@info93
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ciao Picchio, sono un lui, sto cercando info per la mamma della mia compagna. Non potendo avere un dialogo diretto coi dottori sto cercando di prendere info per poter magari consigliare meglio e le vostre testimonianze mi stanno dando importanti elementi di valutazione. vi ringrazio molto
grazie mille per la tua testimonianza. Sono partiti subito a cannone con il cortisone, quantità elevatissima pur essendo asintomatiche, anche se immagino sia stato fatto in maniera preventiva visto che alcune sono mts grandi. Però ora che lei ha pure iniziato la terapia non penso vada così bene continure a prendere in maniera costante il cortisone (tutti i giorni) anche se ridottto rispetto a quanto faceva a gennaio post scoperta.
Hanno scartato la radio per enerthu, dicendo di utilizzarla solo ed eventualmente in un secondo momento (il più in là possibile ci hanno detto). Spero sia stato corretto quanto hanno fatto. Periodo davvero stressante. Prego ogni giorno affinchè ci sià una buona regressione e stabilità.
grazie per le testimonianze. Dopo quanto si vede se enhertu fa effetto sulle m cerebrali? Abbiamo tac controllo ad aprile dopo 3 infusione.
Che effetti collaterali state notando? Per lei la fatigue è il principale sintomo oltre a un’alterazione del gusto. per il resto nulla da segnalare al momento.
La terapia cortisonica la potrà smettere? Cosa ne pensate?
Le è stata prescritta in forma intensa prima della partenza di enehrtu, spero che il prima possibile possa cessarla anche perchè non aveva e non ha sintomi neurologici e spero che con la nuova terapia non ci sarò nemmeno più un bisogno preventivi.
grazie mille
Grazie mille, forse è l’ansia del momento e quindi lo sfogo è stato legato a quello. Purtroppo avevo sentito che il protocollo diceva controlli continuativi solo sul body ma pensavo che in generale un occhio lo buttassero un po’ ovunque. In ogni caso lei si fida dell’oncologa che la cura avendola presa e trattata per quasi 4 anni in modo tale da garantirle per così tanto tempo un’assenza di progressione. Per ora rimaniamo qui. Ad aprile dopo 3 dosi di enhertu ci dovrebbe essere tac di verifica. Speriamo che le assunzioni continuino ad essere ben tollerate
Ciao,
Spero di scrivere nel posto giusto, scrivo per avere informazioni per la mamma della mia compagna a cui voglio bene come se fosse la mia di mamma. Mi trovo in un vortice di paura e ansia che sto cercando di gestire nel miglior modo possibile.
Riassumo in modo molto veloce la sua situazione. Tumore al seno HER2 positivo (positivo anche agli ormoni) scoperto metastatico ad agosto 2021. Al momento della diagnosi aveva metastasi ai linfonodi ascellari, al bacino e alcune micrometastasi al polmone. La notizia ci ha atterriti in quanto solo 6 mesi prima aveva fatto visita di controllo e non era stato trovato nulla. Partita subito con taxano + doppio blocco nel giro di 6 mesi ha avuto risposta completa a livello viscerale e a livello di tumore primario. Metastasi osse praticamente non più visibili. Dopo questo periodo ha continuato solo con terapia ormonale più doppio blocco ed è sempre stata benissimo. Le tac di controllo sono state sempre pulite e questo ci ha fatto sperare che il peggio fosse alle spalle. La doccia fretta è arrivata a gennaio 2025 (dopo 3 anni e mezzo di PFS) quando hanno richiamato dall’ospedale dopo la tac dicendo che erano presenti multiple (non so quante di preciso ma non poche) lesioni all’encefalo. 2 di queste di circa 3/4 cm e le altre millimetriche . Lei è stata sempre asintomatica e questo non ha ci mai fatto sospettare nulla. Trovo però assurdo che però i medici abbiano detto che la tac encefalica la fanno random in quanto non prevista sempre da protocollo. E’ vero quello che hanno detto oppure è una mancanza dell’ospedale?
Questa mancanza ha fatto progredire il tumore e per questo siamo abbastanza furiosi. Accettato questo aspetto siamo stati indirizzati dall’oncologa che la segue da neurochirurgo per valutazione operazione sulle due lesioni grosse e poi dal radiologo per valutazione radioterapia full brain. In parallelo è stata prescritta cura cortisonica per limitare gli eventuali effetti di queste lesioni (mai avuti).
Lei è rimasta totalmente asintomatica e lo è tutt’ora il che ha sorpreso fortemente i medici. Il confronto tra neurochirurgo/radioterapista si è esteso anche all’oncologa. Ci hanno comunicato che vista la mancanza di sintomi e la presenza delle lesioni più grandi in zone facilmente operabili e “non importanti” hanno preso una decisione che non ci saremmo mai aspettati.
No radioterapia nè intervento ma passaggio alla seconda linea con trastuzumab deruxtecan.
L’oncologa si è detta molto fiduciosa in quanto i tumori secondari all’encefalo non sono aggressivi e si stanno muovendo lentamente oltre al fatto che lei sembrerebbe essere una paziente che risponde bene alla terapia sistemica. Ho trovato molti documenti su questo farmaco e sembra rivoluzionario, in grado di attraversare la barriera encefalica.
Hanno ipotizzato la radioterapia come eventuale terza linea di trattamento.
Cosa ne pensate? è un cambio di paradigma rispetto alle tradizionali opzioni?
Ha fatto la prima infusione il 19 febbraio e ad oggi (incrociamo le dita e preghiamo) non ha avuto effetti avversi. Abbiamo speranze per una regressione e per un controllo a lungo termine?
Questo farmaco è l’ultima sperranza oppure ci sono ulteriori percorsi successivi? Oltre alla radio di terza linea ci sono altri farmaci? ho letto anche di tucatinib, trastuzumab e capecitabina come ulteriore linea di trattamento.
Ringrazio a chiunque riesca a darci supporto in questo periodo così buio
Un saluto
