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    • Abemaciclib Dopo che i miei marcatori sono risultati in salita, anche se eco mammaria mostra stabilità , in attesa della tac che avrò la prossima settimana, l’oncologo mi ha prospettato un cambio di terapia. Mi ha parlato di fulvestrant associato a questo farmaco diventato da poco rimborsabile in Italia: abemaciclib. Ne ha magnificato i risultati. Nell’ospedale in cui sono in cura qui a Roma, sarei la prima a usarlo e quindi volevo sapere se a qualcuno di voi è stata prospettata la stessa terapia e confrontare le opinioni. Inoltre ha aggiunto che però bisogna riesaminare il vetrino della biopsia e vedere se esiste una cera mutazione. Vi risulta?aspettiamo la tac sperando che la progressione sia solo ossea, ma perché prospettare un cambio terapia ancora prima ? Il medico sostiene che comunque dopo quasi 3 anni di letrozolo e 2 di palbo occorre cambiare per le cellule che sviluppano resistenza..a me il cambiamento spaventa 1 2

      Started by: barbi72 in: La malattia avanzata

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    • 26/01/2023 at 19:02

      PODY

    • Esito tac Dopo 5 mesi di myocet che mi hanno praticamente raso al suolo, dopo aver visto i marcatori dimezzati e i valori del fegato nella norma, oggi scopro che alcune lesioni al fegato sono aumentate di dimensione,,,non è servito quasi a niente il dolore di questo periodo. Ora oncologo mi ha dato exemestane per un mese e poi ripetiamo marcatori, non che sperassi in un miracolo ma speravo almeno nella Stabilità, le ossa sono stabili e il seno. Non so cosa pensare. Spero solo di avere qualche altra chance

      Started by: barbi72 in: La malattia avanzata

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    • 02/11/2021 at 17:34

      ele474

    • Occhi gonfi Ciao a tutte, da un po’ di tempo spesso, al mattino, mi sveglio con le palpebre superiori gonfie. Cercando su internet sembra possa essere collegato a un mal funzionamento del fegato… sperando che non sia così volevo sapere se capita a qualcun altro che ha metastasi al fegato. Un grande abbraccio e grazie a chi vorrà rispondere

      Started by: barbi72 in: La malattia avanzata

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    • 22/08/2021 at 09:36

      patrilu

    • Myocet (doxorubicina) Ciao a tutte, non scrivo da parecchio, il periodo non è stato dei migliori. Ho fatto 5 cicli di myocet combinata con ciclofosfamide e dovrei farne un ultimo. Nel frattempo il 30 luglio ho la tac. I marcatori si sono più che dimezzati ma il problema è che questa terapia mi sta uccidendo. Ho i rossi el’emoglobina sempre bassi, tanto che ho sempre avuto bisogno di una trasfusione dopo ogni ciclo, e questo mi porta a essere senza forze, spossata. Passo intere giornate tra letto e divano cercando di fare qualcosa ogni tanto, ma ogni piccola cosa diventa faticosa, per non parlare dell’effetto caldo. Quando esco ho sempre bisogno di avere qualcuno accanto perché ho paura che le gambe non mi reggano e qui anche la testa conta tanto lo so. Sto cercando di reagire dicendomi che ne manca solo una, ma nessuna terapia finora affrontata mi ha provocato questi effetti così pesanti. Non lavoro da aprile e chissà se ce la farò a ricominciare a settembre. Nonostante i marcatori mostrino cose positive non riesco a gioire perché mi sento come se vivessi a metà.... un abbraccio a tutte

      Started by: barbi72 in: La malattia avanzata

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    • 29/07/2021 at 13:23

      Bina6

    • Trasfusione Ciao a tutte,come vi avevo detto qualche tempo fa, sono al secondo ciclo di myocet. Dopo ogni ciclo i valori sono scesi talmente tanto,soprattutto emoglobina e bianchi,che il mio oncologo mi ha fatto fare due trasfusioni. Io non so più cosa pensare. Non so se può essere “normale” o se ho qualche problema io al midollo.Ho chiesto ma un mio amico ematologo dice che può capitare.. non so mi chiedo quanto possa andare avanti con una terapia che mi butta così giù. Avete esperienze simili? Un abbraccio

      Started by: barbi72 in: La malattia avanzata

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    • 10/05/2021 at 12:46

      patrilu

    • Sensazioni Dopo un annetto di Capecitabina, giovedì farò la tac di controllo e, visto che i marcatori sono in salita, ho la netta sensazione che dovremmo abbandonare questa terapia. In effetti è già un mese che avrei dovuto ricominciare il ciclo, ma per valori molto bassi ( emoglobina, Rossi, neutrofili) non ho potuto. L’oncologo, visto il marcatore, aspetta la tac e decide, ma tutto lascia intendere che cambieremo. E ora? Cosa mi aspetterà? Immagino una chemio in vena che significherà inserimento del port ( che io non ho), perdita di capelli e ...lo so mi sono già fatta il film completo, ma è così difficile non pensarci. D’altra parte già un anno fa mi aveva prospettato eribulina. Chi sta facendo questa terapia può darmi qualche info tanto perché io arrivi mentalmente preparata al colloquio con l’oncologo? Che stanchezza ragazze... a volte è veramente molto dura! Vi abbraccio

      Started by: barbi72 in: La malattia avanzata

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    • 17/02/2021 at 07:57

      ele474

    • Finalmente una bella notizia ! Dopo una estate piena di dolori alle ossa passata in parte zoppicando e piangendo per la situazione oggi ho avuto il risultato della tac: evidente riduzione maggiore del 30% delle lesioni epatiche !!! Si prosegue con la Capecitabina! Non ci speravo stavolta, avevo tanta paura .... sono così felice che questa terapia stia funzionando che ho voluto subito condividere la notizia anche con voi! Perché vorrei che come me prendeste un po' di coraggio per andare avanti proprio come faccio  io leggendo le  storie  delle altre dure. Vi abbraccio! 1 2

      Started by: barbi72 in: La malattia avanzata

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    • 16/09/2020 at 05:07

      ele474

    • Da domani nuova terapia Allora a quanto pare da domani comincerò la capecitabina. 7 al giorno per due settimane è una di pausa. Dopo essere stata informata degli effetti collaterali sto morendo di paura... lo so che ne avete parlato bene, ma nausea , vomito e diarrea sono gestibili o ti impediscono di fare una vita normale ? Ho tanta paura , l’ansia che non funzioni sul ridurre le lesioni poi...perché poi per quanto tempo si può fare ? Il mio oncologo ha detto che tra tre cicli faremo di nuovo i marcatori e vedremo. Speriamo vada bene ...scusate ma la paura mi attanaglia . Chi l’avrebbe mai detto che anche un farmaco può diventare una confort zone? Cambiare mi spaventa 1 2

      Started by: barbi72 in: La malattia avanzata

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    • 19/05/2020 at 18:36

      cristina-spa

    • Ci voleva anche questa Vado oggi a parlare con l’oncologo per sapere come è andata la tac: mi aspettavo una progressione alle ossa perché avevo i marcatori alti e doloretti sparsi, invece.... a quanto pare si vedono delle lesioni epatiche. Io, vi giuro, credo di non farcela: devo fare una risonanza per approfondire, ma lui ha già parlato di ricominciare chemio, ancora non sa se capecitabina o altro. Io, posso dirlo, mi sono rotta e non credo di farcela a ricominciare . Penso a tutto, ai capelli , agli efffetti collaterali e non ho neanche la forza di piangere.Per un anno ho fatto taxolo e ora era dal 2017 che sembrava stabile con il,palbo. Subito mi siete venute in mente voi che magari potete capirmi, ma rimane il fatto che sono stanca di combattere. Preferirei non svegliami più ..

      Started by: barbi72 in: La malattia avanzata

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    • 21/03/2020 at 18:21

      trudy

    • Un nuovo inizio Quando, a novembre 2016, mi fu diagnosticato un tumore al seno con metastasi già diffuse alle ossa, non avrei mai pensato di essere qui oggi nel primo giorno di questo 2020. Ho pianto, tantissimo, ho attraversato momenti di vera disperazione, poi ho messo da parte tutto e ho iniziato a lottare e, prima di tutto, a Vivere: proprio così con la maiuscola. Ogni sorriso, ogni parola, ogni cosa che vedo, ogni viaggio, ogni singolo giorno è stato un grande regalo. Nonostante tutto, perché facile non è e voi lo sapete bene...ma voglio augurare a voi e a me di continuare a aggiungere Vita a ogni giorno... Continuiamo a camminare, a lottare, a sperare, a non avere paura oppure ad averla e avere il coraggio di dirlo.. Continuiamo a amare, a Vivere ... Ogni singolo giorno come se fosse un grande regalo... Buon anno dure! 1 2

      Started by: barbi72 in: Le nostre storie

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    • 08/01/2020 at 11:43

      beba2010

    • Quanto si può andare avanti? Da novembre 2016 mi è stato diagnosticato un tumore metastatico (ossa) all'esordio e la mia vita è diventata la vita di un'altra persona: cerco di non pensarci, di lavorare, accudire i miei figli insomma tentare di fare una vita normale nonostante le terapie e tutto il resto. Ma non passa giorno che io non mi chieda: quanto posso andare avanti? Riuscirò a vedere mia figlia che va al liceo, ce la farò a stare accanto al mio piccolo grande uomo che ha solo nove anni? Ho bisogno di voi, di testimonianze positive, di sapere che ancora ha un senso lottare..vi leggo sempre, ma solo ora ho trovato il coraggio di scrivere.... 1 2

      Started by: barbi72 in: La malattia avanzata

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    • 26/12/2019 at 22:45

      mikelina1966

    • A qualcuno succede ? Ciao a tutte: a qualcun altro di voi capita di avvertite una sensazione di formicolio alle mani e ai piedi o gambe? Io sono in cura con femara e ibrance ma normalmente non mi e mai capitato. Sono tornata ieri da Londra dove ho camminato tanto e la sensazione sembrava sparita e oggi invece di nuovo...soprattutto il piede destro . Ovviament penso subito male,prossima settimana tac quindi ansia a mille!ps ho metastasi multiple alle ossa...

      Started by: barbi72 in: La malattia avanzata

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    • 01/09/2019 at 10:03

      barbi72

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