@azzurra70
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Figurati. Non sono una che nasconde la testa sotto la sabbia. So e voglio sapere (poi veramente ho tante amiche conosciute virtualmente dal 2015 che hanno avuto questa evoluzione. Il cancro ormonale purtroppo può risvegliarsi dopo anni).
A volte penso nel destino. Non rimuginare. Una mia amica (mastectomia sinistra) ha avuto recidiva sulla pelle. Un’altra mia amica (vera, non virtuale) doveva fare quadrante il 29 luglio. Metastasi ai polmoni. Non sono esperta ma il k di 1,4 cm è nato già metastatico se tanto mi dà tanto.come potevi sapere/prevedere. Occorreva indicazione da parte dei medici. Una mia amica (medico) è metastatica da 25 anni (suo papà era morto di k al seno). Anche lei ha fatto il quadrante. Chiedevo delle mutazioni (speravo che mio fratello la avesse perché avrebbe avuto una cartuccia in più, tipo olaparib (studio rome) o decetabina (mutazione kras). Rischio di dire cose sbagliate perché sono ragiono da single senza figli. Spero che gli effetti collaterali siano sopportabili
molte similitudini (anche se avete scovato la mutazione. Meglio saperlo, visto che anche la metà familiarità crea danni)
faccio i controlli ogni 10/12 mesi perché so che può tornare.
tu come stai?
Il tuo vissuto (drammatico) è causato da una mutazione (la mostra forse non è stata ancora scoperta).
la retorica della guerriera non appartiene neppure a me. So solo che non bisogna abbassare la guardia, questo mai. Infatti non ho mai interrotto o sospeso o rinviato i controlli (per la mia ansia qualcuno in più). Fai terapia ormonale? (Ribociclib fulvestrant). Come stai, in termini di effetti collaterali? Ho amiche che fanno terapia da anni (anche loro dopo 8, 12, 14 anni…)
Grazie. Lèggerò meglio l’esito del test di mio fratello. Infatti a me l’oncologo aveva detto che c’era il pannello palb2 e me lo aveva consigliato visto il caso di mia mamma (ancora non sapevamo di mio fratello)
Buongiorno a tutti,
mi rifaccio viva dopo un bel po’ (ho fatto i controlli a maggio, compresa Diffusion whole body e sembrerebbe andare tutto bene, a parte la mia ANSIA). In realtà più che ansia è disperazione. Nel 2015 (praticamente in contemporanea) si era ammalata di k al pancreas mia mamma. A febbraio stessa sorte a mio fratello (il suo test genetico è negativo come lo era il mio effettuato nel 2015). Su indicazione del mio oncologo ho rifatto il test a giugno (ma ci vorranno 6 mesi). A me sembra davvero impossibile che sia solo familiarità o sfortuna. Tra l’altro mio fratello non è operabile e al San Raffaele non ci danno molte speranze. Io credo che questa correlazione seno /pancreas vada studiata meglio (ma sono fermi ai brca 1 e 2). Inoltre, nel gruppo Facebook del k al pancreas) ci sono un po’ di persone che hanno vinto il doppio cancro. A settembre entro nella sorveglianza pancreatica, giusto per alimentare la mia ansia.
e’ solo una curiosità la mia. Quanti di voi hanno o hanno avuto familiari con k al pancreas? In caso affermativo, il k al seno era ormonale? So che sono domande senza senso, anche perché non ho nessuna competenza. Davvero io non mi capacito (mio fratello non beve, non fuma, è normopeso, non ha diabete e sta attento al cibo). Eppure non c’è mutazione genetica (ha 55 anni ed io sono distrutta.
chiedo scusa in anticipo per il rientro irruento e forse poco rispettoso, ma siete sempre state una fonte di informazione
ciao Milly,
anch’io mi stacco ogni tanto (anche per problemi tecnici del forum) e per l’ansia che c’è sempre.
un abbraccioquote Divierrre” pid=’3044′ dateline=’1574602202:Ben-ritrovata !
Io mi ricordavo del tuo nick name, ma hai fatto bene a riscrivere la tua storia.A Voi admin non sfugge nulla! Mi rendo conto di identificarmi troppo con il mio cancro, come fosse il mio segno distintivo. Spero che la storia possa aiutare qualcuna che si trovi ad affrontare questo percorso
quote Fede” pid=’3040′ dateline=’1574595300:Ciao vorrei sapere se qualcuno mi può parlare delle propria decisione dopo i cinque anni in merito alla prosecuzione delle cure.
Io sono arrivata ai cinque anni. Il mio tumore era T2N1-3. Quindi con 5 linfonodi dimensioni di 2-3 cm , triplo positivo.
Vi chiedo di rispondere se potete.
GrazieAnch’io triplo positivo (presumo il tuo cancro fosse ormonoresponsivo e con her2 iperespresso).
A me mancano ancora 360 pastiglie e 13 iniezioni di decapeptyl. Seppure prematuramente, ho discusso con il mio oncologo della possibilità di proseguire la cura (cosa che mi darebbe più tranquillità).
La prosecuzione si valuta in base al rischio. Vista la mia risposta alla chemio, il mio oncologo sostiene che dovrei finire con i 5 anni. Quando gli ho chiesto di valutare lo stadio al momento della diagnosi e non post chemio l’ho visto più incerto, anche se continua a ribadire che per lui vale l’istologico post chemio. Avrò occasione di discuterne e di fare un consulto da un’altra parte (sono in IEO). Preciso che ho fatto mastectomia bilaterale e che non avevo linfonodi intaccati. I miei 2 carcinomi erano fortemente ormonoresponsivo (90 e 95%). E’ vero che finirò la cura a 50 anni: le ovaie saranno a riposo ma gli ormoni del corpo no. Non intendo far prevalere la mia idea (anche perché non sono un’oncologa) ma mi rivolgerò anche ad altri istituti per capire effettivamente cosa sia opportuno fare nel mio caso.
Anche se mal sopporto la terapia ormonale (dolori, caldane e aumento di peso), se serve a ridurre il rischio, anche di poco, la proseguo. Gli oncologi soppesano anche il rapporto costo/benefici. Io sono disposta ad accollarmi i costi. Mancando quasi un anno, non ho approfondito gli studi clinici, cosa che farò nell’imminenza dello scadere del termine delle cure. Chiedi delucidazioni, sul tuo caso specifico, all’oncologo e poi decidi. Fammi sapere ?quote Africa55″ pid=’3039′ dateline=’1574593566:Ciao Azzurra, ben ritrovata.
Io mi ricordo di una Azzurra che aveva pubblicato una foto, con la parruca lunga, se sei tu ricordo che eri bellissima.
Sono contenta che adesso stai bene, i controlli, si sa, faranno parte della nostra vita.
Un abbraccioAvevo postato la foto con la mia parrucca Dalila. Bella è una parolona ma durante la chemio ero davvero combattiva. Lo sono ancora ma con più consapevolezza della malattia. La foto era un’altra (si potrebbe fare confronto chemio rossa vs chemio gialla)
quote Beba2010″ pid=’3041′ dateline=’1574595559:Felice che tu sia qui! Ciao Azzurra!Ciao Beba. Che bello ritrovarvi!
