@effe
Risposte nei forum create
-
Risposte
-
Love, pure io aspetto il referto della tac. Domani mattina. Stavolta sento quasi che il problema non mi riguardi: ho lavorato talmente tanto in questi ultimi mesi e sembra che il tempo sia passato con un lentezza diversa. A forza di sfogarmi di lavoro e di distrazioni, pare quasi che l’idea del tumore sia solo un’antipatica incombenza. C’è tutto il mio ottimismo in ballo eppure gli scenari di tragedia si delineano uno dopo un altro..domani saprò. Quanto è difficile, ma mi sono augurata 100 terribili notti prima degli esami: ne ho consumate una decina fino ad ora.
Grazie della segnalazione Angie, sempre bello leggere queste notizie. Poi lo sappiamo bene che il percorso per diventare un farmaco in uso è lungo, ma 🤞
Io intanto, complice l’ansia per la tac, sono in piena fase di patteggiamento con la vita ovvero: resisterò a questo continuo stress (e quindi archivio l’idea del “signora è guarita”) ma in cambio voglio una bella tac!! Non dico una miracolosa tac pulita di bucato, ma quella con le solite care e vecchie macchiette….
Tornando in topic, a volte mi chiedo se queste ricerche vadano avanti con una strada comune e se ognuno abbia la sua cartina. Ci sono in continuo promesse, possibilità, ipotesi ecc ma poi ? La ricerca deve essere libera, ovvio, però… Bho! Non è possibile identificare le strade più promettenti e concentrarsi su quelle? Tempo e risorse non sono sempre limitate?
Se è stabile, vuole dire che la terapia funziona e si sorride. E si festeggia. Impavida che hai il coraggio di chiedere un’anticipazione, io ci sono riuscita una sola volta. Le altre sono scappata via spiagnuccolando. Una volta persino una specie di crisi di panico. Molto bene.
Ciao Sera, non sai quanto ti capisco…
Io pure con Ribociclib da 2 anni e tra poco ho la tac. La prima progressione è un bel salto nel vuoto. Ribociclib è un farmaco meraviglioso (almeno così io lo percepisco) che non causa molti problemi, comporta poche gite in ospedale e va giù liscio in un bicchiere d’acqua (o in tre pezzetti di pane nel mio caso perché non riesco a prenderlo senza mangiare qualcosa). Lasciarlo è durissima. Incrociamo le dita per le tac di tutte!!!!!
Il gioco di parole è meta-vita e non vita a metà.
Cmq mi fa piacere questo dibattito … rabbioso e deciso approccio alla vita! Bellissimo.
Dany, ci vuole mestiere per vivere una meta-vita. Affinchè non sia una vita a metà, forse si può imparare. Adesso che sto in fase controllo, mi sembra proprio di no però.
C’è stata qualche bella notizia di cui rallegrarsi, ma mi pare … uffa!
Io pure ho la tac tra 2 settimane e sto morendo di paura. Giuro mi fa male tutto e mi sento tutti le sfighe del mondo di sintomi. Pure il mal di denti. In pratica starò in ansia per esami di gennaio e referto a febbraio. Come si fa a reggere? Oggi mi sembra proprio dura.
Emme che storiaccia. Mi spiace soprattutto che tu stia male sia fisicamente che emotivamente. Giusto vedere domani se riesci ad ottenere in breve un consulto con IEo per rimettere insieme i pezzi. Sentire tante campane non è sempre una buona idea, aspetta loro prima di ogni valutazione. Se poi non ti sei sentita a tuo agio, assolutamente stai alla larga da quel medico di Ravenna. Il PS c’è e ci sarà in ogni caso sia che ti curi a Milano, a Bologna o a Ravenna. L’oncologia però è un’altra cosa.
PS. Avere millimetrici miglioramenti o una situazione di assoluta stabilità è una super notizia che noi pazienti dobbiamo festeggiare e che i medici devono sottolineare. Poi deve sempre esserci una giusta comparazione tra benefici ed effetti collaterali. Non voglio farti arrabbiare emme, ma settimana scorsa ho incontrato una ragazza di circa 40 anni alla terza infusione di enhertu che mi ha detto che alla seconda non ha avuto nessun effetto collaterale ed alla prima solo un po’ di stanchezza in 3-4 giornata. Ovvio che il come ti fanno stare i farmaci conta molto.
Pps. Per il coinvolgimento cardiaco o di un linfonodo intestinale non saprei, ma se ti hanno fatto gli stessi esami di Milano vederci cose così diverse stupisce. Direi che sono solo possibilità e non certezze.
Per le confessioni vere, c’è giusto la psicologa per me. Ho un marito, genitori, sorella e qualche amico fidato che conosce la mia storia, ma la sincerità più cruda la esercito solo una professionista. Come ho scritto tante volte, non parlo volentieri della mia malattia e, quando succede, taglio corto con i dettagli condendo il tutto con un ottimismo falso che non mi appartiene ma aiuta nelle relazioni con loro: “i sani”. Come ha scritto Picchio, dire alcune cose sembra renderle vere se ne parli e invece mi piace a volte chiudermi in una bolla in cui tutto sembra assolutamente sotto controllo. Questo è quanto riesco a gestire.
Rileggendo quello che ho scritto mi sono fatta paura da sola. Di caos dentro e fuori ne ho da vendere.
Gilli stropicciata, forse persino cincicata direi. C’è solo da aspettare, vedere che funzioni e intanto sopravvive. Il vivere mi pare rimandato per questo giro.
Oh che bello! Oppure, oh che ballo!
Per funzionare funziona, ma come è questo tuca tuca? Come ti trovi con questa super terapia?
Cara Nonna, sarebbe stato meglio che anche il linfonodo fosse restato buono buono al posto suo ma poterlo gestire con qualche radioterapia e continuare con una terapia che ti piace stempera molto la brutta notizia iniziale. È capitato altre volte che una girl abbia raccontato di singoli linfonodi o ossa trattati con la radio andando avanti con la precedente terapia. Ovvio che è facile a dirsi, molto meno a viverlo. In ogni caso, la fiducia mi sembra ben riposta. Tanta serenità anche a te.
