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    • Ultimi controlli Ciao a tutte meravigliose dure. Non so come mettere insieme con le parole i miei recenti pensieri, io qui mi faccio viva di rado, non sono molto per intervenire, ma entro spesso per leggervi. Vorrei poter raccontare in breve ciò che mi turba di recente. Faccio un breve riassunto.A luglio dello scorso anno le metastasi alle ossa e al fegato sono andate in progressione dopo quasi due anni dalla prima terapia anti ormonale con 3 farmaci verzenios  fluvestran e xgiva che da subito era stata efficace aveva fatto sparire quelle al fegato e bloccate quelle alle ossa. Tornando alla ripresa, mi sospesero i farmaci e richiesero la biopsia liquida per cercare la mutazione. E finché non ho avuto l'esito tutto l'iter comunque è durato 2 mesi fino all'esito della biopsia che ero idonea al nuovo farmaco elacestrant (fatemi sapere se qualcuno di voi ne sa qualcosa)nel frattempo mi sono trasferita in un'altra regione, per stare vicino a mia figlia. quindi ho cambiato presidio oncologico. Ho iniziato qui dal mese di novembre la nuova terapia, che mi è stata data per via compassionevole, perché il nostro sistema sanitario ancora non lo sovvenziona. Ora il mio dilemma è questo siccome l'ultima tac e RM, la feci a settembre che evidenziarono ulteriori aumenti di Met di numero e di grandezza, al fegato la più grande di (3 cm e mezzo) anche quelle  alle ossa in progressione. E quindi dovendo calcolare un ulteriore progressione per altri 2 mesi finché non ho iniziato con ELACESTRANT. Quindi tenendo conto ci sia stata un ulteriore progressione. Agli ultimi controlli questa si è evidenziata infatti la Met di 3 cm e mezzo ora misura 4 cm e mezzo. Questa è la spiegazione dell'oncologo sulla mia perplessità di questo risultato. Che mi ha detto che il farmaco è buono e va bene anche se non c'è stata regressione. Si intuisce che avrebbe arrestato la progressione tenendo conto che sono passati  4 mesi di terapia. Insomma siccome non c'è modo di sapere esattamente di quanto erano aumentate da settembre a novembre si suppone che lulteriore crescita si è avuta nei due mesi seguenti cioè da settembre a novembre. Quindi si presume che la terapia abbia bloccato la progressione. E qui arriviamo al dilemma perché in questo discorso dovremmo inserire un ulteriore dato. Appunto in questi ultimi controlli di cui ho parlato si sono evidenziate nuove metastasi in una nuova zona ossea precisamente alla teca cranica.questa è la prima volta che ne sento parlare, e qui che sono entrata in panico, ma quando ho telefonato in un secondo momento all'oncologo per avere spiegazioni anche questa fa parte della progressione post terapia, e che comunque la teca cranica non significa metastasi al cervello e che la teca cranica fa comunque parte dello scheletro che è interessato da metastasi. Sono avvilita, ho cercato nei siti dedicati e ho trovato che le metastasi alla teca cranica non potendosi espandere all'esterno si espanderebbe all'interno del cervello provocando anche emorragie. Sono molto spaventata perchè questa scoperta mi ha causato un forte calo di umore. è anche vero che sarebbero comparse posti terapia ma non ne sono sicura al 100x100 perché di questi 2 mesi non ho nessuna tac a dimostrarlo. Perciò le mie speranze sul nuovo farmaco per quanto mi riguarda dagli ultimi controlli non né ho la certezza. Ultima cosa dovrò fare una RM all'addome perché nella TAC non si è vista una metastasi che precedentemente si trovava vicino a quella che è aumentata. Per me comunque andare avanti adesso dopo la scoperta di queste nuove alla teca, mi ha buttato giù parecchio. Perciò se ne sapete più di me (che ne so pochissimo e male da quello che ho letto) vi prego di aiutarmi. Mi scuso dell'enorme lunghezza dello scritto. Ma purtroppo non ho il dono della sintesi.E per questo che intervengo raramente.ringrazio tutte quelle che mi hanno letto fino alla fine x la loro pazienza.e buonasera a tutte.

      Iniziato da: Francesca in: I nostri Pensieri

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    • 02/04/2025 at 22:56

      Francesca

    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 86 87

      Iniziato da: gilliHope in: Le nostre storie

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    • 01/04/2025 at 17:25

      Picchio

    • Paclitaxel Ciao a tutte, sto facendo da ottobre Paclitaxel, prima con Carboplatino, ora da solo. Ho neuropatia a mani e piedi e da un paio di mesi mi si gonfiano molto i piedi e le gambe. Qualcuna di voi ha o ha avuto gli stessi problemi? Per quanto tempo ha funzionato il farmaco? 1 2 3

      Iniziato da: BAMBAM in: Le nostre storie

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    • 28/03/2025 at 20:33

      Love 13

    • Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂   1 2 … 47 48

      Iniziato da: beba2010 in: Le nuove terapie

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    • 27/03/2025 at 19:53

      Love 13

    • Ciao, sono Arianna Ciao a tutti, appena iscritta e mi presento! Sono Arianna, ho 47 anni e sono in un momento un po’ delicato perché dopo un anno di cure molto efficaci partendo da una situazione disastrosa (sono her2+ ed in piccola parte ormonale, k diffuso già a scoperta oltre a seno, linfonodi seno, collo e soprattutto al fegato dove c’era un disastro assurdo, metastasi multiple di 6 cm) con sei mesi di taxolo e doppio blocco (e letrozolo) ho una inaspettata risposta quasi completa ad eccezione di una mts di 13mm al fegato. Purtroppo a gennaio, sempre con malattia sistemica quasi risolta, scopriamo con rmn ad encefalo numerose piccolissime metastasi al cervelletto. Ci sentiamo arrivati alla fine ma sia la radioterapista che mi assicura che può eliminarle del tutto efficacemente e lei dice definitivamente (panencefalica e mi chiedo…. Mi lascerà danni permanenti? Mi hanno assicurato che con le nuove macchine è evenienza molto rara) che l’oncologo che mi comunica che dopo la radio mi passeranno al deruxtecan (Enhertu) e mi dicono che ho ancora tanto da fare/provare. Lo spero tanto. Ho tante domande in testa su nuova terapia perché ora con doppio blocco sto benissimo ed anche al letrozolo mi sono abituata. Ho ancora la mia bella parrucchetta perché con radio ad encefalo cadranno e poi spero che con deruxtecan ricrescano. Ho bisogno di un po’ di incoraggiamento, ho un ragazzino di 11 anni ed un marito che amo tanto. Intanto mando un abbraccio enorme a tutte e tutti. 1 2 3 4

      Iniziato da: Arianna76 in: Le nostre storie

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    • 26/03/2025 at 12:07

      Arianna76

    • Elacestrant Ciao dure, scrivo per mia mamma, qualcuno che è in cura con Elacestrant e può dirmi come va come effetti collaterali ed efficacia? Mia mamma ha appena iniziato, ha un po' di nausea e diarrea. Grazie a chi. vorrà condividere la sua esperienza. 1 2

      Iniziato da: Crimi in: Le nuove terapie

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    • 22/03/2025 at 12:04

      DanyDany

    • 17 marzo ore 18 diretta fb sui tumori triplo negativi IEO prof. Curigliano Vi aspettiamo alla diretta facebook “Nuove frontiere nella ricerca e nel trattamento dei tumori mammari tripli negativi” con il Prof. Giuseppe Curigliano, Vice Direttore Scientifico e Direttore della Divisione Nuovi Farmaci per Terapie Innovative IEO. Un incontro dedicato per esplorare le ultime scoperte dei nuovi studi e rispondere alle vostre domande sui tumori mammari tripli negativi. Un’occasione unica di confronto per ottenere informazioni ed aggiornamenti. 17 marzo ore 18.00 Diretta Facebook sulla pagina 'IEO Istituto Europeo di Oncologia'

      Iniziato da: silviach in: Parlano di noi

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    • 18/03/2025 at 10:29

      Picchio

    • Mi presento Salve a tutte. E' già qualche giorno che sono iscritta al forum, ma ho aspettato a presentarmi perché dovevo iniziare la nuova terapia e volevo vedere un po' che effetto fa... Mastectomia bilaterale con svuotamento ascellare nel 2014, quando avevo una bambina di 6 anni... 6 cicli di epirubicina+taxolo, enantone per 5 anni e nolvadex. 2014 recidiva ai linfonodi della spalla, trattata con radioterapia, di nuovo enantone e questa volta femara per un totale di 10 anni. A marzo scorso l'oncologo mi dice: basta, ce l'abbiamo fatta. Io insisto per un controllo dopo l'interruzione della terapia ormonale... e meno male! Primi di dicembre tac: due noduli piccoli (1,5 cm), uno ad un polmone e uno ad un altro... Pet a inizio gennaio che conferma e trova anche un linfonodo nella catena mammaria interna. Quindi ripresa della malattia dopo 18 anni in totale. Mi hanno prescritto ribociclib + anastrozolo ed ho iniziato ieri dopo i vari accertamenti. Una mezz'ora dopo aver preso il ribociclib giramento di testa, poi forte mal di stomaco. Oggi un pochino meglio. Speriamo che le analisi di controllo fra 10 giorni vadano bene. Vorrei tanto continuare a lavorare. Un abbraccio forte a tutte e... FORZA!

      Iniziato da: ombrik in: Le nostre storie

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    • 02/03/2025 at 19:11

      Isabel

    • Carlotta Salve a tutte, mi presento, sono Carlotta e ho 37 anni. Ho ricevuto la diagnosi di tumore a fine gennaio, linfonodo positivo e solita trafila che conoscerete. La tac presentava un secondassimo, uno solo, la fegato, e per avere ulteriore certezza ho eseguito una pet, che purtroppo ha confermato. Pulita, invece, la scintigrafia. il tumore primario è ER positivo, mentre quello diffuso ai linfonodi e, si presume, al fegato, HER2 positivo. Venerdì avrò la prima infusione, taxolo + doppio blocco anti her2. sono seguita dal mio ospedale di riferimento, che fa parte di una Breast Unit, e ho avuto la fortuna di aver un contatto diretto con un oncologo dello IEO, che monitora a distanza e sino ad ora ha approvato ogni passo della mia oncologa. Sto cercando di essere positiva, nonostante le continue batoste date dagli esiti, e credo anche di riuscirci abbastanza bene. ho la fortuna di essere circondata d'amore, in famiglia, tra le amicizie, in ufficio. Ma ho letto di voi, vi leggo da settimane, e ho pensato che forse qui posso trovare un pò di conforto da chi è da questa parte della barricata. Non mi spaventa la chemio, ma i capelli, quelli si, mi terrorizzano. sembrerà superficiale, ma è così. non mi sono mai amata, nel mio aspetto, ed il gonfiore per il cortisone, l'alopecia, i problemi alla pelle, le sopracciglia, sono prospettive che mi devastano. Intorno a me ho tanto ottimismo, anche dalle mie oncologhe, dicono che sono giovane, che le cure per her2 sono all'avanguardia, ma io so che una metastasi all'esordio non promette bene. non ho paura per me, davvero. ho paura per quelli che mi amano. i miei genitori, su tutti, perdere un figlio è contro natura, non se lo meritano. per il mio compagno, che mi sta vicino sapendo che non potrò mai dargli un figlio. per le mie amiche, che fanno a turno per chiamarmi e piangono di nascosto da me. spero, con voi, di trovare qualcuno che capisca come mi sento, che capisca che ho paura solo per gli altri è che non è finto altruismo, è la realtà. spero qui con voi di poter smettere per un attimo di tenere botta, di farmi vedere sempre al top, di poter dire che sono arrabbiata perchè ho 37 anni, e avevo fatto un'eco di controllo 13 mesi prima. spero che possiate aiutarmi, e che magari anche io possa con il tempo aiutare voi. anche solo scrivendo queste poche righe, per la prima volta dopo mesi riesco a piangere, e credo mi faccia bene. Domani sarò a Milano ad informarmi per la protesi capillare, non so se qualcuna di voi l'ha usata o la sta usando. grazie in anticipo per avermi ascoltata.   1 2 … 6 7

      Iniziato da: Carlotta87 in: Le nostre storie

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    • 17/02/2025 at 18:52

      Eli75

    • Nuove cure ? Ciao a tutte Ho sentito che la digussina può aiutare a ridurre e bloccare le metastasi a chi ha avuto un tumore al seno e ora ha metastasi. Voi sapete qualcosa di questa nuova scoperta? Abbiamo speranza che ci aiuti a vivere una vita normale? Io lo spero tanto di sentirmi dire un "giorno " Lei è guarita ...(come tutte noi d'altronde) Viva la ricerca Buona giornata 🥰 1 2

      Iniziato da: Angie in: Le nuove terapie

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    • 10/02/2025 at 17:32

      Love 13

    • Progressione & paura Care amiche, care sorelle - perché lo siamo, tutte sorelle -, è la prima volta che scrivo su questo forum, mi sono appena registrata. Mi scuso in anticipo se sarò troppo prolissa, e mi domando inoltre se questa sorta di messaggio di presentazione non andasse scritto in una sezione diversa di questo sito, spero di non avere sbagliato. Ho avuto la mia diagnosi di tumore al seno metastatico a novembre di due anni fa. Al momento della diagnosi, avevo già metastasi alle ossa, al fegato e ai polmoni, ma era tutto ancora piccolino e ricordo bene le parole dell'oncologo quando mi disse: "la malattia è ancora all'inizio, possiamo fare tanto". Quelle sue parole mi diedero molto conforto nei momenti più difficili. Ma adesso sono qui, dopo due anni di Ribociclib e Letrozolo, alle prese con la mia prima progressione. La terapia fatta finora ha tenuto tutto cristallizzato fino alla TC di luglio, ma la nuova TC fatta la settimana scorsa ha aperto una voragine su uno scenario nuovo e inaspettato. Per dire meglio, sì, avevo delle brutte sensazioni, ma non mi attendevo un peggioramento così importante: ho avuto progressione praticamente dappertutto, ma in maniera più significativa al fegato. L'oncologo, che non si è scomposto più di tanto, ha detto che potremmo tentare con una terapia ormonale diversa se solo non fosse così lenta ad agire, e invece noi non abbiamo troppo tempo da perdere. Passo allora alla Capecitabina. Dire che sono terrorizzata è dire poco, e so che voi mi capite pienamente, uniche al mondo. Sono spaventata dai possibili effetti collaterali della Capecitabina, ma soprattutto ho il terrore che la terapia possa non funzionare affatto. Ho paura di essere vicina alla fine. C'è speranza dopo il fallimento della prima linea? Mi sono iscritta qui perché cerco conforto, cerco speranza, cerco un po' di sostegno. Avete esperienze con questo farmaco? Avete consigli da darmi? Ma soprattutto, la Capecitabina ha potuto tenere a bada per un po' la vostra malattia, magari farla anche regredire un pochino? E dopo la Capecitabina, il passaggio successivo sarà inevitabilmente la chemioterapia in vena o, a seconda degli scenari che si aprono, si può tornare anche a una terapia ormonale? Mi scuso di nuovo se mi sono dilungata troppo e mi scuso anche per le troppe domande; spero inoltre che il mio messaggio non suoni troppo deprimente, o forse ingenuo, ma ho tanta paura. Un abbraccio.   P.S. nonostante il mio nickname, ormai rifuggo dalla frittura come dalla peste. 1 2 3

      Iniziato da: patatinefritte in: La malattia avanzata

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    • 22/01/2025 at 11:10

      serena62

    • Intervento al seno con presenza di metastasi Buongiorno a tutte voi, vi scrivo per chiedervi se avete qualche esperienza di intervento al seno nonostante le metastasi. In breve mia mamma ha metastasi puntiformi ai polmoni e varie metastasi ossee e grazie alla cura con Ribociclib, letrozolo e xgeva si è tutto ridotto al punto tale che la dottoressa ha preso un appuntamento per lunedì questo con il chirurgo del seno. Mia mamma non vorrebbe fare l'intervento perché la dottoressa ha detto che sarebbe solo per evitare delle ulcerazioni future nel caso in cui si risvegliasse, non sarebbe risolutivo per la malattia in se. A questo punto chiedo a voi se avete qualche esperienza in più, perché al momento noi ci troviamo un po' disorientati sul da farsi 1 2 3 4

      Iniziato da: lena87 in: La malattia avanzata

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    • 16/01/2025 at 20:16

      Isabel

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