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gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 77 78
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- 21/12/2024 at 09:20
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Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂 1 2 … 42 43
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- 17/12/2024 at 07:55
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TATUAGGIO SOPRACCIGLIA Ciao a tutte, dopo la chemio i vari peletti sono ricresciuti, ma le mie sopracciglia hanno virato verso un colore paglierino e sono decisamente di meno rispetto a prima (le ciglia hanno subito la stessa sorte ma li non posso fare nulla). Così dopo quattro anni di pacifica convivenza con le tinture, mi sto chiedendo se non sia il caso di farmi un bel tatuaggio delle sopracciglia, magari anche solo un riempimento per non avere quello sguardo triste e sbiadito. Avete qualche consiglio sulla tecnica da chiedere? Io vorrei avere un effetto quanto più naturale possibile. Grazie baci 1 2 3
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- 10/12/2024 at 19:18
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Intervento al seno con presenza di metastasi Buongiorno a tutte voi, vi scrivo per chiedervi se avete qualche esperienza di intervento al seno nonostante le metastasi. In breve mia mamma ha metastasi puntiformi ai polmoni e varie metastasi ossee e grazie alla cura con Ribociclib, letrozolo e xgeva si è tutto ridotto al punto tale che la dottoressa ha preso un appuntamento per lunedì questo con il chirurgo del seno. Mia mamma non vorrebbe fare l'intervento perché la dottoressa ha detto che sarebbe solo per evitare delle ulcerazioni future nel caso in cui si risvegliasse, non sarebbe risolutivo per la malattia in se. A questo punto chiedo a voi se avete qualche esperienza in più, perché al momento noi ci troviamo un po' disorientati sul da farsi 1 2 3
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- 19/10/2024 at 13:41
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Farmacoresistenza Buongiorno Sono nuova e provo una certa timidezza nel presentarmi. 5 anni fa all'età di 50 anni, feci la mia prima mammografia di screening con la fatidica devastante sentenza post biopsia: carcinoma duttale infiltrante luminal b g3 her neg ki67 49%. Il susseguirsi di risonanze scintigrafia e mastectomia con asportazione di linfonodi positivi e ricostruzione con protesi sono solo l'inizio di un calvario psicologico che precedette la chemioterapia. Ma al tempo mi sentivo immortale perché gli unici sintomi, erano quelli causati dai farmaci! Dopo 2 anni iniziarono le recidive cutanee e muscolari e dovetti asportare la protesi. Avrei dovuto effettuare una radioterapia ma il sieroma post intervento è perdurato x 4 mesi con aspirazione settimanale e si ritenne un tempo troppo lungo nel senso che la radio sarebbe stata opportuna farla subito in prevenzione dunque dopo quattro mesi... a un anno dalla recidiva feci la mia prima pet dove si evidenziarono metastasi ossee, linfonodali e muscolari. Iniziai la terapia con gli inibitori della proteasi ck 4/6 il verzenios che affettuosamente chiamavo caghenios dato l'effetto drammatico di scariche che durò per tutti gli 8 mesi di terapia, associato al letrozolo. Dopo circa 8 mesi di terapia i marcatori salirono repentinamente sino a evidenziare a un anno dalla prima pet e terapia che vi fu una progressione delle metastasi al fegato e colonna vertebrale! Cambio terapia con fulvestrant e bifosfonati che iniziai ad agosto del 2023 e dove a distanza di 3 mesi iniziai ad avere dolori ossei alla schiena, o almeno pensavano fossero ossei... tanto che mi avevano prescritto ossicodone come terapia del dolore... ma nonostante i potenti antidolorifici, il male continuava sino a ritrovarmi senza fiato! Non riuscivo più a respirare tanto che fatta la tac, si evidenziava versamento pleurico polmone sx con attlettasia e versamento pericardico!!! Altro che dolore osseo! Era toracico... ho appena fatto una toracentesi con un drenaggio di 1,400 lt di siero! La mia oncologa dice che vi è una progressione di malattia nel polmone e che non mi resta che tentare con taxani in dosaggio settimanale. Attendo una loro chiamata per il calendario inizio cicli... dice che anche con fulvestrant non ha funzionato e che sono farmacoresistente. Mi fecero fare esame genetico dove ho mutazione esone 20 e 9 che indicano appunto una resistenza tumorale ai farmaci... mi chiedo lo sarò anche con l'ultima speranza chemioterapica... scusate la lunghezza della mia storia... 1 2 … 22 23
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- 22/08/2024 at 09:17
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Abemaciclib Buongiorno a tutte. Sono in terapia con abemaciclib da 3 settimane e sto notando che le mie ciglia e le sopracciglia stanno iniziando a cadere. Per me è un trauma che non mi da tregua..sembra di rivivere l’inizio delle chemioterapie. Avete esperienze in merito? È successo anche a qualcuna di voi e successivamente il fenomeno si è attenuato ridotto? Sto prendendo un integratore da un paio di giorni a base di zinco..ma sono tanto tanto giù di tono!
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- 09/06/2024 at 20:23
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Mastectomia bilaterale, protesi e linfonodi Ciao a tutte! Il 1° settembre 2021 mi é stato diagnosticato un tumore invasivo al IV stadio, con metastasi a linfonodi e ossa. Iniziato ad ottobre con Ribociclib + Letrozolo, Denosumab e Dibase 100.000 una volta al mese ed Enantone. La terapia é andata molto bene, tanto che le ultime PET (luglio e novembre 2022) sono risultate quasi completamente pulite. Rimaneva "attivo" soltanto il tumore piu grande al seno, che ad inizio terapia era di 3 cm e che ora si é ridotto a 1.4 cm. Visti questi risultati, pensavo che l'intervento fosse lontano o che forse non sarebbe stato necessario come del resto sostenevano diversi oncologi che mi hanno visto in tutto questo periodo. Ora dicono invece che sarebbe una buona opportunità toglierlo perché potrebbe non rispondere più alla terapia e spargere altre metastasi in giro. Io comunque la terapia dovrei continuare a farla anche dopo, e visto che fin qui ha funzionato benissimo, non mi é molto chiara la necessità dell'intervento. Mi é stato comunque dato del tempo per pensarci e io mi sto arrovellando, non so che fare sinceramente. Chi ha avuto un esperienza come la mia? Cosa avete fatto? Altra domanda: il mio intervento prevederebbe mastectomia bilaterale, asportazione di tutti i linfonodi a sinistra e inserimento delle protesi. Mi fa paura soprattutto il post operazione: la possibilità che si gonfi il braccio, la formazione dei "cordini", l'insensibilità al seno, l'incapacità di portare pesi nel braccio dove saranno tolti i linfonodi, le possibili infezioni o le ferite che non guariscono bene. Come é stata la vostra esperienza? Poi... la "convivenza" con le protesi. Com'è? Sono fastidiose o dopo un po' non ci si accorge più di averle? Scusate per le troppe domande, ma sono un po' nel panico. Grazie e buona festa a tutte! 💐🙂
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- 02/04/2024 at 10:15
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Libri E per voi, cosa sono i libri? Cosa state leggendo? 1 2 3
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- 22/02/2024 at 16:54
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Beba Amiche, mi dispiace irrompere nel forum con questa notizia, ma devo farmi coraggio, quel coraggio che Beba ha insegnato a tutte noi e che mi porterò dietro fino al mio ultimo respiro. La nostra meravigliosa amica, la donna più importante della mia vita è volata via questa notte. Non conosco nessuno che abbia amato la vita più di lei, e sarà sempre al mio fianco. Non ci saranno funerali, domani alle ore 14 una commemorazione nel cortile di casa sua (Via Sarpi 36 a Milano). Un caro abbraccio e ricordate sempre quello che ci ha insegnato, è il giusto modo per onorare la sua vita e fare in modo che sia sempre presente in mezzo a noi. 1 2 … 4 5
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- 18/02/2024 at 17:52
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Fegato conpromesso Ragazze ho sentito altri pareri il fegato è compromesso fortemente pisngerei tutti i momenti . Mi pare di capire che la malattia procede e nulla si può fare 🙁 Ho iniziato mycet senza alcun risultato. Aiuto. Voglio vivere mi sembra un incubo. 1 2 … 5 6
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- 17/02/2024 at 17:47
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Gennaio 2024 Dopo un intenso mese di dicembre tanti incrocini per gennaio 2024 😀 Cosa ci aspetta? Io dovrò probabilmente aspettare febbraio…
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- 01/02/2024 at 16:09
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Aggiornamento e nuova cura con capecitabina Amiche...vi aggiorno la mia situazione e esperienza ...io stavo facendo taxolo e avastin...fatto per quasi un anno e mezzo...ma avastin sospeso dopo 8 mesi...perché a me causato un effetto collaterale...un po pericoloso...un amnesia....una minieschimia...sono stata 4 ore che non ricordo niente...cancellato tutto....poi vi racconterò i dettagli...per questo continuato solo con taxolo...e nonostante ancora andasse bene..e i marcatori erano negativi...nella tac c'era qualche nuova cellula al fegato...che sono poi stata trattata con termoablazione...dopodiché hanno deciso di iniziare con capecitabina...che faccio da un mese...sento tante che un ottimo farmaco...spero vada bene anche per me....per un po di tempo🙏🙏💪💪❤️❤️❤️ 1 2 … 5 6
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- 27/12/2023 at 14:17
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La storia della mia mamma Salve a tutti, sono Francesco, 34 anni, caregiver della mia mamma che sta convivendo con un tumore al seno metastatico da inizio 2020. Mia mamma di anni 61, dal 2020 affetta da carcinoma duttale infiltrante G3 ormonoresponsivo, Her2 Negativo. Alla diagnosi metastasi ossee sparse + noduli polmonari. Si cura inizialmente con Palbociclib e Letrozolo, ottiene netta remissione fino all'inizio del 2022. A Febbraio 22 per progressione malattia ossea inizia ciclo di 8 chemio schema EC (Myocet-Endoxan). Agosto 2022 PET assenza di lesioni focali. Ad Agosto comincia con compressa al giorno di Exemestane. Tac con mdc del 20.01.23 evidenzia in corrispondenza dei quadranti interni della stessa, ispessimenti nodulari profondi e cutani, sospetti per recidiva di malattia e meritevoli di prosecuzione dell'iter diagnostico con esame mammografico/ecografico. Polmoni quadro stabile Fegato di dimensioni aumentate, densità disomogenea ed alterata a focolaio per la presenza di lesioni ipovascolari (multiple ed a tutti i segmenti), sospette per localizzazioni di malattia, le maggiori ad S7 di 3,8 x 2,5 cm ed al caudato di 2 cm. Multipli foci di alterata struttura (pattern addensante - sclerotico) nello spessore della spongiosa delle ossa in esame, da localizzazioni secondarie di malattia. In atto le localizzazioni appaiono aumentate di numero in corrispondenza della teca cranica, non sostanzialmente variate per numero e dimensioni le restanti. Settimana prossima inizierà nuova terapia composta da Taxotere ogni 21 giorni, a partire dalla prima infusione, la sera, una compresa di Xeloda (Capecitabina) 500 mg per 14 giorni. Per chi ha già affrontato Taxotere, è più tollerabile della "rossa"? (mamma il primo giorno febbre e vomito, dal secondo leggera ripresa) e Capecitabina, è efficace contro le metastasi epatiche? Grazie di cuore e felice che nel marasma, possa far parte di questa famiglia dove possiamo capirci 1 2 … 17 18
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- 27/12/2023 at 00:41
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Dany71 La nostra cara Dany ci stava raccontando di essere alle prese col Covid quest’estate. Come stai Dany se hai voglia di raccontarci? Un caro abbraccio
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- 12/12/2023 at 10:57
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Ribocicl e nausea Salve a tutte Volevo sapere se a qualcuna di voi ribocicl da nausea e vomito. Nonostante la diminuzione di dosaggio mia madre continua ad avere questo sintomo e per l'oncologo è strano (un sintomo raro dice). Esperienza simili? Consigli? Grazie
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- 06/12/2023 at 16:36
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