@gillihope
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Carlotta Salve a tutte, mi presento, sono Carlotta e ho 37 anni. Ho ricevuto la diagnosi di tumore a fine gennaio, linfonodo positivo e solita trafila che conoscerete. La tac presentava un secondassimo, uno solo, la fegato, e per avere ulteriore certezza ho eseguito una pet, che purtroppo ha confermato. Pulita, invece, la scintigrafia. il tumore primario è ER positivo, mentre quello diffuso ai linfonodi e, si presume, al fegato, HER2 positivo. Venerdì avrò la prima infusione, taxolo + doppio blocco anti her2. sono seguita dal mio ospedale di riferimento, che fa parte di una Breast Unit, e ho avuto la fortuna di aver un contatto diretto con un oncologo dello IEO, che monitora a distanza e sino ad ora ha approvato ogni passo della mia oncologa. Sto cercando di essere positiva, nonostante le continue batoste date dagli esiti, e credo anche di riuscirci abbastanza bene. ho la fortuna di essere circondata d'amore, in famiglia, tra le amicizie, in ufficio. Ma ho letto di voi, vi leggo da settimane, e ho pensato che forse qui posso trovare un pò di conforto da chi è da questa parte della barricata. Non mi spaventa la chemio, ma i capelli, quelli si, mi terrorizzano. sembrerà superficiale, ma è così. non mi sono mai amata, nel mio aspetto, ed il gonfiore per il cortisone, l'alopecia, i problemi alla pelle, le sopracciglia, sono prospettive che mi devastano. Intorno a me ho tanto ottimismo, anche dalle mie oncologhe, dicono che sono giovane, che le cure per her2 sono all'avanguardia, ma io so che una metastasi all'esordio non promette bene. non ho paura per me, davvero. ho paura per quelli che mi amano. i miei genitori, su tutti, perdere un figlio è contro natura, non se lo meritano. per il mio compagno, che mi sta vicino sapendo che non potrò mai dargli un figlio. per le mie amiche, che fanno a turno per chiamarmi e piangono di nascosto da me. spero, con voi, di trovare qualcuno che capisca come mi sento, che capisca che ho paura solo per gli altri è che non è finto altruismo, è la realtà. spero qui con voi di poter smettere per un attimo di tenere botta, di farmi vedere sempre al top, di poter dire che sono arrabbiata perchè ho 37 anni, e avevo fatto un'eco di controllo 13 mesi prima. spero che possiate aiutarmi, e che magari anche io possa con il tempo aiutare voi. anche solo scrivendo queste poche righe, per la prima volta dopo mesi riesco a piangere, e credo mi faccia bene. Domani sarò a Milano ad informarmi per la protesi capillare, non so se qualcuna di voi l'ha usata o la sta usando. grazie in anticipo per avermi ascoltata. 1 2 … 5 6
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in: Le nostre storie
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- 28/01/2025 at 16:58
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Gennaio 2025 Buon anno ragazze ❤️che sia sereno ( il più possibile ) per tutte noi. Tanti incrocini XXX a chi dovrà sottoporsi a controlli in questo primo mese dell’anno. Eli 1 2 … 6 7
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in: I controlli
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- 23/01/2025 at 22:27
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Progressione & paura Care amiche, care sorelle - perché lo siamo, tutte sorelle -, è la prima volta che scrivo su questo forum, mi sono appena registrata. Mi scuso in anticipo se sarò troppo prolissa, e mi domando inoltre se questa sorta di messaggio di presentazione non andasse scritto in una sezione diversa di questo sito, spero di non avere sbagliato. Ho avuto la mia diagnosi di tumore al seno metastatico a novembre di due anni fa. Al momento della diagnosi, avevo già metastasi alle ossa, al fegato e ai polmoni, ma era tutto ancora piccolino e ricordo bene le parole dell'oncologo quando mi disse: "la malattia è ancora all'inizio, possiamo fare tanto". Quelle sue parole mi diedero molto conforto nei momenti più difficili. Ma adesso sono qui, dopo due anni di Ribociclib e Letrozolo, alle prese con la mia prima progressione. La terapia fatta finora ha tenuto tutto cristallizzato fino alla TC di luglio, ma la nuova TC fatta la settimana scorsa ha aperto una voragine su uno scenario nuovo e inaspettato. Per dire meglio, sì, avevo delle brutte sensazioni, ma non mi attendevo un peggioramento così importante: ho avuto progressione praticamente dappertutto, ma in maniera più significativa al fegato. L'oncologo, che non si è scomposto più di tanto, ha detto che potremmo tentare con una terapia ormonale diversa se solo non fosse così lenta ad agire, e invece noi non abbiamo troppo tempo da perdere. Passo allora alla Capecitabina. Dire che sono terrorizzata è dire poco, e so che voi mi capite pienamente, uniche al mondo. Sono spaventata dai possibili effetti collaterali della Capecitabina, ma soprattutto ho il terrore che la terapia possa non funzionare affatto. Ho paura di essere vicina alla fine. C'è speranza dopo il fallimento della prima linea? Mi sono iscritta qui perché cerco conforto, cerco speranza, cerco un po' di sostegno. Avete esperienze con questo farmaco? Avete consigli da darmi? Ma soprattutto, la Capecitabina ha potuto tenere a bada per un po' la vostra malattia, magari farla anche regredire un pochino? E dopo la Capecitabina, il passaggio successivo sarà inevitabilmente la chemioterapia in vena o, a seconda degli scenari che si aprono, si può tornare anche a una terapia ormonale? Mi scuso di nuovo se mi sono dilungata troppo e mi scuso anche per le troppe domande; spero inoltre che il mio messaggio non suoni troppo deprimente, o forse ingenuo, ma ho tanta paura. Un abbraccio. P.S. nonostante il mio nickname, ormai rifuggo dalla frittura come dalla peste. 1 2 3
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in: La malattia avanzata
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- 22/01/2025 at 11:10
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Le nostre storie <p style="text-align: left;">Buongiorno a tutte, non ho più scritto dalla prima volta quando mi sono presentata ma vi leggo tutti i giorni e mi portate conforto nei giorni in cui il morale va giù. Come tutte voi ho momenti in cui mi sento forte per affrontare tutto e momenti in cui non credo di esserlo abbastanza. Questo giovedì andrò alla visita di controllo dall'oncologa dell'Humanitas di Catania, nella speranza mi riconfermi la terapia con letrozolo e palbociclib alla quale mi sono abituata presto grazie ai pochi effetti collaterali, se non un po' di dolorini sparsi qua e la e rigidità nei movimenti. Ma il mio pensiero più grande sono gli esami del sangue che andrò a fare domani. Mi preoccupano più del solito perché è da un po' di giorni che sembra siano ricomparsi i dolori tipici del ciclo mestruale (anche se molto più lievi) che avevo prima, seno compreso. Sono preoccupata di trovare i marcatori alti che potrebbero confermare che la terapia non sta funzionando bene come all'inizio. Come ben sapete è inutile parlare di ciò con le persone care che ci circondano perché non potrebbero mai capire qual è lo stato d'animo in questi momenti e servirebbe solo ad appesantirli con altre preoccupazioni. Non so se questi sintomi sono "normali" e mi sto preoccupando senza motivo... magari a qualcuno di voi è capitato di avere questi sintomi che poi si sono rivelati nella norma per il percorso che si fa. Scusate se magari questi miei problemi sono niente al confronto con altri di voi , penso a Gilli a Emme e a tutte le veterane di questo gruppo le cui"discussioni" aiutano tanto ad affrontare questo percorso con più ottimismo. Io non mi sono ancora abituata al pensiero che dovrò convivere con questo "male" tutti i santi giorni ma spero di poter raccontare sempre e solo questo, che è niente al confronto di altri problemi ben più gravi. Scusate se mi sono dilungata ma avevo bisogno di poter dire i miei pensieri e so che qua, banali per quanto possano sembrare, sono sempre ben compresi e mai criticati. A questo punto mi congedo e spero di farmi risentire con pensieri più positivi. Vi ringrazio per farmi compagnia con le vostre "storie" nei giorni più bui.</p> Buona settimana a tutte! <p style="text-align: left;"></p>
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in: Le nostre storie
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- 20/01/2025 at 10:54
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gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 80 81
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in: Le nostre storie
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- 19/01/2025 at 17:28
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Novembre 2024 Tanti xxxxx a tutte le dure che in questo novembre hanno i loro controlli 💪 Giovedì io avrò la risonanza whole body e non nego che l'agitazione si fa sentire molto. Per di più settimana scorsa ho avuto un ascesso ad un dente, con tanto di antibiotico e sospensione Ribociclib... dovrò toglierlo a gennaio, per via del Prolia fatta ad agosto meglio aspettare se riusciamo, ovviamente sempre se non ritorna il dolore forte. Insomma non è un buon periodo, purtroppo mi sento davvero sopraffatta da tutto in questo periodo, mi sento in tilt...in più non vogliatemene ma in questo periodo mi manca così tanto anche la mia Beba😢 1 2 3
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in: I controlli
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- 28/11/2024 at 14:37
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Trastuzumab Deruxtecan. Salve a tutte e a tutti. Ho assunto per un anno Capecitabina più Vinorelbina a cicli di 14 giorni (1° e 8° giorno Vinorelbina). Primo step di esami Pet + Risonanza magnetica Whole body cominciava a funzionare la terapia. Al 2° step di esami tutto ok tutto sotto controllo. Agli esami ora ad Ottobre...non funziona più e mi si è riattivata la malattia ( già al 4° stadio metastatico) più comparsa di una nodulazione al LID del polmone. Devo iniziare il 12 novembre con Trastuzumab deruxtecan 1 seduta ogni 21 giorni. Sto riflettendo sul Port...qualcuno mi può spiegare bene come funziona e a livello pratico quotidiano se servono medicazioni regolari come per il Picc e a proposito di doccia è da coprire bene come il Picc o ci si lava senza problemi?? Dà fastidio averlo? Come vi siete trovate? Sono un pò preoccupata in merito. Chi ha avuto necessità di cura con Trastuzumab mi può dire come si è trovato o come si sta trovando? Mi spaventa abbastanza. Nel 2018/2019 ero passata per Ciclofosfamide+ Epirubicina poi Taxolo settimanale. Per Trastuzumab non so cosa aspettarmi.... Grazie a tutti coloro che risponderanno. 1 2
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in: Le nuove terapie
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- 22/11/2024 at 16:27
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Settembre 2024 XXXX a chi avrà i controlli in questo mese di settembre 🍀 Eli 1 2 3 4
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in: I controlli
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- 25/09/2024 at 20:40
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Biopsia liquida Rieccomi. Fatto tac e fatto PET. Progressione confermata sui linfonodi addominali, forse anche interessamento del peritoneo difficile distinguere. Stomaco e polmone forse invece solo infiammazione : polmone probabile per risposta al farmaco, stomaco comunque non si può sapere ora perché oncologo dice che gastroscopia non sarebbe dirimente. Per cui mi dice che lui farebbe una biopsia liquida ma sta tentando di vedere quanto ci metterebbe a prenotarla perché non sono organizzati inside. Ma allora non mi converrà in parallelo provare a farla anche all IEO? Come fareste? Ci sarà modo di arrivarci da esterno? 1 2
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in: La malattia avanzata
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- 20/09/2024 at 17:09
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Durvelia Care tutte.. Sono di nuovo qua. ho esitato a lungo prima di creare uno spazietto mio in questo nuovo forum,, è tutto così diverso.. sono cambiate le compagnette.. alcune ci sono ancora ma la mancanza di consuetudine fa sì che le senta più lontane.. abbiamo percorso un tratto di strada insieme ma poi ci siamo allontanate.. stanotte però mi è venuta voglia di tornare davvero.. Quanto è stato importante per me questo forum 6 anni fa. quanto è stato importante quando, scioccata dalla diagnosi, cercavo freneticamente sul web di saperne di più e l'ho trovato,, vi ho trovato... Ho trovate tante donne, e qualche uomo, che vivevano il mio stesso incubo, dicevano le mie stesse parole, avevano le mie stesse paure.. ho frequentato a lungo come "visitatore" .. ho iniziato la chemio curiosando sul forum le notizie di cui avevo tanto bisogno.. alla fine mi sono iscritta.. quando la paura della FEC, della rossa terribile, mi ha fatto tremare e sentivo di aver bisogno delle parole delle altre, di condividere con chi solo poteva capire.. in questo spazio ho incontrato tante amiche, alcune occasionali, altre che sono state davvero importanti per me. che cosa cerco ora? non lo so, ma penso che chi sta qui possa capire ancora una volta quello che provo sto bene, la chemio ha fatto ciò che doveva, la mastectomia è intervenuta quando non c'era più nulla, la ricostruzione è andata bene e alla fine la tetta bionica fa parte di me, un'estranea dalla curiosa consistenza a cui però ho fatto l'abitudine.. quest'estate finisco i 5 anni di terapia ormonale.. a marzo avevo il controllo semestrale che è saltato per via della pandemia.. e sono stata direttamente promossa al prossimo, quello di settembre, quello che dovrebbe ridurre, se non sospendere questa terapia ormonale.. L'ho sentita come una promozione.. mi si rimandava di sei mesi perché si poteva fare, tutto va bene e ora.. ho paura, paura di questo controllo che salta, paura della sospensione della terapia che pure tanto desidero.. forse è la strana la realtà di questi giorni.. strana e inquietante .. mi sembra di essere tornata indietro a 5 ormai 6 anni fa quando il mondo si è capovolto e di colpo mi sono trovata a vivere in una nuova realtà, realtà parallela a quella degli altri con proprie regole e proprie relazioni.. ora è uguale ma è diverso.. ora il mondo si è capovolto per tutti.. mi guardo intorno e mi sembra strano che, stavolta, la realtà improvvisa e destabilizzante non sia solo dentro di me, non è quel segreto malato che decido o meno di condividere con chi mi circonda.. ora ad essere capovolto è il mondo in cui vivono tutti.. e io mi guardo intorno senza avere il coraggio di uscire.. e tutto mi sembra irreale, come allora, ma ancora più irreale perché da un giorno all'altro è cambiata la vita e stavolta non solo la mia ma quella di tutti. Ho pensato di essere preparata, di aver percorso un tunnel così spaventoso che questo non dovrebbe essere così terribile.. e invece no, non è così, non è l'angoscia di morire che ti assale all'improvviso, le cure che ti segnano, il corpo che cambia mostrando inevitabilmente, agli occhi che sanno guardare, ciò che stai attraversando. ora non è così, il mondo rarefatto e irreale è quello in cui vivono tutti, il ribaltamento del valore delle cose, alcune che diventano superflue e altre che sono improvvisamente le sole importanti.. questo accade a tutto il nostro mondo. tutto fermo. Tutti a casa. le strade sono vuote, è silenzio. I negozi sono chiusi, le scuole anche. Le case piene. Meno male che a casa con me c'è la mia famiglia, mio marito, i miei figli, la mia vita.. eppure l'inquietudine sale e si aggancia a quella antica, si somigliano, sono diverse ma non poi così tanto.. 1 2 3
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in: Le nostre storie
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- 11/09/2024 at 20:23
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Agosto 2024 Ciao dure! Grazie della dritta Gilli! Seguendo il consiglio di Gilli ho provato ad aprire una nuova discussione … e invece di creare uno spazio per me ho pensato di usare la linea temporale seguendo lo scandire di questi mesi estivi. I medici ieo in relazione ai 6 punti di rialzo del marcatore (post intervento e post covid) scrivono: Carissima Ripeterei CEA e Ca 15.3 tra circa 3-4 settimane cosi monitoriamo l’andamento. Vabbè speriamo che il rialzo sia legato al periodo … io sono stanca di aver paura … quindi ho deciso di dire baaastaaaa aver paura! Si tratta infatti di superare (almeno nel mio caso) il limite di sopportazione. Io oggi l’ho superato e quindi mi godrò la brezza marina sotto l’ombrellone leggendo un romanzo (Il matematico indiano). Un abbraccio a tutte. Tenetemi aggiornata. Emme 1 2 3
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in: I controlli
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- 03/09/2024 at 20:49
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Lory 5 anni fa ho avuto un carcinoma al seno Con linfonodo sentinella metastico…e positiva ormonale al 100.e estrogen 96. Chemio.. Radio… E terapia con enantone e exengen x 5 anni…operata nel 2019… Avrei fatto i 5 a giugno 24..ma in uno dei controlli..una eco E uscita una macchia al fegato. Tc la vede. Ma non refertata xche non era sicuro.. Risonanza confermata il sospetto.. Così parte liter istologico… Pet dimostra due metastasi e altre almeno 3.. Pultoppo ancora positiva x entrami ormonale.. Cosi il 21 sono partita con una nuova terapia… Con ribociclib e fulvestrant.. Che tra altro le due iniezioni fanno un male… Ora dopo 5 anni ci sono rimasta molto male pensavo non ritornasse.. Ora non capisco se la cura non funziona.. Che succede? L’unica cosa che ho capito è che ciclicamente le metastasi torneranno e si riparte con le terapie…quello che mi spaventa che ti curano finché il fisico resisterà… Poi vero che ci dono donne o uomini che do o arrivati lontani come età ma dipenderà anche da che età ti arriva?? Io ne avevo 40 ora 45… So o comunque confusa in questo secondo pezzo e ho chiesto supporto psicologo con l’ospedale… Sono sempre stata commattiva solare e ironica.. Mi ha fatto andare avanti x questi 5 anni.. Ora un po’ mi sento persa… Grazie a questo gruppo che navigando ho trovato.. Mi do o sentita un po’ meno sola.. Un abbraccio Lory da bg 1 2
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in: Le nostre storie
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- 27/08/2024 at 19:19
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Farmacoresistenza Buongiorno Sono nuova e provo una certa timidezza nel presentarmi. 5 anni fa all'età di 50 anni, feci la mia prima mammografia di screening con la fatidica devastante sentenza post biopsia: carcinoma duttale infiltrante luminal b g3 her neg ki67 49%. Il susseguirsi di risonanze scintigrafia e mastectomia con asportazione di linfonodi positivi e ricostruzione con protesi sono solo l'inizio di un calvario psicologico che precedette la chemioterapia. Ma al tempo mi sentivo immortale perché gli unici sintomi, erano quelli causati dai farmaci! Dopo 2 anni iniziarono le recidive cutanee e muscolari e dovetti asportare la protesi. Avrei dovuto effettuare una radioterapia ma il sieroma post intervento è perdurato x 4 mesi con aspirazione settimanale e si ritenne un tempo troppo lungo nel senso che la radio sarebbe stata opportuna farla subito in prevenzione dunque dopo quattro mesi... a un anno dalla recidiva feci la mia prima pet dove si evidenziarono metastasi ossee, linfonodali e muscolari. Iniziai la terapia con gli inibitori della proteasi ck 4/6 il verzenios che affettuosamente chiamavo caghenios dato l'effetto drammatico di scariche che durò per tutti gli 8 mesi di terapia, associato al letrozolo. Dopo circa 8 mesi di terapia i marcatori salirono repentinamente sino a evidenziare a un anno dalla prima pet e terapia che vi fu una progressione delle metastasi al fegato e colonna vertebrale! Cambio terapia con fulvestrant e bifosfonati che iniziai ad agosto del 2023 e dove a distanza di 3 mesi iniziai ad avere dolori ossei alla schiena, o almeno pensavano fossero ossei... tanto che mi avevano prescritto ossicodone come terapia del dolore... ma nonostante i potenti antidolorifici, il male continuava sino a ritrovarmi senza fiato! Non riuscivo più a respirare tanto che fatta la tac, si evidenziava versamento pleurico polmone sx con attlettasia e versamento pericardico!!! Altro che dolore osseo! Era toracico... ho appena fatto una toracentesi con un drenaggio di 1,400 lt di siero! La mia oncologa dice che vi è una progressione di malattia nel polmone e che non mi resta che tentare con taxani in dosaggio settimanale. Attendo una loro chiamata per il calendario inizio cicli... dice che anche con fulvestrant non ha funzionato e che sono farmacoresistente. Mi fecero fare esame genetico dove ho mutazione esone 20 e 9 che indicano appunto una resistenza tumorale ai farmaci... mi chiedo lo sarò anche con l'ultima speranza chemioterapica... scusate la lunghezza della mia storia... 1 2 … 22 23
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in: Le nostre storie
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- 22/08/2024 at 09:17
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Trastuzumab deruxtecan Ciao, la prossima settimana inizio la nuova terapia con trastuzumab deruxtecan. Dopo un periodo di capecitabina, gli oncologi hanno deciso di cambiare perché sono comparse lesioni al cervello. Quali sono gli effetti collaterali?quanto durano?è certa la caduta dei capelli?quanto dura la somministrazione della terapia?
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in: Le nostre storie
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- 18/08/2024 at 18:26
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La mia lunga storia Carissime partecipanti a questo importantissimo forum “Dure come muri” … innanzitutto vi ringrazio di esserci! Mi sono imbattuta in voi in una delle mie tribolate notti insonni. E mi avete fatto compagnia e coraggio, tanto da consentirmi di addormentarmi (in poltrona) ma comunque di addormentarmi 😊. La mia storia è questa: diagnosi nel 2001, a 36 anni allo IEO, mastectomia con scavo ascellare e poi tamoxifene e decapeptyl per 5 anni. No mets tumore HR + HER2 - . Nel 2007 recidiva sotto la cicatrice, operata IEO e letrozolo fino 2017. No mets. Chiedo di sospendere il farmaco perché sinceramente ero stanca e volevo semplicemente sentirmi guarita. Ultimo controllo IEO 2019 tutto ok poi lockdown. Controlli ematici sempre ok con Ca.15.3 sempre 30. Poi 2022 dolore sotto la protesi e protesi molto dura (pensavo di doverla sostituire ) invece … estesa recidiva locale con interessamenti sterno coste pericardio e pleura per contiguità… Stadio III/IV … inoperabile! Non vi dico … la disperazione totale … ero letteralmente distrutta ed e’ stato un periodo terribile, vivevo ogni istante con la morte nel cuore. Comunque inizio terapia con ribociclib+letrozolo da maggio 2022 a settembre 2023 (anche se già a luglio 2022 avevo dolori e il ribociclib aveva smesso di fznare). Allora allo IEO mi propongono studio Epik ovvero fulvestrant + alpelisib. Un disastro! Iniziato ad ottobre non ho retto Alpelisib per gli effetti collaterali (rush cutaneo collasso febbre 39.5 e altre delizie). Sospeso Alpelisib e poi il 5 dicembre sospeso anche fulvestrant per progressione malattia: versamento pleurico e diversi linfonodi peritoneo interessati … quindi stadio 4! Ora terapia VEX dal 5 gennaio anche se fra il 5 dicembre e il 5 gennaio versamento pleurico in aumento e grande fatica a respirare soprattutto quando mi stendevo e camminavo. Ora alcuni sintomi sembrano regrediti anche se sento di nuovo dolori sotto la protesi quando faccio certi movimenti … e ovviamente temo che di nuovo la terapia non stia funzionando a dovere. Il 1 febbraio analisi+visita e il 2 febbraio andrò da Curigliano responsabile delle nuove terapie allo IEO per sentire cosa dice. Ecco questi sono 22 anni di storia della mia malattia … scusate se mi sono dilungata. Qualcuno di voi ha un’esperienza simile alla mia almeno dal punto di vista terapeutico? Vi abbraccio tutte e a presto.🍀😊 P.S. Perdonate gli errori nella gestione dei messaggi ma non ho mai partecipato ad un forum 1 2
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in: Le nostre storie
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- 17/08/2024 at 20:04
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