@effe
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Uffola è un’istituzione internazionale per Ribociclib. Io molto modestamente posso dire che i miei capelli (e vario pelame comprese sopracciglia) hanno avuto un brutto colpo dopo circa 3 mesi e poi sono migliorati. I capelli, però, sono una mezza schifezza per i tanti anni di terapia ormonale e ho provveduto con extension (che poi di loro peggiorano la schifaggine ). Per la pelle, compro crema all’urea in barattolo confezione famiglia ma non ricordo problemi di prurito. Alle mani ho un po’ di secchezza ciclica localizzata alle giunture dei pollici che segue chiaramente il ciclo di Ribociclib (ovvero migliora gli ultimi giorni di sospensione e i primi di terapia e poi aumenta a mano a mano che prendo le pillole). Sono a 22 mesi di questa terapia e credo come Uffola che forse sia la terapia ormonale (che invece faccio da 11 anni) a darmi qualche problemino e non il Ribociclib
PS. Il mio oncologo mi guarda storto quando racconto dei miei mini effetti collaterali tanto sono minimi quasi a dire “ma non è che ti lamenti pure???”. Per la cronaca: no, non mi lamento perché come scrivo sempre io Ribociclib lo adoro!!!!
Non saprei Rita …
Penso che siano farmaci abbastanza recenti (Abemaciclib soprattutto) e che non ci siano molti studi che li comparino.
Ciao Rita
Io cerco ti tenermi strette le 3 compresse di sua maestà ribociclib (nonostante la neutropenia), ma ci sono degli studi sulla sua efficacia anche a dosaggio inferiore. Temo che l’unica cosa sia fidarsi dei medici sulla scelta tra continuare Ribociclib a dosaggio ridotto o passare ad Abemaciclib. Io non ho nemmeno capito perché si preferisca l’uno o l’altro in prima linea mtx. Bho. Tocca affidarsi…
Oh Tessa, c’è da festeggiare!!!!
I marcatori che salgono spaventano, ma una Pet stabile è tanta roba. Due Pet stabili sono un sogno.
Per picchio, 800 euri non sono pochi e ti hanno detto che avrebbero provveduto, darei qualche GG di fiducia.
E continuiamo sempre a predicare bene e razzolare male.
Per francesca, ammazza che carica stasera!!
Abbiamo già parlato di segni premonitori, riti scaramantici e altro. Visto che la visita con l’oncologo è vicina , mi sento di consigliarti di aspettare. Se un referto è “molto bello” o “molto brutto” lo capiamo anche da sole. Le sfumature in mezzo no.
Per quello che mi riguarda, posso dire che alcuni effetti collaterali di tumore o farmaci (non saprei quali gli uni o quali gli altri) in certi periodi si acuiscono, poi tornano indietro e via un altro giro. A te non è mai capitato lo stesso anche senza progressioni?
Non so che dirti Picchio sul quesito logistico e mi dispiace per la conferma della progressione.
La biopsia liquida è prassi nel post cicline per valutare elacestrant. Immagino che il tuo ospedale si darà da fare per organizzare, ma magari una telefonata in IEO la puoi dare. Sono efficientissimi e al telefono sanno darti tutte le informazioni anche al semplice centralino (ho cercato sul sito ieo e mi è venuto fuori per biopsia liquida Unità di genetica oncologica 02 57489421 )
Io una telefonata informativa la farei… Poi è ovvio che sarebbe meglio e anche giusto essere seguita nel percorso dal tuo ospedale senza ammattirsi e pagare di tasca tua.
Ah. Sospiro.
Colleoni è il top del top. Sei stata bravissima (o molto fortunata) ad incastrare gli appuntamenti così bene.
Le persone sensate dicono di non agitarsi e di razionalizzare. I medici dicono che i marcatori non contano (qualche medico non li fa neanche fare). Io dico: aaaahhhh i marcatori!!!
Pure i miei si sono un pochetto risollevati l’ultima volta e …Bho.
Siamo solo lettere dell’alfabeto con il tumore? No, ma l’ansia pre esami è tutta sempre giustificata. Droga, ci vuole la droga per dormire.
La progressione -eccezioni minime a parte- è inevitabile. È sinonimo di malattia metastica. Sappiamo le regole del gioco ma riusciamo incredibilmente e miracolosamente a restare deluse quando la brutta notizia arriva. Sarebbe bene che riuscissi ad anticipare la visita, un mese di attesa è troppo da sopportare. Se poi ti fanno fare il test per la mutazione esr1, ci sarebbe poi da aspettare di nuovo. Fatti coraggio e chiama in ospedale domani. non dico nulla sul tacere in famiglia, è bello proteggere i figli, però anche i figli hanno diritto di sapere e di voler aiutare.
Ciao, io pure con Ribociclib e io pure sempre a fare la conta con i globuli bianchi. Quasi da subito, io sono passata da una pausa di una settimana a due settimane. Poi sono diventati 10/11 giorni a seconda del giorno della settimana. Il mio medico dice che l’organismo spesso si assesta e, in effetti, i neutrofili sono in leggero miglioramento.
La cosa che mi colpì tanto alla prima scatola del divino ribociclib, fu proprio che i neutrofili si abbassarono subito tantissimo. io mi sentivo bene e, in ogni caso, ipotizzavo che la diminuizione sarebbe stata progressiva e non istantanea. Sbagliavo perché non sapevo e mi sono angosciata per nulla. Vacci cauta con lo “stare giù” per questo motivo: già il tumore è una super zavorra, Ribociclib è un salvagente e non un altro peso…
<p style=”text-align: left;”>Ciao pallina, i medici IEO sono un po’ tutti superstar e fissare appuntamenti veloci è sempre difficile come avrai constatato anche tu. Io sono stata più volte dalla dott.ssa Elisabetta munzone (una persona molto rassicurante). Se avessi fretta di avere un consulto estemporaneo per problema imprevisto grave, credo che andrei dal primo disponibile allo IEO perché quando si deve scegliere -purtroppo- per un secondo parere si ha poco tempo. La dott.zza mazza la seguo anche io sui social, ma l’ultima volta la lista d’attesa era di quasi 9 mesi (come per il primario che invece in altre occasioni aveva una lista più breve). Poi non saprei dire se esistono percorsi prioritari per chi è già in cura. Non è carino da scrivere su un forum, però a volte rifletto sul fatto che sono disposta a pagare parecchio per una visita con uno di questi “nomoni” ma alla fine è il medico dell’ospedale vicino casa quello che mi risponde alle mail e si sorbetta i miei sospiri. Ed ai nomoni concedo di farmi aspettare settimane o mesi, ad al mio medico tengo il muso se non mi risponde sempre subito…</p>
Grazie di averlo scritto, condoglianze.
Alcune riflessioni che tua sorella ha condiviso con noi, mi accompagneranno.
Mi spiace che non si tratti solo di un post sui capelli, per quelli c’è soluzione. È un dolore la perdita, sempre. Quella di un genitore è un perdita doppia perché se va una persona ed anche la nostra protezione: lo ha scritto molto bene una compagna in un altro post.
Per rispondere ad Eligri: secondo la mia esperienza ha ragione il bugiardino nel senso che di capelli ne cadono tanti e quelli superstiti fanno pena, ma ha ragione anche il medico perché non si diventa calvi come con la chemio rossa, assolutamente non confrontabile come situazione. Anche i peli delle braccia, nei primi 3 mesi, sono praticamente scomparsi. Poi hanno ripreso sia peli che capelli (e pure ciglia e sopracciglia sono tornate discrete). Un po’ è colpa del Ribociclib e un po’ è colpa di terapia ormonale+ menopausa. Almeno la mia esperienza è stata questa. Io ho scritto tante volte sui miei capelli, croce e delizia per me da sempre. Adesso ho trovato pace con un infoltimento professionale… fino alla prossima avventura.
