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gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 74 75
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- 24/11/2024 at 21:51
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Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂 1 2 … 41 42
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- 16/11/2024 at 06:09
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Intervento al seno con presenza di metastasi Buongiorno a tutte voi, vi scrivo per chiedervi se avete qualche esperienza di intervento al seno nonostante le metastasi. In breve mia mamma ha metastasi puntiformi ai polmoni e varie metastasi ossee e grazie alla cura con Ribociclib, letrozolo e xgeva si è tutto ridotto al punto tale che la dottoressa ha preso un appuntamento per lunedì questo con il chirurgo del seno. Mia mamma non vorrebbe fare l'intervento perché la dottoressa ha detto che sarebbe solo per evitare delle ulcerazioni future nel caso in cui si risvegliasse, non sarebbe risolutivo per la malattia in se. A questo punto chiedo a voi se avete qualche esperienza in più, perché al momento noi ci troviamo un po' disorientati sul da farsi 1 2 3
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- 19/10/2024 at 13:41
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Beba Amiche, mi dispiace irrompere nel forum con questa notizia, ma devo farmi coraggio, quel coraggio che Beba ha insegnato a tutte noi e che mi porterò dietro fino al mio ultimo respiro. La nostra meravigliosa amica, la donna più importante della mia vita è volata via questa notte. Non conosco nessuno che abbia amato la vita più di lei, e sarà sempre al mio fianco. Non ci saranno funerali, domani alle ore 14 una commemorazione nel cortile di casa sua (Via Sarpi 36 a Milano). Un caro abbraccio e ricordate sempre quello che ci ha insegnato, è il giusto modo per onorare la sua vita e fare in modo che sia sempre presente in mezzo a noi. 1 2 … 4 5
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- 18/02/2024 at 17:52
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Fegato conpromesso Ragazze ho sentito altri pareri il fegato è compromesso fortemente pisngerei tutti i momenti . Mi pare di capire che la malattia procede e nulla si può fare 🙁 Ho iniziato mycet senza alcun risultato. Aiuto. Voglio vivere mi sembra un incubo. 1 2 … 5 6
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- 17/02/2024 at 17:47
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La storia della mia mamma Salve a tutti, sono Francesco, 34 anni, caregiver della mia mamma che sta convivendo con un tumore al seno metastatico da inizio 2020. Mia mamma di anni 61, dal 2020 affetta da carcinoma duttale infiltrante G3 ormonoresponsivo, Her2 Negativo. Alla diagnosi metastasi ossee sparse + noduli polmonari. Si cura inizialmente con Palbociclib e Letrozolo, ottiene netta remissione fino all'inizio del 2022. A Febbraio 22 per progressione malattia ossea inizia ciclo di 8 chemio schema EC (Myocet-Endoxan). Agosto 2022 PET assenza di lesioni focali. Ad Agosto comincia con compressa al giorno di Exemestane. Tac con mdc del 20.01.23 evidenzia in corrispondenza dei quadranti interni della stessa, ispessimenti nodulari profondi e cutani, sospetti per recidiva di malattia e meritevoli di prosecuzione dell'iter diagnostico con esame mammografico/ecografico. Polmoni quadro stabile Fegato di dimensioni aumentate, densità disomogenea ed alterata a focolaio per la presenza di lesioni ipovascolari (multiple ed a tutti i segmenti), sospette per localizzazioni di malattia, le maggiori ad S7 di 3,8 x 2,5 cm ed al caudato di 2 cm. Multipli foci di alterata struttura (pattern addensante - sclerotico) nello spessore della spongiosa delle ossa in esame, da localizzazioni secondarie di malattia. In atto le localizzazioni appaiono aumentate di numero in corrispondenza della teca cranica, non sostanzialmente variate per numero e dimensioni le restanti. Settimana prossima inizierà nuova terapia composta da Taxotere ogni 21 giorni, a partire dalla prima infusione, la sera, una compresa di Xeloda (Capecitabina) 500 mg per 14 giorni. Per chi ha già affrontato Taxotere, è più tollerabile della "rossa"? (mamma il primo giorno febbre e vomito, dal secondo leggera ripresa) e Capecitabina, è efficace contro le metastasi epatiche? Grazie di cuore e felice che nel marasma, possa far parte di questa famiglia dove possiamo capirci 1 2 … 17 18
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- 27/12/2023 at 00:41
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Aromasin e Decapeptyl Salve amiche..sono qui stasera a leggervi e scoprire qualcosa di voi tramite le vostre storie, il vostro coraggio e le vostre vite. Ho iniziato la terapia con Aromasin e Decapeptyl da agosto 2021 dopo quadrantectomia e radioterapia. Tollero malissimo questa combo e annichilita da dolori sempre più forti, vuoti di memoria, caldane, aumento di peso e una insonnia terribile sto pensando di abbandonare la cura..gli oncologi interpellati finora non mi hanno aiutato a contenere gli effetti collaterali...cosa pensate? Qualcuna di voi ha scelto di non seguire questa cura? Grazie per la vostra attenzione e un saluto a tutte voi 1 2
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- 23/11/2023 at 17:38
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Effetti collaterali chemio Buongiorno a voi... chiedo a chi magari ha maggiore esperienza con la chemio..di recente. Sto facendo eribulina, ho forti problemi di digestione..non nausea ma faccio fatica a digerire e ho spesso reflusso. A voi capita?..è qualcosa che posso mettere in stretta relazione con la chemio? Ne parlerò con l'oncologo ma in visita sono sempre piuttosto sbrigativi. Grazie 1 2 3
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- 24/10/2023 at 06:07
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Disturbo ad un occhio Buongiorno a tutte, chiedo un parere a voi ma ovviamente ne parlerò anche con L oncologa… premetto che da un anno e mezzo sono in terapia con paclitaxel… da qualche giorno con L occhio destro vedo un po’ appannato, è un disturbo che in alcuni momenti va via. Potrebbe essere dovuto alla chemio o ad altri farmaci tipo cortisone?È capitato a qualcuno? Grazie a chi risponderà! Un abbraccio 1 2 3
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- 03/10/2023 at 11:33
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Altro giro, altra corsa <p style="text-align: left;">Care dure, vi scrivo per aggiornarvi su mamma B.</p> La pet tc ha evidenziato progressione alle ossa con un SUV di 11, progressione al fegato sia di dimensioni che di suv rispetto a luglio quando era in remissione. Ciò che davvero mi preoccupa è che al fegato è presente anche la steatosi. I valori del sangue sono ancora nella norma, solo il GOT sta aumentando ma è a 39 ed il max è 34 quindi davvero lieve. Mi chiedo come sia possibile una progressione così repentina. A settembre era visibile una sola metastasi al fegato. Mia madre, che alcune di voi hanno conosciuto, ha 66 anni, la natura del tumore è ormonale 90% estrogeni 75% prog con un her2 low (2+). Nessuna mutazione presente (fatto test di brca1 2 e anche pik3ca). Lunedì andiamo dall'oncologa, inutile dirvi che ho un umore davvero pietoso. Mamma sembrerebbe stia meglio di me ma credo che provi solo a nascondere anche la sua di preoccupazione. Un abbraccio Fede 1 2 3 4
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- 07/09/2023 at 14:27
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sospensione terapia Ciao a tutte, ieri per la prima volta mia mamma ha saltato l'infusione di taxolo, avrebbe dovuto fare la 5^. Ma negli ultimi dieci giorni non è stata bene, ha avuto problemi intestinali e raffreddore con naso colante e tosse, quindi l'oncologo ha deciso, anche guardando le analisi del sangue, di saltare la terapia e le ha fatto fare solo una sacca di vitamine e una di potassio. Le ha dato appuntamento per il 19 luglio, e quindi dall'ultimo taxolo fatto passa ben un mese. A me crea un po' d'ansia questa sospensione così lunga, volevo sapere se a qualcuna di voi è mai capitato.. Grazie 🙂 1 2
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- 04/09/2023 at 13:05
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Riflessione (a proposito di Murgia) Incollo un articolo di Ester Viola, sul Foglio di oggi, spunto secondo me per interessanti riflessioni. Tutto è contro, eppure si deve pensare: tutto è possibile. Luci di Murgia Come si fa a costruire un mondo più bello? Ma che ne so. Le ultime interviste di Michela Murgia – stanno passando centinaia di volte ovunque, è una commemorazione a reti unificate, è più viva che mai – sono come spettacoli. Ride, è piena di denti, rossetto rosso, in mezzo a vestiti strepitosi. Sono tutte di due o tre mesi fa. Siccome lei sfavillava, coi pensieri e quei colori di Piccioli, il cancro te lo scordavi. Te lo volevi scordare. Profonde, ma più allegre, quelle risposte le uscivano fuori e tintinnavano, sapete quando le parole hanno le risate impastate dentro. Ma quale cancro. E ridendo raccontava che ora è il momento di fare tutto, dire tutto, partire sull’Orient Express. Tanto che fanno, mi licenziano? Che può succedere, che altro? Era già successo il disastro, quindi. E così ti mettevi a sentire a leggere queste interviste, interviste in punto di morte o quasi. E’ un modo sconsiderato di mettersi seduti a fare il pubblico, da spettatore un poco atterrito, un poco orribile ma affamato e in salute concedi un insolito grado di attenzione perché ti aspetti che dall’altra parte, quelli che stanno male, abbiano tutte le verità, tutte le soluzioni, tutte le luci. E infatti ce le hanno. Le risposte, le speranze, le cose che servono per vivere ai vivi. Ognuno nel pubblico prenda la sua. Io prendo: accorgersi di una felicità è una forma di intelligenza. Quando il sottouomo zoppicante la vede, perché gli passa accanto, una felicità. Miracolo. Non ci pensavo proprio: noi le pretendiamo in fronte, quando arrivano, le felicità. Invece verrà dall’alto, la felicità, sicuro. Su ali dorate, elegantissima. E ci piace moltissimo contare sul fatto che quella felicità si poserà giusta giusta sul desiderio che l’aveva chiamata. Intelligenza è un’autodiagnosi di felicità, ha ragione Michela Murgia. E quando la trovo una definizione più convincente di questa. Penso a tutte le domande più fesse che ci facciamo. Quando finisce una volta per tutte? Quand’è che andrà meglio – non benino, non bene, non in modo passabile – quand’è che tornerà tutto a posto, cioè come dico io, cioè splendido?Dipende. Te ne accorgi, se succede? No. Mettersi e provare a essere felici è la cosa più facile da fare, e per questo uno la fa. Poi la cosa più facile diventa fingere di aver mancato di poco, vivere un po’ più disillusi, o pure gravemente repressi. Ma comunque si procede, perché il paese della cuccagna sarà davanti, da qualche parte, andiamo. Michela Murgia ha detto che c’è un altro modo, non guardare avanti ma guardarsi accanto. Salvatele da qualche parte, quelle interviste. Rileggetele. Non sperate di trovarci consolazioni a buon mercato, compatimento, malinconie, profondità strutturate nell’analisi dei guai della vita, cure che siano altro da diventare un implacabile spirito aguzzo contro questo male di stare al mondo. A volte è l’ovosodo di Virzì, altre è quella pena di cui parla Céline. “E’ come una donna mostruosa, la pena. E tu te la sei sposata. E allora forse è meglio finire per amarla un po’ invece di dannarsi a picchiarla tutta la vita, perché è chiaro che non la puoi accoppare”. Sarà impressione, ma Michela Murgia la mette in un modo che sembra meno faticoso. Questa tragedia di occasioni mancate, questo inferno che formiamo stando insieme non dev’essere per forza una tragedia. La faccenda del farcela pare più divertita che amara – è il viaggio al termine di una notte in cui te la potresti pure spassare. Felici i felici, dice quell’altro libro, e dice pure Borges. Felici quelli che ci nascono, quelli che se ne accorgono, quelli che arrivano alla felicità per colmo di jelle, gli ex disperati, che sono i cuori più contenti di tutti, basta un biscotto caldo. Tutto è contro, eppure si deve pensare: tutto è possibile. Ciao Michela.
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- 26/08/2023 at 11:16
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E chi l’avrebbe mai detto… Sono riuscita a tornare ♥️ 1 2
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- 11/08/2023 at 05:54
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trastuzumab deruxtecan per her2 low Approvato finalmente in Europa per le her2 low! https://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=110653 1 2 … 4 5
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- 21/07/2023 at 18:13
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Potassio nel sangue Buongiorno dure, oggi ho fatto un prelievo completo e nei valori degli elettroliti ematici è venuto fuori il potassio alto… non eccessivamente ma comunque fuori range. Tutto il resto ok. A qualcuna è mai successo? Domani ho la visita comunque. Grazie 🙏🏼
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- 19/07/2023 at 14:06
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