@danielabarbara
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gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 77 78
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in: Le nostre storie
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- 21/12/2024 at 09:20
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Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂 1 2 … 42 43
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in: Le nuove terapie
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- 17/12/2024 at 07:55
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CAPECITABINA Ciao a tutte ho fatto due cicli a dose ridotta di capecitabina per mts ossee e epatiche. Sono stata settimane a letto senza potermi muovere, una specie di semi coma...gli oncologi lo hanno definito uno stato catatonico. Vertigini, tremori, non riuscivo nemmeno a parlare, è stato incredibile... non mi hanno ricoverato perchè mia cognata è infermiera e ci ha pensato lei a casa con flebo ecc. Ho fatto la tac ed è risultato che, nonostante l'abbia presa a dose ridotta, la situazione delle mie metastasi al fegato è leggermente migliorata. Per questo l'oncologa dell'Ieo (dove mi sono spostata da poco, prima ero in Humanitas Castellanza) ha deciso di provare a farmela assumere in un modo diverso. Invece di 2 pastiglie ogni 12ore devo prendere una pastiglia a colazione, una a pranzo e una a cena senza la settimana di interruzione. Dice che assunta così, come terapia metronomica, dovrebbe dare meno effetti collaterali. Qualcuna di voi ha avuto un'esperienza simile? Ho ricominciato stasera e non so cosa aspettarmi. Cerco di essere ottimista ma non è facile... ci ho messo 10 gg per riprendermi...sono già caduta due volte perchè le gambe non mi reggono più per il troppo tempo a letto... Sono anche preoccupata perchè in 9 mesi ho già cambiato 3 terapie che non hanno funzionato e adesso che sembra che abbiamo trovato quella buona mi da tutti questi problemi... Grazie mille in anticipo Ciao Simona
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in: La malattia avanzata
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- 14/11/2024 at 08:39
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TALAZOPARIB e poi? <p style="text-align: center;">ciao Dure ,</p> metastatica anch’io dal 2020 ..è una lotta continua contro il tempo , contro i dolori e le incognite della prossima cura . che preghiamo sia quella lunga , più durevole possibile senza progressione di malattia . E di nuovo sono peggiorata , stavolta si è mosso il fegato con l’aumento delle mets a livello volumetrico e numerico . Nel 2020 dopo Palbociclib, trial con Capivasertib nel 21 ed infine il fantastico TALAZOPARIB per la vita normale che mi permetteva di fare , adesso a Bergamo ed all’ INT mi dicono di fare la quarta linea di cure con CAPECITABINA mente l IEO mi dice meglio la terapia metronomica con VEX perché ER+ Her score 1 , me lo permettono . Secondo voi il Papa Giovanni di BG può prendere in carico i farmaci consigliato dall’IEO? spero di cure di si è di avere un po’ di mesi senza progressione . In pace ed in forze per essere presente e stare vicina ai miei anziani genitori . un abbraccio care dure , Dany del cremasco 1 2
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in: Le nuove terapie
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- 30/05/2024 at 15:33
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Sospensione terapia biologica Ciao mia mamma ha sospeso la terapia biologica da 3 mesi con pertuzumab - trastuzumab per una grave allergia alla pelle… ad una gamba ha una forte insufficienza venosa e la pelle le si era squamata, aveva prurito impossibile, perdeva liquido e la gamba le si era pure gonfiata. Speravo oggi la riprendesse perché l’allergia è quasi passata ma la dottoressa ha detto che non può correre il rischio che si ripresenti di nuovo. Oggi mia mamma ha fatto solo lo Zometa per le ossa (mia mamma ha metastasi osse, già trattate con radioterapia: alla dorsale si sono calcificate, al femore non so ancora)… ora sono un po’ preoccupata. A qualcuna di voi e’ capitato di sospendere per così tanto la terapia di mantenimento? Tra l’altro gli ultimi esami fatti hanno trovato un innalzamento dei marcatori da 49 a oltre 100 e la pet una traccia di malattia al surrene per il quale vogliono fare una biopsia… premetto che sono anni che ha questa macchiolina al surrene e sembrava sempre benigna. E poi il surrene non è una sede usuale di metastasi… vi confesso che ho molta ansia. grazie a chi mi risponderà
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in: La malattia avanzata
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- 14/01/2024 at 10:43
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Mamma😭😭😭😔😔😔 Scusate ragazze sono in panico vi prego aiutatemi. Mamma ha fatto lemocromo ed è uscito che ha 8 di birulina questo perché c’è un ostruzioni delle vie biliari causata da una metastasi e i dottori hanno detto che non si può intervenire in nessun modo … le hanno dato due messi di vita … perché con quei valori non può fare nessuna terapia e non si può mettere uno stench per dilatare le vie biliari … sono in crisi non so se devo rinunciare o chiamare qualche altro centro , poi quale centro ? Io sono di Cesena in Emilia Romagna … cosa posso fare? Vi prego aiutatemi non mangio da due giorni e sto male mentre mia madre è ricoverata
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in: La malattia avanzata
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- 29/12/2023 at 17:28
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Aggiornamento e nuova cura con capecitabina Amiche...vi aggiorno la mia situazione e esperienza ...io stavo facendo taxolo e avastin...fatto per quasi un anno e mezzo...ma avastin sospeso dopo 8 mesi...perché a me causato un effetto collaterale...un po pericoloso...un amnesia....una minieschimia...sono stata 4 ore che non ricordo niente...cancellato tutto....poi vi racconterò i dettagli...per questo continuato solo con taxolo...e nonostante ancora andasse bene..e i marcatori erano negativi...nella tac c'era qualche nuova cellula al fegato...che sono poi stata trattata con termoablazione...dopodiché hanno deciso di iniziare con capecitabina...che faccio da un mese...sento tante che un ottimo farmaco...spero vada bene anche per me....per un po di tempo🙏🙏💪💪❤️❤️❤️ 1 2 … 5 6
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in: La malattia avanzata
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- 27/12/2023 at 14:17
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Capecitabina Ciao a tutti voi, qui sono alle prese con le prime tre settimane di capecitabina. Le prime due tutto ok ma la terza , di riposo senza assumere il farmaco, una vera penitenza: dolori alla pianta dei piedi e bruciore in bocca e labbra, anche il dentifricio brucia. Pizzicore al palmo delle mani. Che succederà ancora andando avanti? Potete darmi qualche consiglio? Super grazie. :‐) Un abbraccio a tutti voi
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in: Chemioterapia
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- 26/11/2023 at 17:51
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Mi presento Ciao a tutte, mi chiamo Francesco e vi scrivo per mia mamma. Le è stato diagnosticato un tumore al seno hr+ her2 negativo di circa 3 cm con interessamento dei linfonodi (3) l'anno scorso a maggio, ha fatto rosse e bianche ed in seguito operazione di quadrantectomia. Successivamente a seguito di una visita di controllo per togliere i punti hanno visto delle escrescenze e a seguito di biopsia si è scoperto un nuovo bastardello proprio a fianco del precedente hr+ her2 negativo. A quel punto ha fatto mastectomia e sotto insistenza di mia madre (l'oncologa diceva che non era necessario) è stata fatta tac con mezzo di contrasto ed è stat scoperta una metastasi di circa 5cm e altre due di qualche millimetro al fegato mentre per quanto riguarda le ossa secondo il radiologo quella presente era un angioma (mia madre soffre di artrosi) ma a seguito di pet viene diagnosticata come metastasi (il suv non era poi così alto) anche se non al 100%. Da luglio mia madre ha iniziato ribociclib da 600 che ha sospeso dopo 2 settimane a causa di prolungamento dell onda qt. Successivamente avendo cambiato oncologo le è stato prescritto abemaciclib che le ha provocato nausea, inappetenza e dolori allo stomaco. Da qui la decisione di abbassarlo a 100mg ma anche in questo caso la terapia purtroppo le ha provocato diversi effetti collaterali ed ha quindi interrotto. Ora a distanza di 5 mesi, avendo assunto gli inibitori delle cicline per circa 45 giorni tra interruzione e ripresa ha fatto un altra tac con progressione delle lesioni al fegato una nuova di 2 cm e altre un altra di 5mm. Chiedo se qualcuna di voi ha avuto o conosce un caso simile a quello di mia madre dove magari la malattia è progredita a causa di un trattamento che non è stato continuo nel tempo e che cosa è stato proposto dopo. Inoltre al momento sta perdendo peso probabilmente e si spera a causa dell'eliminazione di zuccheri e alcol. Scusate per il post lungo ma ci tenevo a darvi una situazione chiara in modo magari da avere qualche consiglio da voi. Grazie a tutte 1 2
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in: Le nostre storie
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- 12/11/2023 at 22:17
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Aggiornamenti Ciao care dure ! Ogni volta vorrei aggiornarvi di cose positive ma c’è sempre qualche intoppo … mia mamma dopo un mese dalla nuova terapia ( exemestane + everolimus ) ha fatto stamattina il controllo dei marcatori che si erano già molto alzati quando abbiamo scoperto le lesioni al fegato ( ca15.3 a 450 ) lei partiva da un 43 . Oggi si è ancora alzato ed è a 569 così alto neanche nei mie peggiori incubi . E anche i valori del fegato si sono alzati alt da 85 a 99 e il livello normale dovrebbe essere inferiore a 33 .Questo ovviamente mi ha portato un’una situazione di sconforto e paura . Guardo mia mamma ed è un raggio di sole esce con le amiche fa tutto quello che faceva prima di tutta questa storia , ma i numeri dicono il contrario . Sono arrabbiata , molto arrabbiata in due anni questa è la terza linea di trattamento che proviamo 😞 . Vorrei solo un po’ di stabilita non pretendo tanto! E ho un sacco paura che magari con un marcatore così alto si sia sparso in altri organi 😞
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- 06/11/2023 at 12:32
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Quarta dose vaccino Ciao a tutte. Vorrei la vostra opinione sulla quarta dose di vaccino anticovid: io ancora non la faccio, vorrei farla a fine agosto per essere protetta quando tornerò al lavoro, a scuola. Nel frattempo sto molto attenta, sempre mascherina, anche fuori se sono vicina ad altre persone; mai andata al ristorante al chiuso, ecc ecc… Ora però, con la risalita vertiginosa dei contagi e con i solleciti dei vari virologi rivolti agli anziani e agli immunocompromessi, sono in dubbio se farla subito. Voi come vi siete regolate? Grazie 1 2
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in: La malattia avanzata
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- 31/08/2022 at 18:03
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Radioembolizzazione fegato (SIRT) Care dure, vi aggiorno dalla svizzera. Dopo aver provato la chemio Eribulina per 5 mesi, all'inizio con un discreto successo, improvvisamente dopo 5 mesi il mio fegato ha cominciato a fare le bizze e mi sono ritrovata con una forte progressione epatica. Una metastasi misura ben oltre 6 cm! La sento vicino allo stomaco, che shock... Polmoni, pleura e ossa sembrano piuttosto stabili da due anni ormai e poichè, stando a quello che dice l''oncologa, questo fegato sta diventando velocemente rischioso, abbiamo deciso per la radioembolizzazione epatica: un intervento mirato locale al fegato. Non molto invasivo ma purtroppo non trattano il fegato in un'unica operazione, ne devo fare due a distanza di un mese (piu' due preparazioni, per un totale di 4 ricoveri ospedalieri!). La prima preparazione è andata e Mercoledi 2.2 ho il primo intervento. La cosa che piu' mi crea ansia è che sono senza chemio da piu' di un mese, perchè l'oncologa dice che sarebbe troppo per il mio corpo affrontare SIRT e chemio. Nel frattempo prendo cortisone per alleviare i problemi di digestioni e darmi appetito, e letrozolo. Dalle analisi genetiche risulta che sono resistente al letrozolo, ma la mia oncologa vuole provare lo stesso, perchè è l'unica terapia che posso fare al momento. Che periodaccio...non vi dico lo stress tra l'altro del covid tra un ingresso e l'altro in ospedale, non tanto per il covid in sè, ma perchè ritarterebbe tutto il programma già lungo. Mandatemi tanti pensieri positivi, please! ne ho bisogno! 1 2 3
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in: La malattia avanzata
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- 14/07/2022 at 20:58
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Radioterapia encefalica – effetti radioterapia encefalica effetti Ciao dure, Oggi ho fatto la mia prima radioterapia stereotassica encefalica con tanto di maschera su tutta la testa , fatto ad hoc per me. Come mi stringeva! Che sofferenza e per fortuna saranno solo 3 sedute. Chi di voi ci è passata ha avuto un buon esito? Lo so siano tutte diverse , dosaggi e problemi diversi etc.. ed ancora una volta mi assilla il tema capelli. Nessuno in ospedale mi sa dire in quale misura li perderò... ma a voi com’e andato questo aspetto? Grazie mille Dani oggi poco dura 🙁 1 2 3
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- 26/06/2022 at 14:09
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Progressione Buongiorno a tutte, sono nuova, per quanto vi legga da qualche mese. Metastasi scoperte a settembre dopo quattro anni esatti dal tumore al seno. Dopo un primo momento di disorientamento, mi sono fatta forza e ho deciso di vivere, affrontando con coraggio questa nuova prova. La malattia era poca all’osso e ii fiduciosa. Ma la cura, fulve+ribociclib,non ha funzionato e le metastasi alle ossa sono progredite ed aumentate; con dolori annessi. Ieri l’oncologa mi ha detto che è un segno di resistenza alla terapia ormonale (forse perché ho fatto anche un protocollo sperimentale con palbociclib dopo l’operazione al primitivo?) e che occorre iniziare la chemio metronomica. Risposte piene poche. Nessuno mi ha detto quanto si sia estesa la malattia, se sia diventata aggressiva. E sono spaventata, perché si riducono le possibilità di cura senza quei nuovi farmaci di prima linea. Grazie di cuore 1 2
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in: Le nostre storie
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- 20/12/2021 at 14:47
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Dolori vari Dure bellissime, vi chiedo una info. E' da martedì che mamma ha forti dolori alle ossa (lei ha tumore metastatico osseo, ora dobbiamo rifare la pet a distanza di 6 mesi), che partono specialmente dalle spalle. Ora, lunedì siamo stati ad un anniversario e aveva il tacchetto un po' alto... secondo voi potrebbe dipendere da quello o dolori alle spalle che poi prende tutta la colonna può essere qualcosa di più grave? Ho sempre la paura della compressione del midollo, ma pare che formicolii non ne ha. Stamani è rimasta a letto perchè non ce la fa nemmeno a camminare. Quando ha fatto la visita oncologica martedì, la dottoressa non ha detto niente di questi dolori... volevo portarla dal medico ma non ci vuole andare u.u non so che pensare. A voi è mai capitato di avere questi dolori? 1 2
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in: La malattia avanzata
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- 22/11/2021 at 20:00
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