@gloria
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Ciao Minina, io dopo solo tre infusioni, da pet risulta progressione delle lesioni ossee (lo sospettavo perchè il dolore alla gamba non è mai cessato). Quindi ora sono in IEO per capire cosa facciamo ma mi hanno già anticipato che probabilmente sarà o antracicline o taxani a schema settimanale. Qualcuno di voi a fatto questo salto? Da trastuzumab-deruxetan ad altro?
Grazie
Grazie mille @Franz74, ne parlerò con la onco. E ora che terapia stai facendo?
Conoscete qualcuno all’istituto tumori di MI per un consulto? In questo momento di stallo vorrei un altro parere.
Grazie, un abbraccio
Ciao a tutte! Ciao Franz, questo farmaco mi interessa. Per quale fattispecie HER2 è? Ho fatto 3 cicli di trast-derux ed ho chiesto di anticipare PET perchè continuo ad avere dolori intensi alla gamba. La PET ha confermato progressione ossea (tessuti molli ok), quindi significa che non sta funzionando. Dovrei avere consulti tra questa e la prossima settimana per capire cosa tirano fuori dal cilindro.
Sono HER2low ma temo ci sia stata una mutazione rispetto alla diagnosi iniziale e quindi che le terapie non siano corrette. Dopo inibitore delle cicline, trial EMBER3, VEX, Enhertu, sono di nuovo da capo e il dolore non mi abbandona. Momento di sconforto, scusate.
Grazie Arianna76, proverò a parlarne con i doc. Oggi sono andata dalla psiconco per la solita seduta e le ho parlato di questa prima esperienza non facile. Le ho inoltre chiesto aiuto in merito al fatto che in questi giorni ho osservato che quando ripenso al giorno dell’infusione, alla situazione, provo un malessere fisico, fino ad avvertire nausea. Mi ha detto che è una situazione comune, che ha riscontrato in altre pazienti. Si chiama appunto “nausea anticipatoria”. Ne avete mai sentito parlare? Dice che si può affrontare assumendo le benzodiazepine (xanas) il giorno prima, durante e dopo la ct. Ne parlerò con il medico.
Grazie, un abbraccio a tutte ✌️
Ciao ragazze, quasi risuscitata dopo prima seduta di lunedì. Arianna76, no cortisone ma ondansetron sia prima della bomba atomica che a casa. Il fatto è che non mi è chiaro se lo dovevo prendere per prevenire la nausea e quindi sistematicamente o al bisogno.
Ora sto prendendo il lasix prima dei pasti anche se sono ancora minimi.
Francamente sono molto spaventata per le prossime! Una settimana spalmata completamente non me l’aspettavo e l’idea che sarà sempre così mi angoscia parecchio.
Scusate i pensieri bui ma è stata dura.
Un abbraccio
Ciao a tutte! Fatta la prima lunedì. Subito bene, solo tanta sonnolenza. Da ieri nausea, vomito e mal di pancia, zero appetito. Sono andata al lavoro pensando di farcela ma a metà pomeriggio non ce la facevo più.
Di solito quanto dura questo stato? Oggi mi sono svegliata sperando di stare meglio ma non mi sembra per nulla.
Grazie, un abbraccio
Grazie elleci74. Ma vero? Anche a me sembra tanto e tra l’altro ho letto che Ondansetron può creare blocco intestino …. mi ci manca. Cosa intendi per dose all’ 80%?
Grazie 1000
Ciao, il 5 ago inizio il mitico enhertu 😑, sperem. Che funzioni prima di tutto e che possa fare vacanzina senza stare di M.
Vi posso chiedere un consiglio? Mi hanno prescritto una serie di medicinali da assumere:
Pantoprazolo 20 mg: 1 cp/die lontano dai pasti – Fascia C da 3 gg prima dell’inizio terapia
Ondansetron 8 mg (es. Zofran): 1 cp al bisogno se nausea (max 3 cp/die) nei 4-5 gg successivi alla terapia – Fascia A
Sciacqui al cavo orale con acqua e bicarbonato per 3-4 volte al giorno
Applicazioni di crema all’urea almeno 20% su mani e piedi due volte al dì
Alprazide cloridrato 50 mg (es. Limican) cp 1 cp x 3/die prima dei pasti se nausea – Fascia CSapete la differenza tra Ondansetron e Alprazide cloridrato? Perchè due per la nausea?
Addirittura al bisogno anche Metoclopramide 10 mg (es. Plasil): 1 fiala + desametazone 4 mg (es. Soldesam): 1 fiala nella stessa siringa se nausea persistente o vomito nonostante ondansetron orale (ripetibile fino a 3 volte al giorno) – Fascia A
Non ci capisco più niente
Un abbraccio a tutte.
Grazie ragazze per le vostre risposte. Mi prendo jn paio di giorni per riflettere e poi decido.
Un bacio
Ciao a tutte, ho fatto visita ieri dalla onco che mi prenderà in carico visto che per questioni logistiche mi sposto da IEO alla mia città per iniziare trastuzumab-deruxetan. Ho avuto una buona impressione e mi ha dedicato tempo anche con un disegno esemplificativo su come agisce il farmaco. Sugli effetti collaterali mi ha spiegato che prima e dopo l’infusione della terapia, vengo somministrati altri farmaci per cercare di limitare i disturbi. Mi ha dato per certo la perdita dei capelli ma mi ha detto che solitamente, a differenza della chemio tradizionale, dopo i primi trattamenti ricrescono normalmente. A tal proposito, ho visto su una conoscente degli ottimi risultati con l’utilizzo del casco refrigerato (ma le fa altro tipo di chemio) ma nella mia città non lo hanno e dovrei quindi valutare di spostarmi a circa 40km in una struttura che lo ha. Sono indecisa se privilegiare il fatto di essere vicino a casa oppure allontanarmi per avere questa opzione. Non ho idea immediatamente dopo la terapia se posso prendere l’auto senza problemi e fare qualche km oppure gli effetti indesiderati sono quasi immediati.
Sono in confusione in questo momento. Il discorso chioma mi manda in sbattimento.
Magari ho detto un sacco di cose scontate, scusate ma l’esperienza mi è nuova.
Un abbraccio
Ciao! Sono contenta DanyDany che i tuoi controlli siano ok. Per me oggi colloquio in Ieo con spiegotto su trastuzumab-deruxtecan che andrò ad iniziare. Ha parlato di ottimi risultati 🤞.
Nel frattempo sto cercando di prepararmi psicologicamente.
Un abbraccio
Buongiorno a tutti! Proprio ieri in IEO ho visto un poster nell’area accettazione, sul tema vaccino ma in termini molto generici. Però significa che se ne sta iniziando a parlare in maniera ufficiale.
Per ciò che ci riguarda nello specifico, gli articoli che ho letto fino ad ora, parlavano di trial in USA su tripli negativi e di tempi intorno ai 5 anni per la disponibilità al pubbilco. Teniamo duro!!! Giovedì proverò a fare la domanda diretta, sentirò …
Un abbraccio
Un abbraccio
Grazie a tutti! Come mi avete suggerito ho letto i commenti e le testimonianze di chi l’ha iniziata e la sta proseguendo. Molto utile per me, per iniziare a metabolizzare.
Sole, ER 80% PgR neg HER2: 1+. Alla ricomparsa, mts epatiche che sono regredite e ossee diffuse che persistono.
Secondo voi dovranno mettermi pic/port?
Un abbraccio a tutti! Sono giorni agitati e confusi ma sto lavorando per gestire un po’ di paura e i pensieri bui. Grazie
