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    • Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂   1 2 … 47 48

      Iniziato da: beba2010 in: Le nuove terapie

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    • 27/03/2025 at 19:53

      Love 13

    • Trodelvy io LO SO che fate Trodelvy (sacituzumab govixtecan) ma siete pigre o scaramantiche e non ne scrivete... avanti, due righe sulla tollerabilità e sugli effetti collaterali sono di aiuto a tutte, vi aspettiamo!

      Iniziato da: beba2010 in: Le nuove terapie

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    • 23/11/2024 at 23:32

      Minina

    • I famosi rimedi casalinghi Non sapevo esattamente dove sistemare questo post, che vorrei però rimanesse “aperto” per consentire a tutte/i di aggiungere le proprie esperienze, che credo siano davvero interessanti anche per chi entra per curiosare il “nostro mondo” senza magari avere il coraggio di iscriversi. Tutti i nostri farmaci e i trattamenti a cui siamo sottoposte hanno effetti collaterali, che possiamo patire più o meno, e ai quali possiamo tentare di porre, almeno in parte, rimedio. Non mi riferisco a prescrizioni modulate sulla nostra specifica situazione, magari formulate da medici (si spera) che affiancano i nostri oncologi, ma proprio ai famosi “rimedi della nonna” che inaspettatamente si rivelano molto efficaci per eliminare o ridurre i fastidi derivanti da chemio, radio e trattamenti farmacologici vari. Non sempre i nostri oncologi sono “sul pezzo”, in materia. Comincio io con tre dati, da esperienza diretta: - aloe pura al 99% per prevenire gli arrossamenti da radioterapia. Da mettere abbondantemente ogni sera prima del trattamento sulla zona interessata (alla radio ci si deve presentare con la pelle perfettamente pulita); - zuppa di miso contro i disturbi intestinali, per me vero toccasana per rimettere a posto la panza; - pediluvi in acqua e bicarbonato per gli effetti collaterali di farmaci tipo Capecitabina (ma anche Abemaciclib si fa un po’ sentire, da quelle parti). In una settimana le screpolature migliorano moltissimo, e anche le eventuali “rigature” sulle unghie. Non trascuriamo la benefica conseguenza per cui, mentre siete con i piedi a mollo, mariti / conviventi / figli sono obbligati a sbrigarsela da soli, perché voi non vi potete muovere. Aggiungete i vostri trucchi che usate, o avete usato, per ridurre i fastidi, e chiedete se non sapete come fare: molto probabilmente qualcuno ci è già passato.

      Iniziato da: beba2010 in: Cure complementari, naturali, olistiche

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    • 09/07/2024 at 11:43

      chiarinu

    • Una proposta Vorrei proporre, se siete d’accordo, di iniziare un post specifico sulle nuove terapie: Enhertu (trastuzumab deruxtecan), Trodelvy (sacituzumab govitecan), Pembrolizumab, Atezolizumab eccetera, soprattutto per parlare di effetti collaterali oltre che di efficacia. Credo che tra di noi potremmo fare una buona mappatura che potrebbe essere utile a chi deve affrontare una di queste terapie. Che ne pensate?

      Iniziato da: beba2010 in: La malattia avanzata

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    • 09/10/2023 at 17:52

      silviach

    • Cancro e stress Di seguito il link a una intervista alla Prof.ssa Gabriella Pravettoni, Direttore della Psiconcologia in IEO. Molte cose note, ma spunti interessanti, specie sull’avere supporto di una buona rete sociale. Isolarsi è la reazione peggiore. https://shorturl.at/tzHVZ

      Iniziato da: beba2010 in: Parlano di noi

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    • 02/09/2023 at 11:50

      chiarinu

    • Riflessione (a proposito di Murgia) Incollo un articolo di Ester Viola, sul Foglio di oggi, spunto secondo me per interessanti riflessioni.   Tutto è contro, eppure si deve pensare: tutto è possibile. Luci di Murgia Come si fa a costruire un mondo più bello? Ma che ne so. Le ultime interviste di Michela Murgia – stanno passando centinaia di volte ovunque, è una commemorazione a reti unificate, è più viva che mai – sono come spettacoli. Ride, è piena di denti, rossetto rosso, in mezzo a vestiti strepitosi. Sono tutte di due o tre mesi fa. Siccome lei sfavillava, coi pensieri e quei colori di Piccioli, il cancro te lo scordavi. Te lo volevi scordare. Profonde, ma più allegre, quelle risposte le uscivano fuori e tintinnavano, sapete quando le parole hanno le risate impastate dentro. Ma quale cancro. E ridendo raccontava che ora è il momento di fare tutto, dire tutto, partire sull’Orient Express. Tanto che fanno, mi licenziano? Che può succedere, che altro? Era già successo il disastro, quindi. E così ti mettevi a sentire a leggere queste interviste, interviste in punto di morte o quasi. E’ un modo sconsiderato di mettersi seduti a fare il pubblico, da spettatore un poco atterrito, un poco orribile ma affamato e in salute concedi un insolito grado di attenzione perché ti aspetti che dall’altra parte, quelli che stanno male, abbiano tutte le verità, tutte le soluzioni, tutte le luci. E infatti ce le hanno. Le risposte, le speranze, le cose che servono per vivere ai vivi. Ognuno nel pubblico prenda la sua. Io prendo: accorgersi di una felicità è una forma di intelligenza. Quando il sottouomo zoppicante la vede, perché gli passa accanto, una felicità. Miracolo. Non ci pensavo proprio: noi le pretendiamo in fronte, quando arrivano, le felicità. Invece verrà dall’alto, la felicità, sicuro. Su ali dorate, elegantissima. E ci piace moltissimo contare sul fatto che quella felicità si poserà giusta giusta sul desiderio che l’aveva chiamata. Intelligenza è un’autodiagnosi di felicità, ha ragione Michela Murgia. E quando la trovo una definizione più convincente di questa. Penso a tutte le domande più fesse che ci facciamo. Quando finisce una volta per tutte? Quand’è che andrà meglio – non benino, non bene, non in modo passabile – quand’è che tornerà tutto a posto, cioè come dico io, cioè splendido?Dipende. Te ne accorgi, se succede? No.   Mettersi e provare a essere felici è la cosa più facile da fare, e per questo uno la fa. Poi la cosa più facile diventa fingere di aver mancato di poco, vivere un po’ più disillusi, o pure gravemente repressi. Ma comunque si procede, perché il paese della cuccagna sarà davanti, da qualche parte, andiamo. Michela Murgia ha detto che c’è un altro modo, non guardare avanti ma guardarsi accanto. Salvatele da qualche parte, quelle interviste. Rileggetele. Non sperate di trovarci consolazioni a buon mercato, compatimento, malinconie, profondità strutturate nell’analisi dei guai della vita, cure che siano altro da diventare un implacabile spirito aguzzo contro questo male di stare al mondo. A volte è l’ovosodo di Virzì, altre è quella pena di cui parla Céline. “E’ come una donna mostruosa, la pena. E tu te la sei sposata. E allora forse è meglio finire per amarla un po’ invece di dannarsi a picchiarla tutta la vita, perché è chiaro che non la puoi accoppare”. Sarà impressione, ma Michela Murgia la mette in un modo che sembra meno faticoso. Questa tragedia di occasioni mancate, questo inferno che formiamo stando insieme non dev’essere per forza una tragedia. La faccenda del farcela pare più divertita che amara – è il viaggio al termine di una notte in cui te la potresti pure spassare. Felici i felici, dice quell’altro libro, e dice pure Borges. Felici quelli che ci nascono, quelli che se ne accorgono, quelli che arrivano alla felicità per colmo di jelle, gli ex disperati, che sono i cuori più contenti di tutti, basta un biscotto caldo. Tutto è contro, eppure si deve pensare: tutto è possibile. Ciao Michela.  

      Iniziato da: beba2010 in: I nostri Pensieri

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    • 26/08/2023 at 11:16

      lili

    • Estetica in IEO Care tutte, segnalo, per chi fosse in cura in IEO, che al primo piano di IEO1 c’è un centro benessere dedicato alle donne in terapia. Io andrò oggi post chemio a farmi mettere in sesto le unghie stressate dai taxani. Vi farò sapere le impressioni dopo il trattamento, per ora anticipo che la persona in reception è simpatica, garbata e molto disponibile. A dopo per l’aggiornamento. 1 2

      Iniziato da: beba2010 in: La cura del nostro aspetto

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    • 21/06/2023 at 16:11

      aster

    • Rieccomi Care tutte, grazie, prima di tutto, a chi ha scritto qui chiedendo notizie e a chi mi ha contattata in altro modo con molto affetto. Finita la storia, anche di soddisfazione, con l’immunoterapia, non è esattamente molto facile sentirsi dire che le (residue?) terapie ipotizzabili si scontrerebbero con una sicura resistenza della malattia e una tossicità non tollerabile, in un momento di sofferenza epatica. Per cui la sottoscritta, che con termini burocratici viene definita “paziente molto orientata”, si era già informata sulla gestione di tutto, dalle terapie palliative a domicilio in giù. E invece… Mi è toccata prima una terapia al cortisone super forte, con effetti abbastanza devastanti (la muscolatura di gambe e braccia è andata in vacanza, obbligandomi a una vita moooolto sedentaria, nonché ad altre molestie varie: potete immaginare il mio umore) e poi abbiamo provato una somministrazione al 70 per cento del famoso ENHERTU, cioè il trastuzumab deruxtecan. Io sono her-low (2++ all’ISH test), per cui la terapia non è ancora approvata in Italia, ma si spera che lo sia a breve e nel frattempo ho fatto una veloce trasferta oltre confine. Una bella mazzata, considerato che ero già k.o. per il cortisone di cui sopra, con anemia e altri varie amenità. E con la premessa, messa bene in chiaro da tutti i sanitari, che non sapevano esattamente cosa aspettarsi, per scarsità di precedenti non solo sugli effetti collaterali, ma proprio come conseguenza della somministrazione del farmaco in una situazione di stasi epatica come la mia. Mi è stato anche detto che si sarebbe potuto considerare un buon risultato una minima stabilizzazione dei parametri. Dopo due settimane,  e di stretto monitoraggio (ansia a un milione), “VALORI IN NETTO MIGLIORAMENTO”. E io, scalando il cortisone e recuperando con calma la normalità, penso alla primavera, alle torte di mele e agli asparagi selvatici di cui ho letto in altri post. Viva la vita, ragazze, che è adesso, qui, e ora. 1 2

      Iniziato da: beba2010 in: La malattia avanzata

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    • 20/06/2023 at 20:09

      Spes-spei

    • quasi una pubblicità… in occasione di IEO per le donne, mi hanno regalato una serie di campioni di prodotti per la pelle marchio IEO (dovrebbero essere online dall'1 giugno per la vendita). ho trovato i prodotti per il viso abbastanza simili a quelli che già uso, ma invece l'emulsione idratante per il corpo è davvero interessante: sono bastate un paio di applicazioni per far sparire tutte quelle "squamette" che tante nostre terapie ci regalano. Non so nulla del costo, che vedremo quando saranno on line, ma intanto consiglio: idratate, idratate, idratate (con prodotti adatti a noi).

      Iniziato da: beba2010 in: La cura del nostro aspetto

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    • 31/05/2023 at 17:28

      Tessa

    • IEO per le donne per chi fosse interessato, il 23 maggio a Milano c'è IEO per le donne (teatro Manzoni, ore 10.30). qui il form per l'iscrizione: https://visitorsform.mzevents.it/index/iscrizione/evento/ieo2023 (in alternativa, per prenotare: Tel. 342.1863400 Mail: ieoperledonne@ieo.it)

      Iniziato da: beba2010 in: Parlano di noi

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    • 28/05/2023 at 12:35

      Crimi

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