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    • Beba Amiche, mi dispiace irrompere nel forum con questa notizia, ma devo farmi coraggio, quel coraggio che Beba ha insegnato a tutte noi e che mi porterò dietro fino al mio ultimo respiro. La nostra meravigliosa amica, la donna più importante della mia vita è volata via questa notte. Non conosco nessuno che abbia amato la vita più di lei, e sarà sempre al mio fianco. Non ci saranno funerali, domani alle ore 14 una commemorazione nel cortile di casa sua (Via Sarpi 36 a Milano). Un caro abbraccio e ricordate sempre quello che ci ha insegnato, è il giusto modo per onorare la sua vita e fare in modo che sia sempre presente in mezzo a noi. 1 2 … 4 5

      Started by: lillybuddy in: La nostra Famiglia

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    • 18/02/2024 at 17:52

      lili

    • Rieccomi Care tutte, grazie, prima di tutto, a chi ha scritto qui chiedendo notizie e a chi mi ha contattata in altro modo con molto affetto. Finita la storia, anche di soddisfazione, con l’immunoterapia, non è esattamente molto facile sentirsi dire che le (residue?) terapie ipotizzabili si scontrerebbero con una sicura resistenza della malattia e una tossicità non tollerabile, in un momento di sofferenza epatica. Per cui la sottoscritta, che con termini burocratici viene definita “paziente molto orientata”, si era già informata sulla gestione di tutto, dalle terapie palliative a domicilio in giù. E invece… Mi è toccata prima una terapia al cortisone super forte, con effetti abbastanza devastanti (la muscolatura di gambe e braccia è andata in vacanza, obbligandomi a una vita moooolto sedentaria, nonché ad altre molestie varie: potete immaginare il mio umore) e poi abbiamo provato una somministrazione al 70 per cento del famoso ENHERTU, cioè il trastuzumab deruxtecan. Io sono her-low (2++ all’ISH test), per cui la terapia non è ancora approvata in Italia, ma si spera che lo sia a breve e nel frattempo ho fatto una veloce trasferta oltre confine. Una bella mazzata, considerato che ero già k.o. per il cortisone di cui sopra, con anemia e altri varie amenità. E con la premessa, messa bene in chiaro da tutti i sanitari, che non sapevano esattamente cosa aspettarsi, per scarsità di precedenti non solo sugli effetti collaterali, ma proprio come conseguenza della somministrazione del farmaco in una situazione di stasi epatica come la mia. Mi è stato anche detto che si sarebbe potuto considerare un buon risultato una minima stabilizzazione dei parametri. Dopo due settimane,  e di stretto monitoraggio (ansia a un milione), “VALORI IN NETTO MIGLIORAMENTO”. E io, scalando il cortisone e recuperando con calma la normalità, penso alla primavera, alle torte di mele e agli asparagi selvatici di cui ho letto in altri post. Viva la vita, ragazze, che è adesso, qui, e ora. 1 2

      Started by: beba2010 in: La malattia avanzata

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    • 20/06/2023 at 20:09

      Spes-spei

    • Progressione Buongiorno a tutte, sono nuova, per quanto vi legga da qualche mese. Metastasi scoperte a settembre dopo quattro anni esatti dal tumore al seno. Dopo un primo momento di disorientamento, mi sono fatta forza e ho deciso di vivere, affrontando con coraggio questa nuova prova. La malattia era poca all’osso e ii fiduciosa. Ma la cura, fulve+ribociclib,non ha funzionato e le metastasi alle ossa sono progredite ed aumentate; con dolori annessi. Ieri l’oncologa mi ha detto che è un segno di resistenza alla terapia ormonale (forse perché ho fatto anche un protocollo sperimentale con palbociclib dopo l’operazione al primitivo?) e che occorre iniziare la chemio metronomica. Risposte piene poche. Nessuno mi ha detto quanto si sia estesa la malattia, se sia diventata aggressiva. E sono spaventata, perché si riducono le possibilità di cura senza quei nuovi farmaci di prima linea. Grazie di cuore 1 2

      Started by: Spes-spei in: Le nostre storie

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    • 20/12/2021 at 14:47

      uffola

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