@carlotta
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Grazie Nonna per le rassicurazioni sugli effetti collaterali.
Anche a me è stato prospettato un rischio osteoporosi, dovrò infatti fare anche l’esame per la densità ossea.
Spero che giovedì in IEO potranno illuminarmi sulle alternative, ho letto anche in questo forum che alcune di voi sono state operate da oligometastatiche proprio li..
vedremo..
grazie come sempre, un abbraccio
Buonasera dure, sono di nuovo qui a chiedere il vostro sostegno.
pet del 30 agosto, tumore primario ulteriormente ridotto, di parecchio, nessun miglioramento significativo nei linfonodi, rimasti stabili.
stop alla chemio (fatti 6 cicli), continuo con doppio blocco trastuzumab pertuzumab ed in previsione inizio della terapia ormonale (il mio è un doppio tumore, her2+ e ormonale).
dovrò quindi iniziare iniezione per menopausa indotta e tale Exegen.
Oltre a leggere, anche qui sul nostro forum, degli effetti collaterali di questo farmaco, che francamente mi terrorizzano, leggo sul bugiardino che è un farmaco indicato per le pazienti in fase avanzata (e fin qui) per le quali una precedente terapia endocrina non sia stata efficace….ma io non ho mai fatto una terapia endocrina, ho appena terminato la chemio (taxotere + doppio blocco). In tutto questo giovedì sarò in IEO per valutare eventuali altri strategie, tra cui l’intervento, perché come sappiamo in ieo talvolta operano anche noi avanzate.sono quindi a chiedervi, qualcuna di voi ha fatto terapia con Exegen (exemestene)? Come prima terapia? Ed in generale, qualcuna ha perso i capelli o avuto molti problemi di stomaco?
Sono nel panico, quella che doveva essere una bella notizia – la fine della chemio – e invece per me una fonte di stress incredibile.
che difficile..Carlotta
Ciao Isabel, io ho avuto da subito un contatto diretto, grazie ad una collega che lo conosce personalmente, con il Dott Peccatori, che sarebbe direttore di oncologia Ginecologica, non proprio noi ecco, ma che si è sempre occupato anche di seno, anche in termini di ricerca.
È molto famoso più che altro per il discorso della fertilità post ed in corso di cure oncologiche.
Curigliano però è un gran nome, sono certa che potrà dirti la sua.
Ricordo che stavi valutando l’opzione chirurgia, e secondo me, se esiste, è solo in IEO.
facci poi sapere cosa ti dicono eh!un abbraccio
Buongiorno Dure, anche per me il 30 agosto è stata data di pet.
dopo altri tre cicli di chemio (totale 6), tumore primario ridotto sensibilmente e poco captante, ma linfonodo stabile rispetto a 3 mesi fa. Ancora, per fortuna, nessuna traccia di secondarismi.
alla visita di ieri, dopo grandi congratulazioni per la per, mi hanno quindi proposto di non fare altri due cicli di chemio (avevo inteso che li avremmo fatti se la pet fosse stata positiva), ma di proseguire con doppio blocco per mantenimento e iniziare la terapia ormonale, perché io sono anche positiva agli estrogeni, e cercare di toglierne ancora un po’.
un cambio di programma che non mi aspettavo (noi sappiamo che paradossalmente siamo felici di fare chemio😢).
mi hanno Comunque lasciato l’opzione di fare ancora due cicli, se lo voglio.
mi sono quindi sentita via mail con il mio riferimento in ieo, il quale conferma anche lui la sospensione della chemio e, udite udite, mi propone una visita per valutare intervento di pulizia ai linfonodi e in mammella.
non so davvero cosa pensare, ovviamente andrò in IEO a sentire, ma queste differenze di vedute mi disorientano.
mi sento, paradossalmente, svuotata come appena ricevuta la diagnosi.so che voi mi capirete.
avevo bisogno di parlare con qualcuno che mi capisse.vi abbraccio forte
carlotta
Ciao Lory, sono Carlotta, anche io abbastanza nuova, diagnosi di gennaio.
Oltre a confermarti che questo forum è divenuto in brevissimo tempo il mio porto sicuro, ti porto la mia esperienza di quasi ex fumatrice. Avevo smesso già da un po le sigarette tradizionali in favore del tabacco riscaldato, e la mia oncologa mi ha detto che certo, non è il massimo, ma non essendoci combustione sono decisamente meno dannose, in corso di cure. Ti dico di più: durante la chemio sono davvero poche le cose che mi causano nausea improvvisa, ma tra queste c’è l’odore di fumo, fatico addirittura a parlare con persone che fumano, e se entrano in ufficio, con discrezione (per quanto possibile), apro le finestre. E questo pur avendo fumato per oltre 10 anni, essere cresciuta con genitori fumatori, compagni fumatori etc. Capisco che smettere sia difficilissimo, specie in un momento del genere (io per prima non ci sono riuscita del tutto), ma ad oggi ci sono mille alternative (svapo, puff, tabacco riscaldato, foglie di the), che ci permettono di mantenere la gestualità.
Leggo dalla tua storia che anche tu hai già fatto chemio e quindi sai come ci si sente, quindi magari a te queste cose non capitavano, però questo è quanto accade a me.
Spero di esserti stata utile e attendo come tutte noi tuoi aggiornamenti.
A presto
Carlotta
Ciao Crimi, anche io passata da 2 a 4 dopo la pet. Ho 37 anni, non ho figli, per fortuna in questa situazione, e stando così le cose non ne avrò mai.
È tutto molto difficile, ma si fa.
quando scoprimmo il tutto, la senologa mi disse: non posso dirle che sarà facile, non posso dirle che andrà tutto benissimo, ma posso garantirle che questo è il momento peggiore. Lo stesso dico a te.Il tuo mondo, a quanto dici già complicato, ti è crollato addosso e nessuno meglio di noi può capirlo. Ma poi come dice Crimi, giorno dopo giorno, mattone dopo mattone, riuscirai a ricostruirti una sorta di normalità.
Io sono relativamente “nuova”, diagnosi di gennaio, ma posso garantirti che è così.
qui troverai un sacco di veterane che ti e ci capiranno.
fai diventare questo posto il tuo porto sicuro, vedrai che aiuterà.ti abbraccio forte
Ciao Isabel, io per il momento faccio ancora doppio blocco + taxani ma no, non ho mai avuto questo effetto collaterale.
io avevo una mts sola al fegato, abbastanza grandina. Alla pet dopo terzo ciclo era scomparsa, restava qualche linfonodo ancora attivo e parte del tumore primario.farò poi doppio blocco ma con infusione.
tu hai altri effetti collaterali con doppio blocco? Mi confermi che non è alopecizzante?
Un abbraccioCiao Bam Bam,
anche io da marzo sono in cura con taxano (come il tuo), anche io problemi di mani e piedi gonfi.
Le mie oncologhe mi hanno confermato che la ritenzione e più in generale il gonfiore sono da ricondurre al taxano, che da questi effetti collaterali in quasi il 90% delle donne.per avere un po’ di sollievo io faccio dei massaggi linfodrenanti da un fisioterapista- autorizzati da doc -, e tutte le sere dopo la doccia mi massaggio un po’ le gambe io con un olio drenante. Altro trucchetto che mi ha aiutata moltissimo per la pesantezza è stato quello, suggeritomi dal fisioterapista, di dormire con le gambe rialzate, o meglio, con il materasso rialzato. Quindi ho messo un piumone spesso sotto il materasso, al fondo. La mattina sto decisamente meglio di prima. Il caldo certo non aiuta, ma noi possiamo fare qualcosa per avere un po’ di sollievo.
Sulle altre domande non so aiutarti, io sono per il momento in trattamento di prima linea e sono her 2 3+, faccio texano (docetaxel) + doppio blocco trastuzumab e pertuzumab.Spero di esserti stata utile.
un abbraccio!
Arianna, che piacere sentirti! Come procede con il tuo Enhertu?
grazie davvero per le delucidazioni, specie per quella sulla centrale elettrica, che rende bene l’idea.
La mia metastasi risultava sparita già alla pet dopo il 3 ciclo, i linfonodi molto spenti e ridotti, e il tumore primario più che dimezzato. ovviamente il mio auspicio è quello di “spegnere” anche il tumore primario e tutti i linfonodi.
Mi sono fatta condizionare perchè ho letto che sono i primi cicli a predire la remissione completa, e mi sono fatta prendere lo sconforto circa il fatto di poterla ancora ottenere o meno.
Ho terminato venerdì il sesto ciclo, mi aspetta il settimo il 2 agosto e poi la pet. vedremo.
Grazie come sempre, siete il mio porto sicuro.
Un abbraccio
Ciao Isabel, e grazie per la tua storia .
io no, ho scoperto tutto a gennaio, è Emme che combatte da 23 anni.
Sono felice di leggere che tutte le met sono scomparse.
Posso solo chiederti se solo con chemio o successivamente con doppio blocco?
La mia unica per ora sembra scomparsa, dopo il terzo ciclo, ma mi chiedevo se fosse possibile ancora qualche speranza di remissione completa anche in mammella, tra gli altri 4 cicli ed eventualmente il doppio blocco dopo .
Grazie per il confronto, in questi giorni pensieri un po’ giù.
non riesco sempre ad essere al topCiao Emme e grazie per la risposta.
In realtà, a meno che la seconda pet non mostri una progressione di malattia, io continuerei con il mantenimento in prima linea (quindi doppio blocco trastuzumab+pertuzumab senza taxani) mentre Enhertu, trastuzumab e deruxetan, un potente chemioterapico, lo fanno solo in seconda linea (dove spero di arrivare il più tardi possibile).
So che per noi her2 +3 ci sono 4 linee già da protocollo e che gli strumenti sono tanti.ma una risposta completa alla prima linea sarebbe decisamente un buon segno.
Tu Emme sei her2 low? O ormono recettiva?
grazie ancoraBuongiorno dure,
torno a chiedere il Vostro conforto perché da giorni ho questo dubbio che mi attanaglia.
sono giunta al sesto ciclo di chemio, ci sarà certamente un settimo, poi la pet, poi un ottavo.
la prima pet, dopo il terzo ciclo, aveva evidenziato la scomparsa del secondarismo al fegato (per fortuna uno solo) e una riduzione della massa in mammella, mentre i linfonodi si stavano quasi del tutto “spegnendo”.
ora però leggo articoli di riviste, per lo più americane, non trovo grossi contributi nella nostra lingua, che dicono sostanzialmente due cose– la più preoccupante per me: i primi cicli sono quelli che fanno di più. Quindi sono molto sconfortata dal poter raggiungere una remissione completa;
– per le pazienti che presentano le seguenti caratteristiche (io): Metastatico de novo, pre meno pausa, oligometastasi, studi dimostrano che l’intervento aumenta la possibilità di Pfs, e quindi di progressione libera da malattia.
ma come sapete, a noi non operano.qualcuna ha esperienze simili?
per semplificare, io sono HER2 3+ Er +, Pr-
da ultimo, ovviamente con l’andare avanti dei cicli, gli effetti collaterali sono peggiorati.
il caldo sappiamo non aiutare.
insomma, non vedo l’ora che sia finita questa maledetta (o benedetta) chemio.
Grazie per il vostro supporto.
un abbraccio
Grazie Arianna per la tua risposta è molto bene per i tuoi risultati della risonanza!
Per Enhertu, non ho ancora capito in cosa differisca dal doppio blocco, ma leggo che a tante qui crea problemi.
ad ogni modo, sono certa che piano piano ti abituerai..sei riuscita a darmi una forza pazzesca con poche risposte che mi hanno risollevata anche quando ero proprio giù, agli inizi.. questa forza è tutta tua, tirala fuori adesso anche per te 🩷Grazie Serena e Uffola per le risposte rassicuranti.. si, il piano è quello poi di proseguire solo con il doppio blocco, senza taxotere. Non mi da particolari effetti collaterali, se non una tostissima mucosite. Quella per me è la cosa peggiore: gusti alterati (in alcuni giorni anche l’acqua risulta disgustosa), mancanza di saliva, difficoltà a deglutire, se do un colpo di tosse un bruciore incredibile alla trachea, lingua come ustionata. Ovviamente secchezza vaginale, pelle sottilissima (se gioco a tennis devo fasciarmi le mani con il nastro imbottito, tipo pugile, per evitare vesciche alle mani), sangue dal naso.
ma tutte noi sappiamo che questi sono “fastidietti” in confronto a ciò che potrebbe accadere. Fortunatamente non sono, per ora, a pezzi. Solo pensavo di aver scollinato, di essere a metà, invece no. so che mi fanno bene, so che servono ad uccidere del tutto il bastardello, e affronterò anche queste 4. fino ad oggi non ho mollato un colpo, non ho saltato un giorno di lavoro (salvo quello dell’infusione), non ho mai smesso di allenarmi. Ma non so cosa faranno queste altre 4 al mio fisico. Come mi disse già una volta una di voi, forse dovrò imparare ad essere un po’ indulgente con me stessa e cedere un po’.
come sempre, grazie per questo posto🩷Buongiorno Ragazze,
io ho avuto la visita di commento alla Pet, che come avevo anticipato è andata bene.
Ebbene, avevo in programma altri 3 clicli, che sono però diventati 4, scatenando in me un comprensibile panico. Mi è stato risposto dalle oncologhe (per l’occasione erano tutte e due) che in realtà non devo preoccuparmi, ma che anzi proprio perchè su di me funziona così bene e io la reggo hanno deciso di abbondare. Ho quindi sentito un altro oncologo, amico di famiglia e che ho coinvolto dall’inizio di questa storia, il quale mi ha a sua volta detto che si, è un ciclo di “consolidamento”. Io però mi fido di più di voi.. vi è mai capitato? A me questa versione non convince troppo. Sono contenta del fatto che abbiano deciso di tenere ferma l’infusione ogni tre settimane, più potente ma che mi da due settimane di respiro.
Per il resto, felice di leggere i risultati dei controlli delle altre compagne di avventura, siamo quasi a fine mese e mi pare che il bilancio sia positivo.
Un abbraccio
