@giuggi
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Scusate sono sparita ma non me la sento più. Quando ero in grado di aiutare sono sempre stata attiva. Ora non è il caso xké come dice.mia.mamma.ognuno lotta la sua battaglia e scrivere.cose negative non me la sento.
Vi dico solo che sto tenendo duro e mi sto facendo coraggio per mamma che ha sempre dimostrato forza in questi 13 anni e per voi che siete vere dure .
Poi crollerò ma ora nn è il momento .
Ci sarà tempo per pjanbere.
Io spero con la testimonianza di mamma di aver aiutato e incoraggiato tante donne come tante esperienze di altre donne dure hanno incoraggiato me.
Basta solo questo
Lottate sempre ..per voi e x chi tiene a voi ..
Non ci sono statistiche che reggono.
Quando a lottare è il cuore..
Si vince tutti.. l amore rimane e nel mio caso posso dire di aver passato 13 anni con mamma vivendo si ogni momento con il terrore di perderla ma anche ogni momento come se fosse la ultimo..mamma ha sempre mangiato la vita a morsi e se la è goduta..nonostante il tumore. Era sola e si è risposata con un uomo straordinario che darebbe la sua vita per lei, ha visto me fidanzarmi, sposare comprare casa e avere due figli che adesso hanno 5 e 2 anni e se li è goduti ogni giorno portandoli all asilo e adorandoli come loro adorano lei..ha visto mia sorella comprare casa e sposarsi la scorsa settimana si fretta e furia dato la aggravamento della sua situazione. Ma era contenta eccome. Ha detto io non posso chiedere altro..
Vi lascio con un motto che diceva sempre lei inerente alla malattia e alla lotta :
“Come diceva sempre mia nonna, non ce devi prová, ce devi riuscí”!
Un abbraccio a tutte..di cuore davveroScusate sono sparita ma non me la sento più. Quando ero in grado di aiutare sono sempre stata attiva. Ora non è il caso xké come dice.mia.mamma.ognuno lotta la sua battaglia e scrivere.cose negative non me la sento.
Vi dico solo che sto tenendo duro e mi sto facendo coraggio per mamma che ha sempre dimostrato forza in questi 13 anni e per voi che siete vere dure .
Poi crollerò ma ora nn è il momento .
Ci sarà tempo per pjanbere.
Io spero con la testimonianza di mamma di aver aiutato e incoraggiato tante donne come tante esperienze di altre donne dure hanno incoraggiato me.
Basta solo questo
Lottate sempre ..per voi e x chi tiene a voi ..
Non ci sono statistiche che reggono.
Quando a lottare è il cuore..
Si vince tutti.. l amore rimane e nel mio caso posso dire di aver passato 13 anni con mamma vivendo si ogni momento con il terrore di perderla ma anche ogni momento come se fosse la ultimo..mamma ha sempre mangiato la vita a morsi e se la è goduta..nonostante il tumore. Era sola e si è risposata con un uomo straordinario che darebbe la sua vita per lei, ha visto me fidanzarmi, sposare comprare casa e avere due figli che adesso hanno 5 e 2 anni e se li è goduti ogni giorno portandoli all asilo e adorandoli come loro adorano lei..ha visto mia sorella comprare casa e sposarsi la scorsa settimana si fretta e furia dato la aggravamento della sua situazione. Ma era contenta eccome. Ha detto io non posso chiedere altro..
Vi lascio con un motto che diceva sempre lei inerente alla malattia e alla lotta :
“Come diceva sempre mia nonna, non ce devi prová, ce devi riuscí”!
Un abbraccio a tutte..di cuore davveroNon so la testa ma resto male.
Lascerò anche il forum.fa troppo male restare ora..
Un bacione grande a tutte.. non mollare di stare accanto a chi lotta.. dobbiamo avere coraggio !Ciao. Fa la panencefalica?
Rispondi alle tue domande..
I capelli non lo so xké la mia già non li aveva quindi nn ti so rispondere.
La radio dipende a volte è curativa e a volte la fanno anche per levare i sintomi se uno li ha.
Sicuramente una volta fatta, vale per entrambi i casi.
Come radio esiste anche ciberknife e altri modi che sono come un operazione ma sono radio più avanzate ma le fanno solo in specifici casi.. fammi sapere. CiaoMamma fa il lyrica xké ha avuto una psicosi per cui sta facendo una cura psichiatrica che prescinde dal resto. Poi comunque le serviva un antiepilettico anche se lei non ha mai avuto crisi epilettiche x fortuna xké ha fatto una radio encefalica per lesioni encefaliche e la danno come protocollo.
Ciao a tutti.volevo aggiornarvi un po’.
Mamma psicologicamente è tornata lei.. è tornata in sé..
Ha avuto una psicosi non sappiamo dovuta a cosa ma nn crediamo sia per radio. Molto probabilmente hanno detto gli oncologia sia stata una concomitanza di cose tra radio e la notizia di lesioni encefaliche che l’ hanno fatta sbroccare di testa facendole avere un crollo emotivo. Era da aspettarselo xké cmq lei in 13 anni non ha mai avuto un cedimento e nn era normale che potesse affrontare anche tutto ciò senza vacillare .
Comunque sta scalando tutta la cura di psicofarmaci che aveva iniziato che l avevano dato una calmata emotivamente ma la hanno buttata giù fisicamente rallentandola nei movimenti e nel linguaggio. Ad oggi sta meglio sicuramente rispetto a un mese fa..Ha fatto un mese di endoxan che non le dà controindicazioni se non che ieri ha fatto analisi sangue e aveva bilirubina a 2.20 mente l ultima volta era 1.40 e la volta prima 1.80.
Inoltre ha un po’ di dolore al fegato da qlk giorno per cui stamani l oncologa disponibilissima l ha voluta visitare in urgenza x via del dolore ma non è né ascite ne altro cioè è il fegato che probabilmente affaticato x tutto ciò che ha e che prende ( endoxan 50 mg, lyrica, eparina, Lansoprazolo, rivotril,quietiapina)..
Comunque le ha segnato dei cerotti transtec da 35 mg ed al bisogno effentora se ha dolore x levarlo nell’ immediato anche se con cerotti dovrebbe andare meglio.
Mi ha riferito l oncologa che il punto della questione ad ora è falsa stare bene senza dolore e non capire troppo il xké della bilirubina un po’ mossa o del dolore zke tanto quello che ha si sa.. la chemio cmq la fa e speriamo faccia..
Io pensavo fosse anche uellà che poteva alterare la bilirubina però boh. L oncologa non ha balenato l ipotesi di cambiare cura per cui..
Ha detto di ripetere esami tra un mese con tac x testa e addome x vedere la situazione e marcatori.Qualcuno ha fatto uso di questi cerotti??
Eccomi.. allora sono qui..
Mia mamma a meta febbraio ha passato un mese vomitando. Pensavamo fosse chemio che faceva in quel periodo ma erano multiple lesioni encefaliche. Dopo tre settimane ha fatto radio panencefalica vmat ionizzante ( una cosa del genere).subito dopo averla iniziata si sentiva meglio. A lei avevamo fatto iniziare subito dalla scoperta delle lesioni il cortisone xké aveva sintomi come vomito come ho già detto. Cmq appena iniziata ha subito trovato giovamento. Alla fine del ciclo h avuto una psicosi ma non credo c entri la radio o le lesioni. Adesso a fine mese deve fare la tac x vedere se ha funzionato e spero di si. Come effetti collaterali ha avuto ora dopo un mese e qlk giorni stanchezza e linguaggio rallentato e nn le vengono a volte le parole per esprimersi quindi c gira intorno al termine.. se hai qlk domanda chiedi pureAggiorno su visita oncologica di oggi. Mamma da domani inizia terapia endoxan 50 mg in pasticche da fare a casa. Hanno detto che dato il suo disturbo psichico che loro danno x certo sia legato alla sua stanchezza di fare terapie e al brutto colpo della scoperta delle lesioni encefaliche , non se la sentono di fare una terapia endovena x tutto lo sforzo sia fisico ma soprattutto mentale che richiede ( andare tt le settimana e fare analisi sangue e chemio). Per adesso nn se la sentono e scelgono chemioterapia metronomica solo con questo farmaco. Hanno detto che ora come ora che lei sta così non vogliono accanirsi con cure troppo pese. Vediamo cosa accade tra un mese e mezzo che deve fare pet anche x lesioni encefalo dopo radio. Speriamo che stia meglio anche di umore e che possa affrontare e convincere gli oncologi a fare chemio più forte. Oggi stava meglio rispetto a ieri e anche se ha fatto qualche discorso strani, l ho vista più lucida rispetto anche a ieri. L oncologa è stata molto carina. Ha detto che loro portano mamma come esempio xké sono 13 anni che si cura ed è un miracolo già essere arrivato qui. Hanno detto che in questa fase dobbiamo cercare di vedere rischi benefici e cercare di contenere la cosa xké cmq il fegato regge nonostante tutto ma che cmq va vista sotto un altra ottica la situazione. Non è più combattere a costo di sentirsi male da chemio x un futuro ma combattere con chemio poi dolci per vivere meglio nel presente..
Allora ieri e oggi meglio.. fa discorso più logici. Ha iniziato a dire che se lunedì sappiamo che la tac rileva sempre qlkosa al fegato, può fare un po’ di chemio..
Quindi è già una novità dati che ieri diceva che era guarita.comunque parlando con psicologi e psichiatri sembra che sia una cosa che gira intorno alla guarigione. Tutti i suoi discorsi sono orientati a quello e può essere davvero che sia perché non ce la fa più e nn per radio o lesioni altrimenti avrebbe anche altre problematiche..
Vediamo comunque come va. Stamani abb fatto analisi sangue e i marcatori sono saliti ma c’ era da aspettarselo con lesioni encefaliche. Gli altri valori anche quelli epatici vanno bene. Vediamo cosa dice la oncologa lunedìCiao a tutte. M sembrava giusto informarvi anche se sono a pezzi. E nn ho molta voglia.
Mamma due giorni prima di finire la radio, come avevo scritto era euforica senza motivo . Cioè stava meglio senza più i disturbi che le lezioni encefaliche le davano ( vomito stanchezza e nausea) ma cmq nn era un euforia normale. A radioterpia m hanno detto che poteva essere cortisone. Il 23 sera oltre a ridere senza motivo ha iniziato a insultare noi parenti dal nulla . Abbiamo chiamato medico che ha dato goccioline x calmarsi . Dal giorno dopo ho chiamato oncologia che mi ha detto che poteva essere un mix tra cortisone che lo faceva 16 mg al giorno e l infiammazione per la radio all encefalo. Lei questi sintomi l ha avuti in concomitanza alla fine della radio. Inoltre mamma era da un mese che nn dormiva e hanno detto poteva essere anche x quello e perché cmq per tutti i 13 anni d malattia nn si è mai presa un momento x disperarsi ma sempre combattiva e poteva essere che non ce la facesse più a reggere la tensione e abbia mollato emotivamente. Inoltre abbiamo familiarità x disturbo bipolare a casa in quanto mio nonno soffre di ciò e è sotto psicofarmaci da 15 anni come era suo padre e sorelle e fratelli. Il problema è che mamma non si riprende nel senso che con i calmanti è più addormentata ma quando è sveglia alterna pensieri lucidi a non lucidi come per es dice che è guarita e che nn vuole più andare all’ ospedale. Questo m hanno detto può essere un rifiuto xké appunto nn ne puo più d fare cure. Comunque in tutto ciò ho consultato diversi psichiatri e c’è chi mi ha detto che dopo questa fase quando la dopamina che la rende agitata anche x cortisone, si calmerà, inizierà la fase depressiva e poi troverà stabilità tornando cmq quella che era. Poi c’è chi dice che la radio brucia cmq intorno ai punti anche se lei ha fatto la panencefalica mirata vmat e che può essere che siano stati bruciati dei punti nella parte frontale ( se aveva lesioni li cosa che nn so xké non ho visto il CD) che abbiamo compromesso l emotività per cui c s puo far poco se nn controllarla con le medicine e c’è chi dice che potrebbero essere le lesioni sempre che siano nella parte frontale e che magari non facendo radio sono cresciute nel frattempo e abbiano dato questo sintomo ma ripeto che a me pare strano xké secondo me dovevano comparire subito e nma audio finita che comunque facendola un po’ le stava riducendo anche se so che c vuole tempo per farle ridurre .poi c’è chi nn si sbilancia come gli oncologi con cui vado a parlare lunedì che dicono che può essere un mix di cose e di vedere come va nei prossimi giorni levando anche cortisone o cmq riducendolo. Tra l’ altro lei crede di essere guarita e non vuole andare a pisa dove è in cura. L abbiamo convinta a fare il 28 la tac all addome x controllo tre mestrale e per fortuna m ha già detto l oncologa che andava benino e che la situazione all addome ( fegato) era stabile anche se ha un piccolo versamento alle Anse dell’intestino e un po’ di tosse che cura con la antibiotico. Mamma ha detto che ora nn vuole fare più chemio ma secondo me anche lì parlandoci si può convincere come l. Abb convita a fare la tac. Tra l’ altro oggi inizia percorso dallo psicoterapeuta. Io sono devastata a vederla così. Nn è lei. Ha mille idee senza logica, anche se dall’ inizio della crisi la cosa si è abbastanza calmata ma xké prende anche molte medicine. Sono disperata xké ho paura che sia così da un danno della radio anche se mi hanno detto che la cosa è soggettiva e se fosse accaduta una cosa così, i neuroni sono intelligenti da compensare le funzioni di altri non funzionanti per cui nn è detto la cosa perduri. Quando si parla di psiche nessuno può dare le certezze.
Aspettiamo lunedì gli oncologi e male male ci rivolgeremo anche a un neurologo che potendo visionare il CD capisce dove sono le lesioni e dove e stata fatta la radio per capire cosa sia successo e la portata di questa cosa.
L oncologa m ha detto nn pensiamo sia una cosa della radio o delle lesioni. Secondo loro e i radiologi può essere che mamma avendo familiarità con questa malattia aveva la malattia psichica latente nel cervello e la radio e tt il mix di cose abbia compromesso un equilibrio che andava avanti magari da tutta la vita scatenando la stessa malattia di mio nonno .Grazie mille Beba..
Si mamma è molto euforica.non dorme e mangia molto.
Da noi a Livorno si dice è caricata a molla..
Io spero che si calmi perché così ci fa andare al manicomio tutti..
Speriamo che abbassando il dosaggio del cortisone, già da domani,le cose tornino alla normalità..
NotteCiao vi volevo aggiornare su mia mamma.
Ha finito oggi la radio.
Ha fatto radio 3d fotoni x energia 6 mev 3000 cgy ( 10 sedute da 300 cgy). Allora già dal primo giorno non ha più avuto vomito e nausea e era più in forze.
Abbiamo visto un netto miglioramento già da subito.
Anche come umore piano piano è riuscita a riprendersi e a tirarsi su.
Adesso il 28 ha la tac all addome e il 4 il colloquio con la oncologa dopo che a gennaio al fegato era tutto stabile e in remissione.speriamo che sia sempre così .
Hanno detto che le lezioni encefalica probabilmente è già da un po’ di tempo che le ha xké non faceva la pet totale anche alla testa da un annetto circa .
Comunque volevo sapere da chi la sta facendo o l ha fatta se con il cortisone (8 mg Matt e 8 mg la sera) avete avuto problemi di qualche tipo. Mamma ha un po’ la caviglie gonfie oltre che al viso molto gonfio e negli ultimi due giorni è molto euforica( meglio così che depressa ovviamente ). Ho chiamato i radiologi e m hanno detto che da domani avendo finito la radio deve diminuire il cortisone per cui questa cosa si sistemerà .
Loro dicono il cortisone lo fa..Aggiornamento.. a mamma le fanno fare radio paraencefalics e chemio intanto la continua prima di fare la radio xké c.vuole.due tre settimane .ha sempre vomito appena mangia nonostante cortisone iniziato da martedì.adesso lei è.molto scarica xké vomitando non si sente in forze e è debole . I dottori c hanno detto che iniziare la radio è una buona cosa sianx i sintomi che x bloccare un po’. Vediamo..nn sono molto ottimista
