@arianna76
Forum Replies Created
-
Risposte
-
Ciao Gilli, se posso ti delucido io su Naturelle visto che la indosso da un anno e mezzo abbondante. È una realtà che si trova sia a Milano che a Bologna, fanno protesi di capelli veri che si attaccano con un’idrobenda e si staccano per controllo e risistemazione solo ogni tre/quattro settimane. Quindi tu dormi, fai il bagno o la doccia, vai al mare sempre parruccata. È molto bella e naturale e se non lo sai non puoi capire che non siano capelli veri. Costa parecchio (circa 3000 euro) ma regione Lombardia ti da un contributo di 600 euro. Io ho ammortizzato la spesa visto che ho fatto prima chemio ed appena stavano ricrescendo ho dovuto fare radio alla testa. I capelli te li fanno come vuoi sia per colore (ti tagliano una ciocca dei tuoi) sia per stile (anche permanente volendo). Ecco spero di averti aiutata ma spero altresì che non ti serva! Un abbraccio
ciao Emme, mi spiace che tu stia così male. Prendi i fermenti lattici ed il Gastroprotettore? Per i crampi hai provato il buscopan? Io avevo più sintomi gastrici e tra malox, sciroppi biancastri e plasil avevo un po’ risolto ma devo dire che Enhertu non mi manca per quello. Ciao Serenella, il port è molto comodo, non c’entra nulla con gli sbattimenti del pic, vedrai che sarà come non averlo. Un abbraccio
Tema capelli: per me non c’era molto da cadere perché venivo dalla panencefalica ed ero una palla da biliardo ma sotto enhertu hanno ricominciato a crescere per sei mesi quando poi ho cambiato terapia. Ora sono con la triade capecitabina, tucatinib e trastuzumab e devo dire che si sta molto bene. Certo, dobbiamo vedere se funziona su encefalo, ma per i sintomi si va alla grande. Un bacio a tutte, che gran fatica che si fa, è bello avervi!
Ciao Robi, non demordere. Io ho fatto in tempo a farne una decina perché poi mi hanno cambiato terapia ma posso dirti che dalla quinta in poi i sintomi si stavano attenuando. Io prendevo Gastroprotettore due volte al giorno, poi prendevo il cortisone (varcodes) per i primi quattro giorni dopo infusione ed inoltre dei protettori gastrici liquidi (esofaril). In caso di nausea plasil o limican. Segnala tutto a medici e trovate una combinazione, è un farmaco molto tosto ma se sta funzionando per te tieni duro! Abbracci
Grazie a tutte per l’incoraggiamento, grazie Serena per le news su capecitabina, mi pare un ottimo farmaco quindi. Il tucatinib è sempre per her 2 + (lo sono anche io) ma nel mio caso dovrebbe essere molto adatto perché così piccolo da superare la barriera ematoencefalica e quindi in grado di risolvere o tenere a bada le lesioni che ho lì. Grazie ancora
<p style=”text-align: left;”>Ciao ragazze, come state? Io abbastanza bene ma mi cambiano terapia. Sono comparsi quattro puntini millimetrici in testa e lo interpretano come un fallimento di enhertu così mi passano a Tucatinib (che mi dicono essere ultraspecifico per encefalo, in teoria quasi meglio di enhertu, speriamo) + capecitabina + trastuxumab. Ho cercato con la lentina ma su tucatinib non ho trovato nulla. Esperienze? Anche per capecitabina? Grazie. Ps: per ora non mi irradiano perché contano che tucatinib le controlli o le elimini ma la doc mi ha detto che nel caso a gennaio anche in una sola sessione me le bersaglia. Che palle peró, per il resto il corpo è quasi del tutto pulito (vedremo prossima tac 🤘🏻). Un abbraccio</p>
Cara Franz, è proprio in questi momenti che devi scrivere se ti va. La sensazione che immagino provi in questo anno e mezzo l’ho sperimentata due volte e mi sono sentita letteralmente game over. Poi i medici mi hanno dato nuove prospettive (mi hanno detto di altri sette farmaci da provare in caso di fallimento di phesgo, ora sono al secondo, appunto enhertu), io sono tripla positiva ma ho una amica Low seguita in Istituto Nazionale che sta cambiando farmaco per progressione e le hanno detto che c’è ancora tanto da fare. Tu cerca di respirare, piangi un po’ se ti fa bene,,aspetta i colloqui con gli oncologi, nel caso senti anche altri pareri. Ti abbraccio
Ciao Emme, direi proprio di sì perché sei coperta dalle premedicazioni ed in genere il giorno dell’infusione ed anche quello successivo si sta benino. Al limite un po’ di sonno in serata. Ad agosto sono partita in aereo il giorno dopo la terapia. Gli effetti per me iniziano il quarto o quinto giorno post iniezione. Ah sulla durata, dimenticavo, dipende molto da come marcia il day hospiyal. In Humanitas giovedì ho avevo accesso alle 8.15 ed ho finito alle 14.30 circa, l’infusione in sé tra medicazioni e lavaggi porta via un paio d’ore ma magari la prima somministrazione te la fanno più lunga, per vedere come reagisci. Tieni duro 💪🏻
Emme in bocca al lupo. Il port è un piccolo fastidio quando te lo mettono (meno del picc direi) ma dopo è una grande comodità. In bocca al lupo per Enhertu, non ti scoraggiare se magari parte tosto perché poi spesso migliora (io ho passato un mese di vacanza quasi senza sintomi e mi pareva impossibile tre mesi fa). Noi siamo qui per tutto. Arianna
@vimavi ciao, prova a sentire i tuoi doc cosa dicono ma ti assicuro che il Varcodes (cortisone) è il punto di svolta per nausea e spossatezza dei primi giorni. Io odio il cortisone ma se preso per pochi giorni non dà disturbi, non ti gonfi, non sei isterica, riesci a dormire ed a questo dosaggio non va scalato. Facci sapere. @Vale anche io sono in Humanitas e mi fanno fare tac torace per scongiurare polmonite ogni tre mesi al massimo. Se curata quando è asintomatica non impedisce la ripresa delle cure con Enhertu. Mi diceva il doc che il rischio è soprattutto nel primo anno di somministrazione farmaco.
Ho riferito poi di quei dolori un po’ fastidiosi che ho avuto e mi hanno detto che potrebbe essere un po’ di neuropatia che mi dà quelle scossette. Speriamo sia un unicum di questa somministrazione. Oggi ho fatto la n.7 poi pausa di un mese e vacanze! Un abbraccio a tutte ♥️Ciao Vimavi, mi spiace leggere che sei partita col botto. Ma hai una copertura di cortisone per i primi giorni dopo infusione? Io al primo giro non l’avevo e sono stata male quasi subito, fai conto per almeno tre giorni. Poi mi hanno dato cortisone ed i giorni brutti sono dal quinto circa all’ottavo ma è tutto molto variabile. Per il resto io uso tanto Gastroprotettore ed anti emetico anche se per il bruciore di stomaco e l’’inappetenza non fanno moltissimo. Facci sapere. Arianna
Care Enhertu girls, avevo una domanda per voi. Ho fatto il sesto giro e mi accingo al settimo ma questa volta, oltre ad essere stata un po’ peggio del quinto che mi aveva illuso, ho avuto dei dolori abbastanza strani, come un bruciore diffuso (oltre a quello di stomaco) che mi dava una sensazione come se mi pungessero mille spilli soprattutto sul seno quando levavo il reggiseno ma anche sul ventre, un po’ sulla schiena, sulle gambe… insomma diciamo un fastidio diffuso. Niente di invalidante perché mi muovo tranquilla ma se mi alzo dal letto lo sento. Sta un po’ diminuendo ma mi chiedevo fosse solo un’altra delle strange things che compaiono e scompaiono o se qualcuna abbia provato qualcosa di simile. Buona news: capelli ancora in crescita, quasi versione kiwi con qualche (un bel po’) di spots ma rispetto a palla da biliardo molto meglio. Un bacio a tutti, Ari
