@galadriel
Risposte nei forum create
-
Risposte
-
Ciao Iris e ciao a tutte!
Anche io finito con Abemaciclib, quando ho iniziato ormai più di due anni fa mi sembrava impossibile poter resistere due anni e invece eccoci qua…ora mi sento quasi svuotata ma il mio dottore dice che è una tipica sindrome da abbandono da terapia! Mi resta quella ormonale e i controlli superfrequenti…speriamo che bastino!! In bocca al lupo per la TAC cara Iris, io ho fatto a febbraio e ho avuto un paio di mesi di relax prima della prossima ecografia..che fatica ragazze, vi abbraccio tutte ❤️
Ciao a tutte!
Bene Iris, sono contenta per te. Nuovi studi per farmaci alternativi alla terapia ormonale ne ho sentito parlare; al momento a me non sono stati proposti ma una mia amica con medesimo problema è entrata in uno di questi studi: è uno studio in cui ti può capitare il nuovo farmaco (che in realtà è nuovo come terapia adiuvante ma è già in uso e con buona efficacia sulla malattia metastatica, il nome ora mi sfugge) oppure tieni il letrozolo (lei è capitata nel gruppo che tiene letrozolo). Ti fanno molti controlli prima di iniziare ma poi credo non si discostino molto da quelli base per persone ad alto rischio. Se ho ben compreso il beneficio del farmaco è che non si hanno gli effetti collaterali della terapia ormonale (ossa, vampate etc etc).Ciao Iris, non ho fatto grandi opere di convincimento in realtà, solo sfruttato un baco AIFA che consente erogazione di 24 terapie e quando ho iniziato mi davano una scatola da 70 pastiglie al mese; solo dopo AIFA ha determinato che si davano 2 scatole da 28…quindi si è creato un disavanzo nei primi 2/3 mesi (e conseguente allungamento dei tempi); arrivati alle ultime due terapie il mio oncologo ha detto che o le facevo da 50 o basta perché avevo sospeso troppo negli ultimi mesi quindi così sto facendo!
Ciao Monik (e ciao tutte)! Due anni fa dopo le prime settimane di Abemacicilib mi sentivo come te…demotivata, stanca, in un buco nero, soprattutto con la dose a 150..dopo aver abbassato la dose a 100 le cose sono pian pianino migliorate ed ora che sono alla fine dei due anni sto avendo la sindrome da abbandono del farmaco..per prolungarlo un paio di mesi ho iniziato la dose da 50 (dopo 23 mesi a 100..)e praticamente non si sente! Resta solo l’ansia dei controlli ma quella mi sa che non se ne andrà mai!tieni duro e se non migliora farti abbassare la dose, tornerai come prima <3
Ciao Monik, benvenuta! Innanzitutto spero che mano a mano vada meglio; la fine della chemio è stato uno dei periodi in cui sono stata più insofferente in assoluto, perché hai finito, ma gli effetti restano lì…porta pazienza ancora qualche giorno, vedrai che poi piano piano gli strascichi iniziano a ridursi e, anche se ovviamente come prima non lo siamo più, torna l’energia! Su Abemaciclib, scelta super personale, ma se ti può aiutare la mia esperienza è che passati i primi mesi un po’ ci si organizza e un po’ ce ne si fa una ragione..io sono gradualmente tornata al lavoro, inizialmente spaventata dallo stare a contatto con gli altri, poi passa e dopo 20 mesi pur con rotture di Imodium come migliore amico e globuli bassi lavoro al 100% , faccio trasferte, sport, viaggi…più o meno come prima di tutto questo delirio…servirà non servirà boh?!?!? Ho fatto un tentativo!! Un abbraccio e tieni duro in questa fase!!
Ciao a tutte,
come state?
Ottimo Iris per la promozione sul campo 😄 forza ormai ci sei quasi!!
Sui controlli a me ormai esasperano tutti, ma alla fine mi rassegno e li faccio..so che ogni ospedale ha il suo protocollo e tanti ne fanno molti meno, però il mio approccio è “visto che mi fido del mio oncologo e certamente ne sa più di me faccio tutto quello che dice”…ho messo a tacere lo spirito critico e me faccio una ragione 😄 ma capisco bene quello che dice Angelica, una gran parte di me vorrebbe solo mettere da parte questa cosa e non pensarci più, quindi ogni volta che mi aggiungono controlli la prima reazione è l’irritazione 😑
Benvenuta Sara!
A me abemaciciclib ha dato sin dall’inizio problemi intestinali ma a parte eliminare cose che mi facevano l’effetto immediato (alcol, avocado, peperoni) per il resto non noto grandi differenze quindi ho continuato con la mia alimentazione anche se è ricca di verdure e legumi, ho aumentato leggermente il consumo di patate…continuo ad avere episodi ma come altre ho notato che la stagione fredda è meglio della calda da quel punto di vista!
@Iris per i controlli a me l’oncologo fa fare ecografia seno ogni 6 mesi (mammografia non la faccio più perché essendo mutata BRCA ho fatto mastectomia preventiva anche sul seno che non aveva manifestato malattia), 1 Tac anno e 1 scintigrafia anno…poi immagino esami sangue ma me lo dirà quando finiamo con abemaciclib perché per ora li faccio almeno una volta al mese
Ciao a tutte e ciao Angelica,
se vuoi condividere qualche pensiero anche io sono qui, spero di non aver contribuito a mettere ansia perché è vero che Abemaciclib è un farmaco che si sente ma se sei passata attraverso la chemioterapia non è paragonabile, davvero non serve chissà quale tenacia, solo un po’ di pazienza e qualche accortezza (tipo avere l’Imodium come migliore amico…però bicchiere mezzo pieno, non si ingrassa 🥶). In ogni caso se serve siamo qui 🙂
Ciao a tutte!
Iris mi spiace mannaggia, com’è andata con l’oncologa? E soprattutto lenticchie e succo d’arancia che effetti hanno?! Super curiosa!!I miei neutrofili meglio, anche se ho ripreso la terapia da due settimane hanno continuato la loro risalita grazie ai fattori di crescita quindi per ora posso continuare..fino a febbraio si andrà a vista ma ogni settimana guadagnata va bene.
Io mi sono vaccinata tutti gli anni sia influenzale che covid (sempre con ok oncologo), so che con le difese immunitarie così basse sono meno efficaci ma è sempre una protezione in più, visto che ormai ho una socialità normale preferisco!
Buon inizio settimana a tutte!
Ciao Iris e tutte!
Gran risveglio, siamo arrivati addirittura a mille 😒 sufficienti per ricominciare con la dose 200/gg ma settimana prossima mi devo ricontrollare e la vedo grigia. Iniezione me ne ha fatta fare una sola e non ce ne saranno altre, se scendono si scala la dose e si prova ad arrivare alla fine a dose ridotta. Io nella sfortuna ho la fortuna di avere per oncologo un caro amico con cui condivido tutte le mie paturnie e non mi manda a quel paese quando arrivo con le mie interpretazioni del protocollo; per non dimenticarmi nulla però mi segno tutte le domande/richieste (ricette, giustificativi etc) su un libricino così non mi perdo via. Attese no comment, va bene quando il ritardo resta nell’ora..
Sulla stanchezza che hai non è detto che significhi valori sballati, ci sono volte in cui mi sento in super forma e gli esami fanno schifo e viceversa altre in cui mi sento uno straccio ma i valori vanno bene, incrocio le dita per te 🤞🏻buon weekend a tutte
Si anche io mai fatti prima i fattori di crescita con Abemaciclib, li avevo fatti solo durante la chemio perché mi dice l’oncologo con le terapie in continuo abitualmente non si fanno…è solo l’ultimo tentativo per provare a tenere la dose intermedia visto che manca poco alla fine e da quello che ho capito una volta che si scende con la dose poi è meglio non risalire! Vedremo se funziona! Intanto mi godo un po’ la sospensione, mi sembra di essere tornata indietro di due anni senza farmaci che mi appesantiscono corpo e mente 😌😌😌
Ciao Iris, stessa cosa io, midollo esausto e sospensione un po’ più lunga..facciamo un ultimo tentativo coi fattori di crescita per mantenere la dose a 200/gg, se di nuovo scendono scaliamo alla dose minima per questi ultimi mesi; anche io mi sento più tranquilla con Abema che senza ma il mio oncologo anche ieri mi ha ribadito che già aver fatto 19 mesi buoni va benissimo, se poi si riesce ad arrivare a 24 tanto meglio (ogni tanto me lo deve dire). Io come ormonale prendo Exemestane che finora non mi da grandi problemi, speriamo continui così 🤞🏻buon weekend a tutte 😊
Ciao, io situazione simile, iniziato Abemaciclib a febbraio ‘23 (dose ridotta a 200/gg) dopo 6 mesi di chemio, i miei neutrofili ormai si danno alla macchia…nel corso di questi 18 mesi ho fatto qualche sospensione (credo 4/5) e di solito risolvevo in una settimana, stavolta sono già 10 gg e non risalgono; ho fatto la stessa domanda sul recupero delle sospensioni al mio oncologo ma il protocollo prevede 24 mesi come limite rischio/beneficio (se si usa in adiuvante). Spero di poterla ricominciare così da finire almeno i 24 mesi…certo ammetto che da un lato mi fa sentire più tranquilla ma dall’altro non mi posso permettere mezzo sgarro alimentare nè un bicchiere di vino ogni tanto senza dover passare qualche ora di passione in bagno 🙄speriamo ne valga la pena! Un abbraccio a. Tutte
