@cuore-di-mamma
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Cara effe, mi dispiace. Come ti capisco.. dalle tue parole mi sembra di rivivere quando per progressione ho dovuto smettere con palbociclib, circa un anno fa. Lo so che è dura.. soprattutto a livello di testa.. coraggio! Quando parlerai con i dottori?
metavita.. che definizione azzeccata, cara Emme. Io oggi controllo con ecografia all’addome dopo circa 3 mesi di carboplatino a singhiozzo (troppo potente per i miei valori di bianchi e piastrine..) e stanchezza fisica e psicologica mai provata prima. A volte mi viene voglia di mollarla questa metavita, ma in ogni caso continuo a confidare in un referto di speranza.
In bocca al lupo a tutte..Io quest’anno (dopo quasi cinque anni da metastatica all’esordio) ho dovuto vuotare il sacco con quasi tutti. Ricominciando le terapie in vena e scomparendo dalla circolazione per quasi due settimane causa ricovero in ospedale, ho dovuto rispondere a tante persone che mi chiedevano come stavo.. io ho sempre fatto finta di nulla perché le prime cure le ho fatte nel periodo post lockdown quando ancora tutto era chiuso non avevo mai dovuto dare spiegazioni. Solo pochissimi familiari e amici sapevano della mia situazione. Non è stato facile, perché ho sempre paura di leggere negli occhi degli altri una sorta di pietà che mal tollero. Invece ho scoperto che molte sono le persone intelligenti, che sanno ascoltare quel tanto per farsi un”idea e che continuano a trattarmi come il giorno prima perché capiscono al volo che quella è l’unica cosa che davvero mi aiuta. Ne ho parlato anche ai miei figli, dosando ovviamente le parole alla loro età, e devo dirmi che oltre a essere stato per me liberatorio, mi sento di aver fatto bene perché lì ho coinvolti nel mio difficile percorso di cura. A modo loro, mi chiedono e mi aiutano quando mi vedono stanca. E se proprio non riesco a trattenere due lacrime, non ho bisogno di inventare bugie. Loro sanno che è colpa delle cure di mamma..
Leggo della protesi per i capelli.. non la conoscevo e sono interessata.. puoi dirmi qualcosa di più effe? Mi sembra capire che c’è l’hai.. non ha controindicazioni? Mi piacerebbe tanto anche a me non dover tornare a utilizzare la parrucca come anni fa.. se puoi, mi dici qualcosa in più?
Puoi fare tutto col port. Unica accortezza è che ogni 3 mesi circa devono “lavartelo” con della fisiologica per evitare che si blocchi. Il mio si vede un poco perché essendo magra sporge e sembra tipo un rigonfiamento sotto pelle. Ho risolto usando costumi con la spallina larga, perché non mi piace che sia visibile. Ma è più che altro una mia fissa..
Che scelta difficile Picchio.. io ho solo un centro di riferimento e sarei molto in difficoltà a dover scegliere tra più strade..
Ho letto alcune pubblicazioni a riguardo di questo nuovo farmaco e sembra molto promettente, soprattutto perché sembra lavorare genericamente su tutto e dare pochi effetti collaterali. Insomma sempre un po’ i soliti: stanchezza, anemia, neutrofili a livelli pietosi, gastrite.
La mia dottoressa mi parla di capecitabina come terapia di mantenimento, non come terapia di ‘aggressione’ ma questo ovviamente dipende dalla situazione di partenza della malattia. Mi pare di capire che la tua non sia troppo estesa.
E, già che ci sono, voglio rassicurarvi sul port. Io l’ho fatto in emergenza al tempo delle mie prime chemio. L’operazione è semplice, veloce, in day hospital e non particolarmente dolorosa. Ma la comodità è enorme, per noi, sia al momento delle infusioni che a casa..
Facci sapere Picchio che ti diranno..<p style=”text-align: left;”>Speranza… Sempre! Altrimenti che senso ha fare queste cure? È una domanda a cui mi sono già risposta, con dolorosa accettazione, già all’inizio di questa brutta storia.. tanti rinunciano a curarsi e io, pur avendo fatto una scelta diversa, li capisco..</p>
Grazie delle vostre risposte. Inizio, analisi permettendo, martedì prossimo. Ho già il port, che mi porto dietro da 4 anni. Ho già scandagliato Netflix per trovare serie e film da poter vedere durante le infusioni e post. Per non pensare. E non buttare via il tempo in cui sarò costretta a stare ferma..anche se spero di riuscire a stare al lavoro il più possibile.Intanto ho finito di organizzare le vacanze di Pasqua: la Sicilia ci attende e io VOGLIO con tutte le mie forze riuscire a esserci!
Vi abbraccio forte!
Cara Leiluna, io non ho fatto questa terapia ma all’inizio della mia malattia gli oncologi avevano scelto per me il mix doxo+taxolo che avrei fatto fino a quando avrei, parole loro, retto fisicamente.. perché la mia situazione era già molto avanzata e preoccupante .. sono stata male, malissimo, ero debolissima e non riuscivo a fare nemmeno le più piccole cose.. e non ti dico il morale.. ma è stato 4 anni fa!! Dopo qualche mese sono passata a solo taxolo e poi tanta tanta stabilità con palbociclib e ora talzenna. Per dirti di non perdere la speranza, quella devi tenerla sempre stretta. Se i medici ti propongono cure debilitanti è perché credono che ne valga la pena. Credici anche tu, ti abbraccio forte.
Care.. dovrei entrare nella squadra OLAPARIB . So che tante di voi l’avete fatto. Incrociamo le dita!
Grazie a tutte per i vostri pensieri.. non avete idea di quanto mi facciano sentire meno abbandonata.. quando avrò notizie vi farò sapere..