@antonia
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Ciao a tutte meravigliose dure. X Effe per forza devo mantenermi carica se no mi spengo📳😁oggi giornata piena stamattina presto al CUP per prendere il nuovo medico che è quello di famiglia di mia figlia. Alle 10.30 da (mondo convenienza) mi hanno portato i mobili del soggiorno e il divano angolare con letto. Mi piacciono davvero tanto😃il 23 mi portano il resto dei mobili, cucina e stanza da letto. Fino ad allora sto al piano di sopra con mia figlia e mi godo le mie bellissime nipoti. Che dire? La progressione? Ci penso ma non è un pensiero fisso, perché ho tante altre cose a cui pensare. Nel frattempo aspetto l’esito della biopsia che ormai ci siamo come tempi. Nel frattempo ho il medico che mi prescriverà la visita oncologica mi farò consigliare la struttura a Bologna dove dovrei iniziare la nuova terapia. Sono fiduciosa, anche perché io mi sento bene ovviamente 2 mesi senza la terapia non ho sofferto degli effetti collaterali so che l’emocromo senza veleni è perfetto. Quindi il mio star bene lo devo a questo. Ora detto così può sembrare un contro senso. Ma so che la realtà è che, ho bisogno della terapia che tiene a bada la belva. Ma tutto questo sempre vivendo un solo giorno alla volta. Buonanotte🤗
Ciao Picchio si ho letto e…mi sono data la testa al muro😟cose da pazzi x dirlo alla palermitana. Siamo qui…la ricerca fa grandi passi e per quello che mi e stato detto c’è sempre comunque una terapia che va a sostituire la precedente. Quindi mettiamoci tranquille. E in più con la speranza un giorno o l’altro esca la notizia del secolo: scoperta la cura definitiva o il vaccino che curerà e guarirà qualunque tipo di tumore comprese le metastasi. So che ci stanno lavorando. Quindi non è utopico come concetto.😃auguri a tutte noi…e godiamoci il fatto che siamo vive…ricordiamoci che ogni minuto nel mondo purtroppo muoiono persone sane di tutte le età per svariate cause….tutti i giorni sentiamo notizie di questo tipo. Certo questo non ci consola, ma quando ma ridimensiona tutto, e ci aiuta a non dare mai niente per scontato…come quando pensiamo che ci accadrà il peggio, e poi magari scopriamo che non è così.per concludere ragazze non arrendiamoci mai…non per niente siamo le DURE!!!😃
Salve a tutte le meravigliose dure. mi riaffaccio dopo un po’ di tempo, a fine agosto ho affrontato un trasloco da Palermo, con le metastasi in progressione. Perché sono divenuta ormoneresistente il farmaco a smesso di funzionare dopo 2 anni circa. Fatta la prima biopsia liquida, a fine luglio l’esito è risultato “incompleto” 🙄quindi dopo aver aspettato 20 giorni mi hanno richiamata per rifarlo. Fatto il 23 agosto oggi siamo al 10 settembre, sono passati quasi altri 20 giorni. La mattina cerco l email con l’esito, che l’oncologa mi ha detto che avrebbe mandato. mi sono trasferita in un’altra regione Emilia Romagna vicino Bologna perché ci vive mia figlia con la sua famiglia. In questi giorni sto facendo la residenza il cambio medico il quale mi farà la richiesta per una visita oncologica a Bologna. Detto tutto questo, come sto io? Non lo so più, non ho avuto più il tempo per pensare, mi sono buttata a capofitto nelle mille cose da fare e mi sono ridotta ad una pezza. Adesso mi sono fermata una settimana a casa di mia figlia io abiterò al piano di sotto domani arrivano i mobili nuovi. Adesso sento tutta la stanchezza. Mi fa male da per tutto. Ma ripeto non ci sto capendo più niente. Se sono dolori dovuti a cosa non lo so capire. So che mi sta tornando il panico quasi 2 mesi senza terapia. Tranne il letrozolo ( tanto per non rimanere senza farmaci) così mi ha detto l’oncologa. Lascio a voi commenti. Cosa stò rischiando? L’ultima tac una nuova Met al fegato dove erano quasi del tutto sparite, alle ossa un po’ di progressione, e l’ultimo controllo marcatori più di 2 mesi fa erano saliti nel giro di poco da 40 a 90. E tutto. Grazie in anticipo, ringrazio Picchio per avermi incoraggiato la volta scorsa 🤗👍
Ciao Picchio ti ringrazio per la risposta spero di sentire chi fa il farmaco così da sapere se è efficace come ho letto. A quanto pare è più efficace di quello che ho fatto fino ad ora. Quello che mi preoccupa in questo momento la progressione. E domattina devo ripetere la biopsia. Il tempo passa intanto cosa succede nel mio corpo?
Ma certoooo avrei dovuto capirla -che- pirla che sono😀io ho una buona notizia per me, molto probabilmente mi trasferisco in Emilia Romagna a casalecchio di reno, vicini Bologna dove vive mia figlia lavora lì, fa la maestra elementare. Vive lì con la famiglia da circa 17 anni le mie due nipotine sono felicissime. Mi sto trasferendo adesso perché quando lo stavo facendo scoppiò il COVID, 2019. Poi 2021 la mia malattia. E fermai tutto persi l’occasione di una casa in affitto nello stesso stabile dove abita mia figlia. Ma di recente si è reso disponibile dopo 5 anni un altro appartamento sempre nello stesso stabile. Perciò questa volta bisogna non farsi scappare l’occasione. Tremo al pensiero del trasloco…e anche ricominciare in un posto nuovo…ma voglio essere positiva e pensare alle cose belle che avrò una volta sistemato tutto…prima di tutto la gioia di vedere mia figlia e nicotine tutti i giorni. mia figlia non sarà in ansia per me a causa della lontananza…in caso di bisogno, non come accade da tre anni a questa parte. Ecco volevo condividere questa bella cosa con voi care amiche che mi state dando tanto dal primo giorno. Buonanotte…da la nottabula 😁👍
Ciao durissime ciao nonnaL ti ringrazio x l’incoraggiamento no non mollo💪😏…scusa la mia ignoranza…ma non ho mai letto di un posto detto: FVG di sicuro si tratta di una sigla credo, ma io sono curiosa e voglio sapere dove si trova 🤗buonanotte a tutte
Ciao meravigliose dure🤗la febbre mi ha lasciata da 4 giorni è ufficiale. La saturazione è passata da 90, a 94\95 sto un po’ meglio….meno affanno ma c’è ancora. Ripreso verzenios stamattina. Cara nonnaL x quanto riguarda il risarcimento in caso di esami privati…mi era stato segnalato un numero telefonico dove ho spiegato la questione ma sentivo l’impiegato parlare in dialetto palermitano e chi è chista novità? U risarcimentu?🤣 Traduco cos’è questa novità del risarcimento? Quando le ho fatto presente che l’ufficio preposto era il suo, gli ho chiesto un email con la procedura e il modulo di richiesta. Mi ha detto la richiamiamo per lindirizzo. Al che l’ho bloccato…guardi che che non è un problema le subito il mio indirizzo…come potete immaginare sto ancora aspettando🙈penso che qui in Sicilia non sanno nemmeno di cosa si tratta. In fondo che pretendo qui facciamo parte ancora del terzo mondo come si sa😭. Ma siccome io non mi arrendo ho continuato a cercare se riesco a trovare in tempi celeri questi 2 esami da fare in convenzione. Ho prenotato la TAC per il 12 luglio tra circa un mese….ma no un’altra in trattativa forse x giugno ..nel caso disdico luglio, e acchiappo giugno. Mentre x la risonanza non ho trovato niente molti neanche la fanno🙈. Avevo mandato un’email alla oncologa provare a chiamare lei al vicino padiglione dove l’ho sempre fatta, (ma ora dice di non avere disponibilità) non ho ricevuto ancora risposta neanche da lei😭adesso riprovo a riscriverle. Ok ragazze x ora e’ tutto spero che questo racconto delle mie disavventure finisca bene💪😏. PS. X colpa della mia poca attenzione non vedevo che dovevo cliccare il quadrettino N2 per continuare a leggere la chat …e avevo scritto e non leggevo ho pensato che non si inviavano più 🙈ho chiesto aiuto mi ha risposto adamin che mi ha spiegato…così ho ripreso a scrivere🤣scusate a volte ho la testa completamente in aria 🙈
Ciao dure avevo scritto un post abbastanza lungo dove ho raccontato la giornata le ricerche per trovare le strutture e prenotare…avevo scritto nei dettagli che stavo già un po’ meglio….ma non è partito l’invio. E poi e sparito🙈adesso prova ad inviare questo👍
Salve dure io sempre di notte come i fantasmi😀mi fa piacere dirvi che già dopo meno di 2 giorni di cura mi sento già un po’ meglio quando capita io divento già allegra e ottimista spero di proseguire così come ho detto ho cambiato antibiotico prendo agumentin mi sono sempre trovata bene con questo. Comunque ho capito che è il cortisone la salvezza . Nel passato non ho mai voluto provarlo pensavo potesse creare danno, ne avevo sempre sempre sentito parlare male…..ma adesso vedo che è la manna. Il respiro e migliorato mi muovo in maniera più sciolta e mi stanco meno. Il problema sarà quando tra una decina di giorni dovrò sospenderlo, spero davvero che non ricominci l’incubo dei sintomi influenzali con febbre. Posso solo sperare che questo ciclo di antibiotici siano più potenti e vincere su questi maledetti batteri. Volevo ringraziare nonnaL per la dritta sul risarcimento e fare a mali estremi quest’ esami in privato. Ho cercato su internet stamattina ho telefonato e mi hanno detto che mi manderanno tramite email il modulo e la procedura. Spero la mandano presto. Ho passato tutto il giorno nella ricerca delle strutture indicate. Compilando prenotazioni. Ne ho depennati diversi perché non eseguono questi esami boh (queste strutture che nelle foto mostano macchinari alla vanguarda (non hanno motivo di esistere secondo me)una struttura solamente contattata tramite whatsapp mi ha risposto che esegue questa TAC . Ma non la RM le ho chiesto la prima data utile sarebbe il 12 luglio. Ho mandato email all’oncologa se potevo accettare non ho ricevuto ancora risposta. Io onestamente accetterei. Ok ho finito le cose da dire. Ieri notte ho dormito solo 5 ore di solito dormo almeno 7. E stanotte non ho ancora sonno e sona gia le 01:11 🙈vi do la mia buonanotte magari state tutte dormendo beate voi🎊😏
Effe credo di potermela cavare. Intanto la mammografia ho ottenuto la prenotazione per il 19 giugno se nel frattempo riesco a prenotare sono 2 esami risonanza magnetica mettiamo per la prossima settimana . E la TAC la prossima ancora che so verso il 14 a metà mese o viceversa e mi manterei nei 10 giorni tutto sta’ trovare la struttura questo lo sta facendo l’app di ricerca su tutte le strutture (dove ho inserito i dati delle ricette. della città mi chiamano loro alla prima disponibilità. Se non dovessero chiamare entro questa settimana lunedi li faccio a pagamento in quel caso fanno in giornata. Più di questo non posso fare
Grazie nonnaL per l’informazione mi informerò come contattare la regione e chiedere la procedura. Ho riscritto il messaggi perché il primo e sparito
Grazie nonnaL per caso sai come devo procedere? Io proverò a chiederlo alle mie 2 dottoresse grazie x l’informazione👍
Ciao a tutte care dure. Picchio ti rispondo subito ho mandato email alla dottoressa riguardo le prenotazioni e mi ha indicato alcune strutture convenzionate, ma non riuscendo facilmente a parlarci per causa messaggio registrato che sempre occupato non mi dava la linea. Mi sono ricordata che avevo scaricato l’app del centro unificato con tutte le strutture ospedali e simili quindi seguendo le istruzioni ho fatto queste due prenotazioni con relativo numero delle ricette. Adesso devo aspettare che mi chiamano loro alla prima disponibilità mi avviseranno. speriamo bene. come ho detto gli esami in questione da prenotare sono risonanza magnetica e TAC tempo limite 10 giorni. Ma la notizia di oggi è indovinate…mi è tornata la febbre oggi si rcomincia antibiotici che ho chiesto di cambiarmi hai visto mai che quelli usati fino ad ora non sono efficaci magari ai batteri da me sviluppati? Naturalmente con febbre devo stoppare per l’ennesima volta la terapia del verzenios. Altro giro altra corsa🙈lo posso dire che mi sono rotta???
A dimenticavo…. Effe poi ho chiesto alla dottoressa circa la possibilità di cambiare terapia con una simile nel caso sia il verzenios a causarmi i problemi ai polmoni, che mi costringono poi a sospendere la terapia. Mi ha detto certo si può sempre cambiare con altre terapie disponibili e che non farò chemio (non ce ne stato mai bisogno) seguendo queste terapie. Anzi mi ha detto di più che sicuramente interesserà a tutte. Mi ha detto che è stata ammessa in Italia da 2 mesi una nuova terapia (nuova significa anche più efficace e magari con meno effetti collaterali io spero) che farebbe al caso mio. Ma ripete che quando avrà il mio quadro completo si deciderà di conseguenza. Per ora devo continuare la terapia che faccio adesso, in quanto i parametri sono permissivi. Buonanotte care dure a domani dove spero di leggere tanti vostri commenti mi fa davvero bene leggervi👍
