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Mauraanna cara da Torino!
Il port mio è rimasto lì, l’intervento per toglierlo sarebbe più pericoloso che tenerlo; questo è per adesso il punto a cui ero arrivata. Meno male che tu l’hai tolto, e senza problemi, che bello.
Poi il microscopico tumore ormonale e her-2 low del 2020 ha travolto tutto, nel senso che adesso posso solo pensare a fare le terapie per quello, e l’ipotetico intervento del port -che comunque mi avevano supersconsigliato – adesso non potrei neppure farlo.
Per fortuna, non appena ebbi la notizia della mutazione brca2, sempre nel 2020, non misi tempo in mezzo e, con la sostituzione degli espansori, costrinsi (letteralmente) i medici a fare in contemporanea anche la rimozione di tube e ovaie (e anche utero, perchè aveva dei piccoli fibromi e non aveva senso lasciarlo). Almeno quel grosso pensiero me lo tolsi subito. Per il seno invece, evidentemente, non ho fatto in tempo.
Tu goditi la vita, come del resto sto cercando di fare anche io, e penso tutte quante. Le terapie sono davvero tante tante, tu sei sotto controllo e questo mi sembra un buon vantaggio.
Io dico sempre che mi salvò la vita l’herceptin, come dici tu, che feci miracolosamente appena finita la chemio, nel mio primo tumore, per un pelo. Mi fossi ammalata solo due o tre mesi prima non avrei potuto farlo.
Ciao Effe
anche io avrei voluto tanto tenermi le 3 compresse, e anche gli oncologi. E anche le 2 compresse!
Però la neutropenia è stata sempre immediata e fortissima, sono andata anche a 0,20, un disastro. Adesso sono a 1 compressa, ho appena fatto un emocromo e lunedì avrò un primo riscontro, sulla tolleranza. Vogliono provare a trovare un equilibrio con 1 compressa, se la tollererò, e se funzionerà (speriamo bene); dicono che lo “switch” cioè il cambio di medicinale, dopo che si è iniziata una terapia, nell’ambito di quella stessa terapia, si può fare una volta sola – e quindi, prima di lasciare irrevocabilmente il Ribociclib e passare all’Amebaciclib, hanno deciso per questa strada (ma non sono tutti d’accordo, qualcuno avrebbe preferito spostarmi su Abemaciclib senza scendere a 1 cpr).
Poi a novembre ci sarà la pet … che darà il vero responso …
Ribociclib e Abemaciclib credo siano con efficacia analoga, e che li scelgano, per via dei rispettivi effetti collaterali, in base alle caratteristiche della paziente e anche del tipo di vita che fa (per esempio, un effetto collaterale non raro nel secondo, sono le scariche improvvise di diarrea, per cui mal potrebbe combinarsi con una vita lavorativa “normale”; mentre potrebbe andare meglio per chi lavora a casa o non lavora).
Ciao M. 77
anche a me Ribociclib all’inizio (scorso aprile) con 3 compresse aveva dato qualche eruzione cutanea, con la dose massima di 3 compresse; ho dovuto subito ridurre la dose a 2 compresse per neutropenia, e poi addirittura, sempre per neutropenia (adesso) a 1 compressa. Con 2 compresse le eruzioni cutanee non si sono mai verificate.
L’effetto collaterale delle eruzioni cutanee però non aveva preoccupato gli oncologi; anche agli occhi con 3 compresse avevo avuto un problema (delle “macchioline”) risolte subito con dei colliri dall’oculista; neanche questo effetto aveva destato preoccupazione negli oncologi. Nel senso che, per questi effetti, non penso che mi avrebbero sospeso il Ribociclib, o ridotto.
Buonasera a tutte.
Sono rientrata nel forum ma non sono riuscita ad utilizzare il precedente nickname, che era “rita f.”, adesso mi sono registrata come ” rita*f* “, ma sono sempre io.
Ri-ritorno in questo forum, che tanto mi aiutò, dopo 19 anni e due tumori. Dal I tumore (2004, her+++) posso considerarmi guarita ma dal II tumore (2020, all’altro seno, ormonale ed her-low) no e purtroppo ho una micro-metastasi a un polmone e una al bacino, scoperte a Pasqua scorsa. Magari potrei riuscire a tenere la malattia sotto controllo ma per adesso non sto tollerando la terapia, spero di riuscire a trovare il giusto dosaggio o il giusto medicinale, se dovrò cambiarlo.
Piano piano vi leggerò e scriverò, ho già letto di tante che ricordo, dal vecchio forum, alcune che già erano in malattia avanzata, bellissimo ritrovarvi!
Grazie Eli del benvenuto.
Grazie Emme della risposta, dalla quale constato che ci sono veramente tantissime terapie, già in uso e sperimentali.
In realtà per adesso il cambio di ciclina non lo ho fatto, e sto curandomi con le 2 punture di Fulvestrant abbinate a 1 sola compressa di Ribociclib. Ancora non so se la tollererò (e quello diciamo che è un problema mio, del mio organismo), in caso positivo la proseguirò fino a progressione. Volevo sapere se qualcuna è arrivata a curarsi con 1 sola compressa di Ribociclib, o se vi hanno fatto cambiare il medicinale alla intolleranza di 2 compresse.
Poi ho tanti altri dubbi, anche meno “tecnici”, pian piano ve li chiederò…
