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  • in reply to: AZD8205 #21392
    cuore-di-mamma
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      In bocca al lupo Picchio. Faccio il tifo per te!

      in reply to: Enhertu (trastuzumab deruxtecan) #21372
      cuore-di-mamma
      Participant

        Leggo della protesi per i capelli.. non la conoscevo e sono interessata.. puoi dirmi qualcosa di più effe? Mi sembra capire che c’è l’hai.. non ha controindicazioni? Mi piacerebbe tanto anche a me non dover tornare a utilizzare la parrucca come anni fa.. se puoi, mi dici qualcosa in più?

        in reply to: AZD8205 #21278
        cuore-di-mamma
        Participant

          Puoi fare tutto col port. Unica accortezza è che ogni 3 mesi circa devono “lavartelo” con della fisiologica per evitare che si blocchi. Il mio si vede un poco perché essendo magra sporge e sembra tipo un rigonfiamento sotto pelle. Ho risolto usando costumi con la spallina larga, perché non mi piace che sia visibile. Ma è più che altro una mia fissa..

          in reply to: AZD8205 #21270
          cuore-di-mamma
          Participant

            Che scelta difficile Picchio.. io ho solo un centro di riferimento e sarei molto in difficoltà a dover scegliere tra più strade..

            Ho letto alcune pubblicazioni a riguardo di questo nuovo farmaco e sembra molto promettente, soprattutto perché sembra lavorare genericamente su tutto e dare pochi effetti collaterali. Insomma sempre un po’ i soliti: stanchezza, anemia, neutrofili a livelli pietosi, gastrite.

            La mia dottoressa mi parla di capecitabina come terapia di mantenimento, non come terapia di ‘aggressione’ ma questo ovviamente dipende dalla situazione di partenza della malattia. Mi pare di capire che la tua non sia troppo estesa.
            E, già che ci sono, voglio rassicurarvi sul port. Io l’ho fatto in emergenza al tempo delle mie prime chemio. L’operazione è semplice, veloce, in day hospital e non particolarmente dolorosa. Ma la comodità è enorme, per noi, sia al momento delle infusioni che a casa..
            Facci sapere Picchio che ti diranno..

            in reply to: Ancora qui.. #21269
            cuore-di-mamma
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              <p style=”text-align: left;”>Speranza… Sempre! Altrimenti che senso ha fare queste cure? È una domanda a cui mi sono già risposta, con dolorosa accettazione, già all’inizio di questa brutta storia.. tanti rinunciano a curarsi e io, pur avendo fatto una scelta diversa, li capisco..</p>
              Grazie delle vostre risposte. Inizio, analisi permettendo, martedì prossimo. Ho già il port, che mi porto dietro da 4 anni. Ho già scandagliato Netflix per trovare serie e film da poter vedere durante le infusioni e post. Per non pensare. E non buttare via il tempo in cui sarò costretta a stare ferma..anche se spero di riuscire a stare al lavoro il più possibile.

              Intanto ho finito di organizzare le vacanze di Pasqua: la Sicilia ci attende e io VOGLIO con tutte le mie forze riuscire a esserci!

              Vi abbraccio forte!

               

              in reply to: Enhertu (trastuzumab deruxtecan) #20124
              cuore-di-mamma
              Participant

                Cara Leiluna, io non ho fatto questa terapia ma all’inizio della mia malattia gli oncologi avevano scelto per me il mix doxo+taxolo che avrei fatto fino a quando avrei, parole loro, retto fisicamente.. perché la mia situazione era già molto avanzata e preoccupante .. sono stata male, malissimo, ero debolissima e non riuscivo a fare nemmeno le più piccole cose.. e non ti dico il morale.. ma è stato 4 anni fa!! Dopo qualche mese sono passata a solo  taxolo e poi tanta tanta stabilità con palbociclib e ora talzenna. Per dirti di non perdere la speranza, quella devi tenerla sempre stretta. Se i medici ti propongono cure debilitanti è perché credono che ne valga la pena. Credici anche tu, ti abbraccio forte.

                in reply to: Ripresa malattia #18539
                cuore-di-mamma
                Participant

                  Care.. dovrei entrare nella squadra OLAPARIB . So che tante di voi l’avete fatto. Incrociamo le dita!

                  in reply to: Ripresa malattia #18512
                  cuore-di-mamma
                  Participant

                    Grazie a tutte per i vostri pensieri.. non avete idea di quanto mi facciano sentire meno abbandonata.. quando avrò notizie vi farò sapere..

                    in reply to: Enhertu (trastuzumab deruxtecan) #18357
                    cuore-di-mamma
                    Participant

                      Dany che bella la speranza! Anch’io confido tanto in questo nuovo farmaco..spero di poterlo prendere anche io.. facci sapere! Un grande abbraccio!

                      in reply to: gilli hope ricomparsa #18182
                      cuore-di-mamma
                      Participant

                        Cara Gilli e care tutte, scrivo poco perché il mio QUI ED ORA mi tiene costantemente attaccata alla vita frenetica,e adesso festiva, di tutti i giorni ma vi porto TUTTE nel cuore. Penso a te Gilli che affronti con indomita rassegnazione il tuo secondo giro di ruota, penso a Ross che scrive dal suo letto di ospedale, penso a Effe che ha sempre pensieri straordinari, penso a Love carica di positività, penso a chi ha lasciato indietro le terapie, penso a chi sta affrontando nuove cure, penso a chi, purtroppo, non c’è più e ha lasciato un vuoto, anche dentro di me, difficile da affrontare.
                        Se una cosa mi ha insegnato Beba, è quella di godersi il presente, bello o brutto che sia. Perciò per questi giorni e per il prossimo anno, ci auguro a tutte di riuscire a farlo, col sorriso, anche se solo mezzo, anche se tirato, anche se amaro.

                        Vi abbraccio tutte e vi tengo nelle mie preghiere. 🕯️

                        in reply to: Farmacoresistenza #18170
                        cuore-di-mamma
                        Participant

                          🕯️

                          in reply to: Enhertu (trastuzumab deruxtecan) #17681
                          cuore-di-mamma
                          Participant

                            Grazie Effe! Questa è un’ottima notizia che da’ speranza a molte di noi, me compresa..</p>

                            in reply to: Ottobre 2023 #17474
                            cuore-di-mamma
                            Participant

                              Cara Love sono molto contenta per te.. speriamo che tu possa fare anche un’altra ablazione così da sistemare le steonzette al fegato!

                              Benny, abbi fiducia nel taxolo. Io l’ho tollerato molto bene e i capelli con il settimanale addirittura mi sono ricresciuti.. in bocca al lupo!

                               

                              in reply to: Un po’ di leggerezza non guasta. #17354
                              cuore-di-mamma
                              Participant

                                Io sono piena di oggetti scaramantici, in particolare un piccolissimo dinosauro di gomma di mio figlio che metto in tasca quando ho esami importanti.

                                E poi vi dico che io e mio marito ci siamo scambiati di posto nel letto per la prima volta in 13 anni per qualche giorno  appena prima della PET che mostrava progressione. Ci siamo detti MAI PIÙ!

                                in reply to: Ottobre 2023 #17346
                                cuore-di-mamma
                                Participant

                                  Mi spiace tanto Bambam, ovviamente non è una buona notizia. Però aspetta a sentire l’oncologo, avrà in mente qualcosa da provare. In bocca al lupo per venerdì e facci sapere!

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