@danieladevitis
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Trastuzumab Deruxtecan. Salve a tutte e a tutti. Ho assunto per un anno Capecitabina più Vinorelbina a cicli di 14 giorni (1° e 8° giorno Vinorelbina). Primo step di esami Pet + Risonanza magnetica Whole body cominciava a funzionare la terapia. Al 2° step di esami tutto ok tutto sotto controllo. Agli esami ora ad Ottobre...non funziona più e mi si è riattivata la malattia ( già al 4° stadio metastatico) più comparsa di una nodulazione al LID del polmone. Devo iniziare il 12 novembre con Trastuzumab deruxtecan 1 seduta ogni 21 giorni. Sto riflettendo sul Port...qualcuno mi può spiegare bene come funziona e a livello pratico quotidiano se servono medicazioni regolari come per il Picc e a proposito di doccia è da coprire bene come il Picc o ci si lava senza problemi?? Dà fastidio averlo? Come vi siete trovate? Sono un pò preoccupata in merito. Chi ha avuto necessità di cura con Trastuzumab mi può dire come si è trovato o come si sta trovando? Mi spaventa abbastanza. Nel 2018/2019 ero passata per Ciclofosfamide+ Epirubicina poi Taxolo settimanale. Per Trastuzumab non so cosa aspettarmi.... Grazie a tutti coloro che risponderanno. 1 2
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in: Le nuove terapie
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- 22/11/2024 at 16:27
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gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 74 75
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in: Le nostre storie
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- 21/11/2024 at 21:20
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Abemaciclib <p style="text-align: left;">Buonasera, scusate il disturbo..mi sono appena registrata su questo forum. Volevo sapere se qualcuna di voi ha iniziato la terapia con farmaco Abemaciclib? Oppure se sa qualcosa a riguardo su effetti collaterali. Grazie mille, vi auguro una buona serata!!</p> 1 2 … 4 5
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in: Le nuove terapie
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- 21/11/2024 at 20:06
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Trastuzumab Deruxtecan. Salve a tutte e a tutti. Ho assunto per un anno Capecitabina più Vinorelbina a cicli di 14 giorni (1° e 8° giorno Vinorelbina). Primo step di esami Pet + Risonanza magnetica Whole body cominciava a funzionare la terapia. Al 2° step di esami tutto ok tutto sotto controllo. Agli esami ora ad Ottobre...non funziona più e mi si è riattivata la malattia ( già al 4° stadio metastatico) più comparsa di una nodulazione al LID del polmone. Devo iniziare il 12 novembre con Trastuzumab deruxtecan 1 seduta ogni 21 giorni. Sto riflettendo sul Port...qualcuno mi può spiegare bene come funziona e a livello pratico quotidiano se servono medicazioni regolari come per il Picc e a proposito di doccia è da coprire bene come il Picc o ci si lava senza problemi?? Dà fastidio averlo? Come vi siete trovate? Sono un pò preoccupata in merito. Chi ha avuto necessità di cura con Trastuzumab mi può dire come si è trovato o come si sta trovando? Mi spaventa abbastanza. Nel 2018/2019 ero passata per Ciclofosfamide+ Epirubicina poi Taxolo settimanale. Per Trastuzumab non so cosa aspettarmi.... Grazie a tutti coloro che risponderanno.
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- 17/11/2024 at 20:25
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Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂 1 2 … 41 42
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in: Le nuove terapie
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- 16/11/2024 at 06:09
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Novembre 2024 Tanti xxxxx a tutte le dure che in questo novembre hanno i loro controlli 💪 Giovedì io avrò la risonanza whole body e non nego che l'agitazione si fa sentire molto. Per di più settimana scorsa ho avuto un ascesso ad un dente, con tanto di antibiotico e sospensione Ribociclib... dovrò toglierlo a gennaio, per via del Prolia fatta ad agosto meglio aspettare se riusciamo, ovviamente sempre se non ritorna il dolore forte. Insomma non è un buon periodo, purtroppo mi sento davvero sopraffatta da tutto in questo periodo, mi sento in tilt...in più non vogliatemene ma in questo periodo mi manca così tanto anche la mia Beba😢 1 2
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in: I controlli
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- 15/11/2024 at 13:38
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Novità! https://www.ilgiornale.it/news/farmaci-e-terapie/tumore-seno-nanofarmaco-che-potrebbe-fermare-metastasi-2393508.html
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in: Parlano di noi
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- 09/11/2024 at 12:37
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Ottobre 2024 Tantissimi xxx a tutte!! Questo mese mi tocca : controllo nei, visita cardiologica, eco e mammografia, e solita visita mensile con analisi ( e marcatori annessi) Uffffi un mese bello intenso Un abbraccio a tutte 1 2
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in: I controlli
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- 24/10/2024 at 21:00
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Ancora qui.. Care Dure, sono ancora qua! E già questo mi pare un miracolo.. di nuovo PET, di nuovo progressione di malattia un po' dappertutto .. e si lascia talzoparib per iniziare di nuovo le tanto temute infusioni. Stavolta mi propongono carbo+ gem per, parole della dottoressa, cercare di ripulire un po' e nel migliore delle ipotesi ripassare a una terapia di mantenimento. Ovviamente sono spaventata, soprattutto di perdere la qualità della vita buona che ho ancora dopo tutti questi anni. Il ricordo delle chemio in vena fatte all'esordio, 4 anni fa, mi paralizza. Nel vero senso della parola: non riesco a ripensarci perché cado in uno stato di paralisi mentale e emotiva. Credo che molte di voi provino una sensazione simile.. Spero con tutto il mio cuore che queste nuove infusioni non siano terribili come quelle che ricordo e che mi lascino le forze per gestire famiglia e forse anche lavoro in modo dignitoso. Qualcuna di voi ha esperienze dirette? E, come sempre, si va avanti.. cerco di non disperare ma accogliere nella mia vita, e dentro di me, l'inevitabile paura.. tanto che per la prima volta ho deciso di parlare chiaro (per quanto si può a bambini così piccoli) anche ai miei due figli.. quello grande soprattutto mi ha fatto una promessa: se sarò spaventata, devo dirglielo così loro mi possono consolare.. E allora cosa posso desiderare di più? Quattro anni fa non avevo speranze secondo i medici invece loro sono cresciuti e abbiamo fatto tante belle cose.. nessuno può sapere che succederà d'ora in poi.. questo vale per tutte noi. Teniamo duro, sempre, anche se un po' acciaccate💝
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in: La malattia avanzata
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- 24/10/2024 at 17:54
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Intervento al seno con presenza di metastasi Buongiorno a tutte voi, vi scrivo per chiedervi se avete qualche esperienza di intervento al seno nonostante le metastasi. In breve mia mamma ha metastasi puntiformi ai polmoni e varie metastasi ossee e grazie alla cura con Ribociclib, letrozolo e xgeva si è tutto ridotto al punto tale che la dottoressa ha preso un appuntamento per lunedì questo con il chirurgo del seno. Mia mamma non vorrebbe fare l'intervento perché la dottoressa ha detto che sarebbe solo per evitare delle ulcerazioni future nel caso in cui si risvegliasse, non sarebbe risolutivo per la malattia in se. A questo punto chiedo a voi se avete qualche esperienza in più, perché al momento noi ci troviamo un po' disorientati sul da farsi 1 2 3
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in: La malattia avanzata
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- 19/10/2024 at 13:41
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ribociclib effetti collaterali Salve ho iniziato da un paio di settimane terapia con Kiskali (riboclib), in associazione con Fulvestrant e Xgeva, causa metastasi vertebre da carcinoma mammario. <p style="text-align: center;">Ho subito due interventi di stabilizzazione vertebre e sono ancora convalescente, sono passati 20 giorni dall’ultimo intervento e ho ancora tanti dolori. Da un po’ di giorni mi sento stanchissima e ho tremarella fastidiosa, mi sento debole. Che sia dovuto al Ribociclib? Qualcuno che fa la stessa cura mi può dare qualche informazione? Vi sarei grata</p>
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in: La malattia avanzata
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- 05/10/2024 at 15:43
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TATUAGGIO SOPRACCIGLIA Ciao a tutte, dopo la chemio i vari peletti sono ricresciuti, ma le mie sopracciglia hanno virato verso un colore paglierino e sono decisamente di meno rispetto a prima (le ciglia hanno subito la stessa sorte ma li non posso fare nulla). Così dopo quattro anni di pacifica convivenza con le tinture, mi sto chiedendo se non sia il caso di farmi un bel tatuaggio delle sopracciglia, magari anche solo un riempimento per non avere quello sguardo triste e sbiadito. Avete qualche consiglio sulla tecnica da chiedere? Io vorrei avere un effetto quanto più naturale possibile. Grazie baci 1 2 3
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in: La cura del nostro aspetto
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- 03/10/2024 at 16:02
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Ciao, sono Arianna Ciao a tutti, appena iscritta e mi presento! Sono Arianna, ho 47 anni e sono in un momento un po’ delicato perché dopo un anno di cure molto efficaci partendo da una situazione disastrosa (sono her2+ ed in piccola parte ormonale, k diffuso già a scoperta oltre a seno, linfonodi seno, collo e soprattutto al fegato dove c’era un disastro assurdo, metastasi multiple di 6 cm) con sei mesi di taxolo e doppio blocco (e letrozolo) ho una inaspettata risposta quasi completa ad eccezione di una mts di 13mm al fegato. Purtroppo a gennaio, sempre con malattia sistemica quasi risolta, scopriamo con rmn ad encefalo numerose piccolissime metastasi al cervelletto. Ci sentiamo arrivati alla fine ma sia la radioterapista che mi assicura che può eliminarle del tutto efficacemente e lei dice definitivamente (panencefalica e mi chiedo…. Mi lascerà danni permanenti? Mi hanno assicurato che con le nuove macchine è evenienza molto rara) che l’oncologo che mi comunica che dopo la radio mi passeranno al deruxtecan (Enhertu) e mi dicono che ho ancora tanto da fare/provare. Lo spero tanto. Ho tante domande in testa su nuova terapia perché ora con doppio blocco sto benissimo ed anche al letrozolo mi sono abituata. Ho ancora la mia bella parrucchetta perché con radio ad encefalo cadranno e poi spero che con deruxtecan ricrescano. Ho bisogno di un po’ di incoraggiamento, ho un ragazzino di 11 anni ed un marito che amo tanto. Intanto mando un abbraccio enorme a tutte e tutti. 1 2
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in: Le nostre storie
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- 29/09/2024 at 11:28
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Settembre 2024 XXXX a chi avrà i controlli in questo mese di settembre 🍀 Eli 1 2 3 4
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in: I controlli
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- 25/09/2024 at 20:40
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Carlotta Salve a tutte, mi presento, sono Carlotta e ho 37 anni. Ho ricevuto la diagnosi di tumore a fine gennaio, linfonodo positivo e solita trafila che conoscerete. La tac presentava un secondassimo, uno solo, la fegato, e per avere ulteriore certezza ho eseguito una pet, che purtroppo ha confermato. Pulita, invece, la scintigrafia. il tumore primario è ER positivo, mentre quello diffuso ai linfonodi e, si presume, al fegato, HER2 positivo. Venerdì avrò la prima infusione, taxolo + doppio blocco anti her2. sono seguita dal mio ospedale di riferimento, che fa parte di una Breast Unit, e ho avuto la fortuna di aver un contatto diretto con un oncologo dello IEO, che monitora a distanza e sino ad ora ha approvato ogni passo della mia oncologa. Sto cercando di essere positiva, nonostante le continue batoste date dagli esiti, e credo anche di riuscirci abbastanza bene. ho la fortuna di essere circondata d'amore, in famiglia, tra le amicizie, in ufficio. Ma ho letto di voi, vi leggo da settimane, e ho pensato che forse qui posso trovare un pò di conforto da chi è da questa parte della barricata. Non mi spaventa la chemio, ma i capelli, quelli si, mi terrorizzano. sembrerà superficiale, ma è così. non mi sono mai amata, nel mio aspetto, ed il gonfiore per il cortisone, l'alopecia, i problemi alla pelle, le sopracciglia, sono prospettive che mi devastano. Intorno a me ho tanto ottimismo, anche dalle mie oncologhe, dicono che sono giovane, che le cure per her2 sono all'avanguardia, ma io so che una metastasi all'esordio non promette bene. non ho paura per me, davvero. ho paura per quelli che mi amano. i miei genitori, su tutti, perdere un figlio è contro natura, non se lo meritano. per il mio compagno, che mi sta vicino sapendo che non potrò mai dargli un figlio. per le mie amiche, che fanno a turno per chiamarmi e piangono di nascosto da me. spero, con voi, di trovare qualcuno che capisca come mi sento, che capisca che ho paura solo per gli altri è che non è finto altruismo, è la realtà. spero qui con voi di poter smettere per un attimo di tenere botta, di farmi vedere sempre al top, di poter dire che sono arrabbiata perchè ho 37 anni, e avevo fatto un'eco di controllo 13 mesi prima. spero che possiate aiutarmi, e che magari anche io possa con il tempo aiutare voi. anche solo scrivendo queste poche righe, per la prima volta dopo mesi riesco a piangere, e credo mi faccia bene. Domani sarò a Milano ad informarmi per la protesi capillare, non so se qualcuna di voi l'ha usata o la sta usando. grazie in anticipo per avermi ascoltata. 1 2 … 4 5
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in: Le nostre storie
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- 10/09/2024 at 08:47
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