@franzikka
Risposte nei forum create
-
Risposte
-
Cara Verver ,
bisogna essere sempre pronti a tutto. Preparati. Però a volte è difficile perché la terapia è stata tosta. Gli effetti collaterali ci sono stati tutti… quindi si pensa che anche quelli buoni debbano arrivare. Ed invece non sempre è così. Però per tua mamma è già una cosa molto buona che nulla dia progredito. Mi spiace molto per l’ulcera. Deve essere anche doloroso 😔. Vi abbraccio entrambe forte forte forte.
💞
danydany, spero che m trovino qualcosa di efficace perché penso a Beba… alla sua lotta proprio col fegato. E lo sconforto mi prende.
Ma cerco di essere positiva.
Grazie di cuore!
Grazie ragazze! Si la delusione è stata grande ma il ricovero per l’embolia ha temporaneamente distolto l’attenzione … ma so che come rientrerò a casa dovrò fare i conti con tutto.
Chiederò senz’altro. Ho tante domande. Spero di trovare almeno qualche risposta. Ma non demordo. Anche perché i miei figli non possono vedermi abbattuta. Anche per loro è stata una doppia mazzata: l’esito della tac e il ricovero d’urgenza. Sono alquanto scombussolati.
Grazie davvero!
Continuerò a leggervi e ad aggiornarvi 💞
Si, la prima.
Ho iniziato Enhertu il 2 aprile scorso.
Ho dovuto saltare un’infusione per problemi familiari a luglio. Mercoledì prossimo avrei dovuto fare la #8
Buongiorno ragazze, non sapevo se scriverlo sul gruppo o meno… perché non è una notizia positiva e non mi andava di portare input che non fossero di supporto e di incoraggiamento. Ma poi ho pensato che siamo qui per confrontarci su tutto. Ed eccomi qui.
mercoledì scorso ho fatto la tac total body… e purtroppo ha evidenziato “un marcato aumento numerico delle note lesioni ripetitive epatiche”. Il resto non è scomparso ma non ha neppure progredito. Anche se ancora sono in attesa dei risultati della RM sulla colonna vertebrale🥶
insomma, forse perché sono un HER2low… con me Enhertu non ha fatto il miracolo.
al momento poi sono ricoverata (esattamente dal giorno della tc) per embolia polmonare bilaterale e embolo flottante su vena cava destra che con una fortuna immensa (nella sfortuna 😏) mi hanno visto proprio con la tc richiamandomi d’urgenza in pronto soccorso per poi ricoverarmi. Tutto parrebbe essere riconducibile al PICC PORT che ho sulla femorale destra che tra le complicanze possibili ha proprio la trombosi venosa profonda. Ed io volevate me la facessi mancare? 😅
insomma ragazze. Non so adesso cosa mi proporranno… di sicuro salto l’ottava infusione che avrei avuto mercoledì prossimo.
Ci sono rimasta molto male perché ero sicura del successo. Lo davo proprio per scontato. Stando tanto male pensavo avesse fatto razzia … invece forse stavo così male anche per l’embolia polmonare che magari mi trascinavo già da un po’ di tempo e i cui sintomi associavo alla chemio o al caldo torrido ma non sicuramente a degli emboli.Vi terrò comunque aggiornate…
e vi abbraccio super forte e …
sempre forza e daje tutta!
ps: nelle statistiche c’è sempre quella percentuale che non funziona… magari così ho già occupato quel posto e le vostre andranno alla grande 👊🏻👊🏻👊🏻! Nessun scoraggiamento 👍🏼👍🏼💪🏼💪🏼💪🏼💪🏼!
Grazie ragazze! A volte mi sento così sola in questo percorso che non ha esattamente una fine…
Grazie per esserci. Sono quasi commossa. Anzi, lo ammetto, ho proprio un nodo in gola stasera.
vi abbraccio immensamente 💞
Carissime tutte! L’è dura…
questa terapia è proprio tosta. Io ho fatto la #7 infusione mercoledì 28 agosto. Ho iniziato a non sentirmi bene già sabato ma la fase down vera è iniziata domenica e ci sono ancora completamente dentro.
debolezza estrema e stomaco delicatissimo (non sto mettendo neppure reggiseno perché solo lo sfioro mi fa male). Sempre nausetta strisciante nonostante terapia piena di cortisone e antinausea. Il 13 settembre ho la mia prima RM check per le metastasi ossee alla colonna, rachide, cervicale e bacino. E appena mi trovano un posto anche la tac total body per tutto il resto 😶🌫️🫨🫥😵💫🥴. Spero stia facendo effetto.
ho le transaminasi un po’ alte ma l’oncologa mi ha detto che è il farmaco (e non, mi auguro, un peggioramento delle metastasi epatiche 😰). Attendo.
di sicuro è una terapia pesante. Che da poca tregua… e respiro.
Se non fosse la mezz’ora di giretto la mattina presto (alle 6,15 prima che arrivi l’afa) sono praticamente un’ameba. Ed anche quando faccio quel giro mi basta un minimo di salita o di accelerazione per vedere tutto farsi più scuro e poi luminoso . E poi sudo per nulla. Soprattutto in testa. Sarà la debolezza?
anche la vista non va benissimo. Mi sta calando. E infine una ipersensibilità dentale al freddo. Appena mi sento meglio andrò dalla mia dentista perché mi ha detto che deve essere la dentina che presenta forellini… ( per ora argino con dentifricio biorepar e le mascherine per denti…; per l’oculista… appuntamento a Gennaio 2025😱: dicono che è molto brava. Lo spero)
voi avete avuto fastidi di questo genere?
scusate lo sproloquio… ma dopo l’infusione #6 sono stata a terra sino al 13 giorno 😞 (sempre iniziando dal 4)🥺🥺🥺🥺
quindi ancora la prospettiva non è proprio perfetta. Speriamo stavolta finisca prima.
😣
Carissima Pallina, grazie al Cielo ho una bella famiglia alle spalle … certo non sono dei giovinetti (80 anni entrambi) ma sono la mia roccia. Dalla parte di mio marito la situazione è più complessa perché vivono in Campania e mia suocera ha la demenza senile e mio suocero (anch’esso 80 enne) un tumore alla prostata in cura e, a mio parere, inizio di depressione perché è sempre triste e sfiduciato.
purtroppo non sono mai stata una persona da tante amicizie (forse la mia adolescenza un po’ complicata per la salute mi ha portato a vivere in una sorta di campana di vetro che è poi sfociata in disturbi alimentari e in una ansia sociale alquanto invalidante). Forse è per questo che la malattia mi fa molto meno paura di tante altre cose: è un po’ come se facesse da sempre parte di me e la vivo come una sorta di elemento imprescindibile.per fortuna però ho pochi amici fantastici che vedo veramente poco ma che mi hanno sempre aiutato tanto. Soprattutto in modo pratico non quanto sono praticamente tutti medici!🙏🏻❤️😅
ti abbraccio forte e grazie grazie grazie 💕
Leiluna65, non è facile dire qualcosa che possa realmente avere senso davanti a una storia come la tua. Da esterna mi viene da pensare che hai perso ben poco. E ti abbraccio doppiamente. Anche di più.❤️
Carissima Pallina, non ti devi assolutamente scusare. Anzi! Mi commuove il tuo pensiero. Ho fatto l’avvocato per 15 anni. Lo detestavo. Quando ho scoperto del tumore al seno ho continuato per un paio d’anni e poi ho pensato che la vita era troppo strana per viverla così e ho mollato tutto . I miei avevano degli appartamenti e vidi ho fatto uno switch totale
Adesso il mio lavoro è sempre autonomo (gestisco alcuni appartamenti ad uso turistico che prima seguivo dalla A alla Z. Pulizia, biancheria da lavare stirare, check in e check out, prenotazioni… registrazioni… TUTTO). Da quando sono iniziate le metastasi ossee con rischio crollo vertebrale l’oncologa mi ha proibito tutto ciò che poteva mettermi in pericolo: e mi è rimasto la parte prenotazioni, contatti clienti e lavare e stirare che comunque mi faceva sentire utile e viva.
adesso neppure lavare e stirare perché non riesco a stare in piedi a lungo.
È come se la vita mi stesse levando via piano piano tutte le certezze.
ho trovato un validissimo aiuto (un alter ego vero e proprio) ma il pensiero è sempre che devo tornare a lavorare come prima perché le spese sono tante dovendo pagare l’aiuto e con due figli di cui uno che studia fuori e l’altra fra un anno chissà. In Sardegna le opportunità sono d’avvento scarse.ed io mi sento sempre più sopraffatta.
ora anche mio marito ha scoperto di avere un tumore ai polmoni metastatico più diffuso di me e ha iniziato la terapia con Tagrisso/Osimertinib ma è ancora molto provato dell’intervento al cervello fatto a fine giugno per asportare una grossa lesione a livello del verme cerebellare.
Spero che prima o poi lui almeno possa tornare a lavorare perché per ora fa fatica anche solo a camminare.
domenica saremo di nuovo in partenza per Verona perché deve fare altre terapie. Ed io sono un mezzo straccio.
Non è un periodo facile e quando sto così per l’enhertu tutto mi sembra anche più difficile.
ma penso a voi. Alle vostre storie. Alla vostra forza. E cerco di tirarmi su.
spero che questa estate così … tremenda per me passi in fretta.
a voi auguro tutta la serenità.
Grazie perché siete una forza
e scusate come ho scritto perché vi saranno tanti strafalcioni. Non sempre rileggo perché tendo a cancellare tutto poi perché mi sento una sciocca🫣
Ciao ragazze!
Io sono in piena fase calante dopo la mia sesta infusione. A giugno anche io tosse e dolore al petto. Ho fatto radiografia toracica e ho degli ispessimenti ma dati i miei precedenti (a 16 anni linfoma N.H. scoperto a seguito di pleurite con una successiva toractomuia a cuore aperto fatta per errore sull’istologico, chemio, radioterapia interrotta per pericardite … insomma ho la situazione polmonare tutt’altro che lineare: non mi hanno neppure potuto mettere il PORT sulla zona sternale perché si inceppava il tubicino internamente e finiva nell’arteria sbagliata. Infatti ce l’ho sulla gamba 🥴) sono parsi più sovrapponibili al mio solito status. Ma la tosse era davvero invalidante… e ho fatto antibiotico. Non mi ha fatto granché. È migliorata con la sospensione di una infusione (che non ho fatto per la tosse ma per problemi prima familiari/organizzativi perché anche mio marito è entrato nel club 😞 e ci poi per valori ematici troppo bassi).
io credo che questa terapia debba funzionare. È davvero una bomba.
io riesco a stare in piedi per poco tempo: poi è come se improvvisamente le energie calassero in modo drastico e solo sdraiandomi possano trovare un minimo di recupero. E poi lo stomaco. La nausea strisciante.
sono a pieno dosaggio di cortisone (16 mg al dì) , zofran (16 mg al dì) e gastroprotettore.
Ho fatto infusione il 7.chissà come starei se non prendessi tutto. Non voglio neppure provarci.
vi pensi sempre e vorrei essere di aiuto e dare sprint ma quando sto così.. vorrei solo riuscire a dormire e non pensare ai figli alla casa cane gatti lavoro… ed invece sale l’ansia di non riuscire a fare ciò che c’è da fare. E mi abbatto.
e penso al futuro e ho paura di non farcela😔