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    • MAMMA😭😭😭 Scusate ragazze sono in panico vi prego aiutatemi. Mamma ha fatto lemocromo ed è uscito che ha 8 di birulina questo perché c’è un ostruzioni delle vie biliari causata da una metastasi e i dottori hanno detto che non si può intervenire in nessun modo … le hanno dato due messi di vita … perché con quei valori non può fare nessuna terapia e non si può mettere uno stench per dilatare le vie biliari … sono in crisi non so se devo rinunciare o chiamare qualche altro centro , poi quale centro ? Io sono di Cesena in Emilia Romagna … cosa posso fare? Vi prego aiutatemi non mangio da due giorni e sto male mentre mia madre è ricoverata ( ha fatto solo 3 linee terapeutiche non può finire così 🥲 1 2 3

      Started by: Aria in: Le nostre storie

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    • 13/01/2024 at 16:32

      Aria

    • Mamma😭😭😭😔😔😔 Scusate ragazze sono in panico vi prego aiutatemi. Mamma ha fatto lemocromo ed è uscito che ha 8 di birulina questo perché c’è un ostruzioni delle vie biliari causata da una metastasi e i dottori hanno detto che non si può intervenire in nessun modo … le hanno dato due messi di vita … perché con quei valori non può fare nessuna terapia e non si può mettere uno stench per dilatare le vie biliari … sono in crisi non so se devo rinunciare o chiamare qualche altro centro , poi quale centro ? Io sono di Cesena in Emilia Romagna … cosa posso fare? Vi prego aiutatemi non mangio da due giorni e sto male mentre mia madre è ricoverata

      Started by: Aria in: La malattia avanzata

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    • 29/12/2023 at 17:28

      Dani71

    • Aggiornamento mamma Mamma dopo la terza linea con everolimus exemestane deve interrompere la cura per peggioramento del fegato😒 non c’è mai Pace . inizierá domani mattina con Capecitabina. Magari con questa cura troveremo un po’ di pace 🙏🏻 Lo spero tanto sono stufa di solo brutte notizie e sono molto arrabbiata 😡 voi sapete da vostre esperienze se questo farmaco agisce bene sul fegato e sulle ossa? C’è anche un po’ di versamento pelvico   ps ho letto adesso di lion …. Mi dispiace molto per la mamma 😞 adesso come sta ?

      Started by: Aria in: La malattia avanzata

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    • 11/12/2023 at 07:04

      ele474

    • Aggiornamenti Ciao care dure ! Ogni volta vorrei aggiornarvi di cose positive ma c’è sempre qualche intoppo … mia mamma dopo un mese dalla nuova terapia ( exemestane + everolimus ) ha fatto stamattina il controllo dei marcatori che si erano già molto alzati quando abbiamo scoperto le lesioni al fegato ( ca15.3 a 450 )  lei partiva da un 43 . Oggi si è ancora alzato ed è a 569 così alto neanche nei mie peggiori incubi . E anche i valori del fegato si sono alzati alt da 85 a 99 e il livello normale dovrebbe essere inferiore a 33 .Questo ovviamente mi ha portato un’una situazione di sconforto e paura . Guardo mia mamma ed è un raggio di sole esce con le amiche fa tutto quello che faceva prima di tutta questa storia , ma i numeri dicono il contrario . Sono arrabbiata , molto arrabbiata in due anni questa è la terza linea di trattamento che proviamo 😞 . Vorrei solo un po’ di stabilita non pretendo tanto! E ho un sacco paura che magari con un marcatore così alto si sia sparso in altri organi 😞

      Started by: Aria in: La malattia avanzata

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    • 06/11/2023 at 12:32

      Anonymous

    • Sono disperata ho bisogno di voi Ragazze ciao ho appena letto il referto di mamma e sono in una valle di lacrime 😭 si parla di “ fegato di dimensioni ai limiti nella norma attualmente diffusamente disomogeneo per sospetta micro infiltrazione secondaria diffusa con alcune lesioni più evidenti ( max 11mm al IV segmento ) . Questo vuol dire che mamma ha metastasi al fegato ? Deve cambiare terapia ? (Tutto il resto è stabile ) vi prego ragazze fatemi sapere 😭😭😭 grazie ancora e scusatemi per lo sfogo 1 2 3

      Started by: Aria in: La malattia avanzata

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    • 11/09/2023 at 12:50

      Anonymous

    • Dubbio su transaminasi Ast alt ggt ( fegato ) Ciao care dure! Come state ? riassumo brevemente la storia di mamma “ sta facendo da aprile circa fulvestrant e abemaciclib come terapia di seconda linea ; ha metastasi ossee e linfonodali “ ieri abbiamo fatto L emocromo e le trasaminasi dacché lo scorso mese erano 86 (range 35-104) sono diventate 135 ast 39 è diventato 83 ( range meno di 32 ) alt 37 è diventato 83 (range meno di 33) ggt 41 è diventato 97 ( range 5-36) fino a due mesi fa la tac mostrava stabilità dopo domani abbiamo un altra tac ma ho paura che questi valori siano perché ci siano metastasi al fegato o può essere che sia solo per i farmaci ? Qualcuna ha una storia simile per quanto riguarda questi valori del fegato vi ringrazio tanto e vi auguro una buona e serena giornata ☀️☀️

      Started by: Aria in: La malattia avanzata

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    • 09/08/2023 at 09:44

      Aria

    • Aggiornamento su mamma Abbiamo fatto TC il 4 di aprile e risulta stabilità sulle innumerevoli metastasi ossee e sui crolli vertebrali  e linfonodali dopo quasi 2 mesi di Fulvestrant e Abemaciclib/placebo ( penso sia una buona notizia tutto sommato) il problema è solo sulle ortesi che mia mamma deve mettere ( busto con spallacci e collare Philadelphia) che compromette notevolmente la sua qualità di vita 😔 . Il 28 abbiamo la visita radioterapica ( anche se dove siamo seguite noi non c’è la Termoablazione a radiofrequenza) quindi sarebbe una radioterapia per il dolore . Non so se mi posso muovere a cercare centri che magari possano aiutare mia mamma per quelle vertebre tanto compromesse ( C2 D4 D3 L4 L1 ) ma per fortuna non c’è compressione sul midollo ma ho tanto paura che peggiori e che diventi tetraplegica 😔 voi come vi muovereste ?

      Started by: Aria in: La malattia avanzata

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    • 14/04/2023 at 22:44

      Aria

    • Esperienze su Fulvestrant Ciao ragazze mia mamma tra qualche giorno ha la tac di controllo dopo due mesi di Fulvestrant sicuro forse associato a Abemaciclib ( è in uno studio di fase 3 penso ) vi volevo chiedere se avete utilizzato questo farmaco da solo e se avesse effetto sulle metastasi ossee . Ho un po’ di agitazione in questi giorni 😔 ( fede ad esempio mi ha detto che con la sua mamma aveva funzionato e questo mi fa ben sperare😍) altre ragazze che lo hanno utilizzato ? Grazie a tutte in anticipo 🙏🏻

      Started by: Aria in: I controlli

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    • 05/04/2023 at 17:10

      Irzan

    • Aggiornamenti su mamma Ciao ragazze , scusate l’assenza ma è stato un periodo piuttosto pieno ( ma finalmente ho deciso di andare da una psicologa che mi aiuta tanto ) Riasssumo : mamma ha un tumore al seno con metastasi ossee e linfonodali , le metastasi ossee le hanno provocato dei crolli vertebrali senza però comprimere il midollo. È stata in cura un anno con ribociclib +letrozolo e dopo una tac che decretava progressione su tutte le ossa è entrata in questo studio a doppio cieco che mette in correlazione fulvestrant+Abemaciclib/placebo . Quindi ad oggi non sappiamo se stia facendo in correlazione al Fulvestrant il farmaco o no. Mamma è al secondo ciclo ( lo finirá il 12 ) e il 4 ci hanno chiamato per fare la tac di controllo . Io spero ovviamente che in questi due mesi la terapia abbia già fatto qualcosa ( forse però è ancora troppo presto ? ) almeno spero in una non progressione, mamma ha veramente bisogno di una bella notizia  🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Dimenticavo : fa anche iniezioni di denosumab e prende vitamina D ogni settimana scusate lo sfogo e grazie mille a tutte/i come sempre ♥️

      Started by: Aria in: La malattia avanzata

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    • 01/04/2023 at 04:24

      Aria

    • Aggiornamento Ragazze ho appena letto il referto di mamma mi sale il vomito e non sto bene 😭😭 metastasi ossee ovunwue con crolli vertebrali e fratture vertebrali e delle costole io non so più che fare vorrei solo piangere in ininterrottamente scusate lo sfogo ma non riesco più a vivere 😭 sta facendo Fulvestrant con Abemaciclib/placebo ma visto che non ha avuto ne diarrea ne alcun sintomo ( oggi il primo giorno ) pensiamo sia placebo … quindi è finita ? 😭 non voglio perdere mamma ho 24 anni e io senza lei non vivo

      Started by: Aria in: La malattia avanzata

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    • 15/02/2023 at 12:58

      Anonymous

    • osso parietale 😭😭😭 Ciao a tutte ! sono in preda al panico mia mamma me stativa dal 2022 con metastasi ossee ovunque ha fatto oggi una scintigrafia ossea che dice che c’è un iperaccumolo del tracciate nelle lesioni già note più una lesione nell osso parietale di sx …. Scusate la mia ignoranza ma questo vuol dire che la mia dolce mami ha metastasi celebrali ?😭😭😭😭 1 2

      Started by: Aria in: La malattia avanzata

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    • 13/02/2023 at 12:56

      Aria

    • Mi presento ☺️ Ciao a tutte !! sono qui per la mia mamma🥹 È cominciato tutto da gennaio 2022 dove abbiamo scoperto il tumore al Seno con metastasi ossee diffuse praticamente dappertutto 😔 le abbiamo trattate con ribociclib + letrozolo + denosumab andato tutto bene fino a due settimane fa dove dalla pet fatta è risultata una progressione a livello del rachide e del acetabolo destro più progressione a livello dei linfonodi ascellari Adesso abbiamo la visita tra 10 giorni ma ho estremamente paura di che cosa ci potrebbero proporre 😔 . Secondo voi dopo progressione da ribociclib cosa potrebbero proporre ? grazie a tutte per le risposte che arriveranno ☺️ 1 2 3

      Started by: Aria in: La malattia avanzata

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    • 27/01/2023 at 13:06

      PODY

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