@franzikka
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Buona sera ragazze! La mia esperienza con l’Enhertu non è stata una passeggiata ma si fa. Io sono certa che se no avessi avuto delle piccole complicanze che mi hanno portato ad una grande stanchezza, il vero fastidio è proprio lo stomaco che però, come ti hanno suggerito tutte, si affronta con un pò di cortisone e… acqua gassata :)! Le citate complicanze però sei ricollegano al PORT che ho inserito per impossibilità di altri siti ( ci hanno provato due volte e poi si sono arresi) sulla femorale. Ecco: sul punto avrei da cosa consigliarti: di insistere su una terapia parallela a base di eparina/anticoagulante perché la possibilità di trombi c’è. Ed io ho avuto proprio una trombosi perché non mi era stata fatta questa copertura. Per il resto è ok. Anche l’inserimento del PORT non è assolutamente doloroso. Ti lascerà un po’ di ematoma nella zona che presto si riassorbe ma nulla di più. Ed è davvero stracomodo!!!
Veniamo alla capecitabina. Perché con me l’Enhertu non ha funzionato.
Io sto facendo la VEX con capecitabina, Vilnorebina ed Endoxan. Di recente mi hanno sospeso la terapia per una tossicità ematica e dermatologica e poi, quyanfo le analisi,isi sono “rientrate in valori accettabili” ,mi hanno ridotto la capecitabiuna da 1500 mg giornalieri (in tre dosi) a 1000 mg (in due dosi: salto la colazione). Effetti collaterali fastidiosi? Di quelli ematologici non mene ero neppure accorta mentre la sindrome mano piedi è antipatica. Dall’IEO per il dolore ai piedi che erano rossi e doloranti mi hanno consigliato ghiaccio e gel tipo voltaren da spalmare sulle piante massaggiandole. Poi in genere tanta crema ad alta percentuale di Urea ed evitare il contatto diretto con detersivi e sostanze sgrassanti….
Io quest’ultima cosa non riuscivo a farla perché detesto i guanti. Ed infatti la pelle mi si è proprio seccata tanto da levarsi via sia dalle mani che dai piedi… viene via tipo adesivo. Sotto c’è quella nuova, eh! Però sembro un po’ un Visitors (per quelli nati negli anni 70… ci siamo capiti!).
Dai ragazze… ce la faremo. Vi abbraccio tutte
PS: non ho avuto rush cutanei…
Carissima! Scusatemi se non ho risposto subito … più di un mese fa!mi ripromettevo di farlo e subito c’era qualcos’altro di urgente da fare 🥺. Si, la situazione si è stabilizzata. Certo non è più come prima ma se penso a come era a quello che mi ero prefigurata… ci riteniamo i più fortunati al mondo! Grazie per l’interessamento e la dolcissima “preoccupazione”!!💓💓
Ciao Francesca, ho letto il tuo post… la preoccupazione si vede ed è assolutamente comprensibile. Io non so se posso esserti di aiuto ma a mio marito è stato diagnosticato la primavera scorsa un tumore al polmone già metastatico e la metastasi che ce l’ha fatto scoprire (per il resto era totalmente asintomatico) era proprio al cervello ma in una posizione estremamente delicata. Noi ci siamo rivolti all’Ospedale Borgo Trento di Verona dove c’è un centro fantastico di neurochirurgia. E’ stato operato lì. Non si reggeva più in piedi… ora è tornato a lavorare. con mansioni diverse ma è tornato alla sua vita di prima. Per il tumore prende il TAGRISSO. Sempre a Verona ha fatto due sedute di gamma knife (a distanza dio mesi) per le metastasi celebrali più piccole ma ho visto che all’IEO hanno un sistema forse un po’ meno invasivo dei gamma knife (i CYBER knife System).
Magari potreste sentire il centro di Verona soltanto per un consulto. Sono veramente top. Per la terapia invece sono d’accordo con le altre: a Milano trovi l’eccellenza. L’Enhertu è veramente una grande terapia. Con me purtroppo non ha funzionato ma non faccio testo: Le statistiche sul suo successo danno risultati fantastici. Abbi fiducia!
Io ora sto facendo la VEX (metronomica): Vinorelbina, capecitabina ed endoxan. Me l’hanno spesa dal 30 gennaio e domani finalmente sete riprenderò con un dosaggio della capecitabina un po’ ridotto a causa di una riscontrata tossicità dermatologica e ematologica… Ma venerdì finalmente i miei NE# sono arrivati a 1,3. Le mie mani fanno sempre paura ma i piedi vanno un po’ meglio. L’ultima TAC total body ha evidenziato soltanto due nuove lesioni alla colonna e sono in attesa di una RM per vederle meglio. Il resto parrebbe fermo. Non dobbiamo abbatterci. Nemmeno tu per la mamma della tua cara amica. Vedrai che troverà la strada. Ne sono certa. Se penso a ciò che pensavo a maggio scorso per mio marito e… adesso lavora di nuovo! Siamo forti e dobbiamo restare tali anche se qualche momento di abbattimento ci sta e ce lo dobbiamo prendere.
Daje tutta!!!!! A tutte!!!
Buon pomeriggio belle ragazze!Ho fatto la tac.
Per ora si tratta di un’analisi superficiale perché deve studiarla e prendere bene tutte le misure delle singole metastasi confrontandole con la tac e la RM precedenti.
Ma… di primo acchito…
TA-DAN!
Nessuna progressione!
Pare tutto fermo!!
E per me è una notizia molto positiva!
Perché in tre mesi in passato quando la terapia non funzionava… tutto progrediva incredibilmente!
Quindi vuol dire che sta funzionando almeno un po’!
Ora attendiamo il referto vero e proprio. Ma è già una grande notizia 🫶🏻🫶🏻🫶🏻🥂🥂🥂😘😘😘😘🤩🤩🤩🤩🤩Ragazze che bello avervi accanto!
Emme22, domani appuntamento telepatico alle 9,30😅💪🏼💪🏼💪🏼!
Grazie per il consiglio scarpe! Controllerò senz’altro. Per ora ho ordinato un paio di BAREFOOT/minimaliste (tipo quelle che si usano sugli scogli 🥶) su consiglio del podologo. Bruttarelle ma spero mi aiutino. Tanto coi tacchi avevi già dato da tempo 🤣! siano sempre questi i nostri problemi!☺️☺️☺️
ci metterei la firma!
Love13… daje tutta!!
DanyDany grazie!!! Si, c’è sempre una soluzione a tutto🫶🏻
Bisogna avere pazienza e fiducia. A volte vengono meno… ma è umano. Poi si riparte!💓💓💓
Ciao a tutte! scusate il silenzio ma sono stata molto impegnata in cose di casa, figli, partenze… e effetti collaterali di questa benedetta VEX che mi sta dando problemi allo stomaco (ma vabbè ormai ci sono abituata) e tanto tanto tanto alle mani e ai piedi. A questi ultimi in particolare tanto da farmi camminare con difficoltà. Sono piena di cerotti per attutire ma non funzionano granché.
Domani ho la TAC total body di controllo… vedremo. Le analisi del sangue sono così così. Ancora i valori dei marcatori sono alti ma stanno scendendo le transaminasi piano piano (magari il fegato andrà bene??). Molto bassi i neutrofili a 0,77
Ma sto bene per il resto!
Domani sarà la cartina tornasole.
Invece volevo aggiornarvi su mio marito… sul quale ho prevalentemente buone notizie. La terapia col TAGRISSO procede bene. I marcatori sempre più bassi. Ed anche la Tac di controllo ha evidenziato miglioramenti. Purtroppo ha ancora le vertigini (ogni tanto) anche di notte mentre dorme. Dovute alla metastasi grande al cervelletto sulla quale sono intervenuti chirurgicamente. Spero che piano piano…
Ha fatto nuovamente anche i gamma knife per ripulire da alcune metastasi, ma vedremo il prossimo controllo con Rm verso marzo. Parrebbe che il TAGRISSO funzioni sul resto del corpo ma che incontri quello che hanno chiamato la “barriera cerebrale” che ostacolerebbe l’accesso del farmaco al cervello. Vedremo.
Intanto siamo entrambi in piedi. E se penso al giugno scorso già mi sembra un miracolo…
Ce la faremo tutte e tutti. Ci vuole tanta pazienza!
Vi abbraccio forte
Ciao carissime compagnie di avventure!
eccomi qui… non scrivevo più perchè non facendo piu l’enhertu mi sentivo un po’ off topic… ma vi leggevo!
Continuo con la mia VEX che mi sta dando parecchio fastidio a livello gastro esofageo ma pazienza. Ho fatto anche un gastroscopia a fine mese scorso perchè mi sembrava troppo per una terapia iniziata ad ottobre ed invece, a parte qualche piccola ferita e qualche micropolipetto, va tutto bene. Sono proprio le simpatiche pasticche che, assunte per via orale, danno un po’ più noia del previsto. Sempre a dicembre ho fatto 5 sedute di radioterapia all’IEO alla L2 e L5 che a seguito del mio personale insuccesso con l’enhertu si erano intaccate in modo un po’ più deciso delle altre vertebre. Il 23 gennaio farò la mia TC TOTAL BODY per vedere se sta funzionando: stavolta ho atteso tre mesi non sei! Così se non funziona neppure questa la termino prima senza dovermi sorbire ancora effetti collaterali senza alcun beneficio. I valori ematici sono sempre un po’ così: le transaminasi stanno leggermente calando e così anche i marcatori che avevano raggiunto cifre mai viste prima. Io mi sento di star invecchiando più rapidamente: la sindrome mano piede, la pelle, i capelli sempre più sottili… la stanchezza. Però bisogna farsi forza! Spero di cuore, ragazze mie, che questo 2025 sia meno bisestile dello scorso perchè, se è vero che al peggio non c’è mai fine, personalmente l’anno scorso io ci sono andata giù parecchio pesante 😉 !!
Vi abbraccio forte. Forte. Ho tanti propositi per questo anno. Ma il primo è cercare di volermi più bene. Ce la farò? Con voi sicuramente il mio viaggio sarà più lieve!
Vi voglio tanto bene!
Cara Isabel e care Dure…
eh si. Ultimamente sono un po’ sconfortata ma sto cercando di trovare la forza di tornare come ero. Cerco la forza nelle vostre storie più che mai. Proprio oggi ho riletto come un romanzo i post di Beba che non ho conosciuto neppure virtualmente perché ancora non ero entrata in questo gruppo. Mi ha dato tanta positività ma anche tanta triste tristezza perché è inevitabile fare i conti, paragonarsi… e allora inizio a pensare a quanto tempo ancora mi resta. E calcolo l’età dei miei figli…
un turbinio di emozioni e di pensieri che mi fanno sentire come su una altalena.
Ma avete ragione. Bisogna avere fiducia nel futuro e vivere il presente proprio come faceva Beba. Oggi è il mio 5 giorno di VEX. Tutto bene a parte la stanchezza ma probabilmente è più psicologica così che non dormo bene e mi sveglio già stanca.
Vi abbraccio tutte! Siete davvero un enorme, immenso sostegno!!
DanyDany hai ragione.
Bisogna vivere nel presente e avere fiducia.
ti abbraccio forte!
Vi abbraccio tutte!!
buongiorno a tutte!
io ho fatto controlli dopo 8 infusioni mai prima. E chissà se mai ha funzionato perché da due lesioni sulla colonna vertebrale ora ho praticamente tutta ma colonna intaccata ed anche nel fegato un notevole aumento numerico delle lesioni. Addirittura siccome ho avuto problemi nel mese scorso (embolia trombotica polmonare e trombosi venosa profonda) non ho potuto iniziare subito la nuova terapia proposta (anche perché dovevo attendere l’esito di un esame genetico il DIYP per capire se potevo farla) e mi sono iniziati dolori lombari. Ho fatto una RM LOMBARE e nell’arco di un mese sono risultate aumentate di dimensioni le lesioni. Figuriamoci quello che è successo in tutto il tempo in cui facevo l’ENHERTU senza controlli intermedi.
pazienza.
Il 17 ho iniziato la nuova terapia VEX (capecitabina, endoxan e vilnorebina in metronomica). I dolori alla schiena sono sempre presenti: adesso anche nella parte alta.
Sto diventando sfiduciata cosa che non mi era mai accaduta.
praticamente era dal luglio 2023 che non facevo una terapia che funzionasse. Sull’enhertu avevo confidato tantissimo ed è stata una brutta delusione. Bruttissima.
ora c’è questa VEX. Ma non ho fiducia.
Leggevo che c’è un test che si fa per capire se si è farmaco resistenti .
Perché su di me non ha funzionato nulla da quando sono metastatica se non per un breve periodo il Caelix che però mi hanno fatto interrompere.
scusate lo sfogo.
vorrei essere di conforto.
ma sto davvero perdendo fiducia. Faccio tutto quello che mi dicono di fare come un’automa ma non ci credo quasi più.
Scusami DanyDany se non ti ho risposto subito!
ma sono stati giorni un po’ impegnativi.
La terapia che adesso seguo?
nessuna. Sono in attesa dell’esito dell’esame sull’eventuale mutazione del gene DPYD perché mi hanno proposto la capecitabina con modalità vex. Ma avrò l’esito a fine mese. Oggi ho fatto televisita con radioterapista IEO perché da circa una decina di giorni ho dolore lombare dove ho diverse metastasi ma siccome ho anche fatto ginnastica con salti (burpees e simili) potrebbe essere una vecchia ernia che si è risvegliata. A parte il fatto che la radioterapista si è messa le mani nei capelli quando ha sentito dei salti, proibendomi di farlo viste le condizioni della mia schiena (cosa che mi ha abbattuto parecchio), mi ha detto di fare una ulteriore RM lombare per capire. Se non è l’ernia, farò della radioterapia.
quindi, in sostanza, adesso mi trovo in un limbo.
sono molto felice che tu abbia iniziato il Caelyx, vedrai che andrà bene su tutti i fronti!💓💓💞💞💞💪🏼
Danylu, anche io ho atteso un po’ per l’enehertu: perché in Sardegna pochissimi (se no praticamente nessuno) lo aveva fatto. Ho addirittura pensato di trasferirmi in Lombardia e prendere la residenza lì per poterlo avere… ma poi è arrivato.😉
vi abbraccio forte forte tutte!!!