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    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 87 88

      Iniziato da: gilliHope in: Le nostre storie

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    • 18/04/2025 at 08:03

      gilliHope

    • Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂   1 2 … 47 48

      Iniziato da: beba2010 in: Le nuove terapie

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    • 17/04/2025 at 19:39

      DanyDany

    • Ciao, sono Arianna Ciao a tutti, appena iscritta e mi presento! Sono Arianna, ho 47 anni e sono in un momento un po’ delicato perché dopo un anno di cure molto efficaci partendo da una situazione disastrosa (sono her2+ ed in piccola parte ormonale, k diffuso già a scoperta oltre a seno, linfonodi seno, collo e soprattutto al fegato dove c’era un disastro assurdo, metastasi multiple di 6 cm) con sei mesi di taxolo e doppio blocco (e letrozolo) ho una inaspettata risposta quasi completa ad eccezione di una mts di 13mm al fegato. Purtroppo a gennaio, sempre con malattia sistemica quasi risolta, scopriamo con rmn ad encefalo numerose piccolissime metastasi al cervelletto. Ci sentiamo arrivati alla fine ma sia la radioterapista che mi assicura che può eliminarle del tutto efficacemente e lei dice definitivamente (panencefalica e mi chiedo…. Mi lascerà danni permanenti? Mi hanno assicurato che con le nuove macchine è evenienza molto rara) che l’oncologo che mi comunica che dopo la radio mi passeranno al deruxtecan (Enhertu) e mi dicono che ho ancora tanto da fare/provare. Lo spero tanto. Ho tante domande in testa su nuova terapia perché ora con doppio blocco sto benissimo ed anche al letrozolo mi sono abituata. Ho ancora la mia bella parrucchetta perché con radio ad encefalo cadranno e poi spero che con deruxtecan ricrescano. Ho bisogno di un po’ di incoraggiamento, ho un ragazzino di 11 anni ed un marito che amo tanto. Intanto mando un abbraccio enorme a tutte e tutti. 1 2 3 4

      Iniziato da: Arianna76 in: Le nostre storie

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    • 15/04/2025 at 17:05

      Eli75

    • Progressione & paura Care amiche, care sorelle - perché lo siamo, tutte sorelle -, è la prima volta che scrivo su questo forum, mi sono appena registrata. Mi scuso in anticipo se sarò troppo prolissa, e mi domando inoltre se questa sorta di messaggio di presentazione non andasse scritto in una sezione diversa di questo sito, spero di non avere sbagliato. Ho avuto la mia diagnosi di tumore al seno metastatico a novembre di due anni fa. Al momento della diagnosi, avevo già metastasi alle ossa, al fegato e ai polmoni, ma era tutto ancora piccolino e ricordo bene le parole dell'oncologo quando mi disse: "la malattia è ancora all'inizio, possiamo fare tanto". Quelle sue parole mi diedero molto conforto nei momenti più difficili. Ma adesso sono qui, dopo due anni di Ribociclib e Letrozolo, alle prese con la mia prima progressione. La terapia fatta finora ha tenuto tutto cristallizzato fino alla TC di luglio, ma la nuova TC fatta la settimana scorsa ha aperto una voragine su uno scenario nuovo e inaspettato. Per dire meglio, sì, avevo delle brutte sensazioni, ma non mi attendevo un peggioramento così importante: ho avuto progressione praticamente dappertutto, ma in maniera più significativa al fegato. L'oncologo, che non si è scomposto più di tanto, ha detto che potremmo tentare con una terapia ormonale diversa se solo non fosse così lenta ad agire, e invece noi non abbiamo troppo tempo da perdere. Passo allora alla Capecitabina. Dire che sono terrorizzata è dire poco, e so che voi mi capite pienamente, uniche al mondo. Sono spaventata dai possibili effetti collaterali della Capecitabina, ma soprattutto ho il terrore che la terapia possa non funzionare affatto. Ho paura di essere vicina alla fine. C'è speranza dopo il fallimento della prima linea? Mi sono iscritta qui perché cerco conforto, cerco speranza, cerco un po' di sostegno. Avete esperienze con questo farmaco? Avete consigli da darmi? Ma soprattutto, la Capecitabina ha potuto tenere a bada per un po' la vostra malattia, magari farla anche regredire un pochino? E dopo la Capecitabina, il passaggio successivo sarà inevitabilmente la chemioterapia in vena o, a seconda degli scenari che si aprono, si può tornare anche a una terapia ormonale? Mi scuso di nuovo se mi sono dilungata troppo e mi scuso anche per le troppe domande; spero inoltre che il mio messaggio non suoni troppo deprimente, o forse ingenuo, ma ho tanta paura. Un abbraccio.   P.S. nonostante il mio nickname, ormai rifuggo dalla frittura come dalla peste. 1 2 3

      Iniziato da: patatinefritte in: La malattia avanzata

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    • 22/01/2025 at 11:10

      serena62

    • Natale 2024 Care Dure, Stamattina in piedi presto, drogata di cortisone come tante di voi. Mi sono presa la  pastiglia di Plasil e ho iniziato a fare bollire il cotechino preso per il pranzo di oggi. Si certo, il cotechino non è l'alimento più facile da digerire per chi è alle prese con l'ennesima terapia spaccastomaco, ma è Natale e leggendo qua e là ho scoperto che è ricco in ferro e quindi mi consolo al pensiero che mi alzerà i valori, provati, dei miei globuli del sangue. Quindi via di gallina, cotechino, lenticchie, purè e tutto ciò che per me è il tradizionale pranzo di Natale. Abbiamo cure fantastiche oggi e anche premedicazioni che ci permettono di mantenere un dignitoso stile di vita e di dimenticarci, a volte, della nostra situazione. Questo Natale mi vede più fragile fisicamente ed emotivamente: ho avuto uno stop di due settimane dopo la prima nuova chemio con annesso ricovero in ospedale, che ha notevolmente abbattuto il mio morale. Soprattutto mi hanno costretto a lasciare per un periodo il lavoro a scuola e questo per me è difficile da digerire (come il cotechino!) Ma .. come sempre, si va avanti. Con una aggiustata lì e un'aggiustata là, mi rimetto lentamente in carreggiata per procedere. Adattandomi al nuovo stile di vita con terapie settimanali e i loro amatissimi effetti collaterali. Auguro a tutte voi un Buon Santo Natale, da passare con chi più amate nella felicità e nella speranza. Con la nostra malattia a volte ci spegniamo (come potrebbe essere altrimenti?), percui auguro a tutte voi di risplendere in questo Natale, anche poco, e di irradiare la vostra fantastica luce tutto intorno. Perché arrivi a chi vi ama di più, e di più, a volte, soffre nel vederci spente. Un grande abbraccio

      Iniziato da: cuore-di-mamma in: I nostri Pensieri

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    • 31/12/2024 at 14:20

      Vale

    • Ancora qui.. Care Dure, sono ancora qua! E già questo mi pare un miracolo.. di nuovo PET, di nuovo progressione di malattia un po' dappertutto .. e si lascia talzoparib per iniziare di nuovo le tanto temute infusioni. Stavolta mi propongono carbo+ gem per, parole della dottoressa, cercare di ripulire un po' e nel migliore delle ipotesi ripassare a una terapia di mantenimento. Ovviamente sono spaventata, soprattutto di perdere la qualità della vita buona che ho ancora dopo tutti questi anni. Il ricordo delle chemio in vena fatte all'esordio, 4 anni fa, mi paralizza. Nel vero senso della parola: non riesco a ripensarci perché cado in uno stato di paralisi mentale e emotiva. Credo che molte di voi provino una sensazione simile.. Spero con tutto il mio cuore che queste nuove infusioni non siano terribili come quelle che ricordo e che mi lascino le forze per gestire famiglia e forse anche lavoro in modo dignitoso. Qualcuna di voi ha esperienze dirette? E, come sempre, si va avanti.. cerco di non disperare ma accogliere nella mia vita, e dentro di me, l'inevitabile paura.. tanto che per la prima volta ho deciso di parlare chiaro (per quanto si può a bambini così piccoli) anche ai miei due figli.. quello grande soprattutto mi ha fatto una promessa: se sarò spaventata, devo dirglielo così loro mi possono consolare.. E allora cosa posso desiderare di più? Quattro anni fa non avevo speranze secondo i medici invece loro sono cresciuti e abbiamo fatto tante belle cose.. nessuno può sapere che succederà d'ora in poi.. questo vale per tutte noi. Teniamo duro, sempre, anche se un po' acciaccate💝

      Iniziato da: cuore-di-mamma in: La malattia avanzata

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    • 24/10/2024 at 17:54

      Eli75

    • Farmacoresistenza Buongiorno Sono nuova e provo una certa timidezza nel presentarmi. 5 anni fa all'età di 50 anni, feci la mia prima mammografia di screening con la fatidica devastante sentenza post biopsia: carcinoma duttale infiltrante luminal b g3 her neg ki67 49%. Il susseguirsi di risonanze scintigrafia e mastectomia con asportazione di linfonodi positivi e ricostruzione con protesi sono solo l'inizio di un calvario psicologico che precedette la chemioterapia. Ma al tempo mi sentivo immortale perché gli unici sintomi, erano quelli causati dai farmaci! Dopo 2 anni iniziarono le recidive cutanee e muscolari e dovetti asportare la protesi. Avrei dovuto effettuare una radioterapia ma il sieroma post intervento è perdurato x 4 mesi con aspirazione settimanale e si ritenne un tempo troppo lungo nel senso che la radio sarebbe stata opportuna farla subito in prevenzione dunque dopo quattro mesi... a un anno dalla recidiva feci la mia prima pet dove si evidenziarono metastasi ossee, linfonodali e muscolari. Iniziai la terapia con gli inibitori della proteasi ck 4/6 il verzenios che affettuosamente chiamavo caghenios dato l'effetto drammatico di scariche che durò per tutti gli 8 mesi di terapia, associato al letrozolo.  Dopo circa 8 mesi di terapia i marcatori salirono repentinamente sino a evidenziare a un anno dalla prima pet e terapia che vi fu una progressione delle metastasi al fegato e colonna vertebrale! Cambio terapia con fulvestrant e bifosfonati che iniziai ad agosto del 2023 e dove a distanza di 3 mesi iniziai ad avere dolori ossei alla schiena, o almeno pensavano fossero ossei... tanto che mi avevano prescritto ossicodone come terapia del dolore... ma nonostante i potenti antidolorifici, il male continuava sino a ritrovarmi senza fiato! Non riuscivo più a respirare tanto che fatta la tac, si evidenziava versamento pleurico polmone sx con attlettasia e versamento pericardico!!! Altro che dolore osseo! Era toracico... ho appena fatto una toracentesi con un drenaggio di 1,400 lt di siero! La mia oncologa dice che vi è una progressione di malattia nel polmone e che non mi resta che tentare con taxani in dosaggio settimanale. Attendo una loro chiamata per il calendario inizio cicli... dice che anche con fulvestrant non ha funzionato e che sono farmacoresistente. Mi fecero fare esame genetico dove ho mutazione esone 20 e 9 che indicano appunto una resistenza tumorale ai farmaci... mi chiedo lo sarò anche con l'ultima speranza chemioterapica... scusate la lunghezza della mia storia... 1 2 … 22 23

      Iniziato da: Ross in: Le nostre storie

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    • 22/08/2024 at 09:17

      Eligri

    • Ripresa malattia <p style="text-align: left;">Care dure, il referto della PET di oggi non è meraviglioso:in soldoni, per quel che ho capito, ripresa di malattia al fegato (ma già si sapeva), linfonodi addominali e ossa. A dir la verità io mi aspettavo peggio visto che avevo transaminasi alte (ma oggi per fortuna rientrate). Ora boh, aspetto il responso dell'oncologa.. lei mi ha sempre detto che c'erano opzioni light, prima di passare ai chemioterapici veri .. spero che sia così.. dopo la prima botta pesante di doxo e taxolo ho preso per 3 anni solo palbociclib. Ma leggo di tante di voi che fanno o hanno fatto vari tipi di cute. Attendo con il fiato sospeso e tanta speranza, come sempre.. vi abbraccio tutte!</p>

      Iniziato da: cuore-di-mamma in: La malattia avanzata

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    • 29/01/2024 at 17:26

      Effe

    • Ottobre 2023 ho bisogno di un incoraggiamento, una spinta... mi hanno comunicato ora la data di ottobre... mi sento in colpa perchè ero partita dicendo non mangio formaggi perchè hanno ormoni, non mangio dolci perchè nutro le cellulacce dannate.... poi invece questa estate ho fatto tutto quello che non dovevo fare e mi sono dimenticata dell integrazione con vitamina D. Assurdo però pensare che questo infici il controllo prossimo venturo, giusto? 1 2 … 6 7

      Iniziato da: Picchio in: I controlli

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    • 02/11/2023 at 22:26

      ele474

    • Un po’ di leggerezza non guasta. La mattina di solito aggiungo 2 noci alla mia colazione e stamattina quando ho schiacciato la prima mi sono ritrovata con tre pezzi in mano. Incredula l'ho ricomposta ed in effetti si trattava di una noce tribolata o tripartita. Se ne trova una ogni 150.000, ho letto su internet. Sembra porti fortuna! L'ultima volta che mi hanno pronosticato una settimana super fortunata nel lontano 2005 ho scoperto il cancro. Forse la fortuna stava nell'averlo trovato in tempo! Vedremo al prossimo controllo del 24 ottobre. 1 2

      Iniziato da: NonnaL in: I nostri Pensieri

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    • 17/10/2023 at 11:58

      ele474

    • Del doman non v’è certezza.. Care dure, rieccomi! Vi leggo sempre ma faccio fatica a starvi dietro (con i vostri controlli, nuove e vecchie terapie, studi nuovi e chi ne ha più ne metta...) perché nel frattempo ho ricominciato a lavorare in una nuova scuola. Chi l'avrebbe detto 3 anni fa? Ergo, appunto, del domani non v'è certezza! Anche delle terapie evidentemente, visto che sembrava che dovessi fare radioterapia al fegato ma poi mi hanno detto che la lesione era troppo piccola per essere trattata. Beh, buona notizia da un certo punto di vista,  sembra invece che gli daranno una bella incenerita con la termoablazione. Ho letto commenti vecchi sulla tecnica e non mi aspetto miracoli, ma come sempre mi fido ciecamente dei miei curanti e se loro dicono che va fatta, chi sono io per dire di no? Chiaramente non ho nessuna voglia di andare sul lettino e farmi addormentare, anche se negli ultimi giorni le orecchie mi facevano male a sentir urlare i miei figli a tal punto che ci ho pensato con una sensazione di sollievo.. l'oncologa oggi mi ha elencato tutta una serie di possibilità ormonali e chemioterapiche blande (penso io) se dovessi abbandonare il mio amatissimo palbociclib. E io l'ho stupita accennando al nuovo trastuzumab per le her2low di cui parlate tutte! Siete sempre sul pezzo, e vi ringrazio!</p> Boh, stiamo a vedere.. un abbraccio a tutte!  E ricordate: il futuro il più delle volte ci stupisce!</p>

      Iniziato da: cuore-di-mamma in: La malattia avanzata

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    • 23/09/2023 at 13:57

      mauraanna

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