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    • Ciao, sono Arianna Ciao a tutti, appena iscritta e mi presento! Sono Arianna, ho 47 anni e sono in un momento un po’ delicato perché dopo un anno di cure molto efficaci partendo da una situazione disastrosa (sono her2+ ed in piccola parte ormonale, k diffuso già a scoperta oltre a seno, linfonodi seno, collo e soprattutto al fegato dove c’era un disastro assurdo, metastasi multiple di 6 cm) con sei mesi di taxolo e doppio blocco (e letrozolo) ho una inaspettata risposta quasi completa ad eccezione di una mts di 13mm al fegato. Purtroppo a gennaio, sempre con malattia sistemica quasi risolta, scopriamo con rmn ad encefalo numerose piccolissime metastasi al cervelletto. Ci sentiamo arrivati alla fine ma sia la radioterapista che mi assicura che può eliminarle del tutto efficacemente e lei dice definitivamente (panencefalica e mi chiedo…. Mi lascerà danni permanenti? Mi hanno assicurato che con le nuove macchine è evenienza molto rara) che l’oncologo che mi comunica che dopo la radio mi passeranno al deruxtecan (Enhertu) e mi dicono che ho ancora tanto da fare/provare. Lo spero tanto. Ho tante domande in testa su nuova terapia perché ora con doppio blocco sto benissimo ed anche al letrozolo mi sono abituata. Ho ancora la mia bella parrucchetta perché con radio ad encefalo cadranno e poi spero che con deruxtecan ricrescano. Ho bisogno di un po’ di incoraggiamento, ho un ragazzino di 11 anni ed un marito che amo tanto. Intanto mando un abbraccio enorme a tutte e tutti. 1 2

      Iniziato da: Arianna76 in: Le nostre storie

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    • 29/09/2024 at 11:28

      Arianna76

    • Mi presento, tripletta a rapporto! Buongiorno ragazze mi affaccio timidamente a questo forum che però leggo da dicembre 22, ovvero il momento della mia diagnosi... Triplo negativo 6cm ki67 35% e parte tutta la macchina: da gennaio 2023 12 cicli di taxolo + carboplatino e 4 rosse, nel frattempo anche immunoterapia. Ad agosto 2023 intervento di mastectomia e dissezione ascellare, il mostro si era ridotto ma di poco e avevo ancora due linfonodi positivi. Continuo con 15 sedute di radioterapia su seno ascella e linfonodi sovraclaveari e Pembrolinzumab per altri 9 cicli. Il mese scorso faccio PET di controllo e capta 1 linfonodo nella catena mammaria interna, SUV 2.4 Hanno tentato in IEO una ago aspirato che però non è andato a buon fine, essendo il linfonodo molto in profondità e che ripeterò settimana prossima....per loro è quasi sicuramente recidiva di malattia e mi hanno già prospettato radioterapia sulla catena mammaria interna (che non è operabile) e cambio di terapia... Leggo tantissime storie di long survivor metastatiche ma tutte con tumori di partenza ormonali o Her+++....per il triplo negativo mi pare di capire che ci sia poca speranza.... Sono un pò disperata, vorrei tanto poter vedere crescere i miei figli ancora un pò. Simona

      Iniziato da: Simona78 in: Le nostre storie

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    • 20/08/2024 at 12:42

      Isabel

    • Il ‘salottino’ delle dure 💞 Eccomi qui ad inaugurare il salottino delle dure, dove potersi confrontare per chiacchiere, consigli, idee sulla nostra vita al di là della malattia che ci ha fatto conoscere ‘virtualmente’ qui. Sentitevi libere di sfogarvi per qualsiasi cosa. Io per esempio sono convalescente da un intervento per togliere la cistifellea, devo stare forzatamente a riposo, però vedo cose qui in casa da fare, sistemare …. tipo il letto sfatto del mio adoleSCEMO, la lavastoviglie da vuotare, il cane da portar fuori ed un marito che invece si sollazza a giocare con la Play come avesse 16 anni e non 54! Bah … prendiamola con filosofia- ad onor del vero mi ha detto che ‘ ADESSO DOPO’  farà tutto lui! Vi farò sapere 🤪 Eli 1 2 … 5 6

      Iniziato da: Eli75 in: I nostri Pensieri

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    • 24/07/2024 at 10:25

      Eli75

    • Gruppo di sostegno per pazienti oncologici al quarto stadio su Milano ciao ragazze, vorrei segnalarvi un nuovo progetto totalmente gratuito in partenza su Milano promosso dalla Fondazione in cui lavoro. Si tratta di un gruppo di sostegno  rivolto a pazienti oncologici metastatici che si ritrova due volte al mese il mercoledì a Milano in zona Lambrate. 
In questo spazio, gestito da due counselor professioniste, ognuno ha l’opportunità di condividere la propria esperienza, le insicurezze e le paure che derivano dal delicato momento che sta attraversando, al fine di riscoprire i propri bisogni e le proprie risorse. Credo che possa essere una bella opportunità di supporto che al momento manca per chi vive la malattia al quarto stadio. Ecco i riferimenti sul progetto per approfondire: https://www.fondazionemacri.org/2023/12/08/gruppo-di-supporto-oncologico-om/ Per info potere scrivere a : info@fondazionemacri.org oppure mandare un whatsapp a : 3888053266 Un abbraccio Cricca Ps: per chi volesse un sostegno di tipo individuale è disponibile il centro di ascolto online  Origami (anche questo gratuito) rivolto a pazienti oncologici in generale e a chi se ne prende cura. (i riferimenti per richiedere info sono gli stessi di cui sopra)

      Iniziato da: cricca73 in: La malattia avanzata

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    • 16/03/2024 at 20:25

      Eli75

    • Ciao sono nuova, a rischio sospensione chemio <p style="text-align: right;">Buona sera a tutte, sono Elena. Ho un triplo, dalla tac non era diffuso. Quando ho iniziato le cure (Carboplatino e taxolo settimanali) ero molto fiduciosa. Ho perso i capelli e non mi è importato nulla, avevo la nausea (in realtà non molta) e le mani insensibili (quello molto), e mi si è abbassata la vista, ma ero sempre allegra perché mi stavo curando e pensavo di arrivare fino alla fine, operarmi, magari anche mastectomia bilaterale se il test genetico è positivo, e poi vivere più o meno in pace, almeno per un anno o due. Ero perfino contenta perché il taxolo mi faceva effetto lifting. Già dopo la seconda seduta i neutrofili sono scesi. Qualche giorno di attesa con Filgrastim e poi ripartivo. Ma ora non riesco più ad andare avanti, sono ferma alla quinta: i linfociti sono scesi in picchiata (ora sono sotto antibiotico di copertura, hanno anche "minacciato" di ricoverarmi) e anche l'emoglobina. Ormai non faccio la chemio da 3 settimane, mi hanno detto in ospedale che, quando i valori risalgono, riprovano ancora una volta con dose ridotta, e molto Filgrastim (dell'emoglobina non ne hanno parlato, ma è bassa anche quella) ma se i valori scendono di nuovo a questi livelli sospendono la chemio. È stata una bella botta. Un triplo negativo senza chemio? Ora voglio sentire un altro parere, anche perché l'oncologa è stata molto secca, sicuramente aveva ragione, ma il tono poteva essere migliore. Mi ha detto che non possono ammazzarmi per ammazzare il tumore e che le chemio "rosse" non le reggerei mai. Non so, se avete qualche esperienza simile che poi è stata risolta, e la terapia è proseguita, mi farebbe piacere leggerla. Non ho mai avuto un momento di scoraggiamento prima, ma ora sono molto giù di morale</p> 1 2

      Iniziato da: Elek in: Le nostre storie

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    • 12/03/2024 at 18:51

      mauraanna

    • Prendo coraggio e mi presento:) Buondi a tutte, Mi chiamo Cricca. Ho avuto un tumore al terzo stadio nel 2018 diffuso a 6 linfonodi . Ho fatto chemio, radio e ora sono sotto terapia antiormonale, insomma ho vinto il pacchetto completo.  A distanza di 5 anni ancora nessuna metastasi sebbene gli oncologi mi abbiamo detto di essere ad alto rischio di recidiva ( severi ma giusti eh...). Sebbene la mia vita sia tornata alla normalità ormai normale non è più. Dopo il tumore tutto è cambiato, le mie priorità e progettualità hanno preso nuove e più nutrienti direzioni, anche se i cambiamenti fisici che ho sofferto limitano la mia vita sotto diversi aspetti. Sono diventata fibromialgica e soffro di ciclici periodi di dolori che mi fanno rallentare . La terapia antiormonale ha fatto della mia sessualità un deserto contro il quale sto combattendo per dare spazio alla mia vita di coppia. Non parliamo poi delle fluttuazioni umorali che manco una gravidanza ti regala e dell'insonnia che ormai abita le mie notti. Eppure per gli altri io sono quella di sempre, anzi, ricevo complimenti per come sto reagendo. Io invece non sono più quella di prima e mi scontro con il mio limite, la mia fragilità che oggi è davvero tanta.  Certo qualcosa di buono il tumore lo ha portato: ho cambiato lavoro scegliendo qualcosa che si avvicina di più al mio sentire.Inoltre  ho imparato a dire NO, ad ascoltarmi e a prendermi i miei spazi e tempi.  L'incontro poi con il forum mi ha permesso ( nel lontano 2018) di sentirmi meno sola e spersa attingendo a nuove energie e risorse. Quindi vi scrivo oggi, prendendo finalmente coraggio, per ringraziare tutte voi, delle vostre parole, della vs. presenza, anche se indiretta, nella mia vita. Grazie di cuore, davvero Cricca  

      Iniziato da: cricca73 in: Le nostre storie

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    • 29/12/2023 at 22:09

      Eli75

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