@fede21
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Io e mamma abbiamo conosciuto personalmente Beba, è stata durante una giornata grigia e piovosa nel centro di Firenze. Eravamo in poche, ma nonostante il tempo e i racconti di vite vissute sempre con grandi difficoltà, è stata una giornata magnifica.
Mi terrò per sempre stretto il ricordo di quella giornata.
Ciao Beba ♥️
Ciao a tutte.
Proprio mentre scrivo mia madre sta facendo la prima infusione di Enhertu.
La pet di fine ottobre ha riportato un peggioramento epatico e l’oncologa si è attivata subito per ottenere questo farmaco, pagato dall’ ospedale e non da noi. Praticamente l’ospedale sta pagando per mamma.
Mamma è sempre stata Her2 2+ con fish test negativo, quindi rientra nell’ Her2 low. Non ho davvero idea delle dinamiche AIFA/ospedali/case farmaceutiche, so solo che l’oncologa i ha detto che per loro non esiste che un paziente paghi le cure e che le avrebbero pagate loro per mamma.
Come sta andando a chi effettua questa terapia? Raccontatemi un po’ gli effetti collaterali e se necessario anche qualche modo per diminuirli. Mamma ha iniziato con dosaggio pieno e farà infusione ogni 3 settimane.
Un caro saluto da me e mamma B.
Quindi il sunto è di non preoccuparmi, stare serena e pensare che possa anche non essere legato ad una progressione.
Bene, ci proverò 😬
Ciao Francy! Ma speriamo guarda🤞🏻
L’unico aspetto positivo sono le transaminasi nel range, se fossero aumentate anche quelle avrei iniziato a fare voli pindarici. 🤸
Ciao Effe! Si esponenziale in base all’andamento dei suoi marcatori, che studio attentamente da ormai tre anni e mezzo e ho imparato a conoscerli. L’oncologa di mamma è molto attenta e scrupolosa ma sono anche io che metto sempre la giusta pressione. Lei dice che possono anche essere solo le ossa ma comunque ripeteremo anche eco al fegato tra due settimane dato che mia madre lunedì partirà per una settimana ad Ischia (nella settimana di pausa). Mi dispiace solo che avrà sicuramente questo pensiero durante la vacanza..
Ciao ragazze!
Dopo 11 mesi di paclitaxel e bevacizumab il marcatore di mamma 15.3 ha deciso di salire improvvisamente, nonostante l’ecografia al fegato di agosto e le tac di giugno ci avessero dato tutti ottimi risultati.
L’oncologa ci ha detto che ripeterà i marcatori tra due settimane, se l’aumento fosse costante anticiperemo la pet di ottobre.
Volevo chiedervi, vi è mai capitato di avere delle oscillazioni “fasulle”?
Grazie e un abbraccio a tutte
fede
Beba, si ricordo in un altro post la tua brutta esperienza in ospedale. Mi segnerò sicuramente questi farmaci nel caso dovesse peggiorare ma comunque come sempre chiederei prima all’oncologa. Mamma è al mare, credo che l’aria di mare e anche l’acqua la aiuteranno a riprendere forze e alleggerire questi disturbi.
Grazie come sempre💖
Aaaaah vero Francy! Dimenticavo cistite 😂 mia madre dopo la terapia prende lactoflorene cist altrimenti le scappa la pipì! Per fortuna che lei si abbatte davvero poche volte.. comunque credo sia anche il tempo prolungato delle terapie. 10 mesi di chemio ogni settimana non è sicuramente una passeggiata al mare. Ma guardiamo il positivo, le terapie ci sono funzionano e come!
Comunque a quanto ho capito è la combo monoclonale -chemioterapico che provoca epistassi. Difatti lei fa taxolo + bevacizumab e anche il tuo farmaco detto in parole davvero povere è una combo. Enhertu è un unico farmaco ma porta con sé il chemioterapico all’interno. Correggimi se sbaglio.
<p style=”text-align: left;”>Beba dipende dai periodi. Alcune settimane un po’ troppo invalidante, altre capita solo i giorni dopo la chemio e si ferma. Le hanno prescritto un gel per ricostruire un po’ la mucosa nasale e sembra stia andando bene, non ricordo il nome ma viene utilizzato dopo gli interventi chirurgici etc. Tu come hai risolto?</p>
Dany infatti dipende molto dalla persona e credo anche dall’età. Mia madre ha 67 anni e dal primo giorno di cure abbiamo ben capito che i suoi neutrofili fanno i capricci.
Lei non si allena ma mangia molto molto sano ed è seguita da un nutrizionista.
Ognuno ha i propri effetti collaterali e ci convive, la cosa fondamentale è che le terapie funzionano. 🙂
Ciao ragazze, vi rispondo perché come sapete mia madre fa paclitaxel da 10 mesi.
Effetti collaterali: caduta di capelli ciglia e sopracciglia, emorroidi gravi (solo inizialmente poi curate e passate), abbassamento costante della voce (assume erisimo per farla tornare alta), unghie ingiallite che cura con la crema di cui ho già parlato in altri post, epistassi frequente i giorni successivi all’infusione, neutrofili bassi anzi molto spesso e ha saltato molte volte la terza dose del ciclo, mucosite, perdita del gusto, chemio brain e poca sensibilità alle dita dei piedi.
La cura funziona, ma gli effetti collaterali a lungo termine sono tanti ma si va comunque avanti. Ovviamente per rientrare con tutti questi effetti mia madre spende davvero tantissimi soldi in farmacia, tra colluttori, creme cremine e quant’altro.
Spesso è più stanca ed infastidits dagli effetti collaterali che dalla chemio in se. Le hanno dato due settimane di pausa e ora è al mare, ogni tanto fa bene riposarsi anche un po’. Aster, non fa niente che salti qualche terapia, funziona lo stesso.
Un caro abbraccio a tutte