@effe
Risposte nei forum create
-
Risposte
-
Fatti forza, ma -se mi posso permettere- non farti un film. Per quello che so io, elacestrant non è un farmaco sperimentale, ha solo una questione di trattativa del prezzo tra aifa e casa farmaceutica.
Cmq, a parte i tecnicismi: se ti serve la radioterapia (e ho detto SE) , avrai la radioterapia. Non preoccuparti di questo prima di avere gli elementi necessari. Psicologicamente tutte le progressioni sono brutte, certo che forse questa che riguarda le ossa del cranio ti ha colpita di più. Non sono un medico, ma non mi pare che il tumore si diffonda sempre con un criterio di prossimità, mi pare molto più mutevole e complicato.
Sempre se può tranquillizzarti, c’è nuovo studio in ieo su uso elacestrant+abemaciclib per tumore con mtx celebrali proprio perchè parrebbe efficace anche su questo tipo di lesioni.
Francesca capisco anche io l’ansia, ma mi fiderei dei medici e del loro intuito. Anche io ho appena avuto un cambio terapia e anche io sono stata praticamente un mese e mezzo senza cura (solo letrozolo) dopo la progressione. Spero che la tac segni stabilità il prossimo giro, ma è ovvio che il pensiero a cosa sia successo in quel mese e mezzo resta. Se si dovesse vedere una progressione, mi chiederei se fosse “colpa” di quel mese e mezzo senza cura o se fosse il farmaco nuovo a non funzionare. Visto che però i tuoi medici hanno un cauto ottimismo sull’efficacia del tuo nuovo farmaco, io vedrei il bicchiere mezzo pieno. Farai a brevissimo nuovi esami e avrai conferma. Sulle ossa della testa non saprei che dire.
Poi è sempre tutto tanto complicato. Anche quando cerco di razionalizzare un po’ e magari di essere di “aiuto”, sono sempre super convinta che bisogna essere proprio dei supereroi. Scegliamoci almeno un super poter figo.
Ciao Emme, mi stavo chiedendo cosa facessi in queste settimane di silenzio. Mi spiace per la progressione, tanto. Avevi scritto di qualche brutto effettaccio, ma probabilmente avresti preferito proseguire. Avanti un altro quindi. Che palle sto tumore.
Mmm che confusione….
Io sono appena passata per questa fase (e temo di ricaderci a breve). Anche io a febbraio ho dovuto interrompere ribociclib per progressione epatica. Il mio oncologo mi ha fatto fare biopsia liquida per vedere se avevo mutazioni per poter passare a capivasertib o ad elacestrant, ma non sono risultata positiva. Mi ha detto che prima di passare ad enhertu (anche io sono her2 low) bisogna prima fare una chemio (anche una orale tipo capecitabina) o una seconda linea ormonale (il passaggio diretto da prima linea ormonale ad enhertu è possibile solo in alcuni studi per adesso, così mi ha detto). A questo punto mi ha consigliato di provare con una seconda linea ormonale con exemestane -everolimus , “senza troppe aspettative”. Quando anche questa cura sarà esaurita, allora rifarò biopsia liquida per ricercare nuovamente mutazioni esr1 per elacestrant. Se non ci sarà, allora la scelta sarà tra capecitabina ed enertu (lui tifa enertu, me lo ha già detto). Da quanto ho capito io, proporre il test per biopsia liquida quando c’è progressione dopo ciclina è di routine. Forse ti hanno voluto dare talmente tante soluzioni per rassicurarti che ti hanno mandata in confusione. Fatti una chiacchierata con l’oncologo dello IEo, ma se hai i risultati della biopsia liquida qualche idea in più te la puoi già fare (anche se a volte IEo li fa rifare).
Ciao mmm, avevo letto un tuo post sul dubbio”capecitabina o enertu” , mi pare di capire che nel frattempo ci sia stato qualcosa? Non avevi il risultato mutazione esr1?
Grazie mille, molto interessante.
Molte risposte semplici e dirette oltre che qualche riflessione più importante. Credo che lo riguarderò una seconda volta per memorizzare ulteriori dettagli.
Grazie ragazze. Nessuna mutazione riscontrata, quindi proveremo con exemestane+everolimus e controllo a 3 mesi.
Se dovesse esserci progressione, rifaremo biopsia liquida per testare nuovamente esr1.
PS. W miss Ribociclib sempre!!!!
Io domani ho la visita con oncologo per fare il punto sulla nuova terapia dopo l’accertata progressione. Mi dirà se ho una mutazione che permette elacestrant o capivasertib o bisognerà puntare su capecitabina o everolimus. Aaaah. Ansia.
Hello! Ombrik, il ribociclib per me è stato meraviglioso. All’inizio qualche piccolo incidente con disturbi intestinali e gli effetti tipici della terapia ormonale che conosci bene, nel mio caso abbastanza morbidi. I globuli bianchi si sono abbassati subito come da programma (quindi non spaventarti se già al primo controllo dovessi vederli intorno ai 1.000 è normale) ma nessuna conseguenza. Certo un po’ più di stanchezza fisica (che si somma a quella psicologica) ma non ho perso un giorno di lavoro in due anni. Non è necessario essere una super donna, ma per me continuare a lavorare ad un ritmo molto intenso è stato fondamentale e spero di poter continuare. Ogni persona è diversa e molto dipende anche dal carico familiare (il mio è molto basso ) ma se hai letto i post, la maggioranza sono molto positivi per questo farmaco.
Io il Ribociclib lo riprenderei subito se potessi!!!! Mi mancano quelle 3 pillole😞
Che brutto che stai male, ma proprio tanto brutto. Ogni tanto ci si prova a fare finta di nulla, ma gestire la sofferenza fisica -oltre che scacciare quella emotiva- è dura.
Ma i medici che dicono? Non c’è nulla da fare per mitigare qualche effetto? È vero che, quando prendi un farmaco per il mal di testa poi magari peggiori la nausea e viceversa, ma qualcosa non si può fare di più??
L’hai decisamente scampata. Brava la dottoressa e brava pure te che segui ligia le sue indicazioni. Un super brava a te pure perché vedi il bicchiere mezzo pieno del “che fortuna aver risolto” e non il mezzo vuoto del “perché tutte a me”. Non affatto scontato.
