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    • Carlotta Salve a tutte, mi presento, sono Carlotta e ho 37 anni. Ho ricevuto la diagnosi di tumore a fine gennaio, linfonodo positivo e solita trafila che conoscerete. La tac presentava un secondassimo, uno solo, la fegato, e per avere ulteriore certezza ho eseguito una pet, che purtroppo ha confermato. Pulita, invece, la scintigrafia. il tumore primario è ER positivo, mentre quello diffuso ai linfonodi e, si presume, al fegato, HER2 positivo. Venerdì avrò la prima infusione, taxolo + doppio blocco anti her2. sono seguita dal mio ospedale di riferimento, che fa parte di una Breast Unit, e ho avuto la fortuna di aver un contatto diretto con un oncologo dello IEO, che monitora a distanza e sino ad ora ha approvato ogni passo della mia oncologa. Sto cercando di essere positiva, nonostante le continue batoste date dagli esiti, e credo anche di riuscirci abbastanza bene. ho la fortuna di essere circondata d'amore, in famiglia, tra le amicizie, in ufficio. Ma ho letto di voi, vi leggo da settimane, e ho pensato che forse qui posso trovare un pò di conforto da chi è da questa parte della barricata. Non mi spaventa la chemio, ma i capelli, quelli si, mi terrorizzano. sembrerà superficiale, ma è così. non mi sono mai amata, nel mio aspetto, ed il gonfiore per il cortisone, l'alopecia, i problemi alla pelle, le sopracciglia, sono prospettive che mi devastano. Intorno a me ho tanto ottimismo, anche dalle mie oncologhe, dicono che sono giovane, che le cure per her2 sono all'avanguardia, ma io so che una metastasi all'esordio non promette bene. non ho paura per me, davvero. ho paura per quelli che mi amano. i miei genitori, su tutti, perdere un figlio è contro natura, non se lo meritano. per il mio compagno, che mi sta vicino sapendo che non potrò mai dargli un figlio. per le mie amiche, che fanno a turno per chiamarmi e piangono di nascosto da me. spero, con voi, di trovare qualcuno che capisca come mi sento, che capisca che ho paura solo per gli altri è che non è finto altruismo, è la realtà. spero qui con voi di poter smettere per un attimo di tenere botta, di farmi vedere sempre al top, di poter dire che sono arrabbiata perchè ho 37 anni, e avevo fatto un'eco di controllo 13 mesi prima. spero che possiate aiutarmi, e che magari anche io possa con il tempo aiutare voi. anche solo scrivendo queste poche righe, per la prima volta dopo mesi riesco a piangere, e credo mi faccia bene. Domani sarò a Milano ad informarmi per la protesi capillare, non so se qualcuna di voi l'ha usata o la sta usando. grazie in anticipo per avermi ascoltata.   1 2 … 5 6

      Iniziato da: Carlotta87 in: Le nostre storie

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    • 28/01/2025 at 16:58

      Isabel

    • Progressione & paura Care amiche, care sorelle - perché lo siamo, tutte sorelle -, è la prima volta che scrivo su questo forum, mi sono appena registrata. Mi scuso in anticipo se sarò troppo prolissa, e mi domando inoltre se questa sorta di messaggio di presentazione non andasse scritto in una sezione diversa di questo sito, spero di non avere sbagliato. Ho avuto la mia diagnosi di tumore al seno metastatico a novembre di due anni fa. Al momento della diagnosi, avevo già metastasi alle ossa, al fegato e ai polmoni, ma era tutto ancora piccolino e ricordo bene le parole dell'oncologo quando mi disse: "la malattia è ancora all'inizio, possiamo fare tanto". Quelle sue parole mi diedero molto conforto nei momenti più difficili. Ma adesso sono qui, dopo due anni di Ribociclib e Letrozolo, alle prese con la mia prima progressione. La terapia fatta finora ha tenuto tutto cristallizzato fino alla TC di luglio, ma la nuova TC fatta la settimana scorsa ha aperto una voragine su uno scenario nuovo e inaspettato. Per dire meglio, sì, avevo delle brutte sensazioni, ma non mi attendevo un peggioramento così importante: ho avuto progressione praticamente dappertutto, ma in maniera più significativa al fegato. L'oncologo, che non si è scomposto più di tanto, ha detto che potremmo tentare con una terapia ormonale diversa se solo non fosse così lenta ad agire, e invece noi non abbiamo troppo tempo da perdere. Passo allora alla Capecitabina. Dire che sono terrorizzata è dire poco, e so che voi mi capite pienamente, uniche al mondo. Sono spaventata dai possibili effetti collaterali della Capecitabina, ma soprattutto ho il terrore che la terapia possa non funzionare affatto. Ho paura di essere vicina alla fine. C'è speranza dopo il fallimento della prima linea? Mi sono iscritta qui perché cerco conforto, cerco speranza, cerco un po' di sostegno. Avete esperienze con questo farmaco? Avete consigli da darmi? Ma soprattutto, la Capecitabina ha potuto tenere a bada per un po' la vostra malattia, magari farla anche regredire un pochino? E dopo la Capecitabina, il passaggio successivo sarà inevitabilmente la chemioterapia in vena o, a seconda degli scenari che si aprono, si può tornare anche a una terapia ormonale? Mi scuso di nuovo se mi sono dilungata troppo e mi scuso anche per le troppe domande; spero inoltre che il mio messaggio non suoni troppo deprimente, o forse ingenuo, ma ho tanta paura. Un abbraccio.   P.S. nonostante il mio nickname, ormai rifuggo dalla frittura come dalla peste. 1 2 3

      Iniziato da: patatinefritte in: La malattia avanzata

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    • 22/01/2025 at 11:10

      serena62

    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 80 81

      Iniziato da: gilliHope in: Le nostre storie

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    • 19/01/2025 at 17:28

      gilliHope

    • Intervento al seno con presenza di metastasi Buongiorno a tutte voi, vi scrivo per chiedervi se avete qualche esperienza di intervento al seno nonostante le metastasi. In breve mia mamma ha metastasi puntiformi ai polmoni e varie metastasi ossee e grazie alla cura con Ribociclib, letrozolo e xgeva si è tutto ridotto al punto tale che la dottoressa ha preso un appuntamento per lunedì questo con il chirurgo del seno. Mia mamma non vorrebbe fare l'intervento perché la dottoressa ha detto che sarebbe solo per evitare delle ulcerazioni future nel caso in cui si risvegliasse, non sarebbe risolutivo per la malattia in se. A questo punto chiedo a voi se avete qualche esperienza in più, perché al momento noi ci troviamo un po' disorientati sul da farsi 1 2 3 4

      Iniziato da: lena87 in: La malattia avanzata

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    • 16/01/2025 at 20:16

      Isabel

    • Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂   1 2 … 43 44

      Iniziato da: beba2010 in: Le nuove terapie

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    • 06/01/2025 at 12:45

      Eli75

    • Natale 2024 Care Dure, Stamattina in piedi presto, drogata di cortisone come tante di voi. Mi sono presa la  pastiglia di Plasil e ho iniziato a fare bollire il cotechino preso per il pranzo di oggi. Si certo, il cotechino non è l'alimento più facile da digerire per chi è alle prese con l'ennesima terapia spaccastomaco, ma è Natale e leggendo qua e là ho scoperto che è ricco in ferro e quindi mi consolo al pensiero che mi alzerà i valori, provati, dei miei globuli del sangue. Quindi via di gallina, cotechino, lenticchie, purè e tutto ciò che per me è il tradizionale pranzo di Natale. Abbiamo cure fantastiche oggi e anche premedicazioni che ci permettono di mantenere un dignitoso stile di vita e di dimenticarci, a volte, della nostra situazione. Questo Natale mi vede più fragile fisicamente ed emotivamente: ho avuto uno stop di due settimane dopo la prima nuova chemio con annesso ricovero in ospedale, che ha notevolmente abbattuto il mio morale. Soprattutto mi hanno costretto a lasciare per un periodo il lavoro a scuola e questo per me è difficile da digerire (come il cotechino!) Ma .. come sempre, si va avanti. Con una aggiustata lì e un'aggiustata là, mi rimetto lentamente in carreggiata per procedere. Adattandomi al nuovo stile di vita con terapie settimanali e i loro amatissimi effetti collaterali. Auguro a tutte voi un Buon Santo Natale, da passare con chi più amate nella felicità e nella speranza. Con la nostra malattia a volte ci spegniamo (come potrebbe essere altrimenti?), percui auguro a tutte voi di risplendere in questo Natale, anche poco, e di irradiare la vostra fantastica luce tutto intorno. Perché arrivi a chi vi ama di più, e di più, a volte, soffre nel vederci spente. Un grande abbraccio

      Iniziato da: cuore-di-mamma in: I nostri Pensieri

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    • 31/12/2024 at 14:20

      Vale

    • Ciao, sono Arianna Ciao a tutti, appena iscritta e mi presento! Sono Arianna, ho 47 anni e sono in un momento un po’ delicato perché dopo un anno di cure molto efficaci partendo da una situazione disastrosa (sono her2+ ed in piccola parte ormonale, k diffuso già a scoperta oltre a seno, linfonodi seno, collo e soprattutto al fegato dove c’era un disastro assurdo, metastasi multiple di 6 cm) con sei mesi di taxolo e doppio blocco (e letrozolo) ho una inaspettata risposta quasi completa ad eccezione di una mts di 13mm al fegato. Purtroppo a gennaio, sempre con malattia sistemica quasi risolta, scopriamo con rmn ad encefalo numerose piccolissime metastasi al cervelletto. Ci sentiamo arrivati alla fine ma sia la radioterapista che mi assicura che può eliminarle del tutto efficacemente e lei dice definitivamente (panencefalica e mi chiedo…. Mi lascerà danni permanenti? Mi hanno assicurato che con le nuove macchine è evenienza molto rara) che l’oncologo che mi comunica che dopo la radio mi passeranno al deruxtecan (Enhertu) e mi dicono che ho ancora tanto da fare/provare. Lo spero tanto. Ho tante domande in testa su nuova terapia perché ora con doppio blocco sto benissimo ed anche al letrozolo mi sono abituata. Ho ancora la mia bella parrucchetta perché con radio ad encefalo cadranno e poi spero che con deruxtecan ricrescano. Ho bisogno di un po’ di incoraggiamento, ho un ragazzino di 11 anni ed un marito che amo tanto. Intanto mando un abbraccio enorme a tutte e tutti. 1 2 3

      Iniziato da: Arianna76 in: Le nostre storie

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    • 25/12/2024 at 15:26

      serena62

    • TATUAGGIO SOPRACCIGLIA Ciao a tutte, dopo la chemio i vari peletti sono ricresciuti, ma le mie sopracciglia hanno virato verso un colore paglierino e sono decisamente di meno rispetto a prima (le ciglia hanno subito la stessa sorte ma li non posso fare nulla). Così dopo quattro anni di pacifica convivenza con le tinture, mi sto chiedendo se non sia il caso di farmi un bel tatuaggio delle sopracciglia, magari anche solo un riempimento per non avere quello sguardo triste e sbiadito. Avete qualche consiglio sulla tecnica da chiedere? Io vorrei avere un effetto quanto più naturale possibile. Grazie baci 1 2 3

      Iniziato da: Bina6 in: La cura del nostro aspetto

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    • 10/12/2024 at 19:18

      Eli75

    • Novembre 2024 Tanti xxxxx a tutte le dure che in questo novembre hanno i loro controlli 💪 Giovedì io avrò la risonanza whole body e non nego che l'agitazione si fa sentire molto. Per di più settimana scorsa ho avuto un ascesso ad un dente, con tanto di antibiotico e sospensione Ribociclib... dovrò toglierlo a gennaio, per via del Prolia fatta ad agosto meglio aspettare se riusciamo, ovviamente sempre se non ritorna il dolore forte. Insomma non è un buon periodo, purtroppo mi sento davvero sopraffatta da tutto in questo periodo, mi sento in tilt...in più non vogliatemene ma in questo periodo mi manca così tanto anche la mia Beba😢 1 2 3

      Iniziato da: uffola in: I controlli

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    • 28/11/2024 at 14:37

      Isabel

    • Trastuzumab Deruxtecan. Salve a tutte e a tutti.  Ho assunto per un anno Capecitabina più Vinorelbina a cicli di 14 giorni (1° e 8° giorno Vinorelbina).   Primo step di esami Pet + Risonanza magnetica Whole body cominciava a funzionare la terapia.  Al 2° step di esami tutto ok tutto sotto controllo.  Agli esami ora ad Ottobre...non funziona più e mi si è riattivata la malattia ( già al 4° stadio metastatico)  più comparsa di una nodulazione al LID del polmone.  Devo iniziare il 12 novembre con Trastuzumab deruxtecan 1 seduta ogni 21 giorni.  Sto riflettendo sul Port...qualcuno mi può spiegare bene come funziona e a livello pratico quotidiano se servono medicazioni regolari come per il Picc e a proposito di doccia è da coprire bene come il Picc o ci si lava senza problemi?? Dà fastidio averlo? Come vi siete trovate? Sono un pò preoccupata in merito.  Chi ha avuto necessità di cura con Trastuzumab mi può dire come si è trovato o come si sta trovando? Mi spaventa abbastanza. Nel 2018/2019 ero passata per Ciclofosfamide+ Epirubicina poi Taxolo settimanale.  Per Trastuzumab non so cosa aspettarmi.... Grazie a tutti coloro che risponderanno. 1 2

      Iniziato da: Serenella71 in: Le nuove terapie

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    • 22/11/2024 at 16:27

      Love 13

    • Esito Biopsia <p style="text-align: left;">Care buongiorno. Vi scrivo per chiedervi un'informazione. Dopo una ecografia sospetta, sono stata seguita da un centro oncologico per la biopsia. Mi avevano assicurato che gli esiti non mi sarebbero stati dati elettronicamente ma sarei stata chiamata. Invece, ho ricevuto un link, che non ho ancora aperto. È normale che mandino esiti positivi via elettronica? A voi come è stato comunicato?</p>

      Iniziato da: Ilas in: Le nostre storie

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    • 30/10/2024 at 12:40

      uffola

    • metastasi ossee Care Dure vorrei confrontarmi con voi sul tema "metastasi ossee"; da aprile so di avere una metastasi al bacino, davanti, zona pubica, all'attaccatura della gamba destra. Non posso ancora fare bisfosfonati perchè ho dovuto portare avanti alcuni interventi ai denti; ho però fatto un ciclo breve ma intensivo di radioterapia, a maggio-giugno, che per un poco più di un mese  mi ha eliminato il dolore. Adesso la gamba destra mi dà qualche problema, alcuni movimenti non li faccio. Gli oncologi, fin da subito, mi hanno raccomandato di non portare pesi, e così cerco di fare. Mi sono segnata a nuoto, due volte a settimana (un impegno leggero): secondo la vostra esperienza, è una buona idea? A chi ha osteoporosi viene raccomandato di fare sport con "carichi" e non, come il nuoto, in assenza di gravità; a me pare comunque di trarne molto beneficio: è l'unico modo che mi viene in mente per fare sport - oltre camminare, ma mi sembra meno adatto  -, e rinforza la muscolatura. Avete qualche consiglio? Grazie a tutte 1 2

      Iniziato da: rita*f* in: La malattia avanzata

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    • 26/10/2024 at 15:41

      rita*f*

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