@francescacarangelo
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Cara Beba, intanto un grande abbraccio, stretto stretto.
Ieri Manuelita mi ha parlato del viaggio a San Marino, situazione molto critica.
avrei bisogno di parlarti. Tu scrivo in privato e ci sentiamo?
grazie di cuore sin d’ora
francesca
I miei sospetti si sono rivelati fondati. Il movimento del marcatore – anche se sotto soglia – indicava nuove metastasi, poche, piccolissime, ma diverse dalle precedenti che invece la VEX ha steso.
E quindi, sulle montagne russe da ieri, ma ho già in programma due screening per due differenti trial: la mia oncologa è d’oro.Uno legato alla mia mutazione PALB2, forse responsabile di questo comportamento dell’ospite sgradito (che in teoria dovrebbe essere indolente e non cattivo; in teoria …).
E se non dovessi rientrare vedremo. Certo, dopo il fallimento della prima linea con ribociclib e solo 8 mesi di VEX, è un bel colpo. Anche perché le ultime due risonanze erano pulite, NED.
Vi aggiorno Dure.Un abbraccio stretto a tutte
Incrociamo tutte le dita. Il mio marcatore dopo essere sceso a picco a seguito dell’avvio della VEX a gennaio, ha ripreso a salire il mese scorso, superando ieri di poco la soglia di guardia. Ma è risalito.
Ed è sempre stato ipersensibile, purtroppo. E quindi via di controlli anticipati in pieno agosto perché l’ultima risonanza individuava due puntini microscopici non classificabili (due mesi fa).
È che il fardello di quest’ansia è insopportabile. Mi butto nel lavoro per non pensare.
Un bacio a tutte
Avete letto dì Erso?
C’è anche una petizione
https://www.change.org/p/systems-oncology-possible-breast-cancer-cure-drug?recruiter=41227192&utm_source=share_petition&utm_campaign=psf_combo_share_initial&utm_medium=whatsapp&utm_content=washarecopy_30658302_en-AU%3A0&recruited_by_id=b454dca0-5671-0130-c764-3c764e04873bPer fortuna ci sono anche nuovi studi. Bisogna contare anche sui trials clinici
https://theoncologist.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/onco.13662Hai ragione. Ma io non sono certa che siano dolori dovuto ai secondarismi. È l’oncologo portato a pensarlo subito. Certo in questa situazione farsi venire qualche contrattura è facile.
Diciamo che la definizione della fonte è causa del dolore per ora è stata una via crucis. Ma mica mollo e vi aggiorno.
Grazie Beba, davvero 🙏🏻Ho una domanda: per i secondarismi osseo qualcuno ha avuto dolori? Di che tipo? Vanno e vengono? I farmaci sono in grado dì eliminarli o bisogna continuare ad assumerli?
Chiedo perché dai primi di ottobre ho avuto strani dolori, difficilmente spiegabili, che però poi si sono risolti.
Un bacioGrazie Dani, lo farò.
Sono in cura allo IEO e domani conto di fare tutte le domande cui ancora non ho risposta. Purtroppo, farmi accompagnare non è un’opzione perché non fanno entrare gli accompagnatori. E sinora ho fatto da sola. Ma non è questo che mi spaventa.
Vi abbraccio e vi ringrazio dì cuore.
Domani vi aggiornoCara Francesca, avevo un tumore lobulare molto indolente, che per tre anni mi hanno detto essere un tumore benigno. Sarebbe bastato uno scrupolo in più da chi mi ha visto per tutto quel periodo ….
Anche allora era positivi agli estrogeni, 95% e al progesterone.
Un abbraccioTi ringrazio Uffola. Parlare con i medici non è semplice perché passano anche molti giorni tra un esame, l’esito è una visita. E non tutti sono sempre disponibili al di fuori di quel momento, relativamente breve.
Il denosumab me lo hanno proposto, ma hanno suggerito che dovessi prima sistemare un dente; quindi non l’ho ancora fatto e per ora non se ne parla. Credo che la scelta sia dipesa dal fatto che i secondarismi a settembre erano davvero molto piccoli. Immagino che l’oncologo non si aspettasse una resistenza di questo tipo alla terapia ormonale e ribociclib.
Lunedì mi auguro di avere qualche indicazione più precisa e chiederò senz’altro anche per la verifica delle eventuali mutazioni di cui parlava Aster.
Per ora stringo i denti.
Un grande abbraccio e grazie