@cuore-di-mamma
Forum Topics Started
Viewing 10 topics - 1 through 10 (of 10 total)
-
- Discussioni
- Voices
- Risposte
- Ultima risposta
-
-
Ancora qui.. Care Dure, sono ancora qua! E già questo mi pare un miracolo.. di nuovo PET, di nuovo progressione di malattia un po' dappertutto .. e si lascia talzoparib per iniziare di nuovo le tanto temute infusioni. Stavolta mi propongono carbo+ gem per, parole della dottoressa, cercare di ripulire un po' e nel migliore delle ipotesi ripassare a una terapia di mantenimento. Ovviamente sono spaventata, soprattutto di perdere la qualità della vita buona che ho ancora dopo tutti questi anni. Il ricordo delle chemio in vena fatte all'esordio, 4 anni fa, mi paralizza. Nel vero senso della parola: non riesco a ripensarci perché cado in uno stato di paralisi mentale e emotiva. Credo che molte di voi provino una sensazione simile.. Spero con tutto il mio cuore che queste nuove infusioni non siano terribili come quelle che ricordo e che mi lascino le forze per gestire famiglia e forse anche lavoro in modo dignitoso. Qualcuna di voi ha esperienze dirette? E, come sempre, si va avanti.. cerco di non disperare ma accogliere nella mia vita, e dentro di me, l'inevitabile paura.. tanto che per la prima volta ho deciso di parlare chiaro (per quanto si può a bambini così piccoli) anche ai miei due figli.. quello grande soprattutto mi ha fatto una promessa: se sarò spaventata, devo dirglielo così loro mi possono consolare.. E allora cosa posso desiderare di più? Quattro anni fa non avevo speranze secondo i medici invece loro sono cresciuti e abbiamo fatto tante belle cose.. nessuno può sapere che succederà d'ora in poi.. questo vale per tutte noi. Teniamo duro, sempre, anche se un po' acciaccate💝
Started by:
in: La malattia avanzata
- 5
- 7
- 24/10/2024 at 17:54
-
Ripresa malattia <p style="text-align: left;">Care dure, il referto della PET di oggi non è meraviglioso:in soldoni, per quel che ho capito, ripresa di malattia al fegato (ma già si sapeva), linfonodi addominali e ossa. A dir la verità io mi aspettavo peggio visto che avevo transaminasi alte (ma oggi per fortuna rientrate). Ora boh, aspetto il responso dell'oncologa.. lei mi ha sempre detto che c'erano opzioni light, prima di passare ai chemioterapici veri .. spero che sia così.. dopo la prima botta pesante di doxo e taxolo ho preso per 3 anni solo palbociclib. Ma leggo di tante di voi che fanno o hanno fatto vari tipi di cute. Attendo con il fiato sospeso e tanta speranza, come sempre.. vi abbraccio tutte!</p>
Started by:
in: La malattia avanzata
- 9
- 13
- 29/01/2024 at 17:26
-
Del doman non v’è certezza.. Care dure, rieccomi! Vi leggo sempre ma faccio fatica a starvi dietro (con i vostri controlli, nuove e vecchie terapie, studi nuovi e chi ne ha più ne metta...) perché nel frattempo ho ricominciato a lavorare in una nuova scuola. Chi l'avrebbe detto 3 anni fa? Ergo, appunto, del domani non v'è certezza! Anche delle terapie evidentemente, visto che sembrava che dovessi fare radioterapia al fegato ma poi mi hanno detto che la lesione era troppo piccola per essere trattata. Beh, buona notizia da un certo punto di vista, sembra invece che gli daranno una bella incenerita con la termoablazione. Ho letto commenti vecchi sulla tecnica e non mi aspetto miracoli, ma come sempre mi fido ciecamente dei miei curanti e se loro dicono che va fatta, chi sono io per dire di no? Chiaramente non ho nessuna voglia di andare sul lettino e farmi addormentare, anche se negli ultimi giorni le orecchie mi facevano male a sentir urlare i miei figli a tal punto che ci ho pensato con una sensazione di sollievo.. l'oncologa oggi mi ha elencato tutta una serie di possibilità ormonali e chemioterapiche blande (penso io) se dovessi abbandonare il mio amatissimo palbociclib. E io l'ho stupita accennando al nuovo trastuzumab per le her2low di cui parlate tutte! Siete sempre sul pezzo, e vi ringrazio!</p> Boh, stiamo a vedere.. un abbraccio a tutte! E ricordate: il futuro il più delle volte ci stupisce!</p>
Started by:
in: La malattia avanzata
- 3
- 3
- 23/09/2023 at 13:57
-
Domani ennesima PET Ormai ho perso il conto.. so bene che è una cosa buona.. ho avuto la grazia di vivere BENE gli ultimi 3 anni nonostante la terribile diagnosi iniziale. E con vivere bene intendo splendidamente. Tanto che le ultime PET le ho vissute con rassegnata accettazione. Invece stavolta.. sono in ansia.. continuo a pensare che non posso essere miracolata ancora per tanto.. e quanto più vivo bene, quanto più amo e curo i miei figli e mio marito (e tutto il resto del mondo, nel possibile), tanto più mi sale l'ansia.. forse è il caldo, la fine della scuola che porta con sé i soliti bilanci di un altro anno lavorativo e non solo passato, forse la prospettiva della vacanza al mare (che ogni volta è in balia del risultato della PET di giugno). Sarà un'estate ancora miracolata questa? Sarò sulla spiaggia a ridere con i miei bimbi? E abbronzata godrò del tempo libero con loro e mio marito fino a quando non li sopporterò più e li riaccompagnerò a scuola/asilo per un altro anno? Ci sarò per un altro intero anno scolastico? Ecco, qui mi fermo. Perché non reggo l'ansia, le preoccupazioni e la paura che so che tante di voi condividono. E allora oggi vado di goccine tranquillanti che la mia psicologa dice di prendere ogni tanto. Oggi si, le prendo. Inizio a fermare la testa che è meglio così. Non ho nulla di edificante oggi da scrivere, solo uno sfogo. Da mamma, moglie, figlia che non può permettersi di farlo con chi ama. Lo faccio con voi, perché so che siete in grado di capirlo e accettarlo. Vi abbraccio tutte e auguro una splendida estate a tutte!
Started by:
in: I nostri Pensieri
- 7
- 7
- 02/06/2023 at 21:04
-
Un pensiero bello Carissime tutte. Sono qui solo per dirvi che quando sono entrata di colpo in questo mondo (aprile 2020) la mia piccolina aveva solo 7 mesi .. E visto la mia condizione molto grave ero quasi sicura che non ci sarei stata oggi, al suo primo giorno di scuola dell'infanzia.. Invece sì, ed è una gioia infinita. Tenete duro, tutte. Anch'io continuo, ogni giorno. Vi abbraccio!
Started by:
in: I nostri Pensieri
- 9
- 10
- 19/09/2022 at 11:41
-
Non so voi ma.. <p style="text-align: left;">.. che rabbia che mi fanno i parenti che vedi due volte all'anno e ti guardano come se fossi un alieno.. Solo perché loro si aspettano di trovarsi di fronte a un cadavere che cammina, invece, grazie a Dio e alle medicine, mi vedono energica, abbronzata e apparentemente uguale a prima. In verità un po' diversa, perché invece che ascoltare pazientemente le loro lamentele come facevo una volta, scappo a occuparmi dei miei bambini e a rincorrerli in una bella giornata di agosto e occupo il mio preziosissimo tempo a divertirmi con loro e a chiacchierare con le persone che amo. Del più o del meno: ci penso abbastanza alla mia malattia. Finché posso, vivo!!!</p>
Started by:
in: I nostri Pensieri
- 6
- 7
- 23/08/2022 at 06:50
-
Mani che si addormentano Care Dure, al momento sono in terapia con palbociclib e pastiglia ormonale. Nessun effetto collaterale grosso per ora se non abbassamento bianchi (come previsto) e una fastidiosissima e continua sensazione di addormentamento delle mani durante la notte tanto che non riesco più a riposare bene.. A volte poi quando mi sveglio mi rimane per un po'... A voi è successo? Avete consigli? Grazie e un abbraccio a tutte
Started by:
in: La malattia avanzata
- 2
- 6
- 04/02/2021 at 14:40
-
PET e terapia mantenitiva Carissime, Vi aggiorno.. La PET di martedì dice 'risposta metabolica pressoché completa alla terapia' con piccoli accumuli al seno e al linfonodo. Il resto tutto inattivo, soprattutto al fegato che era ovviamente la nostra prima preoccupazione.. L'oncologa che normalmente non si sbilancia mai si è lasciata andare a un 'è andata meglio di quello che ci aspettavamo' quindi direi un'ottima notizia. Altra ottima notizia è che mi hanno sospeso chemioterapia e passo a una terapia di mantenimento: letrozolo (da subito) e farmaco da decidere dopo una pausa di 3 settimane. Da decidere tra inibitore delle chinasi (di quello ho già letto tanto nel forum) oppure uno legato alla mutazione di BCRA2 (di cui non so il nome) più quello per la progressione alle ossa. So che dovrei essere felice (già il fatto di smettere la chemio mi fa sentire meglio..) ma ovviamente ho paura di cambiare, provare e scoprire che manterrà ben poco.. Cerco però di essere fiduciosa e anche rasserenata da questo buon risultato.. Scusate sono stata un po' prolissa, ma volevo condividere con voi. Che sapete e capite... E sapete anche dare consigli preziosi. Vi abbraccio tutte. Smack
Started by:
in: La malattia avanzata
- 2
- 3
- 26/10/2020 at 05:55
-
Timori Care.. Scrivo a voi perché credo che solo voi possiate, col vostro vissuto, capire.. Sono ancora in corso di chemioterapia, l'oncologa mi ha prospettato ancora circa un mese poi passerò a anticicline (sempre se la PET di ottobre andrà come spera). Da qualche anno faccio la supplente alle scuole medie e quest'anno ho dato disponibilità solo per 6 ore alla settimana, non pensando in tutta sincerità che mi avrebbero chiamato. Invece sì e ho accettato. Ammetto.. Ho paura di non farcela. Insomma, ora sto abbastanza bene ma la mia condizione di fragilità mi pesa come non mai. Tutti mi dicono che ho fatto bene, che mi aiuterà a andare avanti.. Non so se a qualcuno di voi si è trovata in questa situazione, avete consigli? Pareri? Qualsiasi cosa va bene.. Vi abbraccio tutte 1 2
Started by:
in: I nostri Pensieri
- 10
- 16
- 11/10/2020 at 19:25
-
Terrorizzata Mi sono trovata catapultata in questo mondo circa 10giorni fa, con una mammografia e relativa biopsia urgenti. Terrorizzata, è la parola giusta. Tumore G2 maligno localmente avanzato. Sono in attesa di fare la Pet nei prossimi giorni ma nel migliore delle ipotesi si parla, voi lo sapete bene, di chemio e mastectomia e chissà cos'altro. Ho scelto come nickname 'cuore di mamma' perché quando ho deciso di scrivervi l'altro giorno sentivo chiaramente il mio cuore farmi male. Il mio cuore di mamma (2 figli piccolissimi), il mio cuore di moglie (dopo anni ci siamo sposati a febbraio di questo anno, prima del lockdown), il mio cuore di figlia (perché nonostante tutto mi sento ancora tale e ho bisogno del sostegno dei miei genitori, anche loro disperati, forse più di me). Mi hanno detto di stare in apnea fino al risultato della per, forse ci sto riuscendo ma la mattina, appena sveglia, è sempre peggio. Sento come degli attacchi di panico e inizio a piangere. Non per me, ma per i miei bimbi, per la sofferenza a cui inevitabilmente vanno incontro, per il fatto che non riuscirò più a prendermi cura di loro come prima e perché non riuscirò a dargli la serenità che le loro piccole vite meritano. Per non parlare di mio marito, il mio dolcissimo e fortissimo marito che ha già passato tutto questo con la sua mamma tanti anni fa. Scusate lo sfogo, ma sento che mi aiuta. E grazie. 1 2 3
Started by:
in: Le nostre storie
- 16
- 37
- 19/06/2020 at 21:22
Viewing 10 topics - 1 through 10 (of 10 total)
-
