre mi ha lasciata da 4 giorni è ufficiale. La saturazione è passata da 90, a 94\95 sto un po’ meglio….meno affanno ma c’è ancora. Ripreso verzenios stamattina. Cara nonnaL x quanto riguarda il risarcimento in caso di esami privati…mi era stato segnalato un numero telefonico dove ho spiegato la questione ma sentivo l’impiegato parlare in dialetto palermitano e chi è chista novità? U risarcimentu? Traduco cos’è questa novità del risarcimento? Quando le ho fatto presente che l’ufficio preposto era il suo, gli ho chiesto un email con la procedura e il modulo di richiesta. Mi ha detto la richiamiamo per lindirizzo. Al che l’ho bloccato…guardi che che non è un problema le subito il mio indirizzo…come potete immaginare sto ancora aspettandopenso che qui in Sicilia non sanno nemmeno di cosa si tratta. In fondo che pretendo qui facciamo parte ancora del terzo mondo come si sa. Ma siccome io non mi arrendo ho continuato a cercare se riesco a trovare in tempi celeri questi 2 esami da fare in convenzione. Ho prenotato la TAC per il 12 luglio tra circa un mese….ma no un’altra in trattativa forse x giugno ..nel caso disdico luglio, e acchiappo giugno. Mentre x la risonanza non ho trovato niente molti neanche la fanno. Avevo mandato un’email alla oncologa provare a chiamare lei al vicino padiglione dove l’ho sempre fatta, (ma ora dice di non avere disponibilità) non ho ricevuto ancora risposta neanche da leiadesso riprovo a riscriverle. Ok ragazze x ora e’ tutto spero che questo racconto delle mie disavventure finisca bene. PS. X colpa della mia poca attenzione non vedevo che dovevo cliccare il quadrettino N2 per continuare a leggere la chat …e avevo scritto e non leggevo ho pensato che non si inviavano più ho chiesto aiuto mi ha risposto adamin che mi ha spiegato…così ho ripreso a scriverescusate a volte ho la testa completamente in aria

[Francesca]

Ciao dure avevo scritto un post abbastanza lungo dove ho raccontato la giornata le ricerche per trovare le strutture e prenotare…avevo scritto nei dettagli che stavo già un po’ meglio….ma non è partito l’invio. E poi e sparitoadesso prova ad inviare questo

[Francesca]

Salve dure io sempre di notte come i fantasmimi fa piacere dirvi che già dopo meno di 2 giorni di cura mi sento già un po’ meglio quando capita io divento già allegra e ottimista spero di proseguire così come ho detto ho cambiato antibiotico prendo agumentin mi sono sempre trovata bene con questo. Comunque ho capito che è il cortisone la salvezza . Nel passato non ho mai voluto provarlo pensavo potesse creare danno, ne avevo sempre sempre sentito parlare male…..ma adesso vedo che è la manna. Il respiro e migliorato mi muovo in maniera più sciolta e mi stanco meno. Il problema sarà quando tra una decina di giorni dovrò sospenderlo, spero davvero che non ricominci l’incubo dei sintomi influenzali con febbre. Posso solo sperare che questo ciclo di antibiotici siano più potenti e vincere su questi maledetti batteri. Volevo ringraziare nonnaL per la dritta sul risarcimento e fare a mali estremi quest’ esami in privato. Ho cercato su internet stamattina ho telefonato e mi hanno detto che mi manderanno tramite email  il modulo e la procedura. Spero la mandano presto. Ho passato tutto il giorno nella ricerca delle strutture indicate. Compilando prenotazioni. Ne ho depennati diversi perché non eseguono questi esami boh (queste strutture che nelle foto mostano macchinari alla vanguarda (non hanno motivo di esistere secondo me)una struttura solamente contattata tramite whatsapp mi ha risposto che esegue questa TAC . Ma non la RM le ho chiesto la prima data utile sarebbe il 12 luglio. Ho mandato email all’oncologa se potevo accettare non ho ricevuto ancora risposta. Io onestamente accetterei. Ok ho finito le cose da dire. Ieri notte ho dormito solo 5 ore di solito dormo almeno 7. E stanotte non ho ancora sonno e sona gia le 01:11 vi do la mia buonanotte magari state tutte dormendo beate voi

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