@effe
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Non so che dirti Picchio sul quesito logistico e mi dispiace per la conferma della progressione.
La biopsia liquida è prassi nel post cicline per valutare elacestrant. Immagino che il tuo ospedale si darà da fare per organizzare, ma magari una telefonata in IEO la puoi dare. Sono efficientissimi e al telefono sanno darti tutte le informazioni anche al semplice centralino (ho cercato sul sito ieo e mi è venuto fuori per biopsia liquida Unità di genetica oncologica 02 57489421 )
Io una telefonata informativa la farei… Poi è ovvio che sarebbe meglio e anche giusto essere seguita nel percorso dal tuo ospedale senza ammattirsi e pagare di tasca tua.
Ah. Sospiro.
Colleoni è il top del top. Sei stata bravissima (o molto fortunata) ad incastrare gli appuntamenti così bene.
Le persone sensate dicono di non agitarsi e di razionalizzare. I medici dicono che i marcatori non contano (qualche medico non li fa neanche fare). Io dico: aaaahhhh i marcatori!!!
Pure i miei si sono un pochetto risollevati l’ultima volta e …Bho.
Siamo solo lettere dell’alfabeto con il tumore? No, ma l’ansia pre esami è tutta sempre giustificata. Droga, ci vuole la droga per dormire.
La progressione -eccezioni minime a parte- è inevitabile. È sinonimo di malattia metastica. Sappiamo le regole del gioco ma riusciamo incredibilmente e miracolosamente a restare deluse quando la brutta notizia arriva. Sarebbe bene che riuscissi ad anticipare la visita, un mese di attesa è troppo da sopportare. Se poi ti fanno fare il test per la mutazione esr1, ci sarebbe poi da aspettare di nuovo. Fatti coraggio e chiama in ospedale domani. non dico nulla sul tacere in famiglia, è bello proteggere i figli, però anche i figli hanno diritto di sapere e di voler aiutare.
Ciao, io pure con Ribociclib e io pure sempre a fare la conta con i globuli bianchi. Quasi da subito, io sono passata da una pausa di una settimana a due settimane. Poi sono diventati 10/11 giorni a seconda del giorno della settimana. Il mio medico dice che l’organismo spesso si assesta e, in effetti, i neutrofili sono in leggero miglioramento.
La cosa che mi colpì tanto alla prima scatola del divino ribociclib, fu proprio che i neutrofili si abbassarono subito tantissimo. io mi sentivo bene e, in ogni caso, ipotizzavo che la diminuizione sarebbe stata progressiva e non istantanea. Sbagliavo perché non sapevo e mi sono angosciata per nulla. Vacci cauta con lo “stare giù” per questo motivo: già il tumore è una super zavorra, Ribociclib è un salvagente e non un altro peso…
<p style=”text-align: left;”>Ciao pallina, i medici IEO sono un po’ tutti superstar e fissare appuntamenti veloci è sempre difficile come avrai constatato anche tu. Io sono stata più volte dalla dott.ssa Elisabetta munzone (una persona molto rassicurante). Se avessi fretta di avere un consulto estemporaneo per problema imprevisto grave, credo che andrei dal primo disponibile allo IEO perché quando si deve scegliere -purtroppo- per un secondo parere si ha poco tempo. La dott.zza mazza la seguo anche io sui social, ma l’ultima volta la lista d’attesa era di quasi 9 mesi (come per il primario che invece in altre occasioni aveva una lista più breve). Poi non saprei dire se esistono percorsi prioritari per chi è già in cura. Non è carino da scrivere su un forum, però a volte rifletto sul fatto che sono disposta a pagare parecchio per una visita con uno di questi “nomoni” ma alla fine è il medico dell’ospedale vicino casa quello che mi risponde alle mail e si sorbetta i miei sospiri. Ed ai nomoni concedo di farmi aspettare settimane o mesi, ad al mio medico tengo il muso se non mi risponde sempre subito…</p>
Grazie di averlo scritto, condoglianze.
Alcune riflessioni che tua sorella ha condiviso con noi, mi accompagneranno.
Mi spiace che non si tratti solo di un post sui capelli, per quelli c’è soluzione. È un dolore la perdita, sempre. Quella di un genitore è un perdita doppia perché se va una persona ed anche la nostra protezione: lo ha scritto molto bene una compagna in un altro post.
Per rispondere ad Eligri: secondo la mia esperienza ha ragione il bugiardino nel senso che di capelli ne cadono tanti e quelli superstiti fanno pena, ma ha ragione anche il medico perché non si diventa calvi come con la chemio rossa, assolutamente non confrontabile come situazione. Anche i peli delle braccia, nei primi 3 mesi, sono praticamente scomparsi. Poi hanno ripreso sia peli che capelli (e pure ciglia e sopracciglia sono tornate discrete). Un po’ è colpa del Ribociclib e un po’ è colpa di terapia ormonale+ menopausa. Almeno la mia esperienza è stata questa. Io ho scritto tante volte sui miei capelli, croce e delizia per me da sempre. Adesso ho trovato pace con un infoltimento professionale… fino alla prossima avventura.
Ciao irzan è un piacere rileggerti nuovamente anche se con un po’ di “impicci” di salute, non solo oncologici.
Sul doppio blocco, ha ragione elleci: trattamento per her2 positiva.
Se devi smettere il taxolo, mi sembra che anche Dany ci avesse raccontato la stessa esperienza, non saprei cosa si possa intendere per “terapia di mantenimento”. Non credo che nessun medico definirebbe tale enhertu (e non so se tu sia her2 low). Forse si può trattare di everolimus (mi pare che il tuo k fosse ormonale) o metotrexato. Fatti guidare dai medici, solo questo io posso consigliare.
Non saprei che dire Serena. Il mio oncologo mi ha ribadito ad inizio estate che lui proprio non ama gli integratori e, terapia oncologica a parte, ne mette in discussione l’efficacia scientifica. Io quindi non prendo nulla. In compenso mio marito butta giù da anni integratori di magnesio e potassio e dice di trarne grande beneficio. Forse, c’è anche un effetto placebo non trascurabile.
Ciao Eligri, hai ricevuto tanti bei messaggi pieni di fiducia e speranza… e mica posso affossarti io adesso!
È dura la diagnosi, è duro il primo controllo e poi il successivo e temo che in caso di avanzamento della malattia sarà un colpo. La disperazione è molto affollata da queste parti, ma ci sono anche incredibili storie di vita. Datti tempo.
Il Ribociclib, in compenso, è un bel compagno di viaggio e con un pizzico di fortuna imparerai ad amarlo (io lo adoro come una divinità pagana). La terapia ormonale può dare qualche fastidio, ma io riesco ad essere me stessa. C’è Uffola che si cura con Ribociclib da tanti anni, cerca i suoi messaggi e ti rincuorerà tanto leggere la sua storia.
Non ci interessano molto i commenti della gente, ma certo che affrontare lo specchio può essere arduo. Non la reputo una frivolezza, ma una parte della mia vita nella stessa misura di tutte le altre donne. Il tumore non mi ha dato nemmeno il superpotere di fregarmene delle cose meno importanti: che fregatura.
<p style=”text-align: left;”>Mi ritengo fortunata di fare una terapia come ribociclib che non mi comporta grossi problemi fisici e, capelli a parte, nemmeno estetici e, sapete che vi dico, a 42 anni mi piaccio! Anche io ho usato spruzzetti per i capelli e polverine varie quando facevo il tamoxifene (sugli altri peli nessuno effetto) e poi ho deciso per altro, quindi Tania ti capisco molto bene.</p>
