@franzikka
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Cara Isabel e care Dure…
eh si. Ultimamente sono un po’ sconfortata ma sto cercando di trovare la forza di tornare come ero. Cerco la forza nelle vostre storie più che mai. Proprio oggi ho riletto come un romanzo i post di Beba che non ho conosciuto neppure virtualmente perché ancora non ero entrata in questo gruppo. Mi ha dato tanta positività ma anche tanta triste tristezza perché è inevitabile fare i conti, paragonarsi… e allora inizio a pensare a quanto tempo ancora mi resta. E calcolo l’età dei miei figli…
un turbinio di emozioni e di pensieri che mi fanno sentire come su una altalena.
Ma avete ragione. Bisogna avere fiducia nel futuro e vivere il presente proprio come faceva Beba. Oggi è il mio 5 giorno di VEX. Tutto bene a parte la stanchezza ma probabilmente è più psicologica così che non dormo bene e mi sveglio già stanca.
Vi abbraccio tutte! Siete davvero un enorme, immenso sostegno!!
DanyDany hai ragione.
Bisogna vivere nel presente e avere fiducia.
ti abbraccio forte!
Vi abbraccio tutte!!
buongiorno a tutte!
io ho fatto controlli dopo 8 infusioni mai prima. E chissà se mai ha funzionato perché da due lesioni sulla colonna vertebrale ora ho praticamente tutta ma colonna intaccata ed anche nel fegato un notevole aumento numerico delle lesioni. Addirittura siccome ho avuto problemi nel mese scorso (embolia trombotica polmonare e trombosi venosa profonda) non ho potuto iniziare subito la nuova terapia proposta (anche perché dovevo attendere l’esito di un esame genetico il DIYP per capire se potevo farla) e mi sono iniziati dolori lombari. Ho fatto una RM LOMBARE e nell’arco di un mese sono risultate aumentate di dimensioni le lesioni. Figuriamoci quello che è successo in tutto il tempo in cui facevo l’ENHERTU senza controlli intermedi.
pazienza.
Il 17 ho iniziato la nuova terapia VEX (capecitabina, endoxan e vilnorebina in metronomica). I dolori alla schiena sono sempre presenti: adesso anche nella parte alta.
Sto diventando sfiduciata cosa che non mi era mai accaduta.
praticamente era dal luglio 2023 che non facevo una terapia che funzionasse. Sull’enhertu avevo confidato tantissimo ed è stata una brutta delusione. Bruttissima.
ora c’è questa VEX. Ma non ho fiducia.
Leggevo che c’è un test che si fa per capire se si è farmaco resistenti .
Perché su di me non ha funzionato nulla da quando sono metastatica se non per un breve periodo il Caelix che però mi hanno fatto interrompere.
scusate lo sfogo.
vorrei essere di conforto.
ma sto davvero perdendo fiducia. Faccio tutto quello che mi dicono di fare come un’automa ma non ci credo quasi più.
Scusami DanyDany se non ti ho risposto subito!
ma sono stati giorni un po’ impegnativi.
La terapia che adesso seguo?
nessuna. Sono in attesa dell’esito dell’esame sull’eventuale mutazione del gene DPYD perché mi hanno proposto la capecitabina con modalità vex. Ma avrò l’esito a fine mese. Oggi ho fatto televisita con radioterapista IEO perché da circa una decina di giorni ho dolore lombare dove ho diverse metastasi ma siccome ho anche fatto ginnastica con salti (burpees e simili) potrebbe essere una vecchia ernia che si è risvegliata. A parte il fatto che la radioterapista si è messa le mani nei capelli quando ha sentito dei salti, proibendomi di farlo viste le condizioni della mia schiena (cosa che mi ha abbattuto parecchio), mi ha detto di fare una ulteriore RM lombare per capire. Se non è l’ernia, farò della radioterapia.
quindi, in sostanza, adesso mi trovo in un limbo.
sono molto felice che tu abbia iniziato il Caelyx, vedrai che andrà bene su tutti i fronti!💓💓💞💞💞💪🏼
Danylu, anche io ho atteso un po’ per l’enehertu: perché in Sardegna pochissimi (se no praticamente nessuno) lo aveva fatto. Ho addirittura pensato di trasferirmi in Lombardia e prendere la residenza lì per poterlo avere… ma poi è arrivato.😉
vi abbraccio forte forte tutte!!!
Ciao Vimavi!
sono un HER2low anche io.Su di me l’unica terapia che ha funzionato da quando sono metastatica (maggio 2021) è stato il CAELYX. Cadenza ogni 28 giorni. Io mi sono trovata benissimo. Su tutto.
peccato che me l’hanno interrotta per precedente terapia farmacologica (parliamo del 1990 🙄😶😶!) fatta per un linfoma N.H. che, per non farmi mancare nulla, ho avuto a 16 anni.
Parlane con l’oncologa💞💞💞
Con me io caeylix non solo ha funzionato alla grande ma non mi ha dato effetti collaterali. Capelli tutti super ok! No. Nausea, no mal di stomaco… nulla!
e le metastasi epatiche si erano ridotte numericamente e alcune stavano chiaramente necrotizzando. Cioè morendo. E nessuna progressione altrove.
💪🏼💪🏼💪🏼daje!!!!
Cara Giusy63 non abbatterti.
io personalmente non ho esperienza di terapie che ad un certo punto non funzionano più ma di terapie che non hanno funzionato affatto. Tra tutte quelle che ho fatto (5 da quando sono passata di al livello metastatico nel 2021, perché il tumore me lo hanno diagnosticato nel 2015) ne ha funzionato soltanto una (il caelyx) ma me l’hanno interrotta parrebbe per terapie farmacologiche fatte nel 1990 per un linfoma N.H..
adesso sono in attesa dell’esito dell’esame DPYD per poi valutare se fare VEX o eribulina (dipenderà anche dai valori epatici che ho un po’ sballati).
anche io ci sono rimasta molto male quando dopo 8 sedute di Enhertu ho visto le mie metastasi epatiche e ossee moltiplicarsi… non ne lo aspettavo. Ero convinta che stesse funzionando non fosse altro per come è tosta.
ma non è stato così.
ora si riparte con un’altra scommessa. È sempre così ma c’è sempre una strada. Dobbiamo farci forza ed essere forti.
poi ogni tanto un po’ di abbattimento ci sta!💞 ma non sei sola in tutti i sensi: a partire da noi e a finire con le continue scoperte scientifiche. Ti abbraccio forte!
Ciao ragazze,
Io ho fatto exemestane + decapetyl per 6 anni (2015/2021). Poi sono apparse le prime metastasi alle ossa. Radioterapia su una vertebra a rischio crollo e poi subito ho iniziato letrozolo + ribociclib. Siamo a luglio 2021
Acqua fresca. Progressioni ossee e comparsa delle prime metastasi epatiche.
Luglio 2022 inizio taxolo settimanale. Mi cadono i capelli…ma anche questa è acqua fresca. Al check di novembre 2022 progressioni epatiche e sospette met. polmonari.
Novembre 2022 inizio il Caeylix. Al check di agosto 2023 finalmente si ricontrassero risposta. Necrosi e diminuzione delle met epatiche e tutto il resto è fermo. Ma me la interrompono perchè nel 1990 ho avuto un Linfoma N.H. trattato con farmaci che risultano incompatibili con la prosecuzione lunga ne del Caelyx.
Settembre 2023 inizio Olaparib. A marzo 2024 faccio il check: progressioni epatiche.
Aprile 2024 inizio Enhertu. A settembre 2024 faccio check: progressioni epatiche e ossee (ho praticamente tutta la colonna vertebrale con metastasi).
Giovedì ho una Televisita col dott. Colleoni del’IEO. Speriamo…
Anche io sono seguita (si fa per dire) all’IEO; nel senso che è lì che mi hanno fatto la mastectomia ed è lì che hanno scelto sempre la terapia che ho fatto (ma mettersi in contatto per una qualsiasi necessità è assolutamente impossibile). Le terapie poi le eseguo a Sassari dove mi segue ius oncologa del posto.
Cara Verver ,
bisogna essere sempre pronti a tutto. Preparati. Però a volte è difficile perché la terapia è stata tosta. Gli effetti collaterali ci sono stati tutti… quindi si pensa che anche quelli buoni debbano arrivare. Ed invece non sempre è così. Però per tua mamma è già una cosa molto buona che nulla dia progredito. Mi spiace molto per l’ulcera. Deve essere anche doloroso 😔. Vi abbraccio entrambe forte forte forte.
💞