Topics Engaged In

Viewing 15 topics - 1 through 15 (of 50 total)
1 2 3 4
    • Discussioni
    • Voices
    • Risposte
    • Ultima risposta
    • Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂   1 2 … 42 43

      Started by: beba2010 in: Le nuove terapie

    • 49
    • 643
    • 04/01/2025 at 17:06

      Love 13

    • Elacestrant Ciao dure, scrivo per mia mamma, qualcuno che è in cura con Elacestrant e può dirmi come va come effetti collaterali ed efficacia? Mia mamma ha appena iniziato, ha un po' di nausea e diarrea. Grazie a chi. vorrà condividere la sua esperienza.

      Started by: Crimi in: Le nuove terapie

    • 5
    • 9
    • 20/12/2024 at 18:55

      MaryB

    • Carlotta Salve a tutte, mi presento, sono Carlotta e ho 37 anni. Ho ricevuto la diagnosi di tumore a fine gennaio, linfonodo positivo e solita trafila che conoscerete. La tac presentava un secondassimo, uno solo, la fegato, e per avere ulteriore certezza ho eseguito una pet, che purtroppo ha confermato. Pulita, invece, la scintigrafia. il tumore primario è ER positivo, mentre quello diffuso ai linfonodi e, si presume, al fegato, HER2 positivo. Venerdì avrò la prima infusione, taxolo + doppio blocco anti her2. sono seguita dal mio ospedale di riferimento, che fa parte di una Breast Unit, e ho avuto la fortuna di aver un contatto diretto con un oncologo dello IEO, che monitora a distanza e sino ad ora ha approvato ogni passo della mia oncologa. Sto cercando di essere positiva, nonostante le continue batoste date dagli esiti, e credo anche di riuscirci abbastanza bene. ho la fortuna di essere circondata d'amore, in famiglia, tra le amicizie, in ufficio. Ma ho letto di voi, vi leggo da settimane, e ho pensato che forse qui posso trovare un pò di conforto da chi è da questa parte della barricata. Non mi spaventa la chemio, ma i capelli, quelli si, mi terrorizzano. sembrerà superficiale, ma è così. non mi sono mai amata, nel mio aspetto, ed il gonfiore per il cortisone, l'alopecia, i problemi alla pelle, le sopracciglia, sono prospettive che mi devastano. Intorno a me ho tanto ottimismo, anche dalle mie oncologhe, dicono che sono giovane, che le cure per her2 sono all'avanguardia, ma io so che una metastasi all'esordio non promette bene. non ho paura per me, davvero. ho paura per quelli che mi amano. i miei genitori, su tutti, perdere un figlio è contro natura, non se lo meritano. per il mio compagno, che mi sta vicino sapendo che non potrò mai dargli un figlio. per le mie amiche, che fanno a turno per chiamarmi e piangono di nascosto da me. spero, con voi, di trovare qualcuno che capisca come mi sento, che capisca che ho paura solo per gli altri è che non è finto altruismo, è la realtà. spero qui con voi di poter smettere per un attimo di tenere botta, di farmi vedere sempre al top, di poter dire che sono arrabbiata perchè ho 37 anni, e avevo fatto un'eco di controllo 13 mesi prima. spero che possiate aiutarmi, e che magari anche io possa con il tempo aiutare voi. anche solo scrivendo queste poche righe, per la prima volta dopo mesi riesco a piangere, e credo mi faccia bene. Domani sarò a Milano ad informarmi per la protesi capillare, non so se qualcuna di voi l'ha usata o la sta usando. grazie in anticipo per avermi ascoltata.   1 2 … 4 5

      Started by: Carlotta87 in: Le nostre storie

    • 16
    • 73
    • 10/09/2024 at 08:47

      Carlotta87

    • Farmacoresistenza Buongiorno Sono nuova e provo una certa timidezza nel presentarmi. 5 anni fa all'età di 50 anni, feci la mia prima mammografia di screening con la fatidica devastante sentenza post biopsia: carcinoma duttale infiltrante luminal b g3 her neg ki67 49%. Il susseguirsi di risonanze scintigrafia e mastectomia con asportazione di linfonodi positivi e ricostruzione con protesi sono solo l'inizio di un calvario psicologico che precedette la chemioterapia. Ma al tempo mi sentivo immortale perché gli unici sintomi, erano quelli causati dai farmaci! Dopo 2 anni iniziarono le recidive cutanee e muscolari e dovetti asportare la protesi. Avrei dovuto effettuare una radioterapia ma il sieroma post intervento è perdurato x 4 mesi con aspirazione settimanale e si ritenne un tempo troppo lungo nel senso che la radio sarebbe stata opportuna farla subito in prevenzione dunque dopo quattro mesi... a un anno dalla recidiva feci la mia prima pet dove si evidenziarono metastasi ossee, linfonodali e muscolari. Iniziai la terapia con gli inibitori della proteasi ck 4/6 il verzenios che affettuosamente chiamavo caghenios dato l'effetto drammatico di scariche che durò per tutti gli 8 mesi di terapia, associato al letrozolo.  Dopo circa 8 mesi di terapia i marcatori salirono repentinamente sino a evidenziare a un anno dalla prima pet e terapia che vi fu una progressione delle metastasi al fegato e colonna vertebrale! Cambio terapia con fulvestrant e bifosfonati che iniziai ad agosto del 2023 e dove a distanza di 3 mesi iniziai ad avere dolori ossei alla schiena, o almeno pensavano fossero ossei... tanto che mi avevano prescritto ossicodone come terapia del dolore... ma nonostante i potenti antidolorifici, il male continuava sino a ritrovarmi senza fiato! Non riuscivo più a respirare tanto che fatta la tac, si evidenziava versamento pleurico polmone sx con attlettasia e versamento pericardico!!! Altro che dolore osseo! Era toracico... ho appena fatto una toracentesi con un drenaggio di 1,400 lt di siero! La mia oncologa dice che vi è una progressione di malattia nel polmone e che non mi resta che tentare con taxani in dosaggio settimanale. Attendo una loro chiamata per il calendario inizio cicli... dice che anche con fulvestrant non ha funzionato e che sono farmacoresistente. Mi fecero fare esame genetico dove ho mutazione esone 20 e 9 che indicano appunto una resistenza tumorale ai farmaci... mi chiedo lo sarò anche con l'ultima speranza chemioterapica... scusate la lunghezza della mia storia... 1 2 … 22 23

      Started by: Ross in: Le nostre storie

    • 32
    • 335
    • 22/08/2024 at 09:17

      Eligri

    • Cancro al seno all’esordio metastatico Salve a tutti, mi presento, mi chiamo Elisa, ho 49 anni appena compiuti. Ho scoperto di avere un carcinoma infiltrante al seno a fine giugno, nonostante fossi sempre stata super controllata. Mi avevano già posizionato il picc e preventivato le cure, chemio neoadiuvante e poi intervento con svuotamento ascellare. Avevo iniziato a metabolizzare il tutto e a prepararmi per ciò che mi aspettava. Ieri mi chiama l'oncologa perché è arrivato il risultato della pet. Ci sono varie metastasi ossee alle vertebre, sterno, anca, femore. Sono passata da uno stadio 2 al quarto stadio in un attimo. Mi hanno tolto il picc... Insomma non si fa più ne chemio ne intervento. Solo terapie per cercare di rallentare il progredire delle metastasi. A me e alla mia famiglia, è crollato il mondo addosso. Mia figlia di 16 anni non fa che piangere. Ne ho un'altra di 21, anche lei molto scossa, sono legatissime a me. Io ho tanta paura. Non so come affrontare tutto questo. Sono distrutta e con me la mia famiglia. Mi sembra di aver ricevuto una condanna a morte. La vita negli ultimi anni mi si è accanita contro. In famiglia un lutto dopo l'altro per tumori. Mio papà da due mesi in ospedale ormai in fase terminale per un mesotelioma maligno. Sono sempre stata io ad occuparmi di lui. E ora questo colpo di grazia finale. Mi chiedo perché, perché tutto questo? Non riesco più a far nulla. Ho tanta tanta paura. Non voglio lasciare da sole le mie figlie, il mio pensiero va a loro (oltre che a mio marito), mi si spacca il cuore, quando vedo il terrore e la disperazione nei loro occhi. Sto vivendo un incubo. Oggi devo iniziare enantone, una iniezione al mese, ribociclib tre compresse al giorno e letrozolo una compressa tutti i giorni. Ho necessità di confrontarmi con altre donne che stanno vivendo il mio stesso calvario. Un abbraccio a tutte. 1 2

      Started by: Eligri in: Le nostre storie

    • 16
    • 28
    • 12/08/2024 at 07:10

      Eli75

    • Mi chiamo Sonia e ho un tumore al seno Ciao a tutte Mi chiamo Sonia e ho compiuto 50 anni il maggio scorso. Ero piena di energia e di vita, facevo controlli regolari, ma mai avrei immaginato, quel giorno di luglio in cui ho sentito un nodulo al seno destro, che sarei entrata nelle statistiche e soprattutto nel tunnel della malattia oncologica. Ho retto bene le prime notizie. Sì, è un carcinoma infiltrante, ma vedrai che non ci sono interessamenti ai linfonodi, la risposta ormonale è buona, la velocità di crescita bassa: te la caverai con un ciclo di radioterapia e la terapia ormonale. Vengo operata (meravigliosamente) a Candiolo, dove però l'istologico è meno ottimista dei miei medici. Una micrometastasi al sentinella c'è, e il KI67 non è poi così basso. Meglio se ci aggiungiamo una chemioterapia adiuvante. Assesto anche questa notizia, mi faccio prendere in carico dall'oncolgia dell'ospedale vicino a casa (dove peraltro sono meravigliosi), inizio la trafila per mettere il PIC quando l'oncologo si accorge che, nella fretta di operarmi, nessuno mi aveva fatto fare una TAC. Non ci dirà nulla di più, ma per sicurezza facciamola. E facciamola. Due sospette lesioni ossee. Sospendiamo tutto, se la malattia è metastatica la prima linea di trattamento non è più la chemio tradizionale, ma la terapia target. Per confermare, faccio la scintigrafia. Negativa. Meraviglia, possiamo iniziare? Il radiologo (sant'uomo, mi ha potenzialmente salvato la vita) insiste: lui sa cosa ha visto, magari sulla vertebra non è una lesione secondaria, ma quella sullo sterno ne ha tutta l'aria. Una monolesione sternale? Mah...pare strano, i linfonodi non passano da lì, come ci sarà arrivata se le vertebre sono tutte intatte? Il mio oncologo dice "non possiamo avere dubbi, anche solo una lesione cambia il quadro delle strategie (e anche degli obiettivi, perché di guarire completamente non se ne parla più...quelle belle percentuali di "90% di possibilità di guarigione completa" che suonavano così rassicuranti sembrano così lontane che dubito persino di averle mai sentire davvero). La PET conferma la monolesione. Faccio la radio sul seno e poi tre sedute di stereotassi sulla lesione. Finisco a dicembre. Il 2 gennaio parto con ribociclib e letrozolo. Dopo 18 giorni i neutrofili sono sotto le suole, primo ciclo sospeso. Una settimana fa riesco miracolosamente a iniziare il secondo ciclo, perché i neutrofili sono risaliti faticosamente appena sopra la soglia critica, ora il controllo sarà tra 15 giorni, mi aspetto una nuova sospensione anticipata del secondo ciclo (non mi aspettavo che la neutropenia sarebbe arrivata così presto...era attesa, ma non così presto), l'obiettivo è farne almeno un terzo a dose piena, poi la TAC di controllo. In tutto ciò io mi aggiro per la mia vita come uno zombie, ho smesso di fare sport perché mi affatica salire un piano di scale e la nausea mi è compagna non sempre discreta. So che le terapie andranno avanti "ad oltranza", ma so che non posso vivere così rallentata a lungo, altrimenti impazzisco. Mi auguro che la malattia sia sotto controllo, naturalmente, ma anche che trovino un dosaggio che mi permetta di vivere, non solo di sopravvivere. So che magari non tornerò a vivere con il turbo perenne inserito, ma ho molto bisogno di riprendere a vivere, ne ho bisogno per la mia tenuta psicologica, che ad ogni schiaffo ben assestato vacilla un po'.

      Started by: Scambu in: Le nostre storie

    • 9
    • 14
    • 04/04/2024 at 08:05

      gilliHope

    • Buongiorno………….. Ho trovato questo blog per caso, leggo di molte di voi con i miei stessi problemi, mi e' appena stado diagnosticato dopo innumerevoli esami estenuanti carcinoma mammario duttale g3 stadio IV metastasi pomlonari..........Paura, terrore incredulità......Chiedo a voi che ho letto nella mia stessa situazione come si può avere fiducia in un futuro, attualmente la mia prospettiva di vita sembra vacillare parecchio, leggendo su internet alla forsennata ricerca di qualche notizia incoraggiante visto che il mio oncologo non si sbilancia ne nel bene ne nel male leggo un sacco di cose terribili. Attualmente in terapia con abemaciclib+letrozolo, qualcuna di voi con stessa terapia? Consigli? Grazie e scusate la presentazione/sfogo. 1 2 3

      Started by: SOLE in: Le nostre storie

    • 13
    • 35
    • 20/03/2024 at 19:48

      SOLE

    • Beba Amiche, mi dispiace irrompere nel forum con questa notizia, ma devo farmi coraggio, quel coraggio che Beba ha insegnato a tutte noi e che mi porterò dietro fino al mio ultimo respiro. La nostra meravigliosa amica, la donna più importante della mia vita è volata via questa notte. Non conosco nessuno che abbia amato la vita più di lei, e sarà sempre al mio fianco. Non ci saranno funerali, domani alle ore 14 una commemorazione nel cortile di casa sua (Via Sarpi 36 a Milano). Un caro abbraccio e ricordate sempre quello che ci ha insegnato, è il giusto modo per onorare la sua vita e fare in modo che sia sempre presente in mezzo a noi. 1 2 … 4 5

      Started by: lillybuddy in: La nostra Famiglia

    • 34
    • 62
    • 18/02/2024 at 17:52

      lili

    • come vengono prenotati i controlli da voi? Ciao a tutte, come fate voi a prenotare i vostri controlli? Dove sono seguita io i controlli (per me una RMN total body con setting osseo) vengono prenotati direttamente da oncologia : in genere mi comunicano la data quando vado per la visita precedente o talvolta mi chiamano per dirmi la data. Da un lato la cosa funziona bene perchè tu non ti sbatti per trovare posto e fai l'esame sempre nello stesso posto con lo stesso macchinario, che è ottimale per il confronto. Dall'altro sei sempre in ansia sul quando metteranno il controllo e soprattutto se si ricorderanno di prenotarlo. Perchè ad esempio io dovrei fare RMN trimestrali, però ho fatto l'ultima il 5 Ottobre, a Dicembre mi avevano parlato dei primi di Gennaio, alla visita di Gennaio mi han detto che oramai il calendario era pieno. Adesso ho mandato mail e sto cercando di telefonare per capire quando sarà (tra l'altro uno ha anche un a vita, però è ovvio che se mi chiamano con un certo orario non potrò giocarci tanto... dovrà essere quello..) insomma, mi lamento perchè mi si somma ansia...come funziona da voi??    

      Started by: Picchio in: I controlli

    • 9
    • 13
    • 08/02/2024 at 16:59

      Emme22

    • Dunque, adesso vi racconto Eccomi qui a raccontarvi le ultime mie tribolazioni, tutto inizia da una risonanza magnetica fatta a gennaio nella quale si evidenzia area ovalare che si impregna di contrasto, subito per le oncologhe trattasi di recidiva ( zona vaginale rettale) mi sono operata un annetto fa di isterectomia per un brutto adenocarcinoma,tanto per non farsi mancare nulla, nella mammella tutt'ora sono in cura da ormai dieci anni con capecitabina e lapatinib senza evoluzione di malattia. Però, c'è un però vengo da un brutto covid che mi ha preso fin da subito le articolazioni e i muscoli con dolore all'anca e brutta sciatalgia, lo faccio presente alla dottoressa della risonanza ( giuro sembrava Crudelia demon) ma manco mi ascolta e come sempre accade a chi è paziente oncologico il responso e sicuramente recidiva...ho passato giorni davvero bui , potete immaginarlo, sto combattendo senza tregua ben due tumori diversi, e speravo in una pausa un pochino più lunga. Comunque viene fatta la pet , il risultato arriva subito il giorno dopo con il cuore in gola apro il fascicolo sanitario e leggo la risposta, e ..niente ,non c'è niente da nessuna parte nemmeno nel punto visto dalla risonanza. Ragazze la felicità quella vera, quella che gli altri non possono proprio capire, quindi avevo ragione che dipendeva da questa brutta sciatalgia, di cui peraltro soffro avendo una colonna vertebrale da schifo. Comunque mi chiama l'oncologa per dirmi magari facciamo ulteriori indagini...eh no mi spiace non ci sto a fare biopsie ( poi proprio lì)a caso  al limite sono disposta a rifare una RM fra un mesetto, ma nel frattempo con animo leggero me ne volo davvero alle Canarie , anche se mezzo azzoppata, che del domani non c'è certezza...allora vivo adesso .Ragazze, come dico io le macchine sono macchine e le persone son persone e tutte possono sbagliare, mai perdere la speranza mai smettere di crederci, perché poi in fondo, nessuno lo sa

      Started by: serena62 in: Le nostre storie

    • 9
    • 10
    • 24/01/2024 at 14:13

      serena62

    • Sospensione terapia biologica Ciao mia mamma ha sospeso la terapia biologica da 3 mesi con pertuzumab - trastuzumab per una grave allergia alla pelle… ad una gamba ha una forte insufficienza venosa e la pelle le si era squamata, aveva prurito impossibile, perdeva liquido e la gamba le si era pure gonfiata. Speravo oggi la riprendesse perché l’allergia è quasi passata ma la dottoressa ha detto che non può correre il rischio che si ripresenti di nuovo. Oggi mia mamma ha fatto solo lo Zometa per le ossa (mia mamma ha metastasi osse, già trattate con radioterapia: alla dorsale si sono calcificate, al femore non so ancora)… ora sono un po’ preoccupata. A qualcuna di voi e’ capitato di sospendere per così tanto la terapia di mantenimento? Tra l’altro gli ultimi esami fatti hanno trovato un innalzamento dei marcatori da 49 a oltre 100 e la pet una traccia di malattia al surrene per il quale vogliono fare una biopsia… premetto che sono anni che ha questa macchiolina al surrene e sembrava sempre benigna. E poi il surrene non è una sede usuale di metastasi… vi confesso che ho molta ansia. grazie a chi mi risponderà

      Started by: Ireb in: La malattia avanzata

    • 6
    • 11
    • 14/01/2024 at 10:43

      Ireb

  •  

Viewing 15 topics - 1 through 15 (of 50 total)
1 2 3 4