@federica
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Metastasi ossa peritoneo e fegato già come ho scritto nel titolo ho mts diffuse alle ossa al peritoneo e al fegato, da un anno le sto curando. Ho provato abemaciclib, capecitabina, caelyx; ma le terapie hanno lasciato progredire la malattia comunque. Sono aumentate in numero e attività metabolica. Ora sono molto scoraggiata e ho perso la fiducia; a breve devo affrontare il taxolo, ma con che fiducia?qualcuno con esperienza simile alla mia? scusate sono nuova e oggi un po' crollata. Fede 1 2 3
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in: La malattia avanzata
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- 27/08/2021 at 20:20
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La mia mamma! Ciao a tutte! Mi chiamo Andrea, sono di Roma ma vivo a Milano, ho 26 anni, quasi avvocato e figlio di Monica, di Roma, 56 anni. Purtroppo lei è volata via il 13 novembre, ma abbiamo sempre voluto scrivervi e alla fine non l'abbiamo mai fatto... Sono sicuro che lei vorrebbe salutare tutte voi e io sono qui per questo! Mamma, per gli amici Mokala, è stata diagnosticata con un carcinoma mammario G3 nel 2006, dopo il quale ha fatto operazione (non fu una mastectomia "totale"), chemioterapia, radioterapia, e 5 anni di tamoxifene. Quasi appena finita la terapia ormonale, nel novembre 2014, sono sbucate metastasi ossee ed epatiche, da cui è iniziata la vera battaglia! In questi 6 anni mamma ha retto mediamente molto bene i farmaci, il primo mix post metastasi fu taxolo + avastin, andato tanto bene da poi permetterle un anno buono solamente con terapia ormonale (falsodex). Le ossa trattate sempre con radioterapia mirata, che hanno sempre mediamente funzionato. Poi ha avuto un peggioramento, ha fatto eribulina per 6-7 mesi ma fu acqua fresca... nel 2018 è arrivata la carcinosi peritoneale che subito ha comportato ascite, per fortuna stoppata da palbociclib + fulvestrant, e siamo andati avanti cosi (neanche usava il port, una favola!) fino a settembre di quest'anno (all'inizio del quale non ci siamo fatti mancare neanche l'operazione maxillo-facciale per necrosi della mandibola da bifosfonati...). E' tornata l'ascite, ha avuto un forte peggioramento della carcinosi ma questa volta in maniera molto aggressiva (ogni settimana faceva la paracentesi e le venivano tolti circa 6 litri di liquido ogni volta), seppur con stabilità di fegato e ossa. Ragazze, mia madre era una persona gioiosa, felice della vita, amava tutti per com'erano. Una persona buona... dolcemente forte. Mai si è persa d'animo, mai ha gettato la spugna, mai un lamento, eppure le PET erano diventate ormai degli elenchi puntati, ma nonostante tutto questo a vederla neanche avresti detto che aveva questa malattia! E invece, quando pensavamo anche questo peggioramento sarebbe stato solo un'altra fase che avrebbe superato come ha sempre fatto, mamma ci ha fatto 'sto scherzo! Nel giro di un mese e mezzo se n'è andata, neanche il tempo di stoppare la chemio (da ultimo aveva iniziato Abraxane, ma non si reggeva in piedi...) e di attivare l'assistenza domiciliare che è riuscita a vederla due volte soltanto, perché non ha mai voluto andare in hospice, e io ho cercato di rispettare la sua volontà. Sono stato abbastanza fortunato da poter scendere prima che la Lombardia diventasse rossa e da poter accudire mamma con tutte le mie energie, finché ho potuto... accompagnarla alla morte è stato ed è ancora la prova più difficile della mia vita. Quando ho saputo, nel 2014, che mamma aveva le metastasi, ho iniziato ad esplorare le vostre storie per capirci qualcosa e ho capito, al di là dei nomi dei farmaci e delle metastasi, che se c'è qualcosa che questo male riesce a generare, oltre le cellule impazzite, è la complicità e il supporto che uniscono chi vive questa vicenda ogni giorno. Purtroppo c'è molta disinformazione sul tumore al seno... "Ho vinto io!" "Sono una sopravvissuta!" sono messaggi che vediamo ogni giorno e di chi, per fortuna, non si scontra con la malattia avanzata. Abituarsi all'idea della cronicizzazione quale obiettivo è molto difficile e dovrebbe parlarsi del tumore al seno metastatico molto di più. La mia mamma ci teneva a che chi vivesse la sua stessa "battaglia" mantenesse alto l'umore e la speranza, perché quelli sono tutto, e non sto scherzando, tengono alto anche il fisico. NON MOLLATE MAI! Avrei voluto che mia mamma mi accompagnasse in altri momenti della mia vita, ma non si può. Il destino ha deciso così, ma lei vorrebbe che io la ricordassi con gioia mentre continuo a celebrare la vita che mi è stata concessa, ogni giorno, in ogni sua forma, come ha sempre fatto lei. E SI ASPETTA LO STESSO DA TUTTE VOI! Un abbraccio forte a tutte, Monica e Andrea
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in: La malattia avanzata
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- 04/12/2020 at 23:40
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