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Ciao Fenice, benvenuta! Io qui sono “antica”, ma nuova nelle metastatiche, con diagnosi di aprile 2024. Capisco il tuo senso di apprensione, se stai facendo tutto quello che è possibile. Io, pensando a cosa avrei potuto fare per non pentirmi un domani di non averlo fatto, a luglio scorso ho prenotato una visita con un luminare dell’IEO, attualmente presidente di ESMO, specialista in terapie innovative: per avere una seconda opinione, sul mio percorso terapeutico. Nel mio caso ero e sono molto preoccupata perchè non tolleravo il Ribociclib nè con 3 compresse nè con 2. In quel momento mi trovavo a un bivio, se passare a 1 sola compressa, o cambiare il R. con Abemaciclib. Il consulto ha sostanzialmente confermato il percorso fatto, ho avuto dei consigli per le incertezze del presente, mi ha fatto fare alcune indagini (che ripeteremo), e ho adesso il riferimento di questo prof, per future (spero più lontane possibile) ulteriori complicazioni.
Nel tuo caso, se tolleri bene la terapia e la malattia è sotto controllo, è una buona situazione, veramente! Vedi tu se fare qualcosa del genere, o no. In generale, da veterana del “settore”, con tanti errori e tante cose buone del mio personale lunghissimo percorso oncologico (dal 2004), ti consiglio di non abbassare mai la guardia, di chiedere, di informarti, cercando però di stare anche tranquilla, per quanto possibile.
Anche io sto conducendo una vita normale e quasi nessuno sa della mia nuova situazione. Lavoro normalmente, esco e non è cambiato niente; talvolta mi pesa non condividere ma sono sicura che adesso sia la cosa giusta, per me. Anche io mi chiedo dove sto andando, e nei giorni “no” non so cosa rispondere; nei giorni in cui mi sento più leggera, mi piace andare, più dritta che posso, su questa strada, che vedo analoga e bella al pari di quella di prima, solo un pò più stretta.
Cara Mauraanna, il pilates mi ispira meno, il nuoto me lo sento più congeniale !!! E anche per me, tra pilates e camminare, preferisco molto camminare. A parte le questioni di “feeling”, certe posizioni penso che non potrei farle, perchè la collocazione della metastasi mi rende difficili alcune rotazioni (per esempio, per salire e soprattutto scendere dall’automobile devo fare attenzione).
Ciao Effe, in effetti ci vorrebbe un fisioterapista ma ho sempre timore a mettermi in mano a nuovi professionisti e soprattutto, come dici tu, non credo sia facile trovare chi si prenda in carico problemi di questo tipo. La mia sensazione per adesso è che il nuoto mi faccia bene, vediamo.
Grazie a tutte per le vostre risposte, è una risorsa preziosa questo confronto e sostegno, anche per lo spirito.
Cara Uffola, risentirò ancora gli oncologi, tra due giorni ho il solito controllo proprio per la neutropenia; con il cloro non dovrebbero esservi problemi, negli spogliatoi sto cercando di non mescolarmi troppo … ma in effetti le mie difese sono basse. Io (dalla ultima moc fatta prima della metastasi) ho osteopenia, della osteoporosi parlavo in generale.
Camminare voi dite che sia la cosa migliore, è che a me dopo un pò sembra di avere un pò di dolore. Ancora peggio la bicicletta, questa estate, che usavo per andare al mare, per brevi tragitti in piano, entro i 2 km e mezzo: i primi giorni benissimo, nei giorni successivi sempre peggio.
Ciao Picchio, mi conforta molto la tua esperienza! Da anni avevo l’idea di fare nuoto e non ci ero riuscita; questo settembre caparbiamente mi sono costretta e per adesso ci sto riuscendo, ne sono contenta.
Ciao Eli, sì: il dolore è tornato, niente di insopportabile ma l’effetto eccezionale della radioterapia è durato poco, ed è tornato.
Mauraanna cara da Torino!
Il port mio è rimasto lì, l’intervento per toglierlo sarebbe più pericoloso che tenerlo; questo è per adesso il punto a cui ero arrivata. Meno male che tu l’hai tolto, e senza problemi, che bello.
Poi il microscopico tumore ormonale e her-2 low del 2020 ha travolto tutto, nel senso che adesso posso solo pensare a fare le terapie per quello, e l’ipotetico intervento del port -che comunque mi avevano supersconsigliato – adesso non potrei neppure farlo.
Per fortuna, non appena ebbi la notizia della mutazione brca2, sempre nel 2020, non misi tempo in mezzo e, con la sostituzione degli espansori, costrinsi (letteralmente) i medici a fare in contemporanea anche la rimozione di tube e ovaie (e anche utero, perchè aveva dei piccoli fibromi e non aveva senso lasciarlo). Almeno quel grosso pensiero me lo tolsi subito. Per il seno invece, evidentemente, non ho fatto in tempo.
Tu goditi la vita, come del resto sto cercando di fare anche io, e penso tutte quante. Le terapie sono davvero tante tante, tu sei sotto controllo e questo mi sembra un buon vantaggio.
Io dico sempre che mi salvò la vita l’herceptin, come dici tu, che feci miracolosamente appena finita la chemio, nel mio primo tumore, per un pelo. Mi fossi ammalata solo due o tre mesi prima non avrei potuto farlo.
Ciao Effe
anche io avrei voluto tanto tenermi le 3 compresse, e anche gli oncologi. E anche le 2 compresse!
Però la neutropenia è stata sempre immediata e fortissima, sono andata anche a 0,20, un disastro. Adesso sono a 1 compressa, ho appena fatto un emocromo e lunedì avrò un primo riscontro, sulla tolleranza. Vogliono provare a trovare un equilibrio con 1 compressa, se la tollererò, e se funzionerà (speriamo bene); dicono che lo “switch” cioè il cambio di medicinale, dopo che si è iniziata una terapia, nell’ambito di quella stessa terapia, si può fare una volta sola – e quindi, prima di lasciare irrevocabilmente il Ribociclib e passare all’Amebaciclib, hanno deciso per questa strada (ma non sono tutti d’accordo, qualcuno avrebbe preferito spostarmi su Abemaciclib senza scendere a 1 cpr).
Poi a novembre ci sarà la pet … che darà il vero responso …
Ribociclib e Abemaciclib credo siano con efficacia analoga, e che li scelgano, per via dei rispettivi effetti collaterali, in base alle caratteristiche della paziente e anche del tipo di vita che fa (per esempio, un effetto collaterale non raro nel secondo, sono le scariche improvvise di diarrea, per cui mal potrebbe combinarsi con una vita lavorativa “normale”; mentre potrebbe andare meglio per chi lavora a casa o non lavora).
Ciao M. 77
anche a me Ribociclib all’inizio (scorso aprile) con 3 compresse aveva dato qualche eruzione cutanea, con la dose massima di 3 compresse; ho dovuto subito ridurre la dose a 2 compresse per neutropenia, e poi addirittura, sempre per neutropenia (adesso) a 1 compressa. Con 2 compresse le eruzioni cutanee non si sono mai verificate.
L’effetto collaterale delle eruzioni cutanee però non aveva preoccupato gli oncologi; anche agli occhi con 3 compresse avevo avuto un problema (delle “macchioline”) risolte subito con dei colliri dall’oculista; neanche questo effetto aveva destato preoccupazione negli oncologi. Nel senso che, per questi effetti, non penso che mi avrebbero sospeso il Ribociclib, o ridotto.
Buonasera a tutte.
Sono rientrata nel forum ma non sono riuscita ad utilizzare il precedente nickname, che era “rita f.”, adesso mi sono registrata come ” rita*f* “, ma sono sempre io.
Ri-ritorno in questo forum, che tanto mi aiutò, dopo 19 anni e due tumori. Dal I tumore (2004, her+++) posso considerarmi guarita ma dal II tumore (2020, all’altro seno, ormonale ed her-low) no e purtroppo ho una micro-metastasi a un polmone e una al bacino, scoperte a Pasqua scorsa. Magari potrei riuscire a tenere la malattia sotto controllo ma per adesso non sto tollerando la terapia, spero di riuscire a trovare il giusto dosaggio o il giusto medicinale, se dovrò cambiarlo.
Piano piano vi leggerò e scriverò, ho già letto di tante che ricordo, dal vecchio forum, alcune che già erano in malattia avanzata, bellissimo ritrovarvi!
Grazie Eli del benvenuto.
Grazie Emme della risposta, dalla quale constato che ci sono veramente tantissime terapie, già in uso e sperimentali.
In realtà per adesso il cambio di ciclina non lo ho fatto, e sto curandomi con le 2 punture di Fulvestrant abbinate a 1 sola compressa di Ribociclib. Ancora non so se la tollererò (e quello diciamo che è un problema mio, del mio organismo), in caso positivo la proseguirò fino a progressione. Volevo sapere se qualcuna è arrivata a curarsi con 1 sola compressa di Ribociclib, o se vi hanno fatto cambiare il medicinale alla intolleranza di 2 compresse.
Poi ho tanti altri dubbi, anche meno “tecnici”, pian piano ve li chiederò…
