@arianna76
Risposte nei forum create
-
Risposte
-
Grazie Tania, sei gentilissima! Io già fatto l’esperienza con la maschera termoplastica che era un po’ opprimente per la panencefalica ed avevo fatto dieci sedute ma credo/spero che la radio mirata sia più efficace, la definiscono ablativa quindi spererei di non rivedere più queste noiosissime lesioni. Mi spiace per la progressione ma Enhertu per tantissime è un farmaco efficace, a me aveva tenuto sotto controllo la lesione epatica, poi ho cambiato con capecitabina, trastuzumab e tucatinib ed è praticamente sparita. In bocca al lupo anche a te!
ciao ragazze, vi aggiorno brevemente e vi chiedo qualche info. Come ho scritto nella sezione dei controlli di marzo per un verso sono stata felice della tac con importante riduzione della sola metastasi rimasta al fegato, in pratica a livello corporeo sarei a posto, mentre a livello testa meno, ho circa sei lesioni che sono un po’ aumentate e che erano sotto controllo con terapia medica e che ora vogliono irradiarmi. Questa volta sarà una radio mirata (meno male). qualcuno ha esperienza di gamma knife, cyber knife, stereotassica and company? io avevo fatto la panencefalica lo scorso anno, un po’ di disagi come stanchezza, nausea etc e non era nemmeno servita a un granchè. grazie
Arianna
Ciao ragazze, per me controlli dolci e amari a marzo…. Una tac bellissima dal collo in giù con sostanziale non parametrabilità di malattia visto che è scomparsa anche ultima lesione epatica, però risonanza encefalo con lieve aumento note lesioni (sono circa sei e sono di pochissimi mm) e comparsa di lesione nuova puntiforme. Questa segue la risonanza di dicembre che certificava riduzione met encefalo e risposta alle terapie con tucatinib. Venerdì prossimo sono dalle radioterapiste oncologhe e domani discutono il caso in sede medica. Spero mi lascino su tucatinib (ho già fatto enhertu che non aveva fatto una cippa) o che ci sia qualche nuova altra molecola per her2 che sia efficace con metestasi encefalo. Forse mi proporranno stereotassica….. però che palle ragazze! Mi sono goduta tre mesi di illusione di aver trovato farmaco giusto. Vi aggiorno. Tiremm innanz?!?
Buongiorno mmm, per il port nessuna paura, si fa una piccola operazione in cui te lo impiantano e poi te ne scordi, non ti dà nessun fastidio. La capecitabina è molto tollerabile, pochissimo disturbi, metti la crema urea almeno 10% ed aiuti la secchezza.
Grazie ragazze, preziose come sempre! Condivido che il momento di sparruccamento è davvero bellissimo! A me avevano tolto adesivi e messo Clips per toglierla e metterla ma dopo tre giorni ho iniziato a girare senza, con i ciuffetti sparati e tante zone rade ma che soddisfazione!
Ciao! Una volta tanto un post frivolo: vi è mai successo, o capitato di sentire, che ricrescendo i capelli dopo chemio o radio siano di un colore diverso da prima? Vi spiego: io mi sono sempre tinta negli ultimi anni pre malattia perché avevo molto grigio, ora i capelli stanno ricrescendo (ho tolto la parrucca a gennaio) e sono per la maggior parte castani e non grigi come prima, in pratica sono del mio colore naturale e molto molto meno grigi. La cosa mi fa piacere (sperando di non dover fare altre cure alopecizzanti) ma allo stesso tempo mi stranisce. Un abbraccio come sempre a tutt*
Ciao f., non è facile rispondere ma se dopo circa tre mesi (o poco meno) da protocollo fanno il controllo in teoria dovresti vedere se la situazione è di stabilità o di regressione. Dita incrociate. Il cortisone potete farlo ridurre, io lo prendevo in formulazione effervescente per quattro/cinque giorni dopo la terapia ed aiutava ma la stanchezza e la fortissima acidità di stomaco hanno accompagnato tutti i mesi in cui ho fatto enhertu. Avevo l’impressione che negli ultimi tempi i sintomi fossero un po’ più lievi, poi ho cambiato terapia. Comunque il cortisone se per un verso aiuta, se preso massicciamente ed a lungo è pesante, parlatene con medici. Le mie mets alla testa non erano sintomatiche. Un abbraccio
ciao F, io sto facendo tucatinib, capecitabina e trastuzumab, terza linea per Her2+ e ti posso dire che le metastasi encefaliche si sono ridotte (in parte scomparse) con questa cura. Ho fatto prima una decina di somministrazioni di enhertu (sono nella piccola percentuale di chi non ne ha avuto beneficio), ero molto demoralizzata dopo la progressione, ora con tucatinib ho un po’ di pace (speriamo duratura). Anche io trovo assurdo che i controlli all’encefalo non mi siano stati fatti per quasi un anno durante il doppio blocco, poi al primo controllo (su mia insistenza) ho avuto la sorpresa. Credo non sia nel protocollo e se così fosse è sbagliato. Comunque volevo solo dirti che anche dopo Enhertu (che è davvero un farmaco efficace) ci sono altre strade da percorrere 🤞🏻. In bocca al lupo, Arianna
Grazie per la condivisione, sono notizie che fanno sempre bene. Dobbiamo resistere tutte fino a che queste prospettive non saranno concrete!
Cara Effe, le progressioni sono una schifezza ed è dura metabolizzarle, io purtroppo ne ho avute due in due anni di malattia ed ogni volta sono andata in panico totale…purtroppo altro non puoi fare che passarci attraverso ed attendere la nuova cura che speriamo tanto funzioni. Ti abbraccio ed in bocca al lupo 🍀
Cara Carlotta esausta, intanto un abbraccio. Per ciò che posso dirti la cassa forense (mi sembrava di ricordare che fossi una collega) dovrebbe coprire perché grande evento. Sull’importo del residuo extra franchigia non posso aiutarti perché mio padre la utilizzó per mia madre (aveva esteso al coniuge) per intervento, radio e ricostruzione e gli rimasero in carico circa 8000 euro ma era vent’anni fa. Ad ogni modo c’è credo un ufficio apposta che se ne occupa, quando avrai il dettaglio potrai sentire in IEO e volendo anche la Cassa con UniSalute che di solito sono bravi e rispondono rapidamente. Per qualsiasi cosa dimmi se posso aiutarti o fare qualcosa ♥️
Fai benissimo a farla Milano e bene anche un po’ di baldanzosità, sicuramente aiuta umore e recupero ❤️🩹! Quanti agli ometti a volte hanno bisogno di metabolizzare un po’. Io molto bene, per ora ottima terapia e tra poco abbandono la mia Naturelle perché ho ricrescita e già a casa sto senza. Appena mi crescono sulle tempie sono a posto 😁
Caspita Carlotta, l’operazione per noi metastatiche è spesso un miraggio (certo, immagino faccia paura), sono felice che te l’abbiano proposta e penso anche io che con l’ok dell’oncologo il chirurgo procederà. Così, una volta ripresa e con un bel seno nuovo di zecca, puoi continuare il tuo mantenimento. In bocca al lupo, facci sapere cara ♥️. Ti operi in IEO nel caso?
Bene Emme, bravissima per la determinazione e per lo spirito, De Braud all’epoca mi aveva parlato benissimo comunque del sacituzumab govitecan che speriamo tu non debba prendere perché Enhertu funziona. Ora rilassati un pochino. un abbraccio
DanyDany, Carlotta (ed Emme) questi controlli ci stanno prendendo a schiaffi, non porgiamo l’altra guancia e prepariamoci ai nuovi passi. Emme, quando vuoi e puoi facci sapere di teleconsulto con medico Ieo, Dany poi aggiornaci su quale sarà il farmaco che ti propongono e dita incrociate perché funzioni.
Carlotta mi spiace tanto, la progressione dopo breve tempo la conosco bene purtroppo ma non mollare, se un farmaco non funziona un altro lo farà (ne ho appena avuto conferma io). Per Enhertu lo sai per certo? Magari prima provano con Kadcyla (il suo predecessore). Enhertu non è un farmaco facile ma a parte il mio caso in cui non ha fatto nulla da subito, è un ottimo farmaco e funziona per tanti. Gli effetti sono variabili e con il tempo ci si abitua un po’. Intanto abbracci a tutte ragazzi, davvero.
