@beba2010
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gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 87 88
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in: Le nostre storie
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- 04/04/2025 at 07:32
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Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂 1 2 … 47 48
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in: Le nuove terapie
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- 27/03/2025 at 19:53
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Abemaciclib <p style="text-align: left;">Buonasera, scusate il disturbo..mi sono appena registrata su questo forum. Volevo sapere se qualcuna di voi ha iniziato la terapia con farmaco Abemaciclib? Oppure se sa qualcosa a riguardo su effetti collaterali. Grazie mille, vi auguro una buona serata!!</p> 1 2 … 5 6
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in: Le nuove terapie
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- 24/03/2025 at 21:59
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Intervento al seno con presenza di metastasi Buongiorno a tutte voi, vi scrivo per chiedervi se avete qualche esperienza di intervento al seno nonostante le metastasi. In breve mia mamma ha metastasi puntiformi ai polmoni e varie metastasi ossee e grazie alla cura con Ribociclib, letrozolo e xgeva si è tutto ridotto al punto tale che la dottoressa ha preso un appuntamento per lunedì questo con il chirurgo del seno. Mia mamma non vorrebbe fare l'intervento perché la dottoressa ha detto che sarebbe solo per evitare delle ulcerazioni future nel caso in cui si risvegliasse, non sarebbe risolutivo per la malattia in se. A questo punto chiedo a voi se avete qualche esperienza in più, perché al momento noi ci troviamo un po' disorientati sul da farsi 1 2 3 4
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in: La malattia avanzata
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- 16/01/2025 at 20:16
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La mia storia Oltre quanto già scritto in risposta a Lauretta69, vorrei completare la mia presentazione. Nel 2013, su suggerimento della ginecologa, ho tolto anche le ovaie per precauzione, in quanto, benché avessi quasi 56 anni, la menopausa non si decideva ad arrivare. E così pensavo di stare più tranquilla. E invece dopo 13 anni e mezzo si è ripresentato e ben nascosto dietro lo sterno. Adesso però, dopo oltre quattro anni di terapia, sembra spento. Tempo fa l'oncologo mi aveva prospettato la possibilità di fare radioterapia ma il dottore interpellato in proposito aveva detto che la posizione è troppo delicata e finché la terapia funziona non se ne parla. È capitato anche a voi? Prendo anche il Prolia ogni 6 mesi per le ossa e vit.D. La terapia non mi dà grossi problemi se non un po' di stanchezza che supero con belle camminate in campagna e la neutropenia che mi impedisce una vita normale per paura del covid . Tre anni fa ho perso anche mio marito per tumore ai polmoni in poco più di due mesi e questo è stato molto più difficile che affrontare la mia malattia, tanto più che un mese dopo è scoppiata la pandemia. Ecco questa è la mia storia che spero di condividere a lungo con questo gruppo che ho scoperto essere nato tanti anni fa.
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in: Le nostre storie
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- 22/12/2024 at 20:14
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TATUAGGIO SOPRACCIGLIA Ciao a tutte, dopo la chemio i vari peletti sono ricresciuti, ma le mie sopracciglia hanno virato verso un colore paglierino e sono decisamente di meno rispetto a prima (le ciglia hanno subito la stessa sorte ma li non posso fare nulla). Così dopo quattro anni di pacifica convivenza con le tinture, mi sto chiedendo se non sia il caso di farmi un bel tatuaggio delle sopracciglia, magari anche solo un riempimento per non avere quello sguardo triste e sbiadito. Avete qualche consiglio sulla tecnica da chiedere? Io vorrei avere un effetto quanto più naturale possibile. Grazie baci 1 2 3
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in: La cura del nostro aspetto
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- 10/12/2024 at 19:18
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Trodelvy io LO SO che fate Trodelvy (sacituzumab govixtecan) ma siete pigre o scaramantiche e non ne scrivete... avanti, due righe sulla tollerabilità e sugli effetti collaterali sono di aiuto a tutte, vi aspettiamo!
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in: Le nuove terapie
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- 23/11/2024 at 23:32
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Durvelia Care tutte.. Sono di nuovo qua. ho esitato a lungo prima di creare uno spazietto mio in questo nuovo forum,, è tutto così diverso.. sono cambiate le compagnette.. alcune ci sono ancora ma la mancanza di consuetudine fa sì che le senta più lontane.. abbiamo percorso un tratto di strada insieme ma poi ci siamo allontanate.. stanotte però mi è venuta voglia di tornare davvero.. Quanto è stato importante per me questo forum 6 anni fa. quanto è stato importante quando, scioccata dalla diagnosi, cercavo freneticamente sul web di saperne di più e l'ho trovato,, vi ho trovato... Ho trovate tante donne, e qualche uomo, che vivevano il mio stesso incubo, dicevano le mie stesse parole, avevano le mie stesse paure.. ho frequentato a lungo come "visitatore" .. ho iniziato la chemio curiosando sul forum le notizie di cui avevo tanto bisogno.. alla fine mi sono iscritta.. quando la paura della FEC, della rossa terribile, mi ha fatto tremare e sentivo di aver bisogno delle parole delle altre, di condividere con chi solo poteva capire.. in questo spazio ho incontrato tante amiche, alcune occasionali, altre che sono state davvero importanti per me. che cosa cerco ora? non lo so, ma penso che chi sta qui possa capire ancora una volta quello che provo sto bene, la chemio ha fatto ciò che doveva, la mastectomia è intervenuta quando non c'era più nulla, la ricostruzione è andata bene e alla fine la tetta bionica fa parte di me, un'estranea dalla curiosa consistenza a cui però ho fatto l'abitudine.. quest'estate finisco i 5 anni di terapia ormonale.. a marzo avevo il controllo semestrale che è saltato per via della pandemia.. e sono stata direttamente promossa al prossimo, quello di settembre, quello che dovrebbe ridurre, se non sospendere questa terapia ormonale.. L'ho sentita come una promozione.. mi si rimandava di sei mesi perché si poteva fare, tutto va bene e ora.. ho paura, paura di questo controllo che salta, paura della sospensione della terapia che pure tanto desidero.. forse è la strana la realtà di questi giorni.. strana e inquietante .. mi sembra di essere tornata indietro a 5 ormai 6 anni fa quando il mondo si è capovolto e di colpo mi sono trovata a vivere in una nuova realtà, realtà parallela a quella degli altri con proprie regole e proprie relazioni.. ora è uguale ma è diverso.. ora il mondo si è capovolto per tutti.. mi guardo intorno e mi sembra strano che, stavolta, la realtà improvvisa e destabilizzante non sia solo dentro di me, non è quel segreto malato che decido o meno di condividere con chi mi circonda.. ora ad essere capovolto è il mondo in cui vivono tutti.. e io mi guardo intorno senza avere il coraggio di uscire.. e tutto mi sembra irreale, come allora, ma ancora più irreale perché da un giorno all'altro è cambiata la vita e stavolta non solo la mia ma quella di tutti. Ho pensato di essere preparata, di aver percorso un tunnel così spaventoso che questo non dovrebbe essere così terribile.. e invece no, non è così, non è l'angoscia di morire che ti assale all'improvviso, le cure che ti segnano, il corpo che cambia mostrando inevitabilmente, agli occhi che sanno guardare, ciò che stai attraversando. ora non è così, il mondo rarefatto e irreale è quello in cui vivono tutti, il ribaltamento del valore delle cose, alcune che diventano superflue e altre che sono improvvisamente le sole importanti.. questo accade a tutto il nostro mondo. tutto fermo. Tutti a casa. le strade sono vuote, è silenzio. I negozi sono chiusi, le scuole anche. Le case piene. Meno male che a casa con me c'è la mia famiglia, mio marito, i miei figli, la mia vita.. eppure l'inquietudine sale e si aggancia a quella antica, si somigliano, sono diverse ma non poi così tanto.. 1 2 3
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in: Le nostre storie
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- 11/09/2024 at 20:23
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Rash cutaneo e fastidioso prurito Mie care dure, scrivo in questa sezione anche se non mi pare ci siano molte esperienze di metastatiche her2+ qui nel forum. Ad ogni modo volevo chiedere informazioni a tutte voi. Sono in terapia con trastuzumab e pertuzuman (prima con taxolo e da un anno solo monoclonali) da circa 2 anni. La terapia fa il suo sporco lavoro e anche l'ultima PET di fine dicembre è pulita. Tuttavia da qualche mese, dopo la terapia, cominciano a spuntarmi sfoghi che prudono terribilmente su tutto il corpo. Non è una situazione intollerabile ma vedo che il fastidio aumenta progressivamente. Ho pensato ad una sensibilizzazione al farmaco. Qualcuna ha esperienze in tal senso? Consigli?
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in: Herceptin e positività all’her2
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- 11/04/2024 at 19:04
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Libri E per voi, cosa sono i libri? Cosa state leggendo? 1 2 3
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in: Off topic
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- 22/02/2024 at 16:54
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Fegato conpromesso Ragazze ho sentito altri pareri il fegato è compromesso fortemente pisngerei tutti i momenti . Mi pare di capire che la malattia procede e nulla si può fare 🙁 Ho iniziato mycet senza alcun risultato. Aiuto. Voglio vivere mi sembra un incubo. 1 2 … 5 6
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in: La malattia avanzata
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- 17/02/2024 at 17:47
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Chemio – resistenza Buongiorno a tutte..a e a tutti! Ho creato un nuovo topic perché non sapevo dove inserire il mio quesito.. vi ho raccontato un po' della fase " interlocutoria " diciamo così, nella quale mi trovo. Al momento ho fatto la prima iniezione di fulvestrant e sono reduce da ben otto giorni di ricovero ( nuova biopsia epatica, tac total body che ha confermato la progressione al fegato e le lesioni ossee sulla colonna, che prima non c'erano, quindi due sedute di radioterapia antalgica per trattare alcune di queste vertebre nei punti che mi danno dolore ), per fortuna non è spuntato fuori qualcos'altro in altri organi, data la progressione potete immaginare l'ansia con cui ho aspettato i risultati della tac! Adesso aspetto esito biopsia e poi farò una profilazione genomica al Gemelli per vedere se ci sono particolari mutazioni. Il quesito è il seguente: visto che dopo due anni di farmaci biologici la prima linea di chemio in vena propostami ( Eribulina ) è stata come acqua fresca per il mio tumore ( zero efficacia e progressione) ), pur avendomi però presa a schiaffi ben bene con moltissima tossicità ed effetti collaterali......secondo voi, questo può voler dire che il mio tumore è chemio - resistente??..è capitato a qualcuna di voi di avere addirittura progressione con una chemioterapia e poi magari ottenere buoni risultati con un'altra linea? Chi meglio di voi può rispondermi..Beba chiedo anche a te se mi leggi, data la tua lunga esperienza. Grazie a chi vorrà rispondermi. Vi abbraccio. 1 2
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in: Chemioterapia
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- 08/02/2024 at 16:57
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La storia della mia mamma Salve a tutti, sono Francesco, 34 anni, caregiver della mia mamma che sta convivendo con un tumore al seno metastatico da inizio 2020. Mia mamma di anni 61, dal 2020 affetta da carcinoma duttale infiltrante G3 ormonoresponsivo, Her2 Negativo. Alla diagnosi metastasi ossee sparse + noduli polmonari. Si cura inizialmente con Palbociclib e Letrozolo, ottiene netta remissione fino all'inizio del 2022. A Febbraio 22 per progressione malattia ossea inizia ciclo di 8 chemio schema EC (Myocet-Endoxan). Agosto 2022 PET assenza di lesioni focali. Ad Agosto comincia con compressa al giorno di Exemestane. Tac con mdc del 20.01.23 evidenzia in corrispondenza dei quadranti interni della stessa, ispessimenti nodulari profondi e cutani, sospetti per recidiva di malattia e meritevoli di prosecuzione dell'iter diagnostico con esame mammografico/ecografico. Polmoni quadro stabile Fegato di dimensioni aumentate, densità disomogenea ed alterata a focolaio per la presenza di lesioni ipovascolari (multiple ed a tutti i segmenti), sospette per localizzazioni di malattia, le maggiori ad S7 di 3,8 x 2,5 cm ed al caudato di 2 cm. Multipli foci di alterata struttura (pattern addensante - sclerotico) nello spessore della spongiosa delle ossa in esame, da localizzazioni secondarie di malattia. In atto le localizzazioni appaiono aumentate di numero in corrispondenza della teca cranica, non sostanzialmente variate per numero e dimensioni le restanti. Settimana prossima inizierà nuova terapia composta da Taxotere ogni 21 giorni, a partire dalla prima infusione, la sera, una compresa di Xeloda (Capecitabina) 500 mg per 14 giorni. Per chi ha già affrontato Taxotere, è più tollerabile della "rossa"? (mamma il primo giorno febbre e vomito, dal secondo leggera ripresa) e Capecitabina, è efficace contro le metastasi epatiche? Grazie di cuore e felice che nel marasma, possa far parte di questa famiglia dove possiamo capirci 1 2 … 17 18
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in: Le nostre storie
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- 27/12/2023 at 00:41
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Aromasin e Decapeptyl Salve amiche..sono qui stasera a leggervi e scoprire qualcosa di voi tramite le vostre storie, il vostro coraggio e le vostre vite. Ho iniziato la terapia con Aromasin e Decapeptyl da agosto 2021 dopo quadrantectomia e radioterapia. Tollero malissimo questa combo e annichilita da dolori sempre più forti, vuoti di memoria, caldane, aumento di peso e una insonnia terribile sto pensando di abbandonare la cura..gli oncologi interpellati finora non mi hanno aiutato a contenere gli effetti collaterali...cosa pensate? Qualcuna di voi ha scelto di non seguire questa cura? Grazie per la vostra attenzione e un saluto a tutte voi 1 2
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in: Terapia ormonale
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- 23/11/2023 at 17:38
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Nuovo tumore Buonasera, ho avuto il primo tumore ormonale 0,5 cm nel 2007, quadrante e solo radioterapia e 5 anni di terapia ormonale. Una passeggiata. Fatto mammo e marcatori tutti gli anni. Tutto ok. A inizio settembre faccio la mammo annuale e compare un nodulo di cm 1,5 e uno vicino di cm 0,9. Linfonodi non se ne vedono. Oggi è arrivato l’istologico dell’ agobiopsia: triplo negativo Ki 67 40%.Ho letto brutte cose sulla sopravvivenza….sono terrorizzata. Venerdì, fra un giorno mi vede l’oncologo….
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in: Triplo Negativo
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- 15/11/2023 at 23:03
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