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    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 74 75

      Started by: gilliHope in: Le nostre storie

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    • 23/11/2024 at 16:58

      gilliHope

    • Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂   1 2 … 41 42

      Started by: beba2010 in: Le nuove terapie

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    • 16/11/2024 at 06:09

      Love 13

    • Ancora qui.. Care Dure, sono ancora qua! E già questo mi pare un miracolo.. di nuovo PET, di nuovo progressione di malattia un po' dappertutto .. e si lascia talzoparib per iniziare di nuovo le tanto temute infusioni. Stavolta mi propongono carbo+ gem per, parole della dottoressa, cercare di ripulire un po' e nel migliore delle ipotesi ripassare a una terapia di mantenimento. Ovviamente sono spaventata, soprattutto di perdere la qualità della vita buona che ho ancora dopo tutti questi anni. Il ricordo delle chemio in vena fatte all'esordio, 4 anni fa, mi paralizza. Nel vero senso della parola: non riesco a ripensarci perché cado in uno stato di paralisi mentale e emotiva. Credo che molte di voi provino una sensazione simile.. Spero con tutto il mio cuore che queste nuove infusioni non siano terribili come quelle che ricordo e che mi lascino le forze per gestire famiglia e forse anche lavoro in modo dignitoso. Qualcuna di voi ha esperienze dirette? E, come sempre, si va avanti.. cerco di non disperare ma accogliere nella mia vita, e dentro di me, l'inevitabile paura.. tanto che per la prima volta ho deciso di parlare chiaro (per quanto si può a bambini così piccoli) anche ai miei due figli.. quello grande soprattutto mi ha fatto una promessa: se sarò spaventata, devo dirglielo così loro mi possono consolare.. E allora cosa posso desiderare di più? Quattro anni fa non avevo speranze secondo i medici invece loro sono cresciuti e abbiamo fatto tante belle cose.. nessuno può sapere che succederà d'ora in poi.. questo vale per tutte noi. Teniamo duro, sempre, anche se un po' acciaccate💝

      Started by: cuore-di-mamma in: La malattia avanzata

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    • 24/10/2024 at 17:54

      Eli75

    • Farmacoresistenza Buongiorno Sono nuova e provo una certa timidezza nel presentarmi. 5 anni fa all'età di 50 anni, feci la mia prima mammografia di screening con la fatidica devastante sentenza post biopsia: carcinoma duttale infiltrante luminal b g3 her neg ki67 49%. Il susseguirsi di risonanze scintigrafia e mastectomia con asportazione di linfonodi positivi e ricostruzione con protesi sono solo l'inizio di un calvario psicologico che precedette la chemioterapia. Ma al tempo mi sentivo immortale perché gli unici sintomi, erano quelli causati dai farmaci! Dopo 2 anni iniziarono le recidive cutanee e muscolari e dovetti asportare la protesi. Avrei dovuto effettuare una radioterapia ma il sieroma post intervento è perdurato x 4 mesi con aspirazione settimanale e si ritenne un tempo troppo lungo nel senso che la radio sarebbe stata opportuna farla subito in prevenzione dunque dopo quattro mesi... a un anno dalla recidiva feci la mia prima pet dove si evidenziarono metastasi ossee, linfonodali e muscolari. Iniziai la terapia con gli inibitori della proteasi ck 4/6 il verzenios che affettuosamente chiamavo caghenios dato l'effetto drammatico di scariche che durò per tutti gli 8 mesi di terapia, associato al letrozolo.  Dopo circa 8 mesi di terapia i marcatori salirono repentinamente sino a evidenziare a un anno dalla prima pet e terapia che vi fu una progressione delle metastasi al fegato e colonna vertebrale! Cambio terapia con fulvestrant e bifosfonati che iniziai ad agosto del 2023 e dove a distanza di 3 mesi iniziai ad avere dolori ossei alla schiena, o almeno pensavano fossero ossei... tanto che mi avevano prescritto ossicodone come terapia del dolore... ma nonostante i potenti antidolorifici, il male continuava sino a ritrovarmi senza fiato! Non riuscivo più a respirare tanto che fatta la tac, si evidenziava versamento pleurico polmone sx con attlettasia e versamento pericardico!!! Altro che dolore osseo! Era toracico... ho appena fatto una toracentesi con un drenaggio di 1,400 lt di siero! La mia oncologa dice che vi è una progressione di malattia nel polmone e che non mi resta che tentare con taxani in dosaggio settimanale. Attendo una loro chiamata per il calendario inizio cicli... dice che anche con fulvestrant non ha funzionato e che sono farmacoresistente. Mi fecero fare esame genetico dove ho mutazione esone 20 e 9 che indicano appunto una resistenza tumorale ai farmaci... mi chiedo lo sarò anche con l'ultima speranza chemioterapica... scusate la lunghezza della mia storia... 1 2 … 22 23

      Started by: Ross in: Le nostre storie

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    • 22/08/2024 at 09:17

      Eligri

    • Ripresa malattia <p style="text-align: left;">Care dure, il referto della PET di oggi non è meraviglioso:in soldoni, per quel che ho capito, ripresa di malattia al fegato (ma già si sapeva), linfonodi addominali e ossa. A dir la verità io mi aspettavo peggio visto che avevo transaminasi alte (ma oggi per fortuna rientrate). Ora boh, aspetto il responso dell'oncologa.. lei mi ha sempre detto che c'erano opzioni light, prima di passare ai chemioterapici veri .. spero che sia così.. dopo la prima botta pesante di doxo e taxolo ho preso per 3 anni solo palbociclib. Ma leggo di tante di voi che fanno o hanno fatto vari tipi di cute. Attendo con il fiato sospeso e tanta speranza, come sempre.. vi abbraccio tutte!</p>

      Started by: cuore-di-mamma in: La malattia avanzata

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    • 29/01/2024 at 17:26

      Effe

    • Ottobre 2023 ho bisogno di un incoraggiamento, una spinta... mi hanno comunicato ora la data di ottobre... mi sento in colpa perchè ero partita dicendo non mangio formaggi perchè hanno ormoni, non mangio dolci perchè nutro le cellulacce dannate.... poi invece questa estate ho fatto tutto quello che non dovevo fare e mi sono dimenticata dell integrazione con vitamina D. Assurdo però pensare che questo infici il controllo prossimo venturo, giusto? 1 2 … 6 7

      Started by: Picchio in: I controlli

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    • 02/11/2023 at 22:26

      ele474

    • Un po’ di leggerezza non guasta. La mattina di solito aggiungo 2 noci alla mia colazione e stamattina quando ho schiacciato la prima mi sono ritrovata con tre pezzi in mano. Incredula l'ho ricomposta ed in effetti si trattava di una noce tribolata o tripartita. Se ne trova una ogni 150.000, ho letto su internet. Sembra porti fortuna! L'ultima volta che mi hanno pronosticato una settimana super fortunata nel lontano 2005 ho scoperto il cancro. Forse la fortuna stava nell'averlo trovato in tempo! Vedremo al prossimo controllo del 24 ottobre. 1 2

      Started by: NonnaL in: I nostri Pensieri

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    • 17/10/2023 at 11:58

      ele474

    • Del doman non v’è certezza.. Care dure, rieccomi! Vi leggo sempre ma faccio fatica a starvi dietro (con i vostri controlli, nuove e vecchie terapie, studi nuovi e chi ne ha più ne metta...) perché nel frattempo ho ricominciato a lavorare in una nuova scuola. Chi l'avrebbe detto 3 anni fa? Ergo, appunto, del domani non v'è certezza! Anche delle terapie evidentemente, visto che sembrava che dovessi fare radioterapia al fegato ma poi mi hanno detto che la lesione era troppo piccola per essere trattata. Beh, buona notizia da un certo punto di vista,  sembra invece che gli daranno una bella incenerita con la termoablazione. Ho letto commenti vecchi sulla tecnica e non mi aspetto miracoli, ma come sempre mi fido ciecamente dei miei curanti e se loro dicono che va fatta, chi sono io per dire di no? Chiaramente non ho nessuna voglia di andare sul lettino e farmi addormentare, anche se negli ultimi giorni le orecchie mi facevano male a sentir urlare i miei figli a tal punto che ci ho pensato con una sensazione di sollievo.. l'oncologa oggi mi ha elencato tutta una serie di possibilità ormonali e chemioterapiche blande (penso io) se dovessi abbandonare il mio amatissimo palbociclib. E io l'ho stupita accennando al nuovo trastuzumab per le her2low di cui parlate tutte! Siete sempre sul pezzo, e vi ringrazio!</p> Boh, stiamo a vedere.. un abbraccio a tutte!  E ricordate: il futuro il più delle volte ci stupisce!</p>

      Started by: cuore-di-mamma in: La malattia avanzata

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    • 23/09/2023 at 13:57

      mauraanna

    • sospensione terapia Ciao a tutte, ieri per la prima volta mia mamma ha saltato l'infusione di taxolo, avrebbe dovuto fare la 5^. Ma negli ultimi dieci giorni non è stata bene, ha avuto problemi intestinali e raffreddore con naso colante e tosse, quindi l'oncologo ha deciso, anche guardando le analisi del sangue, di saltare la terapia e le ha fatto fare solo una sacca di vitamine e una di potassio. Le ha dato appuntamento per il 19 luglio, e quindi dall'ultimo taxolo fatto passa ben un mese. A me crea un po' d'ansia questa sospensione così lunga, volevo sapere se a qualcuna di voi è mai capitato.. Grazie 🙂   1 2

      Started by: elleci74 in: La malattia avanzata

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    • 04/09/2023 at 13:05

      elleci74

    • Oltre i miei limiti 6 anni fa quando ho scoperto le lesioni ossee ho necessar gliiamente dovuto usare per 8 mesi le stampelle per via del rischio altissimo di frattura all'anca ( 90%). Poi con alti e bassi ho recuperato..con tanta fatica, attenta ad ogni movimento o a camminare troppo perché il dolore era dietro l'angolo. Beh....volevo condividere con voi che sono tornata ieri dall'Umbria...un giro itinerante alla scoperta di luoghi meravigliosi ed un percorso spirituale di cui sentivo il richiamo di fare. Risultato: in 7 giorni ho fatto 90.000 passi ( e quasi mai in piano)..che credetemi per me è stata una vera impresa💪💪💪     1 2

      Started by: uffola in: I nostri Pensieri

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    • 28/08/2023 at 16:01

      uffola

    • 16.08.2013 VS 16.08.2023 Ehhh già … 10 ( DIECI??!!!!) anni fa mi sentivo dire da una giovane dottoressa che - nonostante i miei 38 anni - avevo un bel tumore aggressivo al seno destro. Di strada ne ho fatta … ho terminato da 3 mesi la -non così facile - cura ormonale ( per carità … un nulla se paragonata alla chemio che feci x 6 mesi ), attendo esami e controlli per questo autunno ed intanto passo di qua per leggere di tutte noi, che viviamo con un pochino più di consapevolezza del futuro incerto rispetto ad altri, ma che non smettiamo mai di goderci il qui ed ora! ( almeno io ci provo ogni giorno ). Oggi sono partita x qualche gg in vacanza con la famiglia e festeggio 10 anni di questa seconda ‘consapevole’ vita che mi è piombata addosso tra capo e collo. Eli

      Started by: Eli75 in: I nostri Pensieri

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    • 26/08/2023 at 11:22

      lili

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