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    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 80 81

      Iniziato da: gilliHope in: Le nostre storie

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    • 19/01/2025 at 17:28

      gilliHope

    • Intervento al seno con presenza di metastasi Buongiorno a tutte voi, vi scrivo per chiedervi se avete qualche esperienza di intervento al seno nonostante le metastasi. In breve mia mamma ha metastasi puntiformi ai polmoni e varie metastasi ossee e grazie alla cura con Ribociclib, letrozolo e xgeva si è tutto ridotto al punto tale che la dottoressa ha preso un appuntamento per lunedì questo con il chirurgo del seno. Mia mamma non vorrebbe fare l'intervento perché la dottoressa ha detto che sarebbe solo per evitare delle ulcerazioni future nel caso in cui si risvegliasse, non sarebbe risolutivo per la malattia in se. A questo punto chiedo a voi se avete qualche esperienza in più, perché al momento noi ci troviamo un po' disorientati sul da farsi 1 2 3 4

      Iniziato da: lena87 in: La malattia avanzata

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    • 16/01/2025 at 20:16

      Isabel

    • Estetica in IEO Care tutte, segnalo, per chi fosse in cura in IEO, che al primo piano di IEO1 c’è un centro benessere dedicato alle donne in terapia. Io andrò oggi post chemio a farmi mettere in sesto le unghie stressate dai taxani. Vi farò sapere le impressioni dopo il trattamento, per ora anticipo che la persona in reception è simpatica, garbata e molto disponibile. A dopo per l’aggiornamento. 1 2

      Iniziato da: beba2010 in: La cura del nostro aspetto

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    • 21/06/2023 at 16:11

      aster

    • Serie TV Colgo il suggerimento di Beba e, da appassionata di serie TV, inizio un off topic appunto sulle serie tv. Negli ultimi anni credo siano una passione condivisa da tanti/e e quindi suggerirne qualcuna che magari non abbiamo visto penso possa essere utile. Inizio io con una top - non so a che a numero arrivo!: 1. The Crown (Netflix): le prime due stagioni sono un vero capolavoro, le altre piacevoli, chi ama la storia contemporanea troverà tanto materiale... the queen comunque rimane the queen e quindi vedersele tutte è doveroso! 2. Shameless (Amazon Prime): il trionfo della famiglia disfunzionale, attori straordinari, dramma mischiato a commedia, ti prende e non ti lascia finchè non termini l'undicesima stagione! 3. Suits (Netflix): protagonista figherrimo, trame supercoinvolgenti, personaggi ben riusciti... insomma la consiglio. 4. The good wife (credo Amazon Prime): Attori e legal drama di prim'ordine, i protagonisti sono Mister Big di Sex&the city e la Carol di E.R., già solo per questo merita di essere vista 🙂 5. The good fight (sempre Amazon Prime): Spin off di the good wife con una bravissima Christine Baranski, da vedere dopo la numero 4 🙂 6. Sex &the city: serie tv che ha fatto la storia, donne, invidio chi non l'ha vista e ha la possibilità di farlo per la prima volta. Vista e rivista, Carrie Miranda Samantha e Charlotte sono ormai amiche care, non più solo archetipi del femminile o personaggi fittizi! 7. Workin' moms (Netflix): anche qui, storie di donne, di amicizia, di vita che si incasina. é divertente ma non banale, se esce una nuova stagione corro a vederla e quindi la consiglio. 8. Avvocata Woo (Netflix): serie coreana, molto delicata e a tratti commovente. La protagonista è un'avvocata autistica e la serie racconta la sua storia, senza troppo banalizzare il tema. 9. Grace e Frankie: Jane Fonda e Lily Tomlin, attrici straordinarie, e avanti in età, raccontano come reinventarsi quando sembrerebbe davvero difficile farlo. Serie davvero divertente! 10. Borgen, il potere. Una donna primo ministro della Danimarca, serie abbastanza seriosa ma ben fatta, interessante immaginare il dietro le quinte della vita di chi ha l'onere e l'onore di governare un paese. Bene, sono arrivata a 10, ho scritto d'istinto, ce ne sarebbero sicuramente altre, ma tra queste 10, che per lo più parlano di donne in varie maniere, penso si possa trovare qualche spunto. Attendo commenti e suggerimenti, vi abbraccio!   1 2 3

      Iniziato da: Crimi in: Off topic

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    • 12/06/2023 at 09:47

      Epi77

    • Atezolizumab Apro un nuovo post, anche per lasciare il racconto più in evidenza per chi dovrà cominciare questa immunoterapia (a proposito, ma sono l’unica? Fatevi vive, atezolizufans). Ho fatto oggi la seconda somministrazione. Siccome è la prima immunoterapia che faccio, non sono pratica ed ero abituata alle chemio, che di solito, come sappiamo, funzionano così: bottarella in particolare la prima volta, che generalmente salta fuori un paio di giorni dopo l’infusione, con i rutilanti effetti collaterali tipici di ogni farmaco (a proposito, sappiatelo, ho deciso di farmi una maglietta con l’elenco di tutto quello che mi circola nel sangue grazie a Big Pharma dal 2006 ad oggi). Ecco, qui la storia è più subdola perché quando credi di aver superato indenne l’infusione, diciamo una decina di giorni dopo, il tuo corpo ti fa notare di avere un sistema immunitario di cui ignoravi l’esistenza e che si è pure parecchio drogato, con la botta chimica. Intendiamoci, come effetti collaterali proprio niente di che: qualche giorno di minima febbricola serale, qualche doloretto articolare, simpatiche macchie rosse immediatamente tamponate con terapia topica, e il risveglio dell’allergia fuori stagione (ero via per lavoro e la moquette di una stanza di hotel mi ha costretta all’anti asma). Infusione rapida, cosa di mezz’ora, ovviamente accompagnata alle infinite attese ospedaliere (accettazione, esami, cardiogramma, oncologi, preparazione farmaco) che conosciamo. Se stia funzionando, non lo so. Pare che l’immunoterapia sia più riflessiva, rispetto alle chemio, e gli effetti collaterali che testimoniano l’attivazione del sistema immunitario non vogliono dire nulla. Gli esami sono una discreta schifezza, ma a parte una spalla che mi fa impazzire da mesi (niente di oncologico) direi che sto bene, e quindi diamo fiducia all’Atezolizucoso. Grazie a tutte quelle che mi scrivono sempre con molto affetto.   1 2 … 6 7

      Iniziato da: beba2010 in: La malattia avanzata

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    • 26/03/2023 at 08:54

      Lauretta69

    • aggiornamento Apro un nuovo post, perché quello precedente ormai aveva la mole di un elefante sovrappeso, con tutte le terapie cambiate negli ultimi anni. Sarò telegrafica, per chi non si fosse sorbita i precedenti romanzi: sono ammalata da oltre quindici anni, metastatica da dodici (ossa, linfonodi, tessuti molli e fegato, non tutte insieme contemporaneamente, ma, insomma, un bel repertorio), sono sempre stata ormonale (quattro - boh - biopsie nel corso degli anni lo confermano), ho fatto terapie di tutti i tipi, ormonali classiche, radioterapie abbondanti e sparse, chemio metronomiche, chemio in vena, ormonali furbe. Attualmente docetaxel (taxotere) 75% ogni tre settimane. E la notizia di oggi è una PET davvero pazzesca, che vede (e pure diminuita) la mia lesione ossea che mi accompagna da 12 anni e nulla d'altro. In particolare, il fegato - che sei anni fa decideva di ospitare secondarismi, buttandomi psicologicamente sull'orlo del precipizio - non presenta captazioni. Viviamo, ragazze, e viviamo e viviamo e viviamo! 1 2 … 7 8

      Iniziato da: beba2010 in: La malattia avanzata

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    • 29/01/2023 at 13:13

      Anonimo

    • Ennesima puntata Allora, aggiornamento, senza stare a ripetere i sedici anni di malattia e blablabla. A giugno il cisplatino ha smesso di funzionare, come confermato dalla PET, quindi, visto che mi smazzavo chemio senza interruzioni da anni, hanno deciso di farmi respirare un po’ dandomi un vecchio antiprogestinico (che per me è acqua fresca, e probabilmente anche per la mia malattia, visto che i marcatori sono saliti parecchio, ma che ha avuto il favoloso vantaggio di farmi ripulire un po’). I valori epatici e renali sono sempre perfetti, io sto benissimo e passare dalle infusioni in vena (magari con annesso ricovero) alla pastiglia da prendere prima di andare a letto è una soddisfazione non da poco, specie in periodo di vacanze. Nel frattempo, il materiale della mia biopsia epatica di giugno è stato utilizzato per il FoundationOne, questo test mega galattico che analizza la malattia, e la Divisione Nuovi Farmaci ha individuato uno studio in corso all’INT al quale posso partecipare, proprio sulla base dei risultati del test. Si tratta di uno studio che prevede la somministrazione di immunoterapia in chi ha un certo valore (perdonatemi la mancanza di precisione, ma il risultato del FoundationOne è abbastanza complesso) superiore a 10: il mio è 15, che potrebbe anche essere determinato dalle svariate terapie fatte finora, ma tanto vale provarci. Quindi: PET a inizio settembre, se - come immagino - la malattia sarà incrementata e dovrò cambiare farmaco, entrerò in questo studio. Seguiranno aggiornamenti, come sempre. Intanto, io sono tornata ieri notte a Milano per la visita in IEO e tra due ore me ne torno in vacanza. 1 2 … 4 5

      Iniziato da: beba2010 in: La malattia avanzata

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    • 26/01/2023 at 22:02

      aster

    • Quarta dose o booster vaccino COVID Ciao a tutte! Volevo confrontarmi con voi perché oggi ho ricevuto una telefonata da centro vaccinale dove domani mi sarei dovuta recare per il richiamo del vaccino. Ho ribattuto dicendo che poteva trattarsi di errore, in quanto a settembre ho fatto la terza dose. L’operatrice mi ha invece detto che essendo passati più di 120 giorni dalla terza avrei dovuto sottopormi in quanto paziente fragile ad un booster, non l’ha voluta definire quarta dose…mi sono sentita presa in contropiede, anche perché l’operatrice ha aggiunto che avrei potuto rimandare al massimo a sabato mattina, poi non ci sarebbe più stata la possibilità o meglio avrei dovuto attendere un’eventuale chiamata dall’ASL. Ho chiamato in reparto in oncologia ma era tardi e ho trovato solamente l’infermiera del day hospital la quale mi ha detto che domani dovrò parlare con l’oncologa, sto prendendo Capecitabina e quindi devo capire se interrompere per qualche giorno la terapia. In ogni caso lei è stata molto netta e soprattutto di nonfare nulla prima del consulto. Domani chiamerò nell’orario previsto. In ogni caso mi sono sentita messa alle strette, quasi presa in contropiede per avere risposta affermativa. Mi sta venendo il dubbio che Pfizer faccia fare dei test e che a campione scelgano delle persone a loro insaputa, magari puntando sulla paura dei pazienti fragili che hanno maggiore paura di ammalarsi. Mi è stato infatti detto che il medico per il mio caso avrebbe scelto Pfizer e Moderna non era previsto. Non ho proprio voglia di fare il topolino da laboratorio, che si prestino i “sani”, sono molto amareggiata. Voi cosa ne pensate? Qualcun’altra è stata chiamata? 1 2 3

      Iniziato da: aster in: Le nostre storie

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    • 17/01/2023 at 11:02

      Epi77

    • Toglietemi tutto ma non… Toglietemi tutto ma non la pizza del sabato sera...😋😋😋 Generalmente la faccio io i fatta in casa con lievito madre ( che curo con tanto amore) e farine non raffinate. E voi tra le tante rinunce che facciamo a tavola quale proprio non siete disposte a mettere in un angolo?    

      Iniziato da: uffola in: Alimentazione

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    • 08/12/2022 at 17:35

      Eli75

    • Novembre 2022 Ed eccoci a inizio mese... Tantissimi xxxx a tutte le dure che dovranno affrontare i loro controlli. Questo mese ci sono anche io...28 novembre whole body Un abbraccio forte a tutte fanciulle      

      Iniziato da: uffola in: I controlli

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    • 02/12/2022 at 14:31

      Vale

    • Nuova terapia La settimana scorsa è stata una settimana impegnativa per quanto riguarda i controlli. Inizio con mammografia e eco dove si vede che il nodulo da 4cm è arrivato a 1 scarso.... sorrido speranzosa. Il giorno dopo ho fatto l'ecodoppler di controllo e la trombosi al polpaccio si è risolta: si smette eparina e la mia pancia dopo 2 mesi di punturine ringrazia. Ora bisognerà valutare se iniziare una copertura orale ma questo si vedrà più avanti. Ho anche appuntamento dal fisioterapista per cercare di sistemare questa gamba e il mio camminare ancora un po lentino. Ebbene mi ha fatto i complimenti per come sono riuscita a togliere il bastone e riprendere a camminare benino da sola. Mi ha dato degli esercizi da fare a casa da sola. Infine la pet venerdì. Risultato progressione su tutti i fronti tranne che al bacino dove c'èuna buona risposta... la cosa strana è che non è espresso nessun suv e è un po vaga (per esempio si parla di captazione in zona cervicale e non singola vertebra) sia nelle tante nuove lesioni ossee che nelle vecchie (si dice incremento di captazione soprattutto al fegato). La mia oncologa un po scherzando mi dice "Francesca o sei piena piena in tutte le ossa o la captazione è poca" ebbene il mio istinto di sopravvivenza opta decisamente per la seconda. Comunque ho iniziato stamani eribulina e zometa. Ero un po frastornata e mi sono anche scordata di chiedere gli effetti collaterali sia della chemio che del ricalcificante, li scoprirò.... Scusate il papiro, vi abbraccio tutte tutte.... 1 2

      Iniziato da: frafra in: La malattia avanzata

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    • 07/11/2022 at 23:11

      Silvia71

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