@chiarinu
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gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 76 77
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in: Le nostre storie
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- 03/12/2024 at 22:41
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Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂 1 2 … 41 42
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in: Le nuove terapie
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- 16/11/2024 at 06:09
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Farinata di ceci. A proposito dei ceci citati da Picchio in un altro post, c'è qualche Dura che sa fare bene la farinata di ceci? Perché mi si attacca sempre al fondo della teglia? Se ci metto la carta forno non si cuoce bene, senza si attacca. Boh!
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in: Off topic
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- 23/09/2024 at 16:53
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Carlotta Salve a tutte, mi presento, sono Carlotta e ho 37 anni. Ho ricevuto la diagnosi di tumore a fine gennaio, linfonodo positivo e solita trafila che conoscerete. La tac presentava un secondassimo, uno solo, la fegato, e per avere ulteriore certezza ho eseguito una pet, che purtroppo ha confermato. Pulita, invece, la scintigrafia. il tumore primario è ER positivo, mentre quello diffuso ai linfonodi e, si presume, al fegato, HER2 positivo. Venerdì avrò la prima infusione, taxolo + doppio blocco anti her2. sono seguita dal mio ospedale di riferimento, che fa parte di una Breast Unit, e ho avuto la fortuna di aver un contatto diretto con un oncologo dello IEO, che monitora a distanza e sino ad ora ha approvato ogni passo della mia oncologa. Sto cercando di essere positiva, nonostante le continue batoste date dagli esiti, e credo anche di riuscirci abbastanza bene. ho la fortuna di essere circondata d'amore, in famiglia, tra le amicizie, in ufficio. Ma ho letto di voi, vi leggo da settimane, e ho pensato che forse qui posso trovare un pò di conforto da chi è da questa parte della barricata. Non mi spaventa la chemio, ma i capelli, quelli si, mi terrorizzano. sembrerà superficiale, ma è così. non mi sono mai amata, nel mio aspetto, ed il gonfiore per il cortisone, l'alopecia, i problemi alla pelle, le sopracciglia, sono prospettive che mi devastano. Intorno a me ho tanto ottimismo, anche dalle mie oncologhe, dicono che sono giovane, che le cure per her2 sono all'avanguardia, ma io so che una metastasi all'esordio non promette bene. non ho paura per me, davvero. ho paura per quelli che mi amano. i miei genitori, su tutti, perdere un figlio è contro natura, non se lo meritano. per il mio compagno, che mi sta vicino sapendo che non potrò mai dargli un figlio. per le mie amiche, che fanno a turno per chiamarmi e piangono di nascosto da me. spero, con voi, di trovare qualcuno che capisca come mi sento, che capisca che ho paura solo per gli altri è che non è finto altruismo, è la realtà. spero qui con voi di poter smettere per un attimo di tenere botta, di farmi vedere sempre al top, di poter dire che sono arrabbiata perchè ho 37 anni, e avevo fatto un'eco di controllo 13 mesi prima. spero che possiate aiutarmi, e che magari anche io possa con il tempo aiutare voi. anche solo scrivendo queste poche righe, per la prima volta dopo mesi riesco a piangere, e credo mi faccia bene. Domani sarò a Milano ad informarmi per la protesi capillare, non so se qualcuna di voi l'ha usata o la sta usando. grazie in anticipo per avermi ascoltata. 1 2 … 4 5
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in: Le nostre storie
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- 10/09/2024 at 08:47
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Farmacoresistenza Buongiorno Sono nuova e provo una certa timidezza nel presentarmi. 5 anni fa all'età di 50 anni, feci la mia prima mammografia di screening con la fatidica devastante sentenza post biopsia: carcinoma duttale infiltrante luminal b g3 her neg ki67 49%. Il susseguirsi di risonanze scintigrafia e mastectomia con asportazione di linfonodi positivi e ricostruzione con protesi sono solo l'inizio di un calvario psicologico che precedette la chemioterapia. Ma al tempo mi sentivo immortale perché gli unici sintomi, erano quelli causati dai farmaci! Dopo 2 anni iniziarono le recidive cutanee e muscolari e dovetti asportare la protesi. Avrei dovuto effettuare una radioterapia ma il sieroma post intervento è perdurato x 4 mesi con aspirazione settimanale e si ritenne un tempo troppo lungo nel senso che la radio sarebbe stata opportuna farla subito in prevenzione dunque dopo quattro mesi... a un anno dalla recidiva feci la mia prima pet dove si evidenziarono metastasi ossee, linfonodali e muscolari. Iniziai la terapia con gli inibitori della proteasi ck 4/6 il verzenios che affettuosamente chiamavo caghenios dato l'effetto drammatico di scariche che durò per tutti gli 8 mesi di terapia, associato al letrozolo. Dopo circa 8 mesi di terapia i marcatori salirono repentinamente sino a evidenziare a un anno dalla prima pet e terapia che vi fu una progressione delle metastasi al fegato e colonna vertebrale! Cambio terapia con fulvestrant e bifosfonati che iniziai ad agosto del 2023 e dove a distanza di 3 mesi iniziai ad avere dolori ossei alla schiena, o almeno pensavano fossero ossei... tanto che mi avevano prescritto ossicodone come terapia del dolore... ma nonostante i potenti antidolorifici, il male continuava sino a ritrovarmi senza fiato! Non riuscivo più a respirare tanto che fatta la tac, si evidenziava versamento pleurico polmone sx con attlettasia e versamento pericardico!!! Altro che dolore osseo! Era toracico... ho appena fatto una toracentesi con un drenaggio di 1,400 lt di siero! La mia oncologa dice che vi è una progressione di malattia nel polmone e che non mi resta che tentare con taxani in dosaggio settimanale. Attendo una loro chiamata per il calendario inizio cicli... dice che anche con fulvestrant non ha funzionato e che sono farmacoresistente. Mi fecero fare esame genetico dove ho mutazione esone 20 e 9 che indicano appunto una resistenza tumorale ai farmaci... mi chiedo lo sarò anche con l'ultima speranza chemioterapica... scusate la lunghezza della mia storia... 1 2 … 22 23
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in: Le nostre storie
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- 22/08/2024 at 09:17
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Giugno 2024 XXXX a tutte quelle che saranno sotto con i ‘controlli’ in questo mese estivo. Eli 1 2 … 5 6
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in: I controlli
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- 19/08/2024 at 10:37
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Luglio 2024 Tantissimi xxxxx a tutte le dure che in questo mese di luglio hanno i controlli 💪💪💪 Ci sarò anche io...8 luglio risonanza Whole Body....e sono piuttosto agitata 🙈 Un abbraccio a tutte 1 2
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in: I controlli
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- 26/07/2024 at 21:45
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Il ‘salottino’ delle dure 💞 Eccomi qui ad inaugurare il salottino delle dure, dove potersi confrontare per chiacchiere, consigli, idee sulla nostra vita al di là della malattia che ci ha fatto conoscere ‘virtualmente’ qui. Sentitevi libere di sfogarvi per qualsiasi cosa. Io per esempio sono convalescente da un intervento per togliere la cistifellea, devo stare forzatamente a riposo, però vedo cose qui in casa da fare, sistemare …. tipo il letto sfatto del mio adoleSCEMO, la lavastoviglie da vuotare, il cane da portar fuori ed un marito che invece si sollazza a giocare con la Play come avesse 16 anni e non 54! Bah … prendiamola con filosofia- ad onor del vero mi ha detto che ‘ ADESSO DOPO’ farà tutto lui! Vi farò sapere 🤪 Eli 1 2 … 5 6
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in: I nostri Pensieri
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- 24/07/2024 at 10:25
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I famosi rimedi casalinghi Non sapevo esattamente dove sistemare questo post, che vorrei però rimanesse “aperto” per consentire a tutte/i di aggiungere le proprie esperienze, che credo siano davvero interessanti anche per chi entra per curiosare il “nostro mondo” senza magari avere il coraggio di iscriversi. Tutti i nostri farmaci e i trattamenti a cui siamo sottoposte hanno effetti collaterali, che possiamo patire più o meno, e ai quali possiamo tentare di porre, almeno in parte, rimedio. Non mi riferisco a prescrizioni modulate sulla nostra specifica situazione, magari formulate da medici (si spera) che affiancano i nostri oncologi, ma proprio ai famosi “rimedi della nonna” che inaspettatamente si rivelano molto efficaci per eliminare o ridurre i fastidi derivanti da chemio, radio e trattamenti farmacologici vari. Non sempre i nostri oncologi sono “sul pezzo”, in materia. Comincio io con tre dati, da esperienza diretta: - aloe pura al 99% per prevenire gli arrossamenti da radioterapia. Da mettere abbondantemente ogni sera prima del trattamento sulla zona interessata (alla radio ci si deve presentare con la pelle perfettamente pulita); - zuppa di miso contro i disturbi intestinali, per me vero toccasana per rimettere a posto la panza; - pediluvi in acqua e bicarbonato per gli effetti collaterali di farmaci tipo Capecitabina (ma anche Abemaciclib si fa un po’ sentire, da quelle parti). In una settimana le screpolature migliorano moltissimo, e anche le eventuali “rigature” sulle unghie. Non trascuriamo la benefica conseguenza per cui, mentre siete con i piedi a mollo, mariti / conviventi / figli sono obbligati a sbrigarsela da soli, perché voi non vi potete muovere. Aggiungete i vostri trucchi che usate, o avete usato, per ridurre i fastidi, e chiedete se non sapete come fare: molto probabilmente qualcuno ci è già passato.
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in: Cure complementari, naturali, olistiche
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- 09/07/2024 at 11:43
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Quesito sul glucisio Salve a tutte le meravigliose dure. Ho un quesito da proporvi .chi di voi a mai sentito parlare che le cellule tumorali si nutrono e si moltiplicano con il glucisio . A dimostrarlo tra le altre indagini è che la tac/PET che ho fatto di recente abbia il mezzo di contrasto in parte a base di glucosio che viene attirato appunto da queste cellule tumorali così che si visualizzano le metastasi. Quindi ho fatto un indagine ho cercato tramite internet qualche ricerca seria su questo. E l'ho trovata addirittura a quanto pare risale a qualche anno fa. Questa cosa mi ha fatto pensare. Di recente si parla di un nuovo farmaco per le persone affette da diabete di tipo 2 in grado di eliminare il glucosio in eccesso dal sangue. Ora io naturalmente in maniera molto semplicistica ho fatto 2+2=4 cioè visto che il glucosio apporta alle cellule tumorali metastatiche i nutrienti per moltiplicarsi, cosa accadrebbe a queste cellule se gli venisse tagliato il glucisio da parte di questo farmaco? Smetterebbero di crescere del tutto o parzialmente le metastasi? questo non lo so. Ma mi piacerebbe saperlo. Quindi ho fatto un indagine sull'argomento tramite internet ho trovato di una ricerca che a quanto pare parla proprio di terapie oncologiche orientate appunto sul eliminazione del glucosio atte a combattere la crescita del tumore. Provo ad allegare questo link
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in: Le nuove terapie
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- 01/06/2024 at 22:30
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Maggio 2024 XXXX a chi avrà i controlli in questo mese di Maggio. Eli 1 2 … 4 5
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in: I controlli
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- 30/05/2024 at 18:06
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stiamo diventando troppo “mediche”… Ultimamente abbiamo troppe discussione circa controlli e terapie... iniziano un bel thread off topic ! 🙂 Ogni tanto la mia vita si incrocia con un mio ex, rimasto un pochino nel cuore, niente da fare... Io vivo in piccola città , facile che tutti sappiano tutto di tutti. Mi sono sempre chiesta ultimamente se il mio ex abbia saputo qualcosa delle mie vicissitudini mediche, perchè ultimamente fa affermazioni tipo "sei sempre bella" ecc... quando francamente ultimamente tutto si può dire tranne che io sia in forma! Ho francamente pensato che lo facesse per consolarmi. Boh, adesso abbiamo avuto un incrocio un poco più ravvicinato e... tramite amica mi fa sapere che lui vorrebbe chiacchierare , e mi dice che ha problemi. Boh? Scappo? Quello è uno con il quale io rischio francamente di "rimanerci sotto" e io non penso francamente in questa situazione di poter affrontare una relazione.
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in: Off topic
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- 28/05/2024 at 11:53
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PET/TAC controllo Salve a tutte le dure. Questo è proseguo del tema( i marcatori) quando dovevo fare questa PET/TAC la prima volta che e stato il 13 maggio.( Premetto solo una cosa la zona al piano -1 erano celle frigorifere siccome ero ancora convalescente dalla bronchite e avendo già fatto 2 cicli di antibiotici non ero proprio al massimo inoltre noi sappiamo com'è ridotto al minimo il nostro sistema immunitario.il giorno dopo febbre e ora sto peggio di prima. Altre 2 scatole di antibiotici ) chiusa parentesi giovedì scorso sono andata a ritirare questo esame che essendo diverso dalla risonanza magnetica e dalla TAC che ho fatto in precedenza mon si è potuto fare un paragone. Io ho letto solo il foglio che era insieme al dischetto. Che più ho meno combaciano le metastasi. Negli esami di prima. ma al fegato da dove erano quasi del tutto scomparse dopo 4 mesi di terapia al principio nel primo controllo. E così di seguito erano rimaste in 2 anni circa di controlli. Alle ossa non ci sono stati gli stessi progressi un pochino meno si è visto nella scintigrafia. la seconda che feci il quadro era di poco migliorato. Vengo al punto in questo ultimo esame non comparativo essendo il primo la PET/TAC. Si è evidenziato una focalizzazione al fegato più 2 piccole zone disomogeneità non so cosa significano. Insomma qualcosa che nei precedenti esami non c'erano , così ho mandato un email alla mia oncologa. Che non ha potuto verificare l'esame in quel momento perché era in conferenza. Così mi ha detto di richiamarla lunedì prossimo,vuole avere tutto il quadro completo.....e io quasi quasi le chiederei di rifarmi i controlli con la prima strumentazione🙈 Come avevo sospettato qualcosa dai marcatori più alti da 40 a 70 coinciderebbe con quello che di nuovo si e' visto nel fegato. L'oncologa non si è sbilanciata nel giudizio. E io rimango con l'ansia fino a lunedì. Care dure ho iniziato a scrivere alle sei di mattina con la febbre già a più di 38, ieri e arrivata a più 39. Ho dovuto per l'ennesima volta sospendere la terapia .. ormai con la febbre ho un appuntamento fisso. Ma vi chiedo secondo voi parlo alle più esperte e possibile che la terapia che faccio a ottobre sono 2 anni ormonale ecc. Abbia già perso di efficacia su di me? Se così fosse che può succedere? Non posso aspettare fino a lunedì per la risposta. Certo farò questa domanda alla dottoressa ma intanto sapere qualcosa prima mi aiuterebbe. Grazie
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- 22/05/2024 at 21:27
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Marcatori Salve cercherò di essere breve.non entro da mesi ultima volta circa 4 mesi fa ho detto della mia polmonite e delle mie paure circa la sospensione della terapia che faccio ormonale monoclonale da ottobre 2022. C'è stato una regressione importante quasi totale delle Met dal fegato. Un po' meno alle ossa ma comunque il quadro migliorato. Di recente sto curando una bronchite e ho sospeso da una settimana. Adesso ho prenotato una PET per il 13/5 al posto della TAC e RM questo perché non sopporto la RM. Quindi la dottoressa mi ha prescritto la PET. Ed è la prima volta che la faccio. E anche in vista di questo nuovo esami negli esami di sangue di routine che ho fatto oggi cerano anche i marcatori .mentre il primo Ag carcino embrionario CEA MET-CLEA risulta stranamente nella norma 3.6 limite 05 il secondo invece AG carboidratico 15.3 ca15.3 Met -CLEA è molto alto 71.60 limite 25.00 questo ultimo risultato mi ha fatto entrare in panico, e mi chiedo se a questo punto devo pensare che sono cresciute le metastasi? Credo di ricordare che questi marcatori li ho fatti 2 volte da quando faccio terapia la prima all'inizio ricordo che erano più di 50.00 e a metà periodo credo lo stesso valore. Per questo motivo adesso sono per 3 volte il limite di 25.00 quindi al solito sono confusa è spaventata......qualcuno che ha passato la stessa esperienza può dirmi di più per favore. L'oncologa a cui ho già mandato le analisi mi ha detto che domani a visita con la mia scheda davanti potrà dirmi qualcosa. Ok grazie a tutti quelli che mi aiuteranno a capirci qualcosa. Saluto tutte le dure👍
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- 13/05/2024 at 22:12
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Triplo negativo Ciao a tutte, sono Giulia 33 anni a febbraio 2023 mi è stato diagnosticato un triplo negativo. Fatta chemio, intervento, radio e ora sto facendo capecitabina, sono al quarto ciclo (6 pastiglie da 500 al giorno) Negli ultimi giorni sto notando la comparsa di mal di schiena, volevo chiedere se qualcuna di voi ha avuto sintomi Grazie
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in: Triplo Negativo
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- 06/05/2024 at 06:31
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